Soy un autista "altamente funcional”




POR DEVON PRICE

Fuente: Medium | 12/03/2018

Fotografía: Devon Price



Hay que trabajar mucho en diseñar una vida que se adapte a mi neurotipo.

Los largos paseos nocturnos por parques tranquilos son el paraíso cuando vives en una gran ciudad, pero eres sensible a la luz y el sonido.


Soy una persona autista con una vida bastante arreglada. Siempre pago el alquiler. Tengo dinero guardado en ahorros e inversiones. Hago malabares con varios trabajos de enseñanza y hago trabajos de consultoría estadística y metodológica. A veces encuentro tiempo para escribir. Tengo vida social. Salvo por las ocasionales y notables migajas en el pecho, me presento limpio y bien vestido. Controlo mi estrés. Duermo. Como.


No creo que le parezca al común de la gente que soy discapacitado en absoluto. Hago el trabajo a tiempo. Me presento a las cosas que digo que voy a hacer. No muestro mucha angustia en público. Rara vez pido ayuda. Dado que los trastornos psicológicos suelen verse a través de la lente de la deficiencia, la gente podría cuestionar si soy neuroatípico en absoluto.


Considerar las discapacidades -y los trastornos mentales- a través de la lente del deterioro del funcionamiento es muy erróneo. El hecho de que funcione no significa que no tenga deficiencias o que el funcionamiento no sea difícil. Que pueda sobrevivir, día a día, no significa que esté prosperando, o que mi vida sea tan fácil como para una persona neurotípica. Y los aspectos de mi vida que están deteriorados rara vez son visibles para un ojo externo.


A menudo no vemos a una persona en sus momentos más bajos: cuando llora y no habla, o se autolesiona, o se niega a comer, o se aísla de todos sus seres queridos. No siempre podemos saber si alguien está luchando por superar la jornada laboral, o si sus hábitos de sueño y ejercicio se han visto alterados. Y no sabemos, desde fuera, lo que una persona se ha visto obligada a sacrificar para llevar una vida aparentemente "funcional".


Muchos de nosotros "funcionamos" porque tenemos que hacerlo.

Muchas personas discapacitadas o con enfermedades mentales son capaces de tener un trabajo, pagar el alquiler y salir adelante gracias a un elaborado sistema de compromiso y sacrificio. Es posible que hayamos abandonado carreras que exigían demasiado de nuestra energía mental, o que hayamos perdido relaciones que eran demasiado exigentes desde el punto de vista social o emocional. Es posible que dejemos de lado el ejercicio o las aficiones más queridas para encontrar tiempo para trabajar y ganar el dinero que necesitamos para sobrevivir. Podemos dedicarnos a horarios rígidos que nos permiten ser profesionalmente productivos, pero que hacen imposible otras tareas de la vida. O puede que nos veamos obligados a aislarnos más a menudo de lo que realmente nos gustaría, para recargarnos de los esfuerzos diarios por salir adelante.


Al igual que muchas personas neuroatípicas, he determinado un sistema que me funciona, y es un sistema que requiere dejar pasar ciertas cosas. Si quiero ser capaz de mantener las pelotas de los ingresos y la alimentación y el sueño y la felicidad en el aire, hay pelotas que tengo que dejar caer.

Me encanta mi vida. Es independiente y cómoda, pero estimulante. Soy mi propia jefa y tengo seguridad económica, con tiempo libre para escribir, socializar, leer libros y descansar. Esta vida se adapta a mi neurotipo, y tengo suerte de tenerla. Pero tiene sus limitaciones. Éstas son algunas de ellas.



No voy a mentir, me encanta pagar para que otra persona haga comida que en realidad es muy fácil de cocinar



La comida


Yo no cocino. Conozco las habilidades básicas requeridas - puedo seguir una receta - pero nunca he encontrado una manera de incorporar la cocina regular en mi vida diaria. Hacer la lista de la compra, planificar las comidas con días de antelación y seguir las recetas a diario es una tarea extremadamente agotadora. Planificar, comprar, preparar y cocinar lleva mucho tiempo y requiere mucha responsabilidad y previsión. No quiero presupuestar para ello. Prefiero comer cosas que no requieran ese esfuerzo.


Sólo tengo unas pocas y preciosas horas de hiperconcentración al día. Suelo dedicar esas horas al trabajo: dar clases, corregir trabajos, enviar correos electrónicos, redactar informes, etc. Algunos días, dedico parte de esa concentración a pagar las facturas, o a escribir un ensayo como éste. En cualquier caso, el tiempo siempre se contabiliza. No puedo modificar mi presupuesto cognitivo para incorporar la compra de ingredientes frescos, prepararlos, cocinarlos y comerlos, no sin perder tiempo que podría dedicar a trabajar o a hacer otras cosas.


También soy terrible en cuanto a la autoconciencia corporal, incluyendo el conocimiento de mis propias señales de hambre. Este es un rasgo autista muy común. O bien estoy totalmente desinteresada por la comida, o bien estoy desesperada y hambrienta. Esto hace que la planificación de las comidas sea muy difícil para mí. No puedo anticipar cuándo voy a necesitar comida, así que no sé cuándo empezar a prepararla. Si espero a tener hambre para empezar a cocinar, ya estoy tan agotada que no puedo concentrarme, y acabo dándome un atracón de comida mientras espero a que lo que estoy cocinando esté hecho. Me resulta difícil incluso planificar una cita para cenar con un amigo: mi capacidad para predecir mi propia hambre es así de mala.


También tengo un trastorno alimentario. Me estoy recuperando, pero la tentación de no comer está siempre presente. Tengo que hacer que el acceso a la comida sea lo más fácil e inmediato posible, para no frustrarme. La cocina no puede ser mi principal fuente de alimentación.


Por todas estas razones, subsisto principalmente con alimentos que son muy fáciles de preparar rápidamente: galletas y queso, hummus y patatas fritas, manzanas y mantequilla de cacahuete, leche y cereales, yogur, huevos revueltos, ramen, barritas de cereales. Esta forma de comer es defectuosa. Consumo muchos carbohidratos. Siempre me esfuerzo por incorporar más verduras y proteínas en mis comidas rápidas y fáciles. Y a veces me siento un poco avergonzada por lo infantiles que son mis hábitos alimenticios. Pero al darme permiso para no cocinar, libero una tonelada de energía mental y me aseguro de seguir alimentándome. Y eso es suficiente.



Un raro momento de confort en un tren Amtrak



El transporte


No viajo bien. Como muchas personas autistas, tengo un mal sentido de la posición del cuerpo, y un mal equilibrio, y me dan náuseas muy, muy fácilmente. Esto ha influido y limitado mi vida de muchas maneras.


Si no me siento en el asiento delantero de un coche, me dan náuseas. Me pongo dolorosamente enferma en la Línea Roja de Chicago entre Wilson y Sheridan todas las veces: la curva que sigue el tren me marea y me pone tan enferma que a menudo tengo que bajarme y caminar la milla y media que me queda para llegar a casa. Dentro del vagón, las luces brillantes y la aglomeración de cuerpos pueden dejarme agitada y sobreestimulada, provocándome dolor de cabeza. Si un autobús, un tren o un coche acelera con demasiada fuerza, acelera los frenos, da tirones o se desvía, me mareo.


En el peor de los casos, el mareo puede durar horas y dejarme exhausto el resto del día. Viajar en transporte público varios días seguidos me consume. Tengo que planificar mis semanas para minimizar mis viajes. La mayoría de los días evito por completo el transporte público y voy andando a todas partes.

He tenido que organizar mi vida en torno a mis náuseas. Prefiero las clases online o mixtas a las presenciales, porque así no tengo que desplazarme. Hago un montón de trabajos por cuenta propia porque no tengo que viajar para hacerlos. He rechazado trabajos que requerían ir en el metro hasta el Chicago Loop, o tomar un tren Metra hasta los suburbios. Me pierdo espectáculos, actos de activismo y eventos sociales a los que realmente quiero asistir, porque sé que si cojo el tren o el autobús me sentiré demasiado mal para disfrutarlos.


He probado a tomar medicamentos para el mareo, a concentrarme en el horizonte, a cerrar los ojos, a comer antes de viajar, a no comer antes de viajar, a respirar profundamente, a mirar hacia delante, a llevar gafas de sol por la noche, a llevar pulseras para las náuseas y a cualquier otra estrategia imaginable. No sirve de nada. Mi cerebro no está preparado para viajar.


La mayor parte del tiempo, me las apaño bien utilizando mis pies como principal medio de transporte.


Me siento increíblemente agradecido de poder vivir en una ciudad donde todo lo que necesito está a un par de millas a pie. No sé cómo me las arreglaría si no fuera así. Pocas personas discapacitadas tienen ese lujo.



El ejercicio


Al igual que se me da mal planificar las comidas, se me da mal programar el ejercicio. Me resulta inmensamente estresante poner en mi calendario un horario de entrenamiento regular. Me gusta mantener mis opciones abiertas, y no me gusta sentirme obligada a completar algo que no es rentable o necesario. Tampoco puedo recorrer largas distancias para ir a un gimnasio, debido a mis mareos.


También tengo limitaciones físicas que son muy comunes en las personas con autismo. Tengo un tiempo de reacción muy lento y poca coordinación, por lo que la mayoría de los deportes de equipo están descartados. Tengo los músculos poco desarrollados y una mala postura, rasgos también comunes en los autistas, por lo que muchas actividades de entrenamiento de fuerza son muy difíciles para mí.


También tengo problemas para reflejar las actividades de otras personas o para secuenciar tareas físicas complejas, por lo que la danza, las artes marciales y algunas clases de fitness en grupo no son adecuadas para mí. Mi escasa capacidad física también me ha hecho sentirme muy incómoda en los espacios de fitness: toda mi vida he sido condescendiente con los profesores de gimnasia, los instructores de fitness y los deportistas.


Sin embargo, me encanta mover mi cuerpo. Y necesito una actividad física regular para mantenerme feliz y saludable. Mi solución es dar largos paseos. Escucho podcasts y paseo por los numerosos parques, calles laterales y cementerios de Chicago. Caminar es mi principal medio de transporte: voy a mis reuniones semanales del grupo de discusión Genderqueer, a las universidades donde enseño, a la tienda, a las citas con el médico, a los espectáculos, a las fiestas y a todas partes. Los días que no tengo que viajar, doy largos paseos a ninguna parte.



Otra foto de un paseo nocturno



Caminar es una forma de ejercicio muy suave y fácil, que francamente es lo que requieren mis limitadas capacidades físicas. No tengo que ser fuerte ni coordinado para hacerlo. No requiere planificación y está disponible en cualquier momento. Me tranquiliza cuando estoy estresada o sobreestimulada por las luces brillantes, el ruido o la gente. Y cuando combino un largo paseo con música relajante y sintetizada o un podcast interesante, me permite desconectar y autoestimularme de forma muy útil.



El número 1 de los auriculares



Ruido


Durante unos años, mi pareja y yo vivimos en una esquina muy transitada donde el tráfico desembocaba en la autopista. Los bocinazos, los gritos y las ambulancias me molestaban todo el día y la noche. Me ponía constantemente en tensión. Gritaba por la ventana, a nadie en particular, para descargar mi frustración y mi rabia. Me paseaba por la casa, cabreada, con ganas de golpearme con un cepillo de pelo para calmarme. Me encerraba en el armario y apagaba todas las luces, pero no servía de mucho.


Actualmente, vivimos en una calle lateral más tranquila, y estoy mucho más calmada. Sin embargo, me sigue perturbando fácilmente el estruendo del bajo de nuestros vecinos de arriba o los gritos aleatorios de los hombres en el patio. En público, me sobreestimulan regularmente los niños que lloran y ríen, las conversaciones en voz alta, las alarmas de los coches que suenan y las máquinas de discos demasiado ruidosas. Cuando trabajo en las cafeterías, necesito auriculares de botón y ritmos relajantes. Me cuesta filtrar los sonidos en las fiestas y en los espacios concurridos.


Al vivir en una ciudad, anhelo un silencio que es imposible de encontrar. Los cementerios y los paseos nocturnos me dan algo de soledad, pero por lo demás es difícil de encontrar. La gente está muy apiñada, y cada uno de ellos hace ruido. El nivel de ruido, supongo, es apropiado para los estándares neurotípicos. A menudo quiero gritar a mis vecinos por poner música que considero demasiado alta, sólo para descubrir que mi compañero encuentra el volumen absolutamente normal y tolerable.


Soy capaz de funcionar, una vez más, porque tengo el privilegio de poder trabajar desde casa en mis propios términos. Selecciono mis cafeterías con mucho cuidado: sólo las relativamente tranquilas se convierten en mis preferidas. Tengo mucho cuidado de mantener mis auriculares cargados. Si tengo una agenda social muy apretada, tengo que programar tiempo a solas en mi semana, para asegurarme de que tendré el silencio que necesito. Cuando estoy demasiado agitada en un bar o una fiesta, sé que tengo que hacer descansos o marcharme.



Mi patio (relativamente) tranquilo



Higiene y apariencia


Mi novio me preguntó una vez cómo conseguía mantener toda mi ropa tan nueva. Le dije que casi nunca la lavaba. El lavado de la ropa hace que el tejido se apelmace y los colores se desvanezcan. Pero si lo único que haces es rociar tu pila de ropa con un spray de Febreeze cada dos días, se mantendrá como nueva durante años.


No es por eso que evito lavar la ropa, por supuesto. Lo evito porque tengo mejores cosas a las que dedicar mi energía.


Tengo un enfoque de bajo mantenimiento para el aseo personal y la higiene. No hago nada a menos que sea necesario, o que realmente lo disfrute. Por suerte, soy capaz de conseguirlo. Lavo mi ropa interior y mis calcetines, después de cada uso, y mis camisetas después de unos dos usos, porque tengo que hacerlo, pero rara vez lavo los pantalones, los jerséis o las camisas abotonadas. Sólo limpio el suelo cuando la arenilla y el polvo se me pegan a los pies. Tiro las cosas cuando el apartamento parece desordenado. Dejo pasar muchas otras cosas.


Nunca me ha gustado dedicar tiempo a las apariencias, como a muchos autistas. Nunca vi el atractivo de ser especialmente consciente de la imagen, y nunca tuve la energía mental o la organización para participar en elaborados rituales de aseo. Me parece irracional y molesto, y me acompleja.


Nunca me ha gustado maquillarme ni peinarme de forma complicada. Nunca, en mi vida, me he hecho la manicura, me he depilado las cejas, me he hecho un tratamiento facial, me he peinado hacia arriba o me he tomado más de cinco minutos para prepararme para un evento.


Muchos de mis hábitos de aseo y estilo reflejan mis necesidades sensoriales. Muchos tipos de ropa me causan tal incomodidad sensorial que ni siquiera puedo considerar la posibilidad de ponérmelos: los sujetadores son incómodos, los cinturones me aprietan, las fajas me aprietan tanto que no puedo pensar ni respirar, y las prendas estructuradas me hacen sentir estática y frustrada. Tener el pelo largo a menudo me resultaba doloroso y me distraía: cada mechón me resultaba pesado, como si se arrastrara por mis folículos durante todo el día. Cepillar los enredos era doloroso y desagradable. Cuando me maquillaba, odiaba la sensación que tenía en la piel.



Me veía guapa (y cómoda) de camino a un concierto de Superknova



Me preocupo por presentarme de una manera que afirme el género y me gusta llevar ropa bonita y cómoda. Llevo ropa con dibujos y colores bonitos porque verlos me anima. Me afeito la mayor parte de la cabeza porque me gusta su aspecto y su tacto, y porque me tranquiliza la sensación de la cuchilla contra el cuero cabelludo: es una actividad terapéutica, más que una molestia. Llevo joyas con las que puedo juguetear.


No me acicalo, ni me depilo, ni modifico mucho mi aspecto. No tengo un régimen de cuidado facial. No voy al peluquero. Mi rutina matutina dura menos de dos minutos: me cepillo los dientes, me hidrato la cara, me pongo ropa y me voy. Me preocupo de muy poco más. Cuanto menos tiempo paso mirándome al espejo, más feliz soy.


Si tuviera un trabajo convencional, se esperaría de mí que vistiera de forma más profesional, con ropa que me cause molestias sensoriales o que no afirme mi género. Se podría esperar que ocultara mis ojeras y mi acné con un tapabocas. La gente podría verme como "poco profesional" por llevar zapatos cómodos y prácticos y tejidos elásticos. Me vería obligada a elegir entre mi propia comodidad y las expectativas de los demás, y probablemente acabaría teniendo que sacrificar mucho tiempo y felicidad por no cumplir un ideal sin sentido.



Organización


Muchas personas neuroatípicas prosperan con los sistemas de organización. Las carpetas, los cuadernos, las listas y las aplicaciones como Todoist ayudan a muchos de nosotros a funcionar. Sin embargo, me parece que crear un sistema de organización y mantenerlo es muy agotador en sí mismo. Así que me quedo con los sistemas organizativos que son intuitivos y sumamente fáciles.


Por ejemplo, he mantenido la bandeja de entrada cero durante los últimos seis o siete años. Doy clases en cuatro universidades diferentes y tengo, de media, 3 o 4 clientes de consultoría activos a la vez, y sin embargo me las arreglo para terminar cada día de trabajo con la bandeja de entrada vacía. Estoy ridículamente orgulloso de este hecho. Cuando veo el alentador y soleado mensaje de bandeja de entrada cero de Gmail al final de un largo día, siento paz.


Mi gurú de la productividad número 1



Utilizo mi bandeja de entrada como mi lista de tareas profesionales, y me ocupo de cada uno de los elementos que aparecen en ella de la forma más rápida y eficiente posible. Si un estudiante me pide, por correo electrónico, una carta de recomendación, me siento a escribirla y la envío casi inmediatamente. Si un cliente o un estudiante tiene una pregunta, la resuelvo en cuanto la veo. Todos los correos electrónicos entrantes se tratan o se borran en una ráfaga de actividad al principio del día.


Para mí, mantener la bandeja de entrada vacía me mantiene motivado y eficaz. No pospongo el trabajo, lo hago de inmediato y no tengo que preocuparme por él. Esto se siente inmensamente gratificante, y me evita tener que priorizar y programar pequeñas tareas. Para mí, simplemente tiene más sentido sentarme y escribir una carta de recomendación inmediatamente que mirar la fecha de entrega, decidir cuándo quiero completar la carta y poner "Escribir carta de recomendación" en una lista de tareas.


Soy un trabajador muy rápido. Sólo dispongo de unas pocas horas de hiperconcentración al día, pero las aprovecho muy, muy bien. Califico los trabajos tan pronto como llegan. Respondo a las preocupaciones de los clientes en un plazo de 24 horas en casi todos los casos. Si tengo que completar un proyecto grande, programo dos o tres horas de tiempo de "picar" cada día, hasta que la tarea está terminada.


Siempre termino las cosas antes de que se venzan. Uno de mis mantras personales es que, si algo no llega pronto, llega tarde. Este planteamiento causaría un estrés excesivo a mucha gente, pero para mí significa que no tengo que preocuparme demasiado por programar los plazos o planificar mis días. Mi tiempo está contabilizado y siempre voy por delante de lo previsto.


La única herramienta de organización que utilizo, en realidad, es Google Calendar. Lo utilizo para hacer un seguimiento de los eventos sociales, las conferencias telefónicas planificadas con los estudiantes, las vacaciones, los cumpleaños, las reuniones y otras obligaciones. El calendario se sincroniza con mi teléfono y recibo recordatorios por correo electrónico con uno o dos días de antelación. Como me dedico a mantener mi bandeja de entrada bien limpia, siempre me doy cuenta de estos recordatorios y los atiendo.



Carrera profesional


Tengo un doctorado en psicología social y varias publicaciones de alto nivel, incluida una publicación como primer autor en el Journal of Experimental and Social Psychology. Tuve un exitoso postdoctorado nada más salir de la escuela de posgrado, y siempre he recibido brillantes evaluaciones de enseñanza. A pesar de todo esto, no tengo una carrera académica estándar. Cuando me gradué, solicité exactamente dos trabajos de titularidad, y no me tomé esas solicitudes muy en serio. Sabía que el guante de los trabajos de titularidad no se ajustaba a mi neurotipo.


Conseguir un trabajo académico de titularidad requiere solicitar docenas, incluso cientos de puestos, participar en múltiples rondas de entrevistas por teléfono y videochat, visitar los campus, dar charlas sobre el trabajo, reunirse con profesores y administradores, y pasar el rato con el personal, el profesorado y los estudiantes en el transcurso de un día de viaje. El candidato debe parecer afable y normal durante todo el proceso. Una vez que un profesor consigue un puesto de titular, debe seguir siendo afable, productivo y de apariencia normal durante varios años, publicando artículos y prestando servicios en todo el departamento, y luego completando una larga e intimidante solicitud de titularidad.


No soy bueno en ninguna de estas cosas. Al igua