El Coronavirus amenaza a las personas autistas que viven en hogares en grupo

POR MARCUS A. BANKS, JACLYN JEFFREY-WILENSKY

Fuente: Spectrum

Foto: FilippoBacci / iStock

"Los cielos grises se van a despejar", canta Susan Epstein en el teléfono.

"Pon una cara feliz", canta su hija, a kilómetros de distancia en un hogar residencia para adultos con discapacidad intelectual. (Spectrum está ocultando su nombre para proteger su privacidad.)

Los dos no han estado en la misma habitación en más de dos meses, desde que la pandemia de coronavirus cerró el hogar residencia a los visitantes en marzo. Cantar juntos es una de las pocas maneras en que la hija de Epstein, que es mínimamente verbal, pero se sabe la letra de docenas de canciones, puede conectarse con su madre durante el encierro.

Muchos autistas que viven en hogares residencia tienen que renunciar a las visitas a la familia y a los terapeutas y con razón. Al igual que los asilos y los cruceros, los hogares grupales son particularmente vulnerables a los brotes de enfermedades.

"Es increíblemente difícil mantener la distancia social en un hogar grupal", dice Julia Bascom, directora ejecutiva de la Red de Defensa de la Autonomía Autista.

Hasta la fecha, COVID-19 ha enfermado y matado a miles de empleados y residentes en hogares residencia en todo Estados Unidos. En el estado de Nueva York, alrededor de 300 residentes de hogares grupales han muerto a causa del virus, según la Oficina de Personas con Discapacidades del Desarrollo del estado de Nueva York. Y los brotes también han afectado a instalaciones en Maryland, Nueva Jersey y Michigan.

Pero a medida que los hogares residencia ponen restricciones para tratar de detener la propagación del virus, los residentes están pagando un precio. Alejados de los amigos, la familia, los programas y servicios diurnos (a veces sin entender por qué) muchos están luchando con la frustración y la ansiedad.

"Los autistas tienen rutinas muy específicas que les gusta seguir", dice Lauren Bishop, profesora adjunta de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Madison. "Cuando esas cosas se quitan como resultado de una crisis nacional, puede hacer que la crisis que ya es estresante sea aún más estresante".

La escasez de personal

Las personas con autismo o discapacidad intelectual pueden tener un mayor riesgo de infección que la población general, sin importar dónde vivan. Muchos tienen problemas de salud subyacentes y pueden tener problemas con la higiene de las manos y otras medidas preventivas, dicen los expertos.

En un hogar grupal, los riesgos pueden ser aún mayores. Los residentes comparten áreas comunes y a veces dormitorios, lo que dificulta que los residentes enfermos o expuestos se aíslen por sí mismos. Muchos también necesitan ayuda para bañarse, vestirse y comer, poniéndolos en estrecho contacto físico con el personal.

"El trabajo de apoyo directo es cercano y personal", dice Peter Berns, director ejecutivo de The Arc, una organización sin ánimo de lucro de defensa de la discapacidad en Washington, D.C., cuyos capítulos locales dirigen hogares residencia y programas de día. "No se hace a una distancia de 2 metros o más".

El personal de apoyo suele rotar entre los hogares de los grupos, lo que los hace especialmente vulnerables a contraer y propagar el coronavirus. A medida que los trabajadores se enferman y los residentes confinados a sus casas necesitan más cuidados, los administradores dicen que tienen problemas para mantener las casas con todo el personal y con los alimentos y el equipo de protección.

Alrededor del 15% de los trabajadores de Home From Home Care, una red de hogares residencia en el Reino Unido, se aislaron por sí mismos después de mostrar signos de COVID-19 a finales de marzo y principios de abril, dice Paul de Savary, cofundador de la red.

"Estamos planeando lo peor y esperando lo mejor", dice de Savary.

Para reforzar el personal, los hogares grupales han reclutado a trabajadores con licencia de otros servicios para discapacitados, como los programas diurnos, y los administradores están haciendo turnos para cuidar a los residentes. Los hogares con espacio libre han reservado habitaciones o edificios donde las personas infectadas pueden aislarse. Y en algunos casos, el personal está en cuarentena con los residentes de los hogares para minimizar las posibilidades de exposición.

Interrupciones de rutina

Incluso con estas medidas, muchos hogares grupales tienen poco personal. Los residentes se están perdiendo incluso las visitas virtuales con la familia y los terapeutas, dice Jill Fodstad, profesora asociada de psicología clínica en la Universidad de Indiana en Indianápolis. Fodstad dice que ha perdido sesiones con clientes que viven en hogares residencia, que necesitan que otros les ayuden a acceder a las videollamadas.

Inmediatamente después del cierre repentino del hogar grupal de Charlie Keller en Iowa, su madre, Peg Keller, dice que quedó completamente aislada de su hijo. Charlie, de 21 años, tiene discapacidad intelectual y no tiene su propio teléfono o tableta.

"Los primeros días, la única manera de verlo era si lo llevaban a la ventana", dice.

Desde entonces, el hermano de Charlie le ha prestado un iPhone para las videollamadas diarias, y el hogar grupal ha empezado recientemente a permitir las visitas de familiares socialmente distantes una vez al mes. Pero a Peg le preocupa que no sea suficiente contacto para su hijo, que ansía afecto físico.

"Quiere que le despejen la cabeza; quiere que le frotes el brazo", dice. "Necesita eso".

Otros residentes de hogares grupales están enfrentando una mayor ansiedad en respuesta a rutinas y planes interrumpidos.

Antes de la pandemia, Bryan Shore, un hombre autista de 39 años de edad, pasaba horas a la vez fuera de su hogar grupal cada día, como voluntario de Meals on Wheels a través de su programa diurno. Sin embargo, desde que el programa se cerró, la mayoría de las veces se queda en su habitación, saltando para controlar su ansiedad. Bryan ha perdido peso debido a los saltos sin parar, dice su padre, Michael Shore. Cada vez que hablan por teléfono, Bryan pregunta cuándo puede volver a su programa diurno.

"Nunca antes en su vida había estado tanto tiempo en casa y la gente le había dicho que le importaba que no podía hacer su rutina", dice Michael. "Y no se vislumbra el final".

ETIQUETAS: autistas adultos, autismo, comunidad, cuidado, discapacidad intelectual.