Una niña con autismo




POR A.J. KAY

Fuente: Medium | 16/04/2018

Fotografía: A.J. Kay



Cómo diagnosticaron a mi hija con autismo a los 15 meses de edad y lo que sucedió después.


Escribí esta historia en 2010, cuando mi hija, Charly, tenía 3 años.


No hubo nada destacable en mi embarazo con Charly, en sí, aunque llegar a él fue un poco difícil. Tardé 18 meses, incluidos cinco meses de terapia de reproducción asistida (TRA), para quedarme finalmente embarazada de ella. Estaba muy enferma con una dolencia crónica en ese momento y mi cuerpo no parecía tener interés en complicar aún más mi salud con un embarazo.


No tenía ningún interés en escuchar las protestas de mi cuerpo. Quería un bebé. Ya. Y punto. Así que busqué la intervención médica y forcé la mano de la naturaleza.


Me gusta pensar que hubo una razón por la que me sentí tan atraída a traerla al mundo. Que estaba destinada a ser su madre.


Me quedé embarazada en una sala de exploración, sola, tras ser inseminada por un médico al que había visto dos veces, utilizando un pequeño catéter para depositar el esperma lavado de mi marido en mi útero, donde me esperaban varios óvulos. Estaba hecha un ovillo sobre mi espalda con las caderas elevadas, sosteniendo la pequeña estatua de la diosa de la fertilidad para la suerte que innumerables mujeres habían sostenido en esa mesa antes que yo.


Sé que no hay pruebas empíricas de que los niños nacidos de las TRA tengan una mayor tasa de "defectos" (ugh) que los niños concebidos de forma típica. Lo sé tanto por mi propia investigación como anecdóticamente, ya que tengo muchos amigos que han emprendido el mismo viaje de TRA y tienen hijos perfectamente "normales" (ugh).


Sin embargo, no puedo evitar preguntarme si la forma indiscriminada en que se maduran los óvulos en este proceso ha contribuido a sus problemas.


Tal vez, si hubiéramos concebido de forma natural, su óvulo en particular no habría sido elegido, no estando necesariamente entre los "mejores y más brillantes" en el proceso de selección de la naturaleza. Tal vez ella nunca hubiera llegado a nacer.


Me gusta pensar que hubo una razón por la que me sentí tan atraída a traerla al mundo. Que estaba destinada a ser su madre.


Tal vez no... pero tal vez.


Como cuarto, fue el menos complicado de mis cinco embarazos. Fue el más largo: 39 semanas y un día. Me hicieron dos transfusiones de sangre y tomé medicamentos durante el embarazo para ayudar a la coagulación de la sangre, pero nada que conllevara un riesgo conocido de tener algún tipo de efecto perjudicial en su desarrollo. Todos los medicamentos los había tomado en embarazos anteriores con mis hijos de desarrollo normal. En el útero, creció según lo previsto, sus ecografías fueron perfectas y mi parto inducido y fácil duró menos de 12 horas. Llegamos a casa 24 horas después de su parto vaginal sin complicaciones.



La vida era buena. Muy, muy bien




12/09 – El nacimiento de Charly


Una cosa que sé con certeza es que me alegro de que sus síntomas iniciales de autismo aparecieran casi inmediatamente. He leído sobre niños con autismo regresivo, que se desarrollan con normalidad durante los primeros dos o cuatro años de su vida y luego, sin previo aviso, todos sus hitos -su lenguaje, sus habilidades sociales, su contacto visual- desaparecen.


Estoy agradecida de que esa no haya sido mi experiencia. Para mí, ese inicio parece insidioso e incomparablemente desgarrador.


Después de mi tercera visita desesperada al pediatra, su médico finalmente nos envió a urgencias para descartar cosas aterradoras como la meningitis y los tumores cerebrales.


Nunca he conocido a una Charly "típica". Siempre ha sido diferente. En retrospectiva, autista. Es simplemente parte de lo que es y no puedo imaginarla de otra manera.


La primera señal de que algo estaba "mal" en el desarrollo de Charly comenzó alrededor de las 10 semanas de edad. Empezó a gritar, día y noche, sin ninguna razón aparente. Además, había un vacío en su mirada. Evitaba activamente el contacto visual, miraba hacia otro lado y gritaba cuando la gente intentaba hablar con ella.


Yo no era una novata y mi "alarma de madre" se disparó, así que busqué ayuda de nuestro pediatra. Cuando la Dra. D. me dijo "cólico", supe inmediatamente que estaba equivocada. No soy doctora en medicina, pero se puede aprender de la investigación básica que los cólicos empiezan a remitir a las 10 semanas; no empiezan entonces. Fue un diagnóstico desechable. Fue un "esperemos y veamos", lo que me molestó mucho.


Charly lloraba constantemente y sin descanso. Y no me refiero al típico llanto de un bebé, ni siquiera a los supuestos cólicos. Una de mis hijas mayores tuvo cólicos y sé cómo suena eso. Charly expresaba algo muy diferente.


Sus gritos eran gritos de "¡Ayúdame!" y gritos de "¡Algo va muy mal!" y gritos de "¡Por favor, haz que pare!". Apretaba los puños hasta que los nudillos se ponían blancos. Se mordía los labios hasta que sangraban y se arañaba la cara con sus pequeñas manos. Esto duró unas 18 horas al día durante unos cuatro meses, y Charly sólo dormía en intervalos de una o dos horas, incluso por la noche. Después de mi tercera visita desesperada al pediatra, su médico finalmente nos envió a urgencias para descartar cosas aterradoras como meningitis y tumores cerebrales.


No había nada. No encontraron nada.


Y ella siguió gritando.



Charly es el bebé en esta foto. No pudimos conseguir que nos mirara y tuvimos suerte de conseguir esta foto entre gritos.



El periodo de tiempo que va desde las 10 semanas hasta su segundo cumpleaños fue una pesadilla para nuestra familia. Los gemidos incesantes de Charly nos impedían salir de casa. Los viajes en coche eran una tortura. Imagínate estar encerrado en una caja de metal con una persona que grita y a la que estás programado para querer calmar, pero eres totalmente incapaz de hacerlo.


Yo era una madre que se quedaba en casa y mi casa empezó a sentirse como una prisión. La ponía en su cochecito sólo para dar un paseo -para salir de casa- y se retorcía y gritaba todo el tiempo.


Como resultado, el resto de la familia estaba bajo una tremenda cantidad de estrés. Mi marido y yo descargamos nuestras frustraciones el uno con el otro y todos queríamos salir, incluidos los niños. Todas las cosas divertidas que estábamos acostumbrados a hacer cuando éramos sólo nosotros cuatro -viajes espontáneos de fin de semana a un estado vecino o incluso sólo al zoológico, salir a cenar, ir en bicicleta al parque y pasar tiempo en las casas de nuestra familia extendida- ya no eran posibles.


Éramos una familia confinada en casa y con estrés, y seguimos siéndolo hasta hoy, aunque en menor grado. No podemos ir a ningún sitio como unidad porque, en general, alguien tiene que quedarse con Charly.


Empezó a trabajar cada vez más tarde para evitar volver a casa, sabiendo que cuando lo hiciera, yo le echaría a Charly y me escaparía a mi habitación o al baño o al patio trasero durante una hora... a cualquier sitio donde no pudiera oírla.


Acabo de llevar a un niño de 7 años, otro de 5 y otro de 5 meses en un viaje a través del país para poder ser la dama de honor en la boda de mi única hermana. El viaje incluía dos vuelos de más de tres horas, una escala de tres horas en cada sentido y una estancia de cuatro noches en un hotel, solo yo y los niños. Mi marido se quedó en casa con Charly.


Y hacer eso se sintió como unas vacaciones.


Nuestros cimientos se estaban resquebrajando. Queríamos estar juntos y eso simplemente no era, y a menudo sigue sin ser, posible.


Alrededor de los seis o siete meses de edad, encontramos un remedio para el llanto de Charly, Nuestra familia estaba en un mal momento. Mi marido y yo teníamos nuestras normas de vida establecidas para "sobrevivir" y todas las facetas de nuestro matrimonio se resentían: la comunicación, la confianza, el apoyo, el sexo... todo.


En ese momento, Charly había formado un apego anormal a mí como su principal cuidador. Se tomaba un descanso de los gritos, siempre y cuando yo la sostuviera. Literalmente, no me dejaba bajarla y no permitía que nadie más la tocara.


Después de cinco, seis y hasta siete horas seguidas de tenerla en brazos, día tras día -mientras intentaba meterse en mi pecho-, se la entregaba a mi marido en cuanto llegaba del trabajo. Él se resistía, sabiendo que ella pasaría todo el tiempo con él gritando porque no era yo.


Empezó a trabajar cada vez más tarde para evitar llegar a casa, sabiendo que cuando lo hiciera, yo le echaría a Charly y me escaparía a mi dormitorio o al baño o al patio trasero durante una hora... a cualquier lugar donde no pudiera oírla. Él estaba resentido conmigo por hacerle soportar ese estrés adicional después de un largo día de trabajo, y yo estaba resentida con él por no estar dispuesto a darme un respiro después de un largo día de Charly.


Finalmente renuncié a intentar que me ayudara (un presagio de lo que estaba por venir) y la dinámica se convirtió en "Charly y yo contra el mundo", salvo que yo no tenía ningún deseo de ser su compañera de equipo. Estaba perdiendo el control de mi cordura.


Es difícil admitirlo ante mí misma, y aún más difícil confesárselo a los extraños, pero había momentos en los que me tumbaba en la cama por la noche y la escuchaba llorar en su cuna, en la habitación de al lado, con las lágrimas corriendo por mi propia cara... y si paraba, sentía el más mínimo alivio ante la idea de que había sucumbido a cualquier proceso desconocido que estuviera destrozando su cuerpo... sólo para que no la torturara más.


Cuando volvía a llorar, por supuesto que sentía alivio, pero también una oleada de decepción que me avergonzaba por tener que seguir cuidando a esta personita perpetuamente miserable que estaba claramente sufriendo. Mientras ella no podía acercarse lo suficiente a mí, yo me alejaba cada vez más de ella.


En un esfuerzo por hacer que se fijara menos en mí, dejé de amamantarla alrededor de los seis meses. Tenía algunos pensamientos realmente perturbadores y esperaba que permitir que otra persona asumiera parte de la responsabilidad de cuidarla ayudaría a estabilizar mi salud mental, que estaba en constante deterioro.


Desteté para poder alejarme, ya que hacía tiempo que me sentía prisionera tanto en mi casa como en mi cuerpo.


Aparte de mi leche materna, comía cereales con una cuchara y batatas coladas. Se negaba violentamente a todo lo demás. Se agitaba y peleaba durante las comidas y se negaba a tomar el biberón. Dejé de amamantarla de golpe porque me aconsejaron que, cuando tuviera suficiente hambre, dejaría de resistirse y tomaría el biberón.


Fue un mal consejo.


Me fui de vacaciones con mi marido, fuera del país, ya que ambos necesitábamos desesperadamente un descanso de Charly y volver a conectar. La lógica era que, si yo estaba cerca, ella aguantaría para que la amamantara y rechazaría cualquier alternativa.


Cuando volví cinco días después, no había tomado ni un solo biberón. Ni uno.


Mi cuñada y mi suegra recurrieron a darle leche con cuchara para todas sus comidas, mientras ella pataleaba y lloraba. Además de gritar incesantemente por mí durante los cinco días que estuve fuera, también se había deshidratado con su negativa.


Cuando llegamos a casa, SIL y MIL parecían haber estado en la guerra. La oí gritar en cuanto entramos en el garaje y me sentí totalmente desolada al ver que mi único temor de irme se hacía realidad. Ahora que mi leche se había secado, ya no teníamos acceso a la única fuente de nutrición que Charly toleraba.


Evitar la desnutrición grave se convirtió en mi principal objetivo. La supervivencia, para todos nosotros, se convirtió en el objetivo.


La fase de "me niego a tomar un biberón aunque sea de leche materna" continuó durante dos meses. La alimenté con un gotero y dependí de su régimen de cereales y batatas para mantenerla nutrida. Su piel empezó a volverse anaranjada porque las batatas eran su principal fuente de nutrición. Seguí cargando con ella todo el día, y mi vida continuó como una lucha vertiginosa y agotadora para evitar que Charly llorara.


Mis hijas mayores me echaban de menos y lloraban en sus camas por la noche, con almohadas sobre sus cabezas para amortiguar los gritos de Charly que venían de la habitación de al lado.


Las necesidades especiales de Charly monopolizaban el 90 por ciento de mi tiempo como madre, y estaba claro que mis dos hijos mayores estaban sintiendo la tensión. Los abrazos eran escasos porque Charly siempre se aferraba a mí y no estaba dispuesta a compartirme. Constantemente les recordaba a mis hijas mayores lo mucho que las quería, pero estoy segura de que me sentía hueca y poco sincera, ya que respondía "ahora no" a prácticamente todas las peticiones adicionales.


Una niña de tres años y otra de seis no deberían tener que prepararse la cena o acostarse solas, pero la mayoría de las noches no tenía otra opción. Su padre se había desentendido y yo no podía hacer mucho. Supervisaba bien, pero no era una buena "madre". Mis hijas mayores me echaban de menos y se arrastraban en sus camas por la noche con almohadas sobre sus cabezas para amortiguar los gritos de Charly que venían de la habitación de al lado. Y había noches en las que estaba demasiado cansada para ir con ellas. Ya no les leía cuentos para dormir ni les frotaba la espalda. En mis mejores noches, les daba un beso de buenas noches en sus camas y apagaba la luz, e incluso eso me exigía reunir cada gramo de fuerza que me quedaba.


Casi toda mi energía estaba invertida en aliviar el sufrimiento de Charly. Y todo lo que hice fracasó. Como madre, estaba absoluta y completamente devastada.


Llevé a Charly al pediatra una vez más a los ocho meses, suplicando ayuda. La Dra. D. siguió refiriéndose a los gritos de Charly como "cólicos" (absurdos a los ocho meses) y adoptó la postura de "esperemos y veamos". Sin embargo, remitió a Charly al programa de Intervención Temprana de Arizona para que la ayudaran con los problemas de alimentación, ya que su nutrición se había convertido en un problema de salud. Yo no lo sabía en ese momento, pero esta derivación nos puso finalmente en el camino de las respuestas.


Dos terapeutas vinieron a evaluar a Charly a los ocho meses y se quedaron claramente sorprendidos por lo que vieron. La evaluaron no sólo con un grave retraso en las habilidades motoras gruesas y de adaptación, sino también con una marcada hipotonía. Creían que su tono muscular era tan bajo que no podía extraer leche del biberón. Quería beber, pero no podía.


También observaron un grave retraso en las habilidades sociales, con poco contacto visual, y un apego inusual y sin emociones hacia mí como herramienta para satisfacer sus necesidades. Además, no tenía capacidad de juego. No tengo ni idea de cómo estas deficiencias se nos escaparon tanto a su médico como a mí, pero supongo que fue porque su llanto y sus gritos constantes me mantenían en estado de urgencia y simplemente no me ocupaba de otras áreas del desarrollo. Seguía sintiéndome una madre terrible.


Los terapeutas me consolaron diciendo que era una niña muy astuta para resolver problemas y que había aprendido a compensar su mala calidad de movimiento antes de que yo pudiera siquiera notar un problema. Yo no habría visto estas compensaciones (sentarse en W, usar la inercia para darse la vuelta en lugar de sus músculos, etc...) a menos que supiera qué buscar. Esto no me hizo sentir mejor.


La culpa seguía siendo emocionalmente paralizante.


Los terapeutas la calificaron de tener retrasos graves en el desarrollo en todas las categorías y la apuntaron a fisioterapia y terapia ocupacional a través del programa estatal de intervención temprana.


A los nueve meses, empezamos nuestra vida tal y como la conocemos ahora con Charly.



Charly y sus hermanas mayores en Semana Santa



En los meses siguientes, cuando sus terapias semanales se convirtieron en parte de nuestra rutina, Charly empezó a hacer algunos progresos. Aprendió a tomar el biberón, lo que supuso un alivio indescriptible, y también aprendió a sentarse sin ayuda. Sin embargo, sus habilidades sociales seguían estando muy retrasadas. Sus gritos constantes se convirtieron en rabietas intermitentes. Empezó a practicar lo que se conoce como "estimulación", pero en aquel momento no tenía una palabra para ello.

Desde entonces, he aprendido que casi todos los niños autistas tienen sistemas sensoriales desordenados y que hacen cosas intencionadamente para estimular sus sentidos disfuncionales, que son hipo o hipersensibles. Todos los bebés se meten cosas en la boca, pero Charly lo hacía habitualmente -y lo sigue haciendo a día de hoy- por estimulación oral.


Charly extendió los brazos, echó la cabeza hacia atrás... y empezó a reírse.


Los movimientos de balanceo la calmaban y el balanceo le permitía comprometerse, aunque fuera brevemente. Aprendí que esto se debía a una entrada deficiente de su sistema vestibular y, una vez que recibía la entrada que buscaba, podía concentrarse en el exterior. Se acariciaba los costados del cuerpo con las puntas de los dedos y agitaba las manos cuando caminaba, lo que solía hacer de puntillas y con una marcha inestable y torpe. Me enteré de que Charly es principalmente hiposensible y muestra el comportamiento de una "buscadora de sentidos", así que todo esto lo hacía para dar a su cuerpo la información sensorial que no registraba con las actividades normales.


Fue una curva de aprendizaje muy pronunciada.


Todavía recuerdo la primera vez que tuve una experiencia positiva prolongada con ella. Estábamos en su centro de fisioterapia y estaba haciendo una terapia de integración sensorial entre los ejercicios de fisioterapia, que su terapeuta incorporaba porque, de lo contrario, no participaría.


Decidimos probar algo nuevo y la pusimos en una de esas piscinas de bolas estilo Chuck-E-Cheese y su terapeuta, Jasmine, le echó un cubo de bolas por la cabeza. Charly extendió los brazos, echó la cabeza hacia atrás... y empezó a reír.


A reír.


Era el sonido más bonito que había oído nunca. Me di la vuelta y miré a Jazmín, que tenía la misma cara de incredulidad que yo. Empecé a llorar incontroladamente y no podía parar. Jasmine, su terapeuta, también empezó a llorar. Una parte de mí no quería que Jasmine lo intentara de nuevo porque el miedo a la pérdida era demasiado grande. Temía que no tuviera el mismo efecto la segunda vez. Pero Jazmín volvió a echar las bolas sobre Charly - y Charly se rió, ¡otra vez! Una gran, hermosa y asombrosa carcajada. Todavía puedo oírla, clara como una campana, en mi memoria.


Nunca había oído la voz de mi hija más que en forma de gritos. Era profunda, áspera y primitiva... y tan condenadamente hermosa. Firmaba: "¡Más! ¡Más!", con una sonrisa en la cara que se me grabó a fuego en el cerebro. Pasamos los siguientes 20 minutos -el resto de la sesión- repitiendo el proceso de verter bolas sobre la cabeza de Charly, Charly riendo, y Jasmine y yo llorando.

Esa experiencia desbloqueó algo en mí. En ese momento, por fin conecté con mi hija. Por fin establecí un vínculo. Estoy llorando mientras escribo esto porque, después de toda una pequeña vida de nada más que lucha, finalmente dio evidencia de la única cosa que siempre quise para ella: era feliz.


A partir de ese momento, iba a luchar sin descanso por su felicidad.


Tenía 13 meses.


A los 15 meses, el Dr. D., que ahora la veía todos los meses tratando de reconstruir las pistas de lo que podía estar ocurriendo con ella, nos envió a un Genetista con algunas sospechas de que podía estar sufriendo una rara condición genética. La llevé sola, ya que mi marido había dejado de presentarse a cualquier cosa, y gritó durante todo el trayecto de más de una hora en coche.


Cuando terminó, se quitó las gafas con un profundo suspiro, me miró a los ojos y me dijo: "¿Alguien te ha hablado de la posibilidad de que tu hija sea autista?".


Una vez que llegamos, la llevé, en plena rabieta, a través del aparcamiento, bajando dos tramos de escaleras, cruzando la ajetreada calle, entrando en el hospital, subiendo a la tercera planta, y todavía no sé cómo me las arreglé para rellenar sus formularios y tener todo listo con el modo en que se estaba comportando. Fingí ignorar las miradas y desvié las miradas de soslayo. Al entrar en la sala de examen se calmó -creo que porque ya no estábamos rodeados de gente- y ese fue mi último momento de "no saber" para el resto de mi vida.