El desgaste de las familias de personas con autismo disminuye poco a poco tras la pandemia


Susan Osborn, fotografiada en mayo de 2020, se sienta en un banco del parque Union Point en New Bern, Carolina del Norte, con el perro de asistencia de su hijo Noah, Saxby, y el juguete favorito de su hijo. En ese momento, Noah, un joven de 17 años con autismo y otras discapacidades del desarrollo, vivía en un centro de cuidados intermedios. Debido a la pandemia por coronavirus, Susan no lo había visto hacía más de dos meses. / (Trent Brown/The News & Observer/TNS)



POR JOE LAWLOR

Fuente: Portland Press Herald/TNS | 25/05/2021

Fotografía: Trent Brown/The News & Observer/TNS



PORTLAND, Maine - Celeste June Henríquez, una artista de Portland, guió a su hija de 18 años, Abigail Henríquez Peck, por el Museo de Arte de Portland la semana pasada hasta que llegaron al lugar donde sus dos óleos, "Big House" y "Snow Coming", colgaban de las paredes.


Las obras de Henríquez muestran audaces representaciones abstractas de arcos y puentes que simbolizan la larga separación de su hija y las dificultades que la pandemia del COVID-19 ha traído a su familia.


Peck, que tiene autismo, vivía en New Hampshire en un centro residencial para adultos con trastornos del desarrollo, hasta que se trasladó de nuevo a Maine el mes pasado. Durante casi un año, mientras la pandemia hacía estragos y se restringían las visitas, estuvo separada de su familia, salvo por breves visitas de una hora el verano pasado.


"Me puso nerviosa y me hizo sentir triste. Sentí que nuestra familia estaba realmente dividida", dijo Henríquez. "Se quedó fuera de todas las cosas que quería hacer, pero que no podía hacer. Perdió su rutina, y está muy necesitada de una rutina".

Las familias de las personas con autismo y discapacidades intelectuales han visto sus vidas trastocadas por la pandemia, y suelen sufrir de forma más aguda que las personas que no tienen estas condiciones, según muestran las investigaciones.


En Maine, alrededor de 25.000 personas -adultos y niños- tienen probablemente alguna forma de autismo, según las tasas de prevalencia de este trastorno publicadas en un estudio realizado en 2020 por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.


"El impacto de la pandemia ha sido masivo en esta población", dijo el Dr. Matthew Siegel, director del programa de trastornos del desarrollo en Maine Behavioral Healthcare. "Ha sido una crisis silenciosa que no ha recibido mucha atención en los medios de comunicación ni en el gobierno".

Siegel dijo que los especialistas que trabajan en el campo de los trastornos del desarrollo están viendo mucha regresión en la educación y el comportamiento durante la pandemia que las familias y los profesionales habían trabajado durante meses y años para mejorar.


"Para muchos de los que son autistas, para funcionar, necesitan educación, necesitan participar en la comunidad y necesitan un sistema de apoyos en persona, y esos apoyos pueden ser intensivos", dijo Siegel. "Con el inicio de la pandemia, todos esos apoyos desaparecieron, y desaparecieron de la noche a la mañana".


A excepción de las visitas de una hora del verano pasado, Peck estuvo separada de su familia durante casi un año durante la pandemia, ya que vivía en un entorno institucional en Manchester, N.H. Volvió a Maine el mes pasado y se reunió con su familia, incluidos su madre y su padre, Robert Peck. Abigail Peck vive ahora en un pequeño hogar de grupo en Lewiston, y tiene visitas ilimitadas con sus familiares.


Henriquez, de 60 años, dijo que la pandemia alteró las rutinas de la familia y su capacidad para ver a Abigail. Antes de la pandemia, la visitaban todos los fines de semana y planeaban actividades, como nadar en el YMCA local, salir a tomar un helado, cocinar juntos, hacer manualidades o leer.


Pero cuando llegó la pandemia, la institución en la que vivía Peck sufrió numerosos brotes de COVID-19, dijo Henríquez, y se prohibieron todas las visitas durante meses. La propia Peck enfermó de COVID-19 el pasado mes de marzo. Afortunadamente, fue un caso leve y se recuperó en dos semanas.


Cuando finalmente se reanudaron las visitas el verano pasado, éstas se limitaron a una hora a la semana, con las familias distanciadas a través de una mesa en un cenador exterior. La familia improvisó, trayendo música y tocándola mientras bailaban alrededor de la mesa del cenador, manteniéndose a dos metros de distancia.


Para ayudar a sobrellevar la separación, Henríquez recurrió a su obra de arte, y trabajó en las dos pinturas abstractas de forma intermitente durante nueve meses antes de sentir que estaban completas. Los títulos, "Big House" y "Snow Coming", están tomados de frases que su hija utiliza con frecuencia.


"Mira, Abigail, eso es 'Big House'", dijo Henríquez durante la visita al museo de la semana pasada, señalando el cuadro en el que aparecen arcos y puentes representados con salpicaduras de azul, rojo y amarillo. "Por aquí, eso es 'Viene la nieve'".


Peck miró brevemente los cuadros antes de pasar a otra parte del museo. Como muchas personas con autismo, Peck tiene problemas de comunicación verbal. Suele hablar sólo unas pocas palabras a la vez. Henríquez dijo que su hija es consciente de que su madre es una artista, pero no está segura de que comprenda que los cuadros tratan de su relación durante la pandemia.


"Cuando hacía los arcos era como si tendiera un puente entre Abigail y yo", dijo Henríquez. "Quiero que la vida de mi hija tenga sustancia, que tenga sentido. Quiero que la gente sepa que existe".

Los cuadros, que estarán expuestos hasta finales de mayo, reflejan la alegría y también las luchas de ser padres de un niño con autismo. La obra forma parte de una exposición del Museo de Arte de Portland llamada "Sin título, 2020", una muestra diseñada para dar a los artistas de Maine un vehículo para expresar cómo el año 2020 les afectó a ellos o a la sociedad, o cómo querían explorar la vida durante una pandemia mundial.


Para Henríquez, el simple hecho de poder visitar a su hija todo lo que quiera es "encantador".


"Antes no podíamos abrazarla, abrazarla o incluso tocarla, pero ahora podemos ir a visitarla cuando queramos. Es una sensación increíble", dijo Henríquez.


A medida que la pandemia disminuye, muchos de los servicios de apoyo para los habitantes de Main con autismo y sus familias están regresando, dijo Siegel, el especialista de MaineHealth. Sin embargo, señaló que COVID-19 se llevó una oportunidad de progreso - especialmente para los niños más pequeños con cerebros en desarrollo.


"¿Cómo se recupera ese tiempo?" preguntó Siegel. "Lo intentamos, pero no estoy seguro de que se pueda. Si tienes un niño de 4 años con autismo que ha perdido esos servicios, es una ventana crítica que han perdido."

Un comentario publicado en marzo en la revista Journal of Autism and Developmental Disorders destacaba cómo la pandemia cortó muchos apoyos y aumentó el riesgo de problemas de salud mental, estrés postraumático y trastornos de ansiedad para esta población vulnerable.


"Las órdenes de permanencia en el hogar y de refugio en el lugar, los cierres de lugares comunitarios y de servicios sanitarios no esenciales, y las normas de distanciamiento social dejaron a los padres, cuidadores y otros apoyos naturales intentando cubrir la mayoría de las necesidades de servicios con opciones muy reducidas, y los profesionales se esforzaron por ofrecer sus servicios a distancia", se lee en la revista. "En EE.UU., muchos de los servicios en los que se confiaba se vieron significativamente modificados o limitados debido a la pandemia, lo que repercutió en las actividades educativas y vocacionales, en las oportunidades de ocio no estructurado disponibles y en el acceso a los servicios de salud para las personas con (trastornos del espectro autista)".


Una encuesta realizada a las familias de 1.044 adultos europeos con autismo o discapacidades del desarrollo reveló que el 75% informó de un aumento de la depresión y la ansiedad en comparación con antes de la pandemia, según una investigación publicada en marzo en Molecular Autism.


Lynn Robertson, cuyo hijo de 7 años, Isaac, tiene autismo de alto funcionamiento, dijo que su familia quedó devastada al enterarse de que la escuela del Centro para el Autismo en Portland cerraría debido a la pandemia en marzo de 2020, la misma semana en que se suponía que iba a empezar a asistir allí.


La escuela pública no funcionó para Isaac, y los Robertson tuvieron que esperar varios meses más antes de que pudiera empezar a ir a la escuela en el Centro para el Autismo, primero a tiempo parcial en agosto y luego cinco días a la semana el pasado otoño.


"Cuando las cosas están fuera de la norma, fuera de lo que se espera, le cuesta adaptarse a ello", dijo Robertson.

Dijo que, desde entonces, su hijo ha tenido una experiencia tan positiva en la escuela del Centro para el Autismo que se ha recuperado. Pero durante el punto álgido de la pandemia, cuando los Robertson tenían pocas actividades sociales con los demás, fue duro para toda la familia. Isaac tiene dos hermanos, un hermano de 6 años, Asher, y una hermana de 5, Joy.


"Todos necesitamos esa interacción humana", dijo Lynn Robertson. "Hace que las cosas sean difíciles no sólo para el niño, sino para el resto de la familia, tratando de sobrellevar la situación, pero sin tener nunca un descanso, porque no puedes dejar a los niños con una niñera o con la familia. El nivel de estrés de todos aumenta".

Durante algunas partes de la pandemia, la familia no podía hacer juntos las cosas típicas que permitirían a Isaac practicar la socialización, como ir a la tienda, a la iglesia o a un parque infantil.


"Muchos de los problemas de Isaac tienen que ver con las interacciones sociales, y le faltaba esa pieza", dijo Robertson.

Siegel dijo que, afortunadamente, algunos servicios para niños y adultos con autismo se están expandiendo, incluyendo el nuevo Centro de Excelencia en Autismo y Trastornos del Desarrollo en Portland, que está programado para abrir en agosto.


Operado por Maine Behavioral Healthcare, el centro K-12 se ampliará de 15 a 20 alumnos, el preescolar pasará de ocho a 20 alumnos y la clínica ambulatoria para niños se duplicará, pasando de una capacidad actual de 200 a 400. Una nueva clínica ambulatoria para adultos aumentará su capacidad de 300 a 750 pacientes.


2021 Portland Press Herald

Distribuido por Tribune Content Agency, LLC


https://www.disabilityscoop.com/2021/05/25/families-idd-rebuild-frayed-ties-pandemic-eases/29353/


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