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Explicando el método de “estimulación rápida” para el desarrollo de lenguaje en autistas

Actualizado: 15 sept 2020




POR BRENDAN BORRELL

Fuente: Spectrum / 01/07/2020

Fotografía: Spectrum



Vuelve la polémica, tras años dando vueltas, de si este tipo de intervenciones son eficaces, aunque desde Spectrum creen que no, aunque no lo puedan demostrar

Los padres dicen que el llamado "método de estimulación rápida" desbloquea talentos ocultos en sus hijos autistas mínimamente verbales, pero los investigadores cuestionan si las palabras producidas son propias del niño.


Cómo una herramienta de comunicación puede fallar a algunas personas autistas

Aulton Grubbs se sienta en una silla contra la pared de una pequeña habitación blanca. Un adolescente delgado con atuendo atlético, se cubre los ojos y los oídos con las manos mientras hace un chirrido con sus cuerdas vocales. La única palabra que Aulton dice, aunque esporádicamente, es "hecho". Como casi un cuarto de las personas con autismo, lucha por comunicarse, por lo que su madre lo ha traído a este edificio de ladrillos de dos pisos en un frondoso vecindario de Austin, Texas.

Estamos a finales de febrero y éste es el tercer día de Aulton trabajando con el educador Soma Mukhopadhyay, que se mueve por la habitación con una camisa de trabajo de gran tamaño y color bronceado, encima de un elegante sari rojo. Su diminuto cuerpo y su voz silenciosa y quejumbrosa contradicen su intensidad. Se dirige hacia Aulton, ignorando a los adultos de la habitación. "Hoy, tú decides qué debemos hacer", le dice a Aulton, mientras sostiene una tabla de plástico con el alfabeto delante de él. "'C' de 'ciencia' o 'P' de 'poesía'."

Le quita la mano derecha a Aulton de su cara. Extiende con cuidado su dedo índice hacia la tabla, mirando en una dirección diferente. Su dedo aterriza primero en la 'Q' y luego en la 'P'. "P, así es", dice Mukhopadhyay. Desplaza el tablero de letras hacia la derecha para acercar la 'O' a su dedo. "Tienes razón, tienes razón", dice. Aulton, impulsado por Mukhopadhyay, vuelve a pinchar el tablero. "E... T... sigue, sigue", dice, moviendo la tabla ligeramente para que se encuentre con sus dedos. Le quita la mano de la cara, por segunda vez, y evita que se aleje de la tabla antes de que Aulton la presione hacia la "R". "Vamos a hacer poesía", dice.

Mukhopadhyay inventó esta técnica, conocida como el "método de impulso rápido", en la década de 1990 para ayudar a su hijo autista, Tito, a comunicarse. En 2004, vino a Austin para trabajar con otros niños autistas, muchos de los cuales son mínimamente verbales, lo que significa que hablan pocas palabras o ninguna. Con el tiempo, comenzó a capacitar a otros maestros en el método. Mukhopadhyay dice que trabajará con niños de cualquier edad y evaluará sus conocimientos para determinar lo que necesitan que se les enseñe. Recomienda a los padres de niños pequeños, que los expongan a la palabra escrita y que les hagan preguntas frecuentemente, como hizo con Tito a partir de los 3 años.

La instrucción rápida parece sencilla: un maestro sostiene un tablero del alfabeto o una selección de dos palabras en pedazos de papel y luego verbal o físicamente, incita a una persona autista a señalar letras o palabras individuales. El profesor puede, por ejemplo, decirle al alumno que el cielo es azul y luego preguntarle de qué color es el cielo. Aunque los profesores tratan de evitar mover la mano del estudiante directamente, pueden dar un codazo o tocar un hombro.

Una suposición central del método es que, la capacidad intelectual de un alumno, rivaliza con la de sus compañeros neurotípicos y que, a pesar de su frecuente falta de atención o respuesta, entiende todo lo que se le comunica. En opinión de Mukhopadhyay, los niños autistas sólo están limitados por la falta de habilidades motoras y la distracción causada por un sistema sensorial en exceso de marcha. Incluso los niños que no hablan, pueden aprender a leer y a comunicarse si pasan suficiente tiempo interactuando con las letras, dice.

Muchos padres pasan 30 minutos o más al día practicando el método, y algunos asisten a sesiones regulares con los proveedores con la esperanza de que esto, le permita a su hijo escribir un día de forma independiente en un teclado, como parece ser el caso de Tito. Su historia fue relatada por la BBC y 60 Minutos, y en el documental de 2010, "El coraje de una madre": Talking Back to Autism", narrado por la actriz Kate Winslet. Entre los ex-alumnos de Mukhopadhyay también se encuentran Ido Kedar, un autor auto-publicado en California, y Michael Weinstein, ahora en sus 20 años, que ganó el primer lugar en química en la Feria Regional de Ciencias de Austin cuando estaba en la escuela secundaria. Más de 4,4 millones de visitantes de YouTube han visto un video que Apple publicó en 2016 que muestra a un adolescente autista impulsado por su terapeuta a usar un iPad para comunicarse.

A pesar de la popularidad de "rapid prompting", no hay estudios científicos rigurosos que demuestren que el método funciona. No hay apoyo empírico para la idea de que estimula el progreso académico o que sus estudiantes expresen sus propios pensamientos. En una revisión de la literatura en 2019, los investigadores identificaron seis estudios descriptivos, pero ninguno comparó el método con un grupo de control, un sello distintivo de cualquier ensayo genuino. "No sólo no está dejando que la persona hable por sí misma, sino que está superponiendo su propia voz a la de ellos", dice Ralf Schlosser, un experto en comunicación aumentativa y alternativa de la Universidad Northeastern en Boston, Massachusetts, quien dirigió el estudio. Deja clara su opinión: "Eso es una violación de los derechos humanos".

Pero la falta de pruebas no ha disuadido a muchos padres. Mukhopadhyay lleva a cabo hasta 11 sesiones al día y realiza talleres en todo el mundo varias veces al año. En Austin, ve a sus clientes en las oficinas de una organización sin fines de lucro llamada Helping Autism through Learning and Outreach (HALO), fundada para sus programas en 2002. Los campamentos de cuatro días de HALO cuestan $850, y las sesiones de entrenamiento para padres y proveedores cuestan $950. HALO vende los libros de Mukhopadhyay y una variedad de tableros de cartas. También ha prestado su sello de marca registrada a 10 proveedores independientes en los Estados Unidos, el Reino Unido y México. Mukhopadhyay recibe un salario de más de 150.000 dólares al año, de acuerdo con la declaración de impuestos. Y HALO tiene competidores, como el Growing Kids Therapy Center en Herndon, Virginia, que ofrece un entrenamiento llamado Spelling to Communicate que también se centra en las habilidades motoras y anima a las personas autistas a usar un tablero de letras para comunicarse.

Los padres también han tratado de introducir el método en las aulas de educación especial de los Estados Unidos. Según un estudio realizado en 2018, el 17% de los 535 educadores especiales encuestados en Tennessee, utilizaron el método de incitación rápida con sus estudiantes todos los días, una frecuencia a la par de su uso de prácticas basadas en la evidencia, como el tratamiento de respuesta fundamental y el sistema de comunicación de intercambio de imágenes. El seguro no cubre el método de alerta rápida y los distritos escolares, a menudo, rechazan su uso en el aula, por lo que los padres a veces, recaudan miles de dólares a través de GoFundMe u otras campañas en línea para viajar a las sesiones de capacitación dirigidas por Mukhopadhyay u otros instructores.

Para los padres, la incitación rápida tiene un atractivo especial. Ofrece la promesa de que sus hijos son mucho más capaces intelectualmente de lo que los médicos pueden haber sugerido. "Los padres son igualmente víctimas", dice Jennifer Hamrick, experta en educación especial de la Universidad Tecnológica de Texas en Lubbock.

Aulton y su madre han asistido a sesiones privadas de métodos de estimulación rápida con proveedores certificados cerca de su casa en Tucson, Arizona, durante tres años. Los dos pasan tres horas al día trabajando con el tablón de anuncios en su casa, y en su escuela privada, la Arizona Aspire Academy, los maestros también utilizan el método. Viajar a Austin para un campamento HALO le dio a Aulton su primera oportunidad de trabajar directamente con Mukhopadhyay. Su madre, Nikki Grubbs, dice:

"Realmente no me importa que no esté basado en la evidencia o en la ciencia, porque veo la evidencia en él".

Chico maravilla

A principios de los años 2000, los medios de comunicación consideraron a Tito como un milagro. Mukhopadhyay lo trajo por primera vez a los EE.UU. en julio de 2001, con el apoyo de Cure Autism Now, una organización sin fines de lucro que más tarde se convirtió en parte de Autism Speaks. La cofundadora de la organización, Portia Iversen, quería que Mukhopadhyay trabajara con su propio hijo, Dov. A los pocos meses de su llegada a los EE.UU., Mukhopadhyay estaba trabajando con otros padres, y la máquina de publicidad de Iversen atrajo el interés de los científicos. "Los expertos en autismo lo están estudiando, sorprendidos de descubrir, por lo que dicen, que es la primera vez, una persona severamente autista que puede explicar su trastorno", escribió la periodista Sandra Blakeslee en un artículo de 2002 sobre Tito en The New York Times.

Criado en pequeños apartamentos en Mysore y Bangalore en la India, Tito encontró consuelo mirando fijamente un ventilador de techo cuando era niño, según uno de sus ensayos. Mukhopadhyay dice que era profesora de química con planes de convertirse en profesora, hasta que Tito se convirtió en su trabajo a tiempo completo. Lo llevaba a pasear, le leía las obras completas de Shakespeare y Charles Dickens, y le enseñaba minuciosamente las letras y sus sonidos a través de la repetición. Le enseñó inglés porque pensó que podría ser más fácil que los dialectos indios. Incluso le ató un lápiz a la mano y le convenció de que practicara el dibujo de las letras por sí mismo.

Después de su llegada a los EE.UU., Tito, que entonces tenía 11 años, visitó seis laboratorios para hacer pruebas neurológicas. La familia se estableció en Los Ángeles, California, donde Mukhopadhyay comenzó a compartir sus métodos con otros. En 2004, Mukhopadhyay se mudó a Austin, donde uno de sus clientes había establecido HALO.

Tito fue una inspiración, pero también una anomalía. Se le diagnosticó como autista y no verbal de pequeño, dice Mukhopadhyay, pero a los 12 años ya había desarrollado un gran vocabulario oral, aunque su habla era confusa. "Necesito escribir", garabateó en una libreta amarilla frente a Blakeslee. "Estoy esperando a ser famoso". La mayoría de los niños aprenden a leer y escribir hablando, no al revés. El desarrollo del lenguaje en los autistas suele retrasarse porque carecen de habilidades sociales que fomenten la comunicación: cuando son bebés, por ejemplo, no siguen de manera confiable la mirada de sus padres hacia otra persona u objeto y es un comportamiento llamado “atención conjunta” que ayuda a aprender palabras. Estas diferencias, que probablemente se derivan de cambios en la estructura del cerebro, son parte de la razón por la que muchas personas con autismo son mínimamente verbales. Es poco probable que este problema se pueda corregir con un tablero de letras, dicen los expertos.

La mayoría de los métodos para enseñar a los niños autistas mínimamente verbales a comunicarse, comienzan con imágenes y no con letras; los niños pueden usar imágenes impresas en tarjetas o en un dispositivo de tableta para expresar sus necesidades o crear oraciones simples. Pero los padres que esperan una conexión intelectual con sus hijos pueden encontrar este enfoque frustrante. "Quieren que tengan habilidades normales o casi normales", dice Howard Shane, director del Programa de Lenguaje para el Autismo del Hospital Infantil de Boston. Así que esos padres buscan alternativas, como la estimulación rápida.

El perfil de Rapid prompting ha crecido en las últimas dos décadas, los investigadores veteranos en patología del habla dicen que han experimentado una desagradable sensación de déjà vu. Dicen que, en cierto modo, el método se asemeja a uno llamado comunicación facilitada, o mecanografía asistida, desarrollado en el decenio de 1970 por una educadora australiana llamada Rosemary Crossley. Al igual que Mukhopadhyay, ella creía en la presunción de competencia de sus estudiantes. Crossley utilizaba su propia mano para guiar la mano de una persona mínimamente verbal a través de un tablero de letras o un teclado colocado sobre una mesa o un soporte. Los defensores informaron de que algunas personas que nunca habían dicho más de una o dos palabras y que no se sabía que leyeran, deletreaban pensamientos abstractos e incluso expresaban sarcasmo.

El método fue atacado cuando, en más de una docena de casos, personas autistas mínimamente verbales, a través de mensajes, acusaron a los padres y cuidadores de abuso sexual. Los niños eran retirados de sus hogares y los padres, a veces, eran encarcelados, aunque muchas de estas acusaciones nunca fueron corroboradas con pruebas físicas u otros testimonios.

Una y otra vez, tanto los investigadores como los testigos expertos que intervienen en las causas judiciales, no pudieron validar la comunicación facilitada. (Crossley fue el facilitador en por lo menos un caso relacionado con acusaciones de abuso sexual que, más tarde, se determinó que eran falsas). En una prueba típica, una persona autista mínimamente verbal no podía responder a una pregunta si no se la planteaba también al facilitador. En 19 estudios realizados en el decenio de 1990, los investigadores comprobaron lo mismo: las personas mínimamente verbales podían responder correctamente a las preguntas sólo si el facilitador conocía la respuesta. Su conclusión fue que los facilitadores, sin saberlo o no, probablemente dan indicios de alguna manera a las personas con las que trabajan para producir una respuesta específica.

Los partidarios de la incitación rápida señalan que difiere de la comunicación facilitada en que el facilitador no suele tocar la mano de la persona autista después de las etapas iniciales de la formación. Sin embargo, el facilitador puede mover el tablero de cartas o instruir a la persona verbal o físicamente.

"Se manipula el dispositivo de salida o se manipula a la persona, pero eso no significa que la salida sea válida", dice James Todd, profesor de psicología de la Universidad de Michigan Oriental. En un estudio de nueve niños que trabajaban con Mukhopadhyay y sus colegas en HALO, los nueve proporcionaron respuestas más correctas a las preguntas cuando no miraban directamente al tablero de cartas, que cuando parecían estar prestando atención, lo que sugiere que el facilitador era responsable de sus éxitos.

Caminata de elefantes

Durante más de una década, los investigadores han querido examinar la rapidez de la incitación usando los mismos métodos utilizados para probar la comunicación facilitada, pero Mukhopadhyay y sus partidarios los han bloqueado repetidamente.

A principios de la década de 2000, Richard Kubina se propuso llevar a cabo un pequeño ensayo, financiado por un hombre cuya hija asistía a sesiones de métodos de estimulación rápida. Kubina, un investigador de educación especial de la Universidad Estatal de Pennsylvania, dice que se acercó para discutir el estudio con Mukhopadhyay. En lugar de responder, dice, ella envió un mensaje a las listas de correo que maneja, diciendo a los padres y maestros que no cooperen con él, dice. "Recibí estos correos electrónicos de los padres diciéndome lo horrible que era y cómo odio a los niños", recuerda Kubina, afirmando: "Me puso en la lista negra". Mukhopadhyay dice que no se acuerda de Kubina, pero dice que "advierte a los padres" que no participen en ciertos proyectos de investigación.

Los distritos escolares de Texas, Connecticut y Pensilvania, también han tratado de investigar métodos que se asemejan a los de la incitación rápida, como la ortografía, para comunicarse. En 2017, por ejemplo, los padres de un niño autista, en Pensilvania, pidieron a su distrito escolar que financiara la capacitación del personal en “Ortografía para comunicarse” y que permitiera su uso en el aula. Otros padres adelantaron los fondos, y el personal de la escuela accedió a realizar un ensayo de validación, que fracasó. En una decisión de 33 páginas, un funcionario de audiencias de educación especial escribió que el facilitador "estaba usando demasiados estímulos y pistas para obtener respuestas correctas del alumno" a las preguntas que le hacía un maestro. El estudiante respondía correctamente a las preguntas, sólo cuando "el maestro le daba al compañero adulto de comunicación la clave de respuestas".

"Cuando empiezas a usar 'magia' en lugar de ciencia, dejas de buscar la verdad." Kevin Ayres

En 2015, muchos investigadores de la comunidad de educación especial esperaban que un nuevo estudio pudiera finalmente, llenar el vacío de datos publicados. En diciembre de ese año, Kevin Ayres, codirector del Centro de Investigación sobre Autismo y Educación Conductual de la Universidad de Georgia, solicitó la aprobación de una junta de ética para reclutar participantes para un ensayo de incitación rápida, según correos electrónicos y otros documentos, obtenidos a través de una solicitud de registros públicos de Georgia, presentada por Spectrum. Después de dos años, a finales de 2017, Ayres consiguió un único tomador: una mujer de Georgia, llamada Bretta Milner, preguntó sobre la participación con su hijo autista de mínima expresión verbal, cuya condición describió en Facebook. Después de aprender acerca de la ortografía para comunicarse, Milner había comenzado a usar un tablero de letras con su hijo, entonces de 17 años, y pronto informó en Facebook que estaba trabajando en un blog titulado "Don't Give Up". "Si este método funciona tan bien como escuchamos, otras familias e investigadores necesitan saberlo", escribió Ayres a Milner en un correo electrónico el 26 de septiembre de 2017. "Tiene el potencial de cambiar vidas".

De hecho, la investigación de Ayres, finalmente, no confirmó que el hijo de Milner fuera el autor de los mensajes que ella provocó. Ayres presentó sus hallazgos y conclusiones como un estudio de caso al Journal of Autism and Developmental Disorders. Después de pasar la revisión de sus pares, se subió al servidor de preimpresión PsyArXiv el 30 de julio de 2018, y aproximadamente una semana después, la Asociación Americana del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA), publicó la versión final de una declaración de posición sobre la incitación rápida. Decía que las palabras producidas con el método "no deben ser asumidas como la comunicación de la persona con una discapacidad". La organización dijo que los posibles daños del método incluyen la pérdida de tiempo y dinero, y el hecho de impedir que las personas busquen intervenciones eficaces. La organización basó su declaración, en parte, en el estudio pendiente de Ayres, que, según afirmó, había "encontrado pruebas de la influencia del instructor en los mensajes que utilizan esta técnica y ninguna prueba de que [el método de prompting rápido] sea una forma válida de comunicación".

La declaración de la ASHA creó un kerfuffle en la comunidad que usaba el rápido impulso. Una organización recién formada llamada United for Communication Choice, que no revela su liderazgo, publicó una carta expresando su preocupación de que la declaración perjudicara las posibilidades de que el método fuera aceptado en las escuelas públicas. Milner se convirtió en uno de los 2.300 partidarios del grupo en Facebook, "gustando" su página y compartiendo sus posts. El 1 de agosto, presentó una queja ética a la Universidad de Georgia exigiendo que la universidad "revoque inmediatamente el consentimiento para mi participación y la de mi hijo en este estudio". Entre otras acusaciones, Milner dijo que su identidad se había visto comprometida, porque había dicho a otros en la comunidad de Rapid prompting que estaba participando, y su hijo resultó ser el único participante del estudio. "Estos investigadores me mintieron y me engañaron", declaró en la denuncia.

Tres semanas más tarde, la junta de revisión institucional de la universidad, retiró su aprobación ética de la investigación, poniendo fin a cualquier trabajo futuro y poniendo en duda el trabajo pasado. Ayres le quitó el papel a PsyArXiv. La junta no encontró que los investigadores le habían mentido a Milner. En su lugar, citó varios errores menores, incluyendo una certificación ética vencida para uno de los investigadores del estudio. Dado que Milner también había comprometido su propia identidad, la junta recomendó que los investigadores cumplieran con su solicitud de retiro y destruyeran todos los videos y datos. Después de que los investigadores sacaron el estudio del servidor de preimpresión y lo retiraron de la revista, Milner escribió de nuevo a la universidad exigiendo que las referencias a él se borraran de la declaración de la ASHA. "La mención de este trabajo en este documento le da legitimidad e inflige una continua angustia emocional a mi familia", escribió. ASHA mantuvo su declaración de posición, pero eliminó las referencias al estudio ahora retirado. (Ni Milner ni su esposo respondieron a las múltiples solicitudes de Spectrum vía Facebook, correo electrónico y teléfono para hacer comentarios.)

El 6 de septiembre de 2018, United for Communication Choice publicó una declaración diciendo que los investigadores cometieron "graves violaciones éticas", y que un funcionario universitario discute en un borrador de declaración obtenido por Spectrum. La universidad aconsejó a Ayres que no respondiera a las preguntas relacionadas con las acusaciones o con los detalles del estudio, pero sí le comunicó a Spectrum su opinión sobre la prontitud de la investigación: "Estoy a favor de hablar por alguien que no puede hablar por sí mismo, pero no debes inventar palabras por él", dice. "Cuando empiezas a usar 'magia' en lugar de ciencia, dejas de buscar la verdad."

En Facebook, Mukhopadhyay ha dicho que los intentos de los investigadores de estudiar el rapid prompting son "tontos" y que lo están criticando porque se sienten intimidados por la creciente altura del método. "En la India hay un dicho: cuando un elefante camina, los perros callejeros ladran", escribió. "Eso no afecta al elefante". Dice que los exámenes son estresantes y degradantes para sus estudiantes. Cuando se le pidió que estimara, en su experiencia, cuán efectiva es la estimulación rápida, su respuesta fue inequívoca. "No creo que haya fallado nunca", dice.

Fallo en la comunicación

Después de deletrear las palabras de un poema de Robert Frost, Aulton Grubbs y su madre se toman un descanso. Regresan una hora más tarde para una sesión de forma libre. Mukhopadhyay le pide a Aulton que cuente una historia, y le dice unas cuantas frases sobre un periodista que viaja a China para investigar el coronavirus. Aulton requiere un estímulo significativo, pero Mukhopadhyay no se da cuenta de que está moviendo el tablero de cartas. Otro estudiante viene a una sesión y resulta aún más persuasivo. Owen Winber, un niño de 12 años, en su segundo peregrinaje aquí desde Chicago, Illinois, sostiene el pizarrón él mismo y pronuncia varias vocales mientras las toca.

El último cliente del día se detiene en el estacionamiento. Mukhopadhyay salta para saludar a Cheryl, una madre burbujeante con un pelo gris que camina con su hijo adulto. Es un pelirrojo alto de unos 20 años, con la cabeza inclinada hacia atrás y presionada contra su hombro derecho. Un juguete azul para masticar cuelga de su boca. Madre e hijo llevan camisetas que denuncian la violencia de las armas, lo que explica que se ha convertido en su causa favorita. (Spectrum omite el apellido de la mujer y el de su hijo para proteger su privacidad.)

Dentro del aula, Mukhopadhyay usa el respaldo de su silla para encerrar al hijo de Cheryl en su escritorio y mantenerlo concentrado en el tablero de cartas, mientras ella cuenta la fábula de Esopo sobre un granjero y su burro. El estudiante está retorciendo su cabeza y revolviendo el juguete que usa para morder. Patea el escritorio repetidamente y se balancea hacia adelante como si se levantara. Debe ser el doble de grande que Mukhopadhyay, pero ella le hace volver a la tarea, que es responder a la pregunta: ¿Quién tiene el burro?

Parece haber una interrupción con cada carta: en un momento dado, su mano izquierda se mete en sus pantalones. Mukhopadhyay salta y corre hacia el gabinete en busca de gel antiséptico, cantando:

"¡Gérmenes! ¡Gérmenes! ¡Gérmenes!"

Más tarde, ella usa su propia mano para obligarlo a tocar la letra "G" de "Granja". Cuando el timbre suena después de 25 minutos, el joven sale corriendo de su silla y desaparece por el pasillo, donde se agita en oficinas vacías.

Cheryl está radiante mientras explica que ella y su hijo han estado viniendo a Mukhopadhyay durante los últimos 15 años. "Ha cambiado completamente su vida", dice. Saca su teléfono para compartir los poemas que dice que él ha escrito con el tablón de anuncios. Uno se llama "A qué precio", sobre los horrores del cambio climático y la violencia armada. Otro es sobre las audiencias de impugnación:

Su hijo está ahora dando vueltas en la sala de espera. Cheryl saca su propio tablón de anuncios y trata de que exprese sus sentimientos sobre la violencia con armas. Golpea la pizarra contra sus dos dedos extendidos, rígidos como los de un maniquí. "Mi arma... sentido... es... tan... negativo", dice, aparentemente canalizando los pensamientos de su hijo, aunque el tablón de anuncios se mueve mucho más que sus dedos contorsionados. Mukhopadhyay se agacha en la oficina del fondo.

Durante 10 minutos, Cheryl sigue a su hijo mientras entra y sale del edificio, usando el tablero de letras para crear frases. Su dedo cuelga en el aire, su madre mueve el tablero de letras para encontrarlo. Traduce cada golpe de teclado que le cuesta trabajo hacer en una palabra entera. Cinco o seis golpecitos se convierten en una frase. "Yo... quiero... tú... para... q... n... o... quiero que sepas que mi trabajo es mío. ...¿me... crees... a mí?" dice ella por él.

Mukhopadhyay dice con frecuencia que el tablón de anuncios es un método de educación, no un método de comunicación. Admite que algunas de sus familias se adelantan, haciendo a sus hijos preguntas complejas y abiertas y moviendo el tablero de cartas para obtener respuestas. Ella dice que le comenta a los padres que es mejor si el tablero de letras está en la mesa, no en la mano de un facilitador. Y se ofrece a revisar los videos de su ortografía para poder dar consejos. Rara vez la aceptan, dice. "Hay un punto en el que la gente no escucha".

Algunos niños no progresan tanto como Tito, aunque ella no juzga su intelecto. Su trabajo es centrarse en sus habilidades motoras y dejar que sus padres crean lo que quieran creer. Cuando "un padre es un padre", dice, no hay casi nada que puedas hacer para detenerlos.


"Las emociones son muy altas en las personas autistas, pero especialmente en los padres", dice.

Mukhopadhyay sale y cierra la puerta del edificio bajo un cielo azul profundo de Texas. Ha sido un largo día, pero su trabajo no ha terminado. De vuelta a casa, Tito está esperando. Tal vez tenga algo que decir.

TAGS: atención, autismo, educación, atención conjunta, lenguaje, aprendizaje, habilidades motoras, autismo severo, tratamientos

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