Formas de hacer que la investigación sobre el autismo sea más diversa e inclusiva

Ilustración de Jon Han

POR LYDIA HITMAN

Fuente: Spectrum | 14/06/2022

Fotografía: Autism Spectrum

El hecho de que la práctica totalidad de los participantes en estudios sobre autismo sean de paises occidentales económicamente desarrollados representa un sesgo importante

En 2010, los psicólogos Joseph Henrich, Steven Heine y Ara Norenzayan señalaron que la mayoría de los participantes en estudios de comportamiento son "RAROS": proceden de sociedades occidentales, educadas, industrializadas, ricas y democráticas. Más de una década después, esto sigue siendo un gran problema en la investigación sobre el autismo, al menos si queremos que nuestros resultados se apliquen a toda la gama de personas de la comunidad del autismo.

Para hacer frente a la falta de diversidad e inclusión en la investigación del autismo, en 2020 mis colegas y yo formamos la Red de Investigación del Autismo U21, una colaboración entre siete grupos de investigación de todo el mundo. El año pasado, organizamos una mesa redonda internacional con personas autistas e investigadores del autismo, que destacaron las formas de mejorar la diversidad y la inclusión en este campo.

De esa reunión se extrajeron varias conclusiones importantes. Entre ellas: Los científicos deben centrarse en la importancia de contar con muestras de estudio representativas y de colaborar con una diversidad de miembros de la comunidad autista, que pueden tener una serie de rasgos y experiencias. La reunión también generó algunos consejos prácticos para comprometerse con las comunidades que están subrepresentadas en la investigación, y para utilizar "grupos de consultoría sobre el autismo".

Para los investigadores que quieran impulsar la diversidad en este campo, un objetivo fundamental debería ser mejorar la representatividad de los participantes. La comunidad del autismo comprende una amplia gama de personas en términos de demografía y rasgos, y las muestras de nuestros estudios deberían reflejar esta diversidad. Si tomamos muestras sólo de un sector específico de la comunidad, no captamos la imagen completa, lo que puede hacer que desarrollemos teorías y creencias incorrectas sobre el autismo.

Tomemos como ejemplo el sexo y el género: si reclutamos predominantemente a hombres cuando investigamos el autismo, desarrollaremos una comprensión selectiva del autismo sesgada hacia los hombres.

Como mínimo, los investigadores de los estudios deberían ser abiertos y honestos sobre la verdadera diversidad de sus muestras. Al comunicar información como el sexo, el género, la etnia y la capacidad verbal, y al reflexionar sobre las limitaciones inherentes a la diversidad de sus grupos de participantes, los investigadores facilitan que otros científicos puedan inferir la generalizabilidad de sus hallazgos.

Un grupo poco representado en la investigación sobre el autismo es el de los autistas que hablan poco o nada. Este grupo constituye entre el 25 y el 35 por ciento de la comunidad autista, pero pocos estudios los incluyen.

No basta con incluir a más personas que no hablan en los estudios de investigación; también debemos tomar medidas para que estas personas puedan comunicar sus respuestas. Si no se tienen en cuenta y se abordan estas barreras, los investigadores pueden atribuir incorrectamente la falta de respuesta a diferencias conductuales o cognitivas. Debemos pensar detenidamente en cómo adaptar los protocolos de investigación actuales para que los montajes experimentales sean accesibles a todo el mundo y permitan la participación de una amplia gama de personas.

También debemos reconocer la considerable heterogeneidad dentro de la comunidad del autismo. La investigación sobre el autismo no avanzará si se intenta crear un "prototipo" de autista, un modelo que sólo puede no dar cuenta de las diferencias entre los autistas. Esas etiquetas no son útiles para una comunidad cuyos miembros tienen un amplio espectro de capacidades y desafíos.

Y es importante que los investigadores no intenten explicarlo todo en un solo estudio, sino que reconozcan que no todos los autistas experimentan el mundo de la misma manera. De hecho, debemos reconocer el papel que desempeña la interseccionalidad en la vida de los autistas.

En los últimos años, un número creciente de estudios sobre el autismo han sido realizados por personas autistas o en colaboración con ellas. Uno de los enfoques de esta "investigación participativa" consiste en el uso de grupos de consultoría sobre el autismo, en los que los miembros de la comunidad autista aportan su opinión sobre todo el proceso de investigación, desde las ideas y los métodos iniciales hasta la interpretación de los resultados.

Este cambio ha dado lugar a la elaboración de orientaciones para los investigadores del autismo, y hay muchos ejemplos de historias de éxito derivadas de la participación de la comunidad. Sin embargo, todavía hay margen de mejora: Sólo el 37% de los asistentes a la mesa redonda del año pasado dijo haber oído hablar de los grupos de consultoría de investigación sobre el autismo.

Al consultar a la comunidad del autismo, los científicos pueden ayudar a garantizar que su investigación se ajuste a las prioridades de la comunidad y tenga el potencial de tener un impacto en el mundo real. Sin embargo, es importante tener en cuenta la diversidad de personas que trabajan en actividades de investigación participativa y consultar a una variedad de personas. De lo contrario, las prioridades de investigación generadas tendrán muchas menos probabilidades de reflejar las de toda la comunidad.

Del mismo modo, debemos comunicar nuestros hallazgos a un amplio abanico de personas, incluidas las de la comunidad del autismo que suelen estar poco representadas en los estudios. A menudo, la investigación se lleva a cabo en un silo separado de la comunidad a la que se pretende servir. La distancia es aún mayor en el caso de los grupos subrepresentados, con los que los investigadores rara vez se relacionan. Un mayor impacto vendrá de comunicar con éxito los resultados de la investigación a toda la comunidad.

Aumentar la diversidad en los grupos de participantes y consultores tiene que ser un proceso activo, en el que los científicos se comprometan con las partes subrepresentadas de la comunidad y desarrollen una relación basada en la confianza mutua. Los científicos deben comunicarse con los grupos y líderes de la comunidad, organizar eventos y escuchar activamente sus preocupaciones.

Como dijo uno de los participantes en la mesa redonda: "Los medios de comunicación dicen que las comunidades étnicas son difíciles de alcanzar, pero sólo son difíciles de alcanzar si no nos buscan".

Sin embargo, no basta con llegar a esas comunidades. Los científicos también deben tener en cuenta los obstáculos a la participación y reconocer que no todo el mundo tiene las mismas oportunidades de participar. Por ejemplo, algunas personas no pueden dedicar el tiempo necesario para participar en un proyecto de investigación debido a compromisos laborales o de cuidado de niños. Otros pueden tener problemas con el formato de una actividad, por ejemplo, si exige un alto nivel de conocimientos lingüísticos.

Los intentos de eliminar estas barreras mejorarán el índice de éxito de los esfuerzos de divulgación. Es esencial cubrir los gastos, como los de viaje, que puede conllevar la participación en un estudio o en actividades de participación, por ejemplo. Y para garantizar que el trabajo de los participantes se reconozca adecuadamente, también es esencial remunerar su tiempo.

Por último, un mayor número de personas puede participar si los investigadores son flexibles en cuanto a las formas de contribuir a una actividad. Por ejemplo, puede ser útil dar a la gente opciones sobre cómo comunicar sus opiniones, a través de debates en grupo, entrevistas individuales, comentarios escritos o el uso de dibujos o símbolos. Se necesita una comunicación abierta entre los investigadores y la comunidad para identificar los obstáculos a la participación y las posibles soluciones.

Como investigadores, debemos trabajar en colaboración con la comunidad del autismo y asegurarnos de que nuestras muestras de estudio reflejan la diversidad de la comunidad y sus prioridades. Esto puede ayudarnos a avanzar en la investigación para que sea más relevante y beneficiosa para los autistas.

Lydia Hickman es estudiante de posgrado en el laboratorio de Jennifer Cook en la Universidad de Birmingham (Reino Unido) y cofundadora de la Red de Investigación del Autismo U21.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/XVPX6569

https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/ways-to-make-autism-research-more-diverse-and-inclusive/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=42ff8f4f98-EMAIL_CAMPAIGN_2022_03_18_06_11_COPY_01&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-42ff8f4f98-169086874