Escollos en el uso de los datos de las reclamaciones por autismo: preguntas y respuestas con Lindsay

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POR ANNA GOSHUA

Fuente: Spectrum | 14/12/2021

Fotografía: Autism Spectrum

Las bases de datos de reclamaciones de seguros son un rico recurso para los investigadores del autismo, puesto que hacen posible el seguimiento de los servicios prestados a miles de personas del espectro.

Las bases de datos de reclamaciones de seguros son un rico recurso para los investigadores del autismo: estas vastas fuentes de códigos de facturación de procedimientos hacen posible el seguimiento de los servicios prestados a cientos de miles de personas del espectro.

Sin embargo, los estudios varían considerablemente en la forma de identificar a los autistas utilizando estos datos, lo que puede dificultar la comparación de los resultados, según Lindsay Shea, directora del Centro de Políticas y Análisis del Instituto de Autismo A.J. Drexel de Filadelfia (Pensilvania). Entre las principales diferencias se encuentra el número de reclamaciones que los investigadores utilizan para verificar el diagnóstico de una persona y los periodos de tiempo en los que se evalúan las reclamaciones, según un análisis que Shea y sus colegas publicaron el 1 de septiembre en el Journal of Autism and Developmental Disorders.

Shea habló con Spectrum sobre las distintas formas en que los investigadores aprovechan los datos de las reclamaciones de seguros y sobre la mejor manera de estandarizar esas prácticas para mejorar los servicios sanitarios para los autistas.

Spectrum: ¿Qué le llevó a realizar este trabajo?

Lindsay Shea: Scott Grosse [un investigador del estudio] y yo llevamos mucho tiempo hablando de lo variables que son los enfoques en los estudios de investigación sobre el autismo que utilizan datos de reclamaciones de seguros. El verdadero problema subyacente es que cuando los investigadores utilizan criterios tan diferentes, es increíblemente difícil comparar los resultados entre los estudios. Sentimos la necesidad de poner sobre la mesa todos los diferentes enfoques que los investigadores del autismo adoptan con los datos de las reclamaciones para entender si hay algún espacio para la comparabilidad. Resultó que estos enfoques son tan diferentes que necesitábamos una llamada a la acción en torno a la estandarización de la forma en que pensamos en el uso de los datos de reclamaciones para estos fines.

S: ¿Cuáles son algunos de los problemas que ha encontrado en el uso de estos datos?

LS: Por un lado, hay estudios que utilizan una sola solicitud de reembolso por autismo, frente a dos o más solicitudes de reembolso por autismo en fechas distintas para verificar un diagnóstico. El número de reclamaciones que los investigadores utilizan para confirmar el autismo depende de varios factores, como el entorno asistencial. Por ejemplo, es menos probable que las reclamaciones de los pacientes internos tengan errores de codificación que las de los pacientes externos, porque las reclamaciones de los pacientes internos suelen ser codificadas por personal especializado de los hospitales, que tienen unidades enteras dedicadas a la facturación.

El Chronic Conditions Data Warehouse, que es un conjunto de algoritmos encargados por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid de EE.UU., ofrece los criterios para identificar más de 60 afecciones, entre ellas el autismo. Esta base de datos utiliza dos reclamaciones de pacientes externos o una reclamación de pacientes internos en un plazo de dos años para identificar a una persona con un diagnóstico de autismo.

Los periodos de referencia, o el periodo de tiempo en el que se evalúan las reclamaciones, también pueden variar drásticamente según los estudios. Cuando se piensa en un periodo de referencia, como el periodo de referencia recomendado de dos años, ¿qué ocurre si sólo se dispone de un año de datos? ¿Significa eso que su estudio es imposible? La disponibilidad de los datos o el tipo de datos que se está estudiando podría justificar un periodo de referencia diferente. Por ejemplo, los siniestros entre los niños pueden ser diferentes a los siniestros entre los adultos, y es probable que haya una variedad de razones por las que los investigadores seleccionan diferentes períodos de referencia. Pero esa heterogeneidad introduce diferencias en cuanto a quiénes son los que examinan y qué preguntas hacen a los datos.

S: ¿Cómo pueden los investigadores esforzarse por lograr la equidad sanitaria utilizando los datos de las reclamaciones?

LS: Los datos de reclamaciones administrativas son una fuente excepcionalmente poderosa para examinar cuestiones de equidad sanitaria, cuando observamos la totalidad de la prestación de servicios a una población. A nivel de la población, podemos pensar en las formas de cambiar los sistemas para ayudar a mejorar el acceso y los resultados en las diferentes poblaciones.

Hay una gran oportunidad de pensar en las reclamaciones administrativas para abordar la llamada a la acción en torno a la salud, las desigualdades y el autismo. Esto se ve reforzado por la naturaleza de los sistemas de seguros. Por ejemplo, cuando observamos a las personas que reciben servicios o tienen acceso a un seguro de salud a través de Medicaid, sabemos que es un grupo que corre un mayor riesgo de sufrir desigualdades en materia de salud que las personas que tienen un seguro basado en el empleador, por una serie de razones. Sabemos que la población de Medicaid es más diversa y tiene más probabilidades de vivir en la pobreza. Pero es problemático cuando examinamos esas desigualdades sanitarias con diferentes criterios, porque no nos da una imagen precisa de estas desigualdades en diferentes poblaciones y períodos de vida.

Hubo un gran estudio en el que tuve la suerte de participar en Estados Unidos, en el que examinamos las reclamaciones y los registros de los individuos para asegurarnos de que la reclamación representaba realmente un diagnóstico de autismo. Necesitamos más investigaciones de este tipo. No hemos examinado si cosas como una o dos reclamaciones, diferentes periodos de referencia y reclamaciones de pacientes hospitalizados o ambulatorios dan lugar a diferencias en los datos de las reclamaciones de los niños en comparación con los adultos, por ejemplo. Tenemos que entender esas diferencias para poder aplicar estos criterios de forma significativa.

Este trabajo requiere muchos recursos: además de los datos de los siniestros, también se necesitan expertos clínicos; se necesita acceso a los historiales médicos o a personas que realicen evaluaciones clínicas. Pero este trabajo va a ser un paso fundamental para poder utilizar estos datos como estrategia para estudiar las desigualdades sanitarias a lo largo de la vida.

S: ¿Cuáles son los próximos pasos para mejorar y ampliar este tipo de investigación?

LS: En primer lugar, necesitamos estudios en los que vinculemos los datos de las reclamaciones con los individuos y las fuentes de datos clínicos para tener la respuesta a la pregunta: ¿Quiénes son las personas que aparecen en los datos de las reclamaciones? ¿Qué representan? Si identificamos a un adulto autista de 80 años en los datos de las reclamaciones, ¿en qué se diferencia esa persona de la de 20 o 10 años?

Otra prioridad de este trabajo es que todavía estamos en los inicios de la comprensión de las desigualdades sanitarias a lo largo de la vida. Los datos de las reclamaciones son una de las únicas fuentes disponibles en las que tenemos una muestra lo suficientemente grande como para examinar de cerca estas cuestiones. Podemos utilizar nuestros resultados para impulsar el cambio asociándonos con los responsables políticos para trabajar en una reforma sistémica. En estos dos ámbitos, los datos sobre siniestros son muy ventajosos. Son rentables y suponen un buen punto de partida para saber a dónde podemos llegar con esta investigación.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/YUXJ9225

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