La orientación profesional y laboral en el autismo




POR SVEN BÖLTE

Fuente: journals.sagepub.com /07/02/2021, Estocolmo

Fotografía: Pixabay



"Creemos en los buenos trabajos, en los trabajos justos, en los trabajos dignos que te dan un buen sentido de identidad": la orientación profesional y laboral en el autismo.


Resumen


El trabajo y el empleo son fundamentales para las sociedades y las personas, ya que permiten a los adultos alcanzar la independencia económica con dignidad. En condiciones óptimas, los empleos permiten a los individuos perseguir sus intereses y talentos para alcanzar su máximo potencial. Desafortunadamente, las tasas de desempleo siguen siendo altas entre los individuos autistas, y los adultos autistas y sus padres han identificado el trabajo y los empleos como un área prioritaria de investigación (Pellicano et al., 2014).


Junto con colegas del Centro de Medicina Ocupacional y Ambiental de la Región de Estocolmo, Suecia, estoy trabajando en un proyecto llamado "Jobba Frisk NPF" (engl.: "Work Healthy Neurodevelopmental Conditions"). Su objetivo es generar recomendaciones basadas en la evidencia sobre cómo identificar y apoyar las trayectorias profesionales de las personas autistas y de aquellas con otras condiciones de neurodesarrollo que conduzcan a un empleo seguro y a largo plazo, y al bienestar en el trabajo. El proyecto forma parte de un esfuerzo más amplio de la Región de Estocolmo, la autoridad responsable de la asistencia sanitaria en el condado de Estocolmo, que busca garantizar la salud y el bienestar en el trabajo de las personas con estas condiciones. Aunque el proyecto está dirigido y financiado por la Región, pretende ser un recurso nacional para todos los interesados en el tema. El esfuerzo de la Región se centró inicialmente en las personas con afecciones físicas (por ejemplo, alergia; www.jobbafrisk.se), pero muchos orientadores profesionales y laborales y personas de la comunidad solicitaron información para las afecciones del neurodesarrollo. Posteriormente se puso en marcha Jobba Frisk NPF. Me entusiasma formar parte del proyecto y espero que la plataforma marque la diferencia para muchos autistas en Suecia.


Es alentador que la región dé prioridad al autismo y a otros trastornos del neurodesarrollo, pero cuando empecé a trabajar en el proyecto me pregunté por qué un proyecto como éste es impulsado por las autoridades sanitarias cuando la responsabilidad de garantizar una orientación profesional de alta calidad en Suecia recae en los municipios (escuelas y servicios sociales) y en el Estado (universidades y agencias de empleo). Aunque en estos momentos hay una propuesta gubernamental en Suecia que pretende mejorar la orientación profesional en la escuela para promover la igualdad de oportunidades profesionales para los estudiantes con discapacidad, la iniciativa está todavía en fase administrativa, no es explícita sobre las condiciones de neurodesarrollo y es más estratégica que práctica.2 Me temo que la razón es que muchos responsables políticos y de la toma de decisiones fuera de la asistencia sanitaria no se dan cuenta de que las vidas de las personas autistas y de aquellas con otras condiciones de neurodesarrollo son tan responsabilidad suya como del sistema sanitario. Hemos hablado de este mal estado de cosas en editoriales anteriores, por ejemplo, en relación con la educación inclusiva (Pellicano et al., 2018). Incluso la atención sanitaria ha descuidado durante mucho tiempo las condiciones del neurodesarrollo y solo está empezando a reconocer lentamente la importancia de abordar el aumento de los diagnósticos, la alta comorbilidad y las tasas de mortalidad prematura (Hirvikoski et al., 2016; Pan & Bölte, 2020; Zablotsky et al., 2019).


También me pregunté sobre la orientación profesional y laboral actual en Suecia con respecto al autismo y las condiciones de neurodesarrollo. El proyecto Jobba Frisk NPF va a mapear la práctica actual en detalle. Pero brevemente, las dos fuentes más destacadas de apoyo profesional y laboral son los orientadores en las escuelas y los servicios sociales y los guías de empleo en la agencia nacional de empleo sanitario.3 Tres universidades (Estocolmo, Lund y Umeå) ofrecen estudios y títulos en orientación profesional y laboral. Los años de secundaria en Suecia también incluyen dos experiencias obligatorias de prácticas laborales ("Prao", praktisk arbetslivsorientering), pero no están orientadas profesionalmente. La elección de la escuela secundaria es decisiva para las trayectorias profesionales en Suecia, ya que hay 18 programas nacionales regulares de 3 años para elegir, seis de los cuales son preparatorios para la educación superior, como la universidad, y doce de los cuales son profesionales. En este caso, los centros educativos ofrecen orientación profesional, pero el apoyo individual es limitado. También hay servicios públicos más dispersos y un número creciente de empresas privadas que intentan facilitar las oportunidades de trabajo. Por lo general, estas opciones carecen de continuidad y coordinación, no están estandarizadas en todo el país, rara vez han sido evaluadas adecuadamente y no existen directrices que apoyen una orientación profesional y laboral adecuada en el autismo y otros trastornos del neurodesarrollo.


No pude nombrar espontáneamente a los colegas que realizan investigaciones sobre el autismo y la orientación profesional ni nombrar ningún artículo o revisión destacada sobre el tema. Esto, a pesar de que he trabajado en campos estrechamente relacionados y he ayudado a generar el informe de política de la Sociedad Internacional de Investigación sobre el Autismo (INSAR)4 , que se basa en una revisión sistemática, y un estudio cualitativo y cuantitativo (Black et al., 2019, 2020; Scott et al., 2019), así como otros temas vecinos como los programas de tutoría en las universidades y la importancia de la adaptación del entorno a las necesidades de los estudiantes autistas (Leifler et al., 2020; Thompson et al., 2019, 2020).


Después de realizar una búsqueda sistemática de literatura sobre el tema con el objetivo de preparar una revisión de alcance de la orientación profesional y laboral en las condiciones del neurodesarrollo,5 queda claro que hay muy poca investigación que examine el emparejamiento de la característica autista y los requisitos específicos de los trabajos o sobre los riesgos asociados o los aspectos del bienestar. Sin embargo, hay investigaciones observacionales útiles sobre el emparejamiento de habilidades y perfiles laborales en general y en áreas relacionadas con el autismo, como las tasas de empleo, los programas de empleo y las formas de empleo; los puntos fuertes, los puntos débiles, los intereses y las preferencias de las personas autistas; los facilitadores y las barreras en el entorno laboral; las transiciones educativas y vocacionales; los factores laborales de pronóstico de la salud y la calidad de vida; las intervenciones relacionadas con el trabajo (por ejemplo, el entrenamiento de habilidades, el entrenamiento en el trabajo y el entrenamiento cognitivo y de entrevistas); la organización de los servicios en torno al empleo; y las buenas prácticas en el asesoramiento de orientación profesional y laboral, por mencionar sólo algunas. Mi impresión es que la investigación específica sobre el autismo examina predominantemente cómo emplear a las personas autistas en absoluto, en lugar de investigar una combinación óptima de individuo y trabajo, seguridad laboral y bienestar.


La falta de investigación fue desalentadora para el proyecto Jobba Frisk NPF. También recibimos comentarios contradictorios de orientadores profesionales y laborales experimentados que forman parte del equipo asesor. No sólo nos apoyaron y confirmaron la importancia del proyecto, sino que también recomendaron tener cuidado a la hora de generar "manuales", "listas de comprobación" o "directrices" para la orientación profesional y laboral en el autismo y otros trastornos del neurodesarrollo. En su opinión, toda la orientación profesional y laboral debe ser altamente individualizada y la codificación de la orientación profesional y laboral para personas autistas y otras con trastornos del neurodesarrollo podría considerarse una mala práctica.


Me gustaría dar varias razones de por qué es importante crear este tipo de contenido manualizado. En primer lugar, me he encontrado a menudo con que incluso los profesionales más experimentados muestran un buen espacio para la mejora de sus habilidades y práctica del autismo. Algunos profesionales perciben falsamente los hallazgos científicos como irrelevantes o inútiles para su práctica. Por supuesto, todo el mundo está de acuerdo en que no existe un libro de recetas y que los autistas deben ser tratados de forma individual en la orientación profesional y laboral, pero aparentemente esto no ocurre en la actualidad de forma suficiente. ¿Qué es exactamente lo que impide a los orientadores profesionales y laborales actuales aplicar en la práctica soluciones altamente individualizadas para los autistas?


Todos los profesionales pueden ser mejores en lo que hacen para servir a sus clientes y no hay mejor estrategia para lograrlo que traducir la investigación en una práctica útil y estándar. Esto es cierto incluso para los expertos más experimentados, que a lo largo de los años pueden haber desarrollado o conservado actitudes obsoletas unidas a la resistencia al cambio y a una visión limitada de sí mismos. No es un acto de lesa majestad utilizar manuales, listas de control o directrices. Muchos clínicos e investigadores del autismo utilizan cada vez más los manuales y las listas de comprobación, y son una herramienta para mejorar la práctica. En Suecia, hubo que esperar hasta 2009 para que las listas de verificación fueran obligatorias en cirugía, después de que los estudios mostraran un impacto positivo significativo en la seguridad del paciente, las complicaciones postoperatorias y la mortalidad (Gustafson et al., 2018). Estas listas de comprobación incluyen puntos básicos, como asegurarse de que el paciente correcto está en la cama del enfermo, de que el equipo se saluda y se presenta entre sí y de que todas las herramientas y los materiales vuelven a estar en su sitio después de la operación. En un principio, la resistencia profesional a estas listas de comprobación fue masiva, y se consideraron una carga innecesaria para el personal (Treadwell et al., 2014). En este contexto, es de suma importancia que las investigaciones sobre el trabajo realizado por los orientadores profesionales y laborales indiquen que existe el riesgo de que los aspectos básicos de las buenas prácticas (por ejemplo, el análisis de las biografías escolares y laborales, incluyendo las experiencias de los familiares) se dejen de lado con regularidad en la práctica laboral diaria (Migliore et al., 2010), lo que indica que unas simples listas de comprobación probablemente serían útiles.


En segundo lugar, y lo que es más importante, existen pruebas procedentes de la investigación sobre orientación profesional y laboral en general, y sobre el autismo y otros trastornos del neurodesarrollo, en particular, que pueden informar la práctica. Este editorial no ofrece una revisión exhaustiva, pero aquí se exponen algunos de los ingredientes más esenciales que debería contener un manual y una lista de comprobación en términos de lo que se debe y no se debe hacer:


Es fundamental pasar de una visión orientada a los problemas en relación con el autismo y el trabajo a una visión orientada a las posibilidades. Los asesores de orientación profesional y laboral deben centrarse en inventariar los puntos fuertes, los intereses y las preferencias de las personas autistas e identificar entornos facilitadores de apoyo, así como trayectorias profesionales adecuadas que se ajusten a ellos. Los puntos fuertes pueden ser la atención a los detalles, el enfoque de la atención, el pensamiento lógico y la sistematización, las habilidades visuales, la aritmética, la experiencia específica y el trabajo que requiere una acción repetitiva (Baldwin et al., 2014; Black et al., 2019; Lorenz & Heinitz, 2014).


Los consejeros de orientación profesional y laboral también deben proporcionar asesoramiento relacionado con el trabajo en relación con el manejo y la revelación del diagnóstico y ayudar con el estrés relacionado con el trabajo y la evitación de conflictos. Actualmente, las investigaciones indican que los consejeros de orientación profesional y laboral no son útiles para las personas autistas en lo que respecta a la planificación y las decisiones profesionales, el empleo y el bienestar en el trabajo; aproximadamente la mitad de las personas autistas no se reúnen con consejeros de orientación profesional y laboral en absoluto (Briel y Getzel, 2014).


Los estudios muestran que las personas autistas trabajan en diversos empleos. Los individuos autistas pueden estar sobrerrepresentados en la ciencia, la educación, la arquitectura, la administración de bibliotecas, la cultura, la economía y la producción de materias primas, y subrepresentados en el turismo, las ventas y el sector de servicios en general (Frank et al., 2018; Lorenz & Heinitz, 2014).


Aunque no hay trabajos para los que las personas autistas no estén a priori cualificadas, hay rasgos autistas que los orientadores deben tener en cuenta a la hora de ayudar a la adecuación persona-trabajo. Por ejemplo, los lugares de trabajo con una alta carga social y requisitos de comunicación pueden suponer una barrera para las personas autistas (Chen et al., 2015). Lo mismo ocurre con los entornos desestructurados, caóticos, imprevisibles y estresantes con exposición sensorial, alta exigencia de habilidades verbales, flexibilidad cognitiva y trabajo en grupo, así como descripciones de trabajo vagas o ampliamente definidas (Noel et al., 2017). La mayoría de las causas negativas de despido laboral están relacionadas con estos factores en el autismo (West et al., 2015). Aun así, las personas autistas deberían ser evaluadas individualmente mediante un centro de evaluación para determinar su idoneidad para cualquier trabajo y ser consideradas para un puesto como las personas típicas si lo superan.


Los problemas de salud mental y física, como la ansiedad, la depresión, los problemas de sueño y el agotamiento autista, pueden impedir que los autistas maximicen su potencial laboral y complicar el éxito del empleo y el bienestar en el trabajo. Los asesores deben procurar no confundir las capacidades generales de la persona autista con los problemas psiquiátricos (Baker et al., 2019; Noel et al., 2017).


La falta de experiencia laboral es la principal barrera para el empleo de las personas autistas. Una prioridad para los orientadores profesionales y los guías laborales es garantizar que las personas autistas obtengan experiencias prácticas lo antes posible (Lee et al., 2020; Noel et al., 2017). El empleo protegido y, sobre todo, el empleo con apoyo puede aumentar las posibilidades de obtener un empleo competitivo posterior y suelen tener efectos beneficiosos en la calidad de vida (Almalky, 2020; Pillay y Brownlow, 2017).


Los asesores de orientación profesional y laboral deben realizar un análisis exhaustivo y detallado y trazar el perfil de habilidades, intereses y preferencias del individuo autista y la característica específica del trabajo. Los apoyos deben referirse a ayudar al cliente autista a familiarizarse con el lugar de trabajo, su cultura, rutinas y expectativas. Estos apoyos pueden llevar mucho tiempo y requieren acciones operativas y estratégicas (Wehman et al., 2012).


La mayoría de los entornos de trabajo todavía carecen de una cultura inclusiva (Hagner et al., 2015). Por lo tanto, los orientadores profesionales y laborales deben examinar no solo en detalle las habilidades de la persona autista, sino también el trabajo y el entorno laboral en todas sus facetas. Por ejemplo, la cultura del lugar de trabajo hacia la diversidad y el estigma, el efecto y el manejo de la revelación del diagnóstico de autismo, los olores, la iluminación, la temperatura, las distracciones visuales, la claridad de los procedimientos, la ubicación y las expectativas sociales pueden afectar al rendimiento y el bienestar en el lugar de trabajo (Pfeiffer et al., 2017).


Muchos estudios encuentran que una serie de apoyos, incluyendo la preparación, la formación y la colocación en el trabajo; la formación para las entrevistas; la tutoría; el apoyo de los compañeros; la enseñanza de estrategias compensatorias; el entrenamiento de habilidades; y otros programas relacionados pueden aumentar el empleo y la salud mental relacionada con el trabajo (Kaya et al., 2016; Pfeiffer et al., 2017; Pillay & Brownlow, 2017; Schall et al., 2020; Taylor et al., 2012).


Las transiciones relacionadas con la carrera, por ejemplo, de la escuela a la educación postsecundaria o al empleo, son eventos vitales cruciales, y particularmente desafiantes para las personas autistas. Estas transiciones deben ser anticipadas y planificadas por los orientadores profesionales y laborales para garantizar la continuidad del desarrollo profesional individual y evitar las interrupciones de las trayectorias profesionales (Anderson et al., 2018; Hatfield et al., 2018; Sansosti et al., 2017).


En conclusión, hay pocas pruebas específicas sobre qué trabajos son los más adecuados para las personas autistas en términos de generar calidad de vida, minimizar los riesgos relacionados con el trabajo y, en general, hacer un buen ajuste persona-trabajo. Es posible que la investigación en este ámbito no aporte pruebas sólidas, dado que el autismo es uno de los muchos rasgos de un individuo, su heterogeneidad de expresión y sus características coexistentes. Como punto de partida, las mejores prácticas de orientación profesional y laboral en individuos con un desarrollo típico deberían aplicarse también a los autistas. Sin embargo, es de suma importancia que la mejor práctica se lleve a cabo con todos los recursos necesarios, paciencia, buena voluntad y conciencia del autismo. La aplicación cuidadosa de las pruebas procedentes de campos estrechamente relacionados es crucial para aumentar la probabilidad de que las personas autistas consigan finalmente trabajos satisfactorios y seguros que se ajusten a sus intereses y a su nivel de habilidades. Durante mi búsqueda bibliográfica, me llamaron la atención dos artículos que considero sólidos y prácticos a la hora de describir cómo podría ser la práctica constructiva de la orientación profesional y laboral y las desviaciones comunes de la misma. Tanto Migliore et al. (2010) como Bross y Travers (2017) transmiten muy bien las acciones necesarias para la identificación de intereses y habilidades en el autismo para lograr actividades de desarrollo laboral, experiencias ocupacionales y perspectivas de empleo. En mi opinión, hay suficiente investigación que puede traducirse en alguna forma de orientación estandarizada y lista de verificación para garantizar la integridad y la calidad de la acción en la práctica de la orientación profesional y laboral. También estoy seguro de que se puede hacer de una manera apreciada por los orientadores profesionales y laborales y otras personas implicadas en el apoyo a los autistas que podrían tener reservas y dudas de que tales recomendaciones puedan mejorar la práctica. Esta será la misión del proyecto Jobba Frisk NPF.


Sven Bölte

Karolinska Institutet & Region Stockholm, Suecia


Agradecimientos

El autor agradece a David Mandell, redactor jefe de Autismo, por la supervisión de este editorial y a sus queridos colegas Marina Jonsson y Allan Toomingas del Centro de Medicina Ocupacional y Ambiental de la Región de Estocolmo, Suecia, por los comentarios del texto, la invitación a participar en el Jobba Frisk NPF y un gran espíritu de trabajo.


Financiación

El autor(es) declaró haber recibido el siguiente apoyo financiero para la investigación, la autoría y/o la publicación de este artículo: El autor recibe fondos para el proyecto Jobba Frisk de la Región de Estocolmo.


Notas

Sven Bölte

Karolinska Institutet & Region Stockholm, Suecia



Agradecimientos

El autor agradece a David Mandell, redactor jefe de Autismo, por la supervisión de este editorial y a sus queridos colegas Marina Jonsson y Allan Toomingas del Centro de Medicina Ocupacional y Ambiental de la Región de Estocolmo, Suecia, por los comentarios del texto, la invitación a participar en el Jobba Frisk NPF y un gran espíritu de trabajo.


Financiación

El autor(es) declaró haber recibido el siguiente apoyo financiero para la investigación, la autoría y/o la publicación de este artículo: El autor recibe fondos para el proyecto Jobba Frisk de la Región de Estocolmo.



Notas


  1. American Electronic Music Group. (1992). Play More Music. Labor vs Leisure.

  2. https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2019/01/sou-20194/

  3. https://arbetsformedlingen.se/other-languages/english-engelska

  4. https://cdn.ymaws.com/www.autism-insar.org/resource/resmgr/files/policybriefs/2018-insar_policy_brief.pdf

  5. https://osf.io/hjywf/



Referencias


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