Para las personas con discapacidad hay pocas opciones buenas durante los desastres




POR EMILY WOODRUFF

Fuente: The Times-Picayune | The New Orleans Advocate/TNS | 22/09/2021

Fotografía: Pixabay



NUEVA ORLEANS - Eran cuatro días después del huracán Ida, y a Grace Hollins le preocupaba que su hijo no pudiera soportar un día más de calor.


Carl, de 28 años, tiene una grave discapacidad intelectual y de desarrollo. Sus convulsiones se agravan con el calor, y a Hollins sólo le quedaba una jeringa de diazepam para tratarlas. Los pañales para adultos, que suelen entregarse a primeros de mes, se estaban agotando. Ida había roto una ventana y hecho un agujero en el tejado en el barrio de St. Roch de Nueva Orleans, y los mosquitos estaban entrando. No sabía a qué atenerse.


"Daba miedo. Fue horrible. Mi hijo no lo entendía", dijo Hollins, de 55 años, que también tiene una discapacidad debido a una lesión en la espalda. "No podía entenderlo. Yo tampoco podía entenderlo".

Tras un huracán, quedarse sin electricidad es difícil. Pero para las personas con discapacidad y sus familias, el malestar temporal puede poner en peligro su salud y su vida. Al mismo tiempo, la evacuación puede ser casi imposible para algunos, ya sea por falta de dinero, de transporte o por las escasas opciones de refugio para personas que necesitan mucho equipo o condiciones especiales para sobrevivir.


Ida puso al descubierto las grietas en la respuesta de Luisiana para las personas con necesidades especiales y la forma en que el estado aborda las situaciones en las que la pérdida prolongada de energía u otras consecuencias de combustión lenta pueden tener consecuencias devastadoras. A pesar de la regularidad de las catástrofes naturales en Luisiana, cada huracán pone al descubierto fallos en el sistema. Los sistemas que existen, como los registros de necesidades especiales, hacen poco por resolver las situaciones de deterioro una vez que se ha ido la luz y las condiciones son inhabitables.


"Tienen que tener algún tipo de plan, de servicio para ellos, y punto", dijo Deatra Hollins, prima de Carl Hollins y enfermera diplomada que intentaba ayudar desde lejos tras evacuar a su propia familia. "Fueron olvidados".

Nueva Orleans y otras parroquias tienen listas de residentes con necesidades especiales. Deatra Hollins añadió a su primo al registro justo después de Ida e intentó llevarle a él y a su madre a un refugio, pero no recibió ninguna llamada hasta cinco días después. El operador de llamadas se disculpó y dijo que los refugios para necesidades especiales estaban llenos de pacientes de residencias de ancianos que habían sido rescatados de un almacén de evacuación en Independence.


Según el Estado, el refugio para necesidades médicas de Alexandria nunca estuvo lleno y no se rechazó a nadie. Pero Deatra Hollins se enteró de lo contrario, y no quiso que su prima y su tía se arriesgaran a un largo viaje si no había sitio.


Entergy Corp. también tiene un registro al que los residentes pueden apuntarse mediante una nota del médico. Pero no está claro si se utiliza para priorizar el restablecimiento de la energía. Entergy no respondió a las preguntas sobre cuántas personas están en el registro y cómo lo utiliza la empresa.


"Aquí está la línea de fondo", escribió el representante de Entergy David Freese en un correo electrónico. "Si bien nuestras cuadrillas se dedican a restablecer la energía, los clientes deben tener un sistema de respaldo y un plan en caso de cortes de energía u otras emergencias".

El estado controla a las familias a través de un programa de servicios de exención que proporciona atención en el hogar y en la comunidad en función de las necesidades. Cada familia que recibe una exención tiene también un coordinador de apoyo, que se asegura de que la familia tenga un plan de evacuación. Hay unos 630 coordinadores para unas 20.000 personas con discapacidades lo suficientemente graves como para requerir asistencia en la vida diaria, dijo Julie Foster Hagan, secretaria adjunta de salud de la Oficina de Ciudadanos con Discapacidades del Desarrollo de Luisiana.


"Con una tormenta de la magnitud de Ida, el servicio de telefonía móvil y el contacto se hizo difícil", dijo Hagan. En esos casos, el estado confía en los voluntarios de la Coalición de Discapacidad y Envejecimiento para la Gestión de Emergencias de Luisiana para ayudar a los necesitados. La ayuda a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia suele llegar a través de un mosaico de vecinos, familiares con recursos suficientes y otras familias con parientes con discapacidad.


Pero incluso los planes mejor elaborados por quienes están más familiarizados con el sistema médico y los huracanes pueden salir mal, reconocieron los funcionarios. Se supone que los coordinadores deben ponerse en contacto con los afectados antes y después de la tormenta, pero a menudo se ven obstaculizados por los daños causados por la misma. Los funcionarios dijeron que los coordinadores se pusieron en contacto antes de Ida, pero muchas familias dijeron que la comunicación fue irregular después de la tormenta.


En el extremo oriental de la parroquia de Livingston, Ruth Kennedy, de 67 años, pensaba que tenía un buen plan para su hermana adoptiva de 53 años, Regina, que necesita ayuda para vestirse, bañarse y caminar. El coordinador de la ayuda de Regina se informó antes de la tormenta y confirmó que tenían un generador y 100 galones de combustible para compartir con un pariente cercano.


Pero a medida que los días sin electricidad se prolongaban, el combustible se agotó. Los cuidadores a domicilio de Regina estaban atrapados en sus propias casas o habían abandonado la ciudad. Kennedy decidió evacuar con su hermana. Pero se preocupa por la gente que no tiene dinero o capacidad para irse.


"Yo tengo los recursos para levantarme y conducir hasta Birmingham", dijo Kennedy, ex directora de Medicaid del Departamento de Salud de Luisiana. "Pero fíjate en la gente que puede no tener ese tipo de recursos. ¿Qué han tenido que pasar?".

Sue Roeskey, de 61 años, que vive en Metairie, ha pasado por su cuota de huracanes. Su hija de 31 años, Lauren, que no habla y tiene parálisis cerebral, fue trasladada por aire desde el campus de Nueva Orleans del Centro Médico Tulane tras el huracán Katrina en 2005. Unos años más tarde, intentó evacuar a Houston para salir de la trayectoria de la tormenta. Pero el viaje duró 17 horas, una cantidad de tiempo insoportable para que Lauren estuviera atada a la furgoneta.


Ahora es aún más difícil, ya que Lauren es más grande y utiliza un elevador de cama, una silla de ducha y varios dispositivos, como una sonda de alimentación y una máquina de succión, que requieren electricidad y armarios llenos de medicamentos y suministros. Si pasa más de seis semanas sin rellenar un implante especial en su abdomen con medicación -que no todos los hospitales pueden cumplir-, tiene 24 horas antes de poder morir.


Todas esas cosas que la gente da por sentadas - "Puedo sudar durante unos días"- no son una opción para Lauren", dijo Roesky. Cuando Lauren empieza a sudar y se deshidrata, puede deteriorarse rápidamente.


Durante Ida, Lauren y su madre se quedaron en su casa. Pero dos días después, todavía sin electricidad, Lauren no estaba bien con el calor. Los cuidadores proporcionados a través del programa de exención del estado también habían sido evacuados, y el trabajo de las 24 horas recayó en Roesky.


Finalmente, otro pariente trajo un generador, una unidad de aire acondicionado de ventana y gasolina desde Lafayette. Su hermano en Texas viajó hasta el punto intermedio para entregar más combustible.


"Tuvimos suerte esta vez", dijo Roesky. "Hemos hablado de conseguir un generador para toda la casa, pero eso es mucho dinero".

Roesky ha preguntado si el estado permitiría que el dinero normalmente disponible para las modificaciones de la casa, como las rampas para sillas de ruedas, se destinara a una solución energética más permanente, pero le dijeron que no.


El estado ha recibido muchas solicitudes de dinero para fuentes de energía más estables para personas como Lauren, dijo Hagan, el secretario de salud adjunto. "Ha sido algo que hemos escalado y tratado de mirar, pero no es algo que podemos utilizar dólares de Medicaid para", dijo.


Cada familia con una discapacidad es diferente, dice Karen Scallan, una asesora de Medicaid que ayuda a las familias a navegar por las montañas de papeleo y aros que hay que saltar cuando buscan servicios. Los planes de evacuación de talla única no sirven para personas con situaciones tan diferentes.


Scallan y su hijo de 20 años, que tiene síndrome de Down y autismo, fueron evacuados inicialmente a Shreveport. Se alojaron en un hotel con su anciana madre y su hermana, los cuatro en una habitación. Era estrecho, pero un refugio no funciona para muchas personas con autismo, dijo Scallan. Se sienten abrumados por otras personas, los ruidos y los olores. Scallan tampoco puede quedarse en su casa de St. Charles Parish, donde no hay agua corriente, alcantarillado ni Internet.


"Cuando todas esas cosas se interrumpen, se crea una tremenda ansiedad en ellos, lo que hace difícil lidiar con las cosas del día a día: tratar de encontrar gas para el generador, o comida o agua", dijo Scallan.

Hasta que vuelvan a tener servicios en St. Charles, están compartiendo un condominio en Gulf Shores, Ala, con un amigo. Pueden quedarse hasta octubre, pero supondrá un gran gasto. Scallan calcula que ha gastado hasta 4.000 dólares hasta ahora.


Las personas que viven de un cheque a otro lo tienen peor, dijo. Las personas con discapacidades que no están en el sistema de exención no son controladas; para ellos, se necesita una emergencia antes de que alguien se dé cuenta.