La transición al cuidado de la salud de los adultos es a menudo un desafío para los niños autistas

La brecha de la atención: los médicos a menudo no ofrecen orientación a los adolescentes autistas en la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos. Valerii Honcharuk / Adobe Stock

POR TAYLOR WHITE

Fuente: Spectrum / 25/09/2020

Fotografía: Valerii Honcharuk / Adobe Stock

Los adolescentes con autismo son los que menos probabilidades tienen entre los jóvenes con problemas mentales, conductuales y de desarrollo, de recibir orientación de su médico en el cambio de la atención médica pediátrica a la de adultos, según un nuevo estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC) (1).

Sólo alrededor del 9 por ciento de los adolescentes autistas recibieron planificación para la transición, en comparación con alrededor del 20 por ciento de los que tenían condiciones emocionales y el 15 por ciento de los que tenían condiciones de comportamiento.

Este estudio representativo a nivel nacional es el primero que se centra en la planificación de la atención médica de transición para niños con trastornos mentales, de comportamiento y de desarrollo específicos (MBDD), dice la investigadora principal Rebecca Leeb, científica de salud del Centro Nacional de Defectos de Nacimiento y Discapacidades de Desarrollo de los CDC.

"La razón por la que hicimos este estudio fue para observar y ver si los niños con trastornos mentales, de comportamiento y de desarrollo estaban haciendo mejor esta planificación de transición que los niños en general", dice Leeb.

Alrededor del 16 por ciento de los adolescentes con MBDD, y alrededor del 14 por ciento sin ellos, recibieron la orientación recomendada para la planificación de la transición, según el análisis.

"Eso es extremadamente bajo. Eso es lo que hay que llevar a casa", dice Lisa Croen, directora del Programa de Investigación del Autismo de Kaiser Permanente en Oakland, California. "La otra gran ventaja es que, para ciertos grupos de jóvenes, la tasa de planificación de transición adecuada es aún menor, específicamente los adolescentes con trastornos del espectro autista".

Planificación de la transición

Leeb y sus colegas analizaron los datos de 29.286 adolescentes, de 12 a 17 años, de la Encuesta Nacional de Salud Infantil realizada en 2016 y 2017. Más de 7.500 tienen un MBDD - alrededor de 3.200 tenían un trastorno del desarrollo y 887 eran autistas.

Los investigadores evaluaron la planificación de la transición basándose en tres criterios establecidos por la Oficina de Salud Maternoinfantil: Los adolescentes habían hablado a solas con su proveedor de atención primaria en su más reciente revisión preventiva; el médico les había dado orientación sobre el manejo de la salud y les había ayudado a comprender los cambios en la atención médica que se producen a los 18 años; y el médico había hablado del cambio de un proveedor de atención médica pediátrica a uno de adultos.

Cumplir con las tres medidas significa que un niño tiene las habilidades y el conocimiento para hacer el cambio a la atención médica de adultos más fácil, dice Leeb.

Los adolescentes con MBDD fueron categorizados como que tienen una condición de comportamiento, como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad; una condición emocional, como la ansiedad o la depresión; o una condición de desarrollo, como el autismo o la discapacidad intelectual. Los padres o tutores informaron sobre la gravedad del trastorno por déficit de atención e hiperactividad de su hijo y los tratamientos que recibió, así como si su hijo cumplía con los tres criterios para la planificación de la transición.

Alrededor de uno de cada seis adolescentes con un MBDD recibió la cantidad recomendada de planificación de transición, dice Leeb. Los adolescentes con autismo fueron los menos propensos a recibir la planificación de transición. En todos los grupos de MBDD, la proporción de jóvenes que recibieron suficiente planificación de transición aumentó con la edad, lo que sugiere que los proveedores de atención primaria a menudo podrían esperar para hablar sobre la atención médica de adultos hasta que un niño esté a punto de hacer el cambio. La Academia Americana de Pediatría recomienda que los proveedores comiencen este apoyo alrededor de los 12 años, dice Leeb. Los hallazgos fueron publicados en agosto en el Morbidity and Mortality Weekly Report de los CDC.

"Creo que esto proporciona mucha información sobre subgrupos específicos de adolescentes", dice Croen. "No he visto que esto haya surgido así antes".

Llenando el hueco

El estudio es limitado en cuanto a que la encuesta se basó en los informes de los padres, dice Leeb. Y no ofrece ninguna idea de por qué los adolescentes con autismo u otras discapacidades de desarrollo no pueden cumplir con la medida de planificación de la transición.

"Esta es una pregunta importante para futuras investigaciones", dice.

Los jóvenes con autismo u otros trastornos del desarrollo son más propensos a tener necesidades de atención médica continua y desafíos en torno a la coordinación de la atención que los de la población general, dice Croen. Tener un coordinador de atención designado podría ayudarlos a ellos y a sus familias a manejar mejor la transición.

Los proveedores de atención primaria también podrían ayudar a cerrar la brecha recibiendo una mejor capacitación sobre las necesidades únicas de los adolescentes, y organizando oportunidades de cogestión con los proveedores de atención médica para adultos, dice Leeb.

La instalación de recursos de planificación de la transición dentro de los sistemas de registro médico electrónico también podría ayudar, dice Croen. "Todo el mundo desempeña un papel", incluidas las familias y los jóvenes.

Los próximos pasos para esta investigación incluyen profundizar en los datos para considerar el estado de los seguros, dice Leeb, junto con "mirar las formas en que los proveedores de atención médica, los profesionales de la salud pública y los padres se aseguran de que los niños tengan las herramientas y habilidades para enfrentar el desafío con éxito".

REFERENCIAS

1. Leeb R.T.et al.MMWR Morbid. Mortal. Wkly Rep. 69, 1156-1160 (2020) PubMed.

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