La neurociencia tiene un problema de exclusión

Los afroamericanos y otras minorías subrepresentadas constituyen sólo alrededor del 5% de las personas en los estudios de investigación genética. janiecbros/Getty Images

POR JON HAMILTON

Fuente: NPR – Shots / 24/09/2020

Fotografía: janiecbros/Getty Images

Las enfermedades mentales pueden ser hereditarias. Y el Dr. Kafui Dzirasa creció en una de estas familias.

Sus parientes cercanos incluyen a personas con esquizofrenia, desorden bipolar y depresión. Como estudiante de medicina, se enteró de los que habían sido internados en hospitales psiquiátricos o que "desaparecieron" y fueron descubiertos en callejones.

Dzirasa decidió dedicar su carrera a "averiguar cómo hacer que la ciencia sea relevante para ayudar en última instancia a mi propia familia".

Se convirtió en psiquiatra e investigador en la Universidad de Duke y comenzó a estudiar los vínculos entre los genes y los trastornos cerebrales.

Entonces Dzirasa se dio cuenta de algo: "Estaba estudiando los genes que estaban específicamente relacionados con las enfermedades en gente de ascendencia europea".

Su familia había emigrado de África Occidental, lo que significaba que cualquier cosa que descubriera podría no aplicarse a ellos.

Dzirasa también se dio cuenta de que las personas con su ascendencia no sólo faltaban en la investigación genética, sino en todo el campo de la ciencia del cerebro.

"Fue un momento realmente aplastante para mí", dice.

Así que cuando un grupo de Baltimore le pidió a Dzirasa que ayudara a hacer algo con el problema, dijo que sí.

El grupo es la Iniciativa de Investigación en Neurociencia de la Ascendencia Africana. Es una asociación entre los líderes de la comunidad y el Instituto Lieber para el Desarrollo del Cerebro, una organización de investigación independiente y sin fines de lucro en el campus médico de la Universidad Johns Hopkins.

Los objetivos del Instituto Lieber incluyen la reducción de las disparidades en materia de atención de la salud y la garantía de que las investigaciones sobre el cerebro incluyan a personas de todas las poblaciones.

Una historia de exclusión

Los primeros estudios genéticos se limitaban a menudo a personas de ascendencia europea. Los científicos razonaron que centrarse en esta población facilitaba la vinculación de un gen particular con una enfermedad específica.

Ahora que las herramientas genéticas se han vuelto menos costosas y más poderosas, los estudios incluyen otros grupos. Aún así, la gran mayoría de los grandes conjuntos de datos genómicos provienen de personas de ascendencia europea.

Además, los afroamericanos y otras minorías subrepresentadas constituyen sólo alrededor del 5% de las personas en los estudios de investigación genética.

Estas disparidades son especialmente preocupantes cuando se trata de trastornos cerebrales que son más frecuentes en personas de ascendencia africana, dice el Dr. Daniel Weinberger, director general del Instituto Lieber.

Los afroamericanos tienen alrededor de un 20% más de probabilidades que otras personas de experimentar un problema grave de salud mental y quizás el doble de probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.

Para entender cómo la genética y el medio ambiente interactúan para causar estas altas tasas de enfermedad, "hay que estudiar los cerebros", dice Weinberger.

Y ahí es donde el Instituto Lieber tenía algo que ofrecer. En la última década, ha recibido más de 700 cerebros de familias afroamericanas que eligieron donar el cerebro de un pariente que murió.

En el marco de la iniciativa sobre la ascendencia africana, "hemos producido datos moleculares -datos moleculares detallados- sobre unos 300 cerebros de afroamericanos, además de unos 1.000 cerebros de personas de ascendencia europea", dice Weinberger.

Al comparar estos cerebros, los científicos esperan averiguar por qué el Alzheimer se da con más frecuencia en los afroamericanos. También esperan aprender por qué el hecho de tener una ascendencia africana puede a veces proteger a una persona de la enfermedad.

Por ejemplo, dice Weinberger, hay una mutación genética que aumenta enormemente el riesgo de padecer Alzheimer en las personas cuyos antepasados proceden de Europa.

"Si uno es de ascendencia africana, el riesgo de heredar ese gen de ambos padres es aproximadamente una cuarta parte de lo que es si uno es de ascendencia europea", dice.

Averiguar por qué eso podría llevar a un medicamento que proteja a todas las personas, dice Weinberger.

Una cuestión de confianza

Este tipo de investigación es difícil en una nación que a menudo ha mezclado la ciencia con el racismo.

Baltimore fue el hogar de Henrietta Lacks, una mujer afroamericana cuyas células cancerosas fueron tomadas y cultivadas en el laboratorio sin su consentimiento o conocimiento. Esas células, que tenían la capacidad de dividirse sin envejecer, se convirtieron en uno de los descubrimientos más importantes de la investigación médica.

Y las investigaciones que sugieren un vínculo entre la raza y la inteligencia siguen alimentando los debates sociales, aunque la mayoría de los científicos desestiman la idea.

"Cuando se empieza a hablar del cerebro, se empieza a hablar del conjunto de datos genómicos - inmediatamente dentro de la comunidad que desencadena todo tipo de sospechas", dice el reverendo Alvin Hathaway Sr., pastor de la Iglesia Bautista Unión en Baltimore y participante en la iniciativa de investigación en neurociencia.

Hathaway ha trabajado para asegurar que el esfuerzo sea transparente e inclusivo.

Por ejemplo, quiso involucrar a la Universidad Estatal Morgan, una escuela pública, históricamente negra, en Baltimore. Así que se acercó al Instituto Lieber con una gran petición: "Que tuviera personas de Morgan en cada paso de este proceso, desde técnicos hasta investigadores principales e investigadores", dice. "Y hubo una aceptación abrumadora de eso".

Otros esfuerzos para diversificar la investigación a menudo han dejado la recaudación de fondos a los blancos, dice Hathaway. Pero no este.

"En este proceso, en cada paso del camino, incluso en términos de formación de capital, hemos estado activa y agudamente involucrados", dice, añadiendo que uno de los primeros inversores fue afroamericano.

En julio, el esfuerzo consiguió un compromiso de 1 millón de dólares de Brown Capital Management, una empresa de Baltimore fundada y dirigida por un afroamericano. El estado de Maryland ha prometido otros 1,25 millones de dólares.

Y todo esto es gratificante para Dzirasa, el científico del cerebro cuya investigación de laboratorio ha sido motivada por las luchas de su propia familia contra las enfermedades mentales.

"Entro todos los días creyendo que es el día en que haré el descubrimiento que va a transformar totalmente la vida de mi familia", dice.

https://www.npr.org/sections/health-shots/2020/09/24/915783973/a-neuroscience-project-pushes-to-include-more-african-americans-in-brain-researc?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=4311a7ed0e-EMAIL_CAMPAIGN_2020_09_29_03_18&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-4311a7ed0e-168813249