Eric Fombonne: Cruzar los continentes para ampliar la ciencia del autismo

Fotografía de Tony Greaves

POR SARAH DEWEERDT

Fuente: Spectrum | 07/09/2021

Fotografía: Autism Spectrum

El psiquiatra infantil Eric Fombonne, fue quien, entre otros, desacreditó en la década de los 1990 la idea errónea de que las vacunas causan el autismo.

Mascate, Omán

El intérprete de lengua de signos árabe se situó al frente del auditorio, con sus gestos perfectamente sincronizados con el apasionado discurso con acento francés del presentador.

El público -más de 2.000 personas reunidas para la Primera Conferencia sobre el Autismo en el Golfo en enero de 2020- se sentó con una atención embelesada. "Toda esta gente estaba muy callada", recuerda Watfa Al-Mamari, pediatra del desarrollo de la Universidad Sultán Qaboos de Omán y organizadora de la conferencia.

"Se podía oír caer un alfiler", recuerda Stephen Scherer, genetista de la Universidad de Toronto (Canadá).

El ponente era el psiquiatra infantil Eric Fombonne, que describió cómo él y otros habían desmentido en los años 90 la idea errónea de que las vacunas causan autismo.

Fombonne dirigió su charla a personas con poca formación científica. Entre sus oyentes había políticos, legisladores, personas autistas y sus familias, y el público en general. Sin embargo, incluso los científicos y médicos del auditorio aprendieron algo nuevo: Scherer sacó su teléfono móvil para fotografiar las diapositivas de Fombonne -algo que dice no haber hecho nunca antes- para poder buscar las referencias más tarde.

En muchos sentidos, la charla fue en sí misma una instantánea de las cuatro décadas de carrera de Fombonne: una mezcla de ciencia rigurosa y compromiso público, impartida con el tipo de calidez humana que hace de él un colega respetado y un clínico muy solicitado. Al-Mamari dice que recuerda haberle visto más tarde en la conferencia, rodeado de autistas y sus familias.

Fombonne, de 66 años, es más conocido por sus estudios sobre los patrones de distribución y prevalencia del autismo. "Siempre que tenía alguna pregunta sobre epidemiología, recurría a él", dice Uta Frith, profesora emérita de desarrollo cognitivo en el University College de Londres (Reino Unido).

Pero sus contribuciones al campo son muy variadas. Ha publicado sobre temas que van desde la genética hasta las herramientas de evaluación, y su currículo, que incluye cargos académicos en cuatro países, ocupa 94 páginas. Dentro de la comunidad investigadora, dicen sus colegas, Fombonne ha sido excepcionalmente bueno en la creación de asociaciones internacionales y ha estado inusualmente dispuesto a adoptar posiciones audaces sobre la causa, la prevalencia y la naturaleza del autismo.

El año pasado, por ejemplo, se metió en un debate sobre el camuflaje, publicando un editorial en el que argumentaba que el término -utilizado a menudo para describir cómo algunos autistas cambian su comportamiento para parecer neurotípicos- no ha sido definido con rigor. El editorial suscitó una larga respuesta de los científicos que estudian el fenómeno, pero no fue del todo inoportuna.

Fombonne "desafió el campo de la investigación sobre el camuflaje de una manera muy constructiva", dice William Mandy, psicólogo del University College de Londres y uno de los autores de la refutación. "[Su] intervención está ayudando a aclarar áreas de desacuerdo y malentendidos, y está dando forma a las cuestiones que la futura investigación sobre el camuflaje debe abordar".

París, Francia

Fombonne nació en París y creció en un barrio acomodado. Fue un gran estudiante, interesado en las matemáticas y la ciencia. También se comprometió políticamente y participó en las manifestaciones estudiantiles de finales de los años 60, activismo que atribuye a sus padres, católicos devotos implicados en causas de justicia social.

En la Facultad de Medicina de la Universidad de París, Fombonne eligió especializarse en psiquiatría infantil. En aquella época, la psiquiatría suscitaba un "entusiasmo intelectual por el misterio de la mente", dice, y la psiquiatría infantil parecía tener el mayor potencial terapéutico.

También hubo otro factor que ayudó a orientar la decisión de Fombonne: Cuando entró en la facultad de medicina, su hermana mayor, Dominique, fue diagnosticada de esquizofrenia. Como joven estudiante de medicina, la acompañó a las salas de urgencias de los hospitales en varias ocasiones; después de lidiar con la enfermedad durante más de una década, murió por suicidio en 1986.

La experiencia le hizo ser muy consciente de las limitaciones de la atención psiquiátrica y se mostró escéptico ante las teorías que no ofrecían ninguna ayuda práctica a los pacientes y sus familias. "Sin duda, me ayudó a comprender que debía investigar, plantear preguntas y cuestionar los puntos de vista del sistema actual", afirma.

Para ello, a finales de los años 80, Fombonne inició el primer estudio sobre la prevalencia de los trastornos psiquiátricos infantiles en Francia mientras trabajaba en un hospital psiquiátrico de París. Su trabajo atrajo la atención de una asociación francesa de familias con niños autistas, que le inspiró para realizar los primeros estudios epidemiológicos sobre el autismo en Francia. Pronto se convirtió en un defensor de la mejora de la atención al autismo, interviniendo en conferencias y presionando al gobierno francés sobre el tema.

Londres, Inglaterra

Los estudios epidemiológicos de Fombonne le valieron el reconocimiento como estrella emergente, y en 1993 fue reclutado para unirse a un grupo del Instituto de Psiquiatría de Londres dirigido por Michael Rutter, conocido como el "padre de la psiquiatría infantil".

Allí, Fombonne se unió por primera vez a una comunidad de clínicos-investigadores con ideas afines, dice. "Todavía hay relaciones muy, muy exquisitas con algunos de mis compañeros que conocí durante ese periodo".

Su posición en Londres también le situó en el epicentro de la psiquiatría infantil cuando, en 1998, se produjo un bombazo: El ahora desacreditado gasteroenterólogo Andrew Wakefield publicó un artículo en The Lancet en el que alegaba una relación entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (SPR) y la aparición del autismo.

Fombonne se mostró inmediatamente escéptico. A las pocas semanas de conocer el artículo y antes de su publicación, había reunido datos de dos conjuntos de datos existentes para refutar las afirmaciones de Wakefield. Y después de la publicación del artículo, Fombonne realizó múltiples estudios para probar las hipótesis de Wakefield, siempre con el mismo resultado: La ciencia de Wakefield era "completamente falsa", dice, las vacunas eran seguras y no había ninguna conexión entre la vacuna triple vírica y el autismo.

El artículo de Wakefield fue retractado posteriormente -había falsificado sus datos-, pero Fombonne "fue realmente casi previsor al entender que esto iba a tener un gran efecto en las familias y en nuestro campo, y al comprender la importancia de aportar una ciencia realmente rigurosa para evaluar si esa hipótesis era correcta", dice Sally Ozonoff, psicóloga infantil del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis, que conoce a Fombonne desde hace muchos años.

Fombonne dio charlas sobre la controversia de las vacunas en conferencias médicas y en reuniones del Instituto de Medicina de Estados Unidos. A pesar de las amenazas de muerte de los activistas antivacunas, actuó como testigo experto en juicios por lesiones causadas por vacunas. "No estaba preparado para hacer todo eso en mi carrera", dice. "Recuerdo que era muy tímido cuando di mis primeras charlas en público, ¡y luego estar hablando en el tribunal de Texas en inglés!".

A pesar de ser un reto, el trabajo fue satisfactorio, dice, porque sabía que la aceptación generalizada de una explicación incorrecta del origen del autismo perjudicaría a las personas con autismo y a sus familias, y que había un riesgo más amplio para la salud pública si la gente abandonaba las vacunas.

"Me hizo sentir que el camino que había elegido para mi carrera tenía un impacto social", dice.

Montreal, Canadá

Fombonne amplió su trabajo epidemiológico con otro gran movimiento en 2001, al convertirse en la Cátedra de Investigación de Canadá en Psiquiatría Infantil de la Universidad McGill de Montreal y jefe del departamento de psiquiatría infantil del Hospital Infantil de Montreal. Desde este puesto, dirigió una revisión patrocinada por la Organización Mundial de la Salud sobre el impacto de las variaciones geográficas y culturales en las estimaciones de prevalencia del autismo, un trabajo que ha sido citado más de 2.300 veces.

Aunque la investigación de Fombonne ha documentado un aumento de la prevalencia del autismo en todo el mundo, se muestra escéptico ante el marco de la "epidemia de autismo" que ha dominado algunos debates. En su lugar, sostiene que hay otros factores que probablemente contribuyen a este aumento, como una definición más amplia del autismo y un mayor reconocimiento clínico del mismo, otro ejemplo de su insistencia en un cuidadoso recuento de los datos antes de sacar conclusiones llamativas, dice Ozonoff.

En Canadá, Fombonne desarrolló un programa clínico y de investigación sobre el autismo, así como un programa de formación, el primero de este tipo en el país. A lo largo de una década, el programa formó al menos a 150 científicos que iniciaban su carrera, muchos de los cuales son ahora destacados investigadores del autismo. "Tenía la reputación, incluso en los primeros años, de que querías que te vieran allí", dice Scherer, que dio clases en el programa.

Al-Mamari participó en el programa de formación a mediados de la década de 2000 y se formó con Fombonne, al igual que Mayada Elsabbagh, una neurocientífica de la Universidad McGill que trabajó en la revisión de la Organización Mundial de la Salud y que ahora dirige un programa de formación similar.

"Eric tuvo una gran influencia en mi trayectoria investigadora y me abrió oportunidades bastante agradables y emocionantes, que aún hoy persigo", dice Elsabbagh, que desde entonces es su colaborador habitual.

Portland, Oregón

Las colaboraciones y estudios epidemiológicos de Fombonne le han llevado por todo el mundo, a México, China, Omán, Qatar, Kazajistán, Marruecos y Brasil.

"Ahora es el 'ingrediente activo' de los equipos de investigación a nivel internacional", dice Elsabbagh. "No conozco a nadie que haya hecho la misma escala de colaboraciones internacionales".

Y desde 2011, ha estado trabajando para construir otro programa de investigación del autismo y un centro clínico en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, en Portland, un traslado impulsado por su entonces esposa, que había vivido en la ciudad anteriormente.

"Dije: '¿Portland? ¿Dónde está, primero? ¿Qué hay allí para mí?" recuerda Fombonne en tono de broma.

En cada nuevo país en el que contribuye a un estudio epidemiológico o asume un puesto académico, Fombonne se propone no sólo captar la prevalencia del autismo, sino crear capacidades regionales de investigación y clínicas, y proporcionar los datos que los responsables políticos locales necesitan para desarrollar servicios para el autismo.

Fombonne crea asociaciones no sólo sobre la base de la buena ciencia, sino de la buena compañía, añade Elsabbagh. Por ejemplo, después de una reunión regional de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo en Chile en 2019, los disturbios políticos les obligaron a salir del país por carretera, junto con varios otros científicos. "En teoría, las circunstancias no eran muy agradables, pero en realidad lo pasamos muy bien", dice.

La pandemia de coronavirus ha frenado temporalmente los viajes científicos de Fombonne, pero está encontrando nuevas formas de implicarse en cuestiones sociales. Todos los fines de semana de marzo a junio, fue voluntario en una clínica de vacunación masiva en el aeropuerto de Portland: "Puse vacunas de Pfizer, Moderna y J&J en miles de brazos", dice. "Brazos mayores al principio, y después, brazos cada vez más jóvenes".

Al igual que su trabajo más habitual, le proporcionó una mezcla de práctica clínica e impacto a gran escala. "Disfruté de la experiencia", dice. "Los contactos con la gente eran relativamente breves, pero pude ver una sección transversal de la sociedad y muchas facetas interesantes de la experiencia humana".

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Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/HXWI7309

https://www.spectrumnews.org/news/profiles/eric-fombonne-crossing-continents-to-expand-autism-science/