Pensé que mi diagnóstico de autismo ayudaría a la gente a entenderme, pero no estamos donde pensé

POR SHANNON ASHLEY

Fuente: Daily Medium Digest

Fotografía: fizkes | Adobe Stock

Pero no estamos donde pensé que estábamos

Cuando descubrí que estaba en el espectro del autismo hace unos años, creí erróneamente que ayudaría a otras personas a entender de dónde venía. Después de todo, fue una maldita revelación para mí. Toda una vida, prácticamente 34 años en este planeta, vivida sintiéndose como un pez fuera del agua... de repente tuvo sentido. Exhalé una profunda sensación de alivio por primera vez y me encantó.

Pero luego se lo dije a mi madre, y ella pensó que estaba "siendo tonta". Saberlo antes no habría marcado ninguna diferencia en mi vida, afirmó. A pesar del hecho de que sabía que estaba 100% equivocada, también estaba cabizbaja.

Esa fue la primera vez que me di cuenta de que nadie que me conociera "antes" de mi diagnóstico iba a entenderme después. Claro que sí. Tal vez eso suene demasiado dramático, una acusación que otras personas han puesto en mi contra (y en la de otras mujeres con asperezas) durante toda mi vida. Pero luego se lo dije al padre de mi hija, y su respuesta fue llamarme "Shannon Spazburger" la próxima vez que nos peleáramos.

Resulta que incluso cuando la gente me conoce como escritora autista, y son ellos mismos los padres de personas con autismo, todavía no estoy segura de que ellos sean yo. Pero ellos no lo saben y yo no sé cómo decírselo. Lo he intentado, pero hay una gran desconexión.

Un amigo con un hijo en el espectro ha tratado repetidamente de convencerme de que nada era mi autismo. Por ejemplo, mi ansiedad por conducir durante toda mi vida fue "sólo" una ansiedad por conducir. Se iría con el tiempo, decían, insistiendo en que me equivocaba al atribuir mi dificultad para aprender esa tarea a mi cerebro atípico.

Hubo tantas veces en las que pensé que me entenderían, ya que sabía que a menudo debían abogar por su hijo. Pero no parecían abogar por mí, su amigo.

"La gente se ha quejado de que no hablas mucho durante las reuniones de video." Me dijeron algo así cuando ya me preocupaba no estar a la altura de las expectativas de todo el mundo sobre cómo debería ser o sonar un escritor de verdad en la vida real. Estaba demasiado ocupada tratando de controlar mi ansiedad sobre cuándo intervenir con mis pensamientos o cómo hablar con éxito cuando siempre parece que mi voz se ahoga con la de los demás.

No mucho después de eso, un "estudiante" mío abandonó uno de mis talleres de blogs. Ese escritor y yo parecíamos tener mucho en común con nuestras vidas personales, y yo había tomado la decisión de confiarles algunos de mis temores sobre estar en video con mi autismo mucho antes de que se unieran al taller.

Pensé erróneamente que lo "entenderían" porque también tienen un hijo en el espectro. Pero una vez más, debo haberme equivocado. Después de dejar mi taller y tomarme el tiempo para decirme que su decisión de irse no tenía nada que ver conmigo, también me desamistaron en Facebook y me bloquearon para ver sus escritos. Se hizo sin palabras, no sólo sin una explicación, sino también sin una experiencia para sugerir lo que podría haber ido mal. Nunca tuvimos una palabra escueta o un malentendido, pero claramente algo salió mal.

Y sí. Dejar a una persona autista "preguntarse qué hizo mal" se siente extraordinariamente cruel. Es una cosa que nunca mejora o es más fácil a medida que crecemos.

Así que intenté transmitir algo de mi dolor y traición a un amigo escritor que, una vez más, no es un extraño para los seres queridos del espectro, pero me dijeron que dejara de "tomármelo como algo personal". Sus palabras se hicieron eco de toda una vida de amonestaciones a las que probablemente ya debería estar acostumbrado. Las mujeres en el espectro frecuentemente reportan que se les dice que dejen de ser tan sensibles, sin importar las circunstancias.

Sentimos demasiado, pero nunca sentimos lo suficiente. Aún no he conocido a otra mujer aspie que no haya tenido la misma experiencia con gente neurotípica.

La verdad es que me he cansado de que otras personas me digan qué es o no es mi autismo. Estoy harta de que me digan que debo querer atención, o que tengo una extraña fijación con las etiquetas. Harta de que me digan que el agotamiento y el colapso del autismo no es algo real.

Resulta que estoy tan harto de esta mierda que, al igual que una tortuga, me he vuelto a encerrar en mi caparazón. En los últimos meses, he dejado fantasmas en la gente, o los he decepcionado porque no sé cómo hacer que se tomen mi autismo en serio.

Supongo que, si no me van a creer, llego a ese punto en el que simplemente no puedo intentarlo.

Y sé que hay una escuela de pensamiento que dice que no debería importarme lo que piensen de mí. Y hay otra escuela de pensamiento que insiste en que tengo que "ser responsable" y seguir con todos mis compromisos.

Pero afrontémoslo, me estoy ahogando últimamente y supongo que es obvio que debería haberlo sabido desde el principio. No fui tan ingenuo como para pensar que los padres de otros autistas me entenderían. Fue una tontería hacer cualquier compromiso con prácticamente cualquier persona.

Aparte de mis propios compromisos con mi hija como madre soltera, parece que lo hago mejor por mi cuenta como una caña solitaria. Siempre incómodo, siempre extraño. Mi vida es 100 veces más fácil cuando me olvido de intentar pertenecer a cualquier grupo o asociación.

Estoy mejor sola conmigo.

Mucha gente piensa que soy una escama, una falsa, o simplemente egoísta. Odio interactuar en los medios sociales porque las notificaciones tienden a volverme loco, pero lo hago de todos modos en ocasiones. Tratando de ser amigable. Pero la última vez que hice una rara elección para comentar en Facebook, la persona a la que estaba respondiendo terminó diciendo que es una lástima que no lea sus escritos como leí ese post en mi fuente de noticias.

Hablando de pegarme donde duele.

Su respuesta reavivó toda la culpa que siento por no haber hecho suficientes malabares. Lo sabía, pensé. La gente piensa que soy una escritora egoísta porque no leo lo suficiente de su trabajo.

Pero palabras como "suficiente" siempre han sido campos de batalla sangrientos para mí, como sospecho que lo son para muchos otros aspectos. Tengo la tendencia a obsesionarme con la noción de si soy suficiente o no. Si he hecho lo suficiente.

Hola, enfermedad mental, desórdenes alimenticios y tendencias de adicción al trabajo.

No es algo que se discuta a menudo, pero la gente del espectro parece luchar mucho con el concepto de "suficiente" en tantas áreas de nuestras vidas.

Personalmente, me cuesta saber cuánta comida es suficiente, cuánta conversación es suficiente, cuánta sonrisa es suficiente, cuánto se ahorra frente a los gastos; y así sucesivamente. Los adultos autistas están lamentablemente desatendidos, y por lo que he visto, todos estamos sujetos a esta lucha por ser "normales" y finalmente "suficientes".

Porque ese parece ser el gran problema con el autismo y la edad adulta.

Independientemente de nuestra composición neurológica actual, el mundo todavía espera su normalidad. Incluso de nosotros. Y cuando discrepamos, la gente se vuelve extraña.

Me recuerda mucho al viejo (y creo que, disminuyendo) estigma de la depresión. La gente está mejorando en la comprensión de la depresión en otros y el hecho de que no se ve igual en todas las personas. En su mayor parte.

Pero cuando se trata de la neurodiversidad entre los adultos, y en particular los que han sido diagnosticados tarde en la vida, simplemente no estamos allí todavía.

Incluso cuando creemos que estamos ahí, siempre hay alguien que desafía la comprensión de un adulto autista de sí mismo.

He sabido durante casi cuatro años que estoy en el espectro. Aunque no me avergüenzo ni me avergüenzo de contarles a los demás mi diagnóstico y de hablar de la sensación privada de alivio que me dio, todavía no me gusta que tan pocas personas parezcan entenderme o creerme.

Cuando digo que me crean, por supuesto, no quiero decir que la mayoría de la gente me acuse de mentir. Pero sí me acusan de equivocarme. Como si las rarezas y luchas que atribuyo a estar en el espectro fueran todas incorrectas.

Como con uno de esos amigos a los que recientemente he hecho un fantasma, me pone nervioso cuando la gente descarta mis experiencias, incluso si no creen que eso es lo que están haciendo. Es más probable que me cierre con una persona que simplemente insiste en que puedo hacer las cosas de la manera que ellos creen que debería, sólo porque eso es lo que funciona mejor para ellos.

Además, muchas personas permanecen encerradas en la mentalidad de que las "rutinas autistas" son como la rutina de una persona neurotípica, pero con esteroides. Este no es el caso. Nuestras rutinas son diversas porque todavía variamos mucho como individuos. Algunos de nosotros luchamos profundamente con las rutinas que se espera que mantengamos, o con rutinas que nos obligan a "salir de nuestra zona de confort" constantemente.

Yo lucho más con las rutinas que requieren que interactúe con otros, como llamadas telefónicas y video-chats. Estas toman una enorme cantidad de energía de mí, una energía que no siempre tengo disponible para dar. Es una energía que tiende a agotarse más por la tarde y por la noche, así como una especie de reserva que trato de ahorrar para mi hijo.

De hecho, este podría ser el aspecto más incomprendido de la rutina y el autismo: por qué lo necesitamos y cómo lo usamos. Mis rutinas son las que me ayudan a evitar la fatiga total o un colapso. Y aunque parece que mis rutinas se basan en hacer lo que yo quiera, se basan mucho más en lo que puedo manejar.

Es una cuestión de gestión de recursos.

Creo que muchos adultos que han tenido que vivir con el autismo durante la mayor parte de sus vidas sin un diagnóstico también han aprendido a controlarse a lo largo del día. Es muy parecido a vivir con un organigrama en mi cabeza - si ciertas sensaciones o emociones se me acercan demasiado, sabré que mis otros planes deben ser cambiados para prevenir más problemas.

Irónicamente, cuando se trata de tratar con otras personas, a menudo es mejor en algún punto entre el último minuto y lo planeado con antelación. A menudo necesito saber qué clase de día estoy teniendo.

No es exactamente conveniente para la mayoría de los "normis".

La gente a veces dice que la gente del espectro del autismo es especialmente ingenua. Les daré eso porque creo que a menudo es verdad. A los 40 años, todavía me aferro a estas fantásticas nociones de que mi diagnóstico de autismo es suficiente punto de partida para que la gente me entienda o me acepte de alguna manera.

Todavía estoy triste porque todo ha resultado tan diferente de lo que imaginaba. No sólo triste para mí, sino también para el mundo de las personas del espectro que son presionadas constantemente por amigos y familiares para que se metan en estas pequeñas cajas neurotípicas.

Es triste pensar que tanta gente pueda vivir con una "discapacidad del desarrollo" y, sin embargo, encontrar que es absolutamente normal que los seres queridos sigan esperando que se comporten como si no fuera así. Aunque personalmente no pienso en el autismo como una discapacidad sino como una diversidad, la realidad es que la configuración de nuestro mundo neurotípico a menudo hace que la vida con autismo se sienta como una cuestión de discapacidad.

Todo esto para decir, las personas que sospechan que pueden estar en el espectro deben prepararse seriamente para la desafortunada realidad de que la vida no se pone mucho más ordenada incluso una vez que sus sospechas se confirman. Sigue habiendo una verdadera falta de comprensión sobre lo que significa ser un adulto con autismo.

En un mundo ideal, nuestros amigos, familia y compañeros de trabajo aceptarían que el autismo se manifiesta de diferentes maneras, y que su constante insistencia en hacer las cosas a su manera no ayuda mucho.

Sin embargo, simplemente no estamos allí todavía. Y me temo que eso significa que muchos de nosotros tendremos que luchar contra mucho más agotamiento y muchos más colapsos de lo necesario mientras navegamos en nuestras relaciones y tratamos de honrar (o incluso aceptar) nuestro verdadero ser.

ACERCA DE:

Shannon Ashley

Madre soltera, escritora a tiempo completo, ex-evangelista. No se trata de ser impecable, se trata de ser honesto. Escritora principal. https://onlyfans.com/shannon.ashley