La otra pandemia

POR DARYL AUSTIN

Fuente: Psychology Today / 15/10/2020

Fotografía: Pixabay

Los padres de los niños con necesidades especiales tienen ahora un desafío especial.

Aunque la pandemia ha afectado a cada familia de manera diferente y presenta numerosos desafíos para todos, las familias con necesidades especiales están experimentando ahora una pandemia totalmente diferente al resto de nosotros.

"Todo lo que le importaba profundamente a Zuzu y que es crucial para su crecimiento y desarrollo le ha sido arrebatado", dice Ashley Miles, una madre de tres hijos y de 37 años. Zuzu es una niña no verbal de 7 años con síndrome de Down que depende en gran medida de las rutinas y los asistentes personales para prosperar en su vida cotidiana.

Antes de que su escuela cerrara en marzo, Zuzu estaba cumpliendo muchos hitos de desarrollo. "Estaba cerca de escribir su nombre por sí misma. Su comprensión de la comunicación verbal y su lenguaje de signos estaba en su mejor momento", dice Miles. "Todo desapareció después de la pandemia. Una vez que perdió a sus maestros y compañeros en la escuela, su motivación para comunicarse verbalmente se fue con ellos."

Otra madre, Shayleen Lunt, de 40 años y madre de cuatro hijos, me dijo que su hija de 11 años con autismo ha luchado de manera similar. "Cuando las escuelas fueron cerradas", informa, "la terapia de mi hija terminó junto con eso". Todas sus sesiones diarias de terapia, además de su educación regular, recayeron en mí, así como el seguimiento de toda su progresión de desarrollo". Ella agrega: "Eso es algo para lo que no he sido entrenada profesionalmente. La progresión del desarrollo de mi hija se ha atrofiado como resultado."

Estas madres no están solas. Múltiples profesionales de la salud hablan de los muchos desafíos distintivos que las familias con necesidades especiales han estado enfrentando desde que comenzó la pandemia.

Los desafíos únicos que enfrentan los niños con necesidades especiales

"Los desafíos únicos de los niños con necesidades especiales es que están en doble peligro durante la pandemia", dice Marilyn Augustyn, pediatra del desarrollo y del comportamiento y profesora de pediatría en la Escuela de Medicina de la Universidad de Boston. "Si todos los niños tienen la única amenaza de la pandemia, la carga de tener un problema de desarrollo pone a los niños con necesidades especiales en un peligro aún mayor".

"Los niños con necesidades especiales, están experimentando desafíos similares (a los de sus compañeros) pero con mayor intensidad y con menos recursos personales para manejar el estrés de estos desafíos", explica Heidi Feldman, profesora de Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. A ningún niño le gusta usar una máscara facial o pasar horas al día aprendiendo frente a una pantalla, observa, pero tales circunstancias son peores para los niños con necesidades especiales que pueden carecer de la capacidad de comprender por qué tienen que hacer tales cambios en primer lugar.

Otro factor es cuánto dependen los niños con necesidades especiales de sus compañeros para aprender y reflejar las habilidades sociales positivas. "La pérdida de oportunidades sociales que proviene del distanciamiento físico es un desafío para todos los niños", explica Julie Wolf, profesora adjunta de Psicología Clínica Infantil en el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale, "pero puede ser especialmente perjudicial para los niños con discapacidades sociales que dependen de esas interacciones en persona para aprender nuevas habilidades sociales".

Además, como muchos niños han vuelto a la escuela este otoño, algunos niños con necesidades especiales han tenido que continuar su educación a distancia debido a que tienen sistemas inmunológicos comprometidos o comorbilidades. "Los niños con complejidades médicas pueden necesitar asistir a la escuela a distancia para mantenerse seguros debido a su vulnerabilidad médica a COVID-19 y pueden perder servicios especializados que pueden no estar disponibles para el parto en el hogar", dice Elaine Gabovitch, directora de la división de Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Salud del Departamento de Salud Pública de Massachusetts.

Otra cuestión es lo importante que son las rutinas predecibles y estructuradas para los niños con necesidades especiales. "Sin sus rutinas habituales", dice Deepa Menon, directora médica adjunta del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados del Instituto Kennedy Krieger, "los niños con necesidades especiales pueden experimentar más ansiedad o habilidades de afrontamiento inadaptadas que pueden afectar su vida". Ella cita algunas consecuencias: "Hemos visto un aumento en los problemas de sueño, problemas de comportamiento y ansiedad debido al cambio en las rutinas y la incertidumbre durante este tiempo".

Los desafíos únicos a los que se enfrentan los padres de niños con necesidades especiales

Los padres también han estado luchando. "Los padres de niños con necesidades especiales sirven como cuidadores primarios, educadores especiales, terapeutas y terapeutas de juego para el niño", dice Menon, "y como muchos otros padres, también tienen que llevar a cabo su trabajo habitual desde casa". Para ellos, la carga es aún mayor".

Christine Cukar-Capizzi, profesora asociada de Psicología Clínica Infantil en el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale tiene preocupaciones similares: En la realización de evaluaciones psicológicas para niños con necesidades especiales y sus familias, dice, "He visto un tremendo aumento en los niveles de estrés de los padres desde el inicio de la pandemia COVID-19". Añade que le preocupa la gran cantidad de cargas que algunos padres pueden estar llevando. "Muchos padres han apoyado a sus hijos a expensas de sus propias necesidades y del autocuidado, lo que ha hecho que muchos padres sientan un nivel casi constante de agotamiento y estrés".

Tal vez lo más difícil de todo es el gran número de horas que muchos padres han tenido que dedicar a sus hijos para hacer malabares con tantos papeles. "Ha sido muy difícil para muchos padres que han tenido que asumir papeles que normalmente son desempeñados por el personal del sistema escolar", explica Brett Mulder, instructor clínico de la Escuela de Medicina de Harvard.

Consejos para los padres de niños con necesidades especiales

Por otra parte, los padres de niños con necesidades especiales tienen a su disposición múltiples recursos para ayudarles y consejos de profesionales médicos para mantenerse centrados. "Tómese un tiempo cada día para usted, aunque sólo sean de 30 a 60 minutos, haga lo que pueda para desestresarse y mantenerse activo", aconseja Menon, "Sobre todo, sepa que esto también terminará, así que tómese cada día a la vez".

Gabovitch subraya la importancia de que las familias que tienen niños con necesidades especiales se relacionen entre sí: "La experiencia compartida puede proporcionar de manera informal ideas útiles y recomendaciones prácticas que pueden llevar a las familias a un apoyo más formalizado".

Y no se debe descuidar la atención médica durante la pandemia. "Si su hijo está enfermo, por favor busque atención", insta Phyllis Dennery, profesora de Pediatría de la Universidad de Brown. Agrega que "el riesgo de contraer COVID en el hospital es significativamente menor que en la comunidad". Ignorar una enfermedad en un niño vulnerable puede poner en peligro su vida". El mismo consejo de buscar ayuda profesional también se aplica a cualquier padre que esté luchando emocionalmente. "Si está constantemente preocupado o triste y retraído, y parece que no puede evitarlo, busque ayuda de su médico", aconseja Feldman.

"Recuerden que no están solos", dice Cukar-Capizzi, "esta es una lucha colectiva a la que se enfrentan todos los padres de niños con necesidades especiales en este momento". Hace hincapié en que los padres tampoco deben esperar saber cómo ser un maestro de educación especial y al mismo tiempo ser padres de un niño con necesidades especiales. "Es más probable que su hijo recuerde una noche de cine familiar o una fiesta de baile improvisada más que una sesión de aprendizaje a distancia que no salió como se planeó".

"Recuerde que la empatía es tan esencial como el oxígeno", ofrece Mulder. "Recuerde que está bien estar enojado, frustrado, deprimido y abrumado. Tómese un descanso. Salir a caminar. Pruebe la meditación", dice.

"Usted estuvo ahí para su hijo antes de que todo esto empezara, y estará ahí mucho tiempo después, y eso es lo que necesita recordarle a su hijo todos los días," aconseja Augustyn. "La consistencia y el amor incondicional ayudan mucho a sobrellevar estos tiempos."

Daryl Austin es un periodista independiente con base en Utah. Su trabajo ha aparecido en The Washington Post, The Wall Street Journal, NBC News, Live Science, y Business Insider.