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Ilustración de Francesco Zorzi
POR ASHLEY DE MARCHENA, CASEY ZAMPELLA
Fuente: Spectrum | 04/01/2021
Fotografía: Autism Spectrum
Comer una deliciosa comida, despotricar con un amigo, tocar un instrumento, etc.: varios de los mayores placeres de la vida dependen de un conjunto diverso y complejo de habilidades motoras.
Comer una deliciosa comida, despotricar con un amigo, tocar un instrumento, enfrentarse a esa escalada de rocas en medio de su excursión favorita: algunos de los mayores placeres de la vida dependen de un conjunto diverso y complejo de habilidades motoras. A pesar de la importancia de la función motora en muchos aspectos de la vida cotidiana, su conexión con muchas enfermedades del neurodesarrollo y de la salud mental es poco conocida. Y pasar por alto su relación con el autismo ha hecho que se pierdan oportunidades tanto para la investigación como para la atención clínica.
Los médicos y los científicos han descrito las diferencias en las habilidades motoras desde las primeras conceptualizaciones del autismo, pero estas diferencias se consideran en general periféricas a los rasgos principales de la enfermedad. En el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5ª edición (DSM-5), por ejemplo, la marcha atípica y la torpeza se incluyen sólo como "características asociadas", independientes del fenotipo primario.
En consecuencia, las teorías, evaluaciones e intervenciones sobre el autismo han tendido a pasar por alto hasta qué punto las diferencias en las habilidades motoras afectan a los autistas. Sin embargo, una creciente literatura sugiere que las diferencias motoras generales son más relevantes de lo que históricamente se ha apreciado para entender, evaluar y apoyar a las personas del espectro.
Recientemente hemos revisado las investigaciones más recientes sobre las habilidades motoras en el autismo, centrándonos en las pruebas más relevantes para la atención clínica. Llegamos a la conclusión de que las diferencias en las habilidades motoras son un objetivo clínico significativo y muy infrautilizado para los autistas de todas las edades. También deberían incluirse en el DSM como un especificador clínico del autismo. Dicha representación señalaría la necesidad de prestar una atención específica al funcionamiento motor, y proporcionaría un marco claro de cómo las diferencias motoras encajan en el cuadro diagnóstico más amplio.
Las personas autistas y no autistas muestran grandes diferencias a nivel de grupo en varias áreas de habilidades motoras, según numerosas revisiones y meta-análisis recientes. Tres estudios de prevalencia a gran escala también han confirmado que las diferencias motoras generales son generalizadas, clínicamente significativas y poco reconocidas en el autismo. Hasta el 87% de los niños autistas presentan problemas motrices, pero sólo un pequeño número de ellos recibe un diagnóstico o un tratamiento específico para la motricidad (15%), lo que revela una considerable brecha clínica. Según estos resultados, los problemas motores son al menos tan frecuentes en las personas con autismo como los trastornos cognitivos o del lenguaje, que son especificadores del DSM y que se cree que determinan las presentaciones individuales, las recomendaciones de tratamiento y los resultados.
Dada la omnipresencia de las diferencias motoras en el autismo, es posible que no estén simplemente asociadas al diagnóstico, sino que estén intrínsecamente relacionadas con los rasgos básicos del autismo. Desde el punto de vista del desarrollo, las habilidades motrices desempeñan un papel fundamental en la configuración de las interacciones de los niños con otras personas y con su entorno desde la infancia y, por lo tanto, están intrínsecamente vinculadas al desarrollo de las habilidades sociales, comunicativas, adaptativas y cognitivas. Las primeras habilidades comunicativas que surgen -las expresiones faciales, la atención conjunta y el señalamiento protoimperativo- son todas conductas motoras. Por lo tanto, las diferencias tempranas en el comportamiento motor podrían tener efectos de desarrollo en cascada en todos los ámbitos.
De hecho, las habilidades motoras finas y gruesas tempranas y las habilidades de comunicación concurrentes y futuras en los niños pequeños que finalmente son diagnosticados con autismo están ampliamente asociadas, según un meta-análisis. Del mismo modo, entre los niños de más edad, el mayor riesgo de deterioro motor está vinculado a las habilidades socio-comunicativas y a los comportamientos restringidos y repetitivos, según sugieren dos estudios recientes del conjunto de datos SPARK, representativo a nivel nacional.
Las señales de comunicación social, como el contacto visual, las expresiones faciales, la orientación social y los gestos, se basan fundamentalmente en el movimiento, e incluso las atípicas sutiles de estas señales no verbales pueden alterar su eficacia. Las formas globales en que las personas mueven su cuerpo (incluyendo la marcha, la postura y la coordinación) también son muy llamativas para los demás en contextos cotidianos. En consecuencia, los problemas de planificación y ejecución motriz podrían influir directamente en las interacciones sociales y en la percepción social de los autistas.
Los investigadores han empezado a teorizar que las diferencias básicas en la forma de moverse de los autistas y los no autistas pueden dificultar su conexión, lo que refleja el problema de la "doble empatía". Nuestro propio trabajo reciente sugiere que los niños y adolescentes autistas son menos propensos que sus compañeros neurotípicos a sincronizar los movimientos corporales y las expresiones faciales con los de los interlocutores neurotípicos, y que esta menor coordinación social se asocia con rasgos autistas más pronunciados y con habilidades sociales y comunicativas menos típicas.
Por supuesto, el impacto de las diferencias en las habilidades motoras se extiende mucho más allá de la comunicación social. La dificultad o la incomodidad con las actividades basadas en el movimiento pueden impedir que los niños y adultos autistas realicen actividades saludables y placenteras como el ejercicio, las aficiones artísticas o incluso las comidas. Uno de nosotros (de Marchena) trabajó en un estudio sobre el tratamiento de la alimentación selectiva en niños autistas y recuerda claramente a un niño de 10 años que sólo comía alimentos con los dedos. Aunque a menudo se asume que la alimentación selectiva se debe a la inflexibilidad cognitiva o a las aversiones sensoriales, el padre de este niño estaba convencido de que la de su hijo se debía en gran parte a su incomodidad y frustración con el uso de utensilios.
El tratamiento de las dificultades motrices fundamentales podría ayudar con los problemas que se interpretan erróneamente como comportamiento de oposición. Por ejemplo, un niño con autismo puede resistirse activamente a prepararse para ir al colegio porque su retraso en la motricidad fina hace que tareas cotidianas como atarse los zapatos o abrocharse el abrigo sean especialmente difíciles. Apoyar directamente las diferencias en las habilidades motoras puede proporcionar una nueva vía para mejorar los resultados funcionales y reducir la frustración en una variedad de dominios de la vida diaria.
Además, los adultos autistas que no están interesados en las intervenciones centradas en cambiar sus rasgos principales de autismo podrían acoger las centradas en la motricidad, que podrían mejorar sus habilidades funcionales o su calidad de vida. Las intervenciones motrices en el autismo están recibiendo una mayor atención empírica, con mejoras prometedoras observadas en las propias habilidades motrices y en las habilidades sociales de algunos niños, aunque gran parte de la investigación hasta la fecha consiste en pequeños estudios piloto o no controlados.
Un reconocimiento más explícito del alcance y la relevancia de las diferencias motoras en el autismo, como en el DSM, impulsaría un mayor interés y financiación de estudios de intervención exhaustivos en este ámbito. También podría tener implicaciones significativas para la detección y evaluación tempranas. Las habilidades motoras pueden ser el ámbito en el que primero aparecen las divergencias en el desarrollo. Los bebés a los que posteriormente se les diagnostica el autismo muestran diferencias en la motricidad fina y gruesa a los 6 meses de edad, y se observan grandes diferencias a nivel de grupo a los 13 meses de edad. Reconocer que las diferencias motrices pueden preceder a la aparición de los comportamientos básicos del autismo también podría arrojar luz sobre las vías de desarrollo de la enfermedad.
Una mayor conciencia de la frecuencia con la que el autismo y las condiciones motoras, como el trastorno del desarrollo de la coordinación, coexisten, también podría impulsar a los médicos a incorporar una simple evaluación motora en la práctica rutinaria. Por ejemplo, los breves instrumentos de evaluación de los padres, disponibles gratuitamente, pueden identificar el deterioro motor y las condiciones motoras concurrentes en los niños autistas, proporcionando una importante oportunidad para conectar a las personas con los servicios pertinentes.
Quedan muchas cuestiones teóricas sobre la especificidad de las alteraciones motoras en el autismo, que deberían ser objeto de más investigaciones multidimensionales y de diagnóstico cruzado. Por ejemplo, ¿qué diferencias motoras en la infancia son marcadores específicos del autismo y cuáles reflejan retrasos más generales del desarrollo? Nuestro equipo de investigación está especialmente interesado en saber si existen perfiles motores distintos y exclusivos del autismo que puedan ser analizados mediante enfoques computacionales.
También apoyamos la investigación continua y a gran escala sobre las intervenciones en las habilidades motoras que puedan tener una influencia significativa en el funcionamiento. Aunque especulamos que esto podría ser una forma de intervención beneficiosa para algunos autistas, todavía no conocemos ninguna investigación que pregunte específicamente a los autistas sobre cómo las diferencias en las habilidades motoras afectan a sus vidas y qué apoyos, si es que hay alguno, les atraería - un trabajo que debe hacerse.
Abogamos firmemente por ir más allá de las intervenciones que hacen recaer la carga del cambio en los autistas, y por realizar modificaciones más amplias que hagan que los recursos existentes sean más accesibles para las personas con diferencias motrices. La actividad física, en particular, beneficia tanto a la salud física como a la mental, y la reducción de las barreras para todas las personas es esencial para obtener resultados vitales óptimos. Las directrices "El senderismo es para todos", por ejemplo, instruyen a los cuidadores sobre cómo apoyar a los excursionistas con discapacidades e ilustran cómo una mayor conciencia de las diferentes necesidades motrices puede contribuir en gran medida a aumentar la inclusión.
Ashley de Marchena es profesora adjunta de psicología y neurociencia en la Universidad de las Ciencias de Filadelfia (Pensilvania). Casey Zampella es científica del Centro de Investigación del Autismo del Hospital Infantil de Filadelfia.
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/VRWB1457
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