Una niña con autismo

POR A.J. KAY

Fuente: Medium | 16/04/2018

Fotografía: A.J. Kay

Cómo diagnosticaron a mi hija con autismo a los 15 meses de edad y lo que sucedió después.

Escribí esta historia en 2010, cuando mi hija, Charly, tenía 3 años.

No hubo nada destacable en mi embarazo con Charly, en sí, aunque llegar a él fue un poco difícil. Tardé 18 meses, incluidos cinco meses de terapia de reproducción asistida (TRA), para quedarme finalmente embarazada de ella. Estaba muy enferma con una dolencia crónica en ese momento y mi cuerpo no parecía tener interés en complicar aún más mi salud con un embarazo.

No tenía ningún interés en escuchar las protestas de mi cuerpo. Quería un bebé. Ya. Y punto. Así que busqué la intervención médica y forcé la mano de la naturaleza.

Me gusta pensar que hubo una razón por la que me sentí tan atraída a traerla al mundo. Que estaba destinada a ser su madre.

Me quedé embarazada en una sala de exploración, sola, tras ser inseminada por un médico al que había visto dos veces, utilizando un pequeño catéter para depositar el esperma lavado de mi marido en mi útero, donde me esperaban varios óvulos. Estaba hecha un ovillo sobre mi espalda con las caderas elevadas, sosteniendo la pequeña estatua de la diosa de la fertilidad para la suerte que innumerables mujeres habían sostenido en esa mesa antes que yo.

Sé que no hay pruebas empíricas de que los niños nacidos de las TRA tengan una mayor tasa de "defectos" (ugh) que los niños concebidos de forma típica. Lo sé tanto por mi propia investigación como anecdóticamente, ya que tengo muchos amigos que han emprendido el mismo viaje de TRA y tienen hijos perfectamente "normales" (ugh).

Sin embargo, no puedo evitar preguntarme si la forma indiscriminada en que se maduran los óvulos en este proceso ha contribuido a sus problemas.

Tal vez, si hubiéramos concebido de forma natural, su óvulo en particular no habría sido elegido, no estando necesariamente entre los "mejores y más brillantes" en el proceso de selección de la naturaleza. Tal vez ella nunca hubiera llegado a nacer.

Me gusta pensar que hubo una razón por la que me sentí tan atraída a traerla al mundo. Que estaba destinada a ser su madre.

Tal vez no... pero tal vez.

Como cuarto, fue el menos complicado de mis cinco embarazos. Fue el más largo: 39 semanas y un día. Me hicieron dos transfusiones de sangre y tomé medicamentos durante el embarazo para ayudar a la coagulación de la sangre, pero nada que conllevara un riesgo conocido de tener algún tipo de efecto perjudicial en su desarrollo. Todos los medicamentos los había tomado en embarazos anteriores con mis hijos de desarrollo normal. En el útero, creció según lo previsto, sus ecografías fueron perfectas y mi parto inducido y fácil duró menos de 12 horas. Llegamos a casa 24 horas después de su parto vaginal sin complicaciones.

La vida era buena. Muy, muy bien

12/09 – El nacimiento de Charly

Una cosa que sé con certeza es que me alegro de que sus síntomas iniciales de autismo aparecieran casi inmediatamente. He leído sobre niños con autismo regresivo, que se desarrollan con normalidad durante los primeros dos o cuatro años de su vida y luego, sin previo aviso, todos sus hitos -su lenguaje, sus habilidades sociales, su contacto visual- desaparecen.

Estoy agradecida de que esa no haya sido mi experiencia. Para mí, ese inicio parece insidioso e incomparablemente desgarrador.

Después de mi tercera visita desesperada al pediatra, su médico finalmente nos envió a urgencias para descartar cosas aterradoras como la meningitis y los tumores cerebrales.

Nunca he conocido a una Charly "típica". Siempre ha sido diferente. En retrospectiva, autista. Es simplemente parte de lo que es y no puedo imaginarla de otra manera.

La primera señal de que algo estaba "mal" en el desarrollo de Charly comenzó alrededor de las 10 semanas de edad. Empezó a gritar, día y noche, sin ninguna razón aparente. Además, había un vacío en su mirada. Evitaba activamente el contacto visual, miraba hacia otro lado y gritaba cuando la gente intentaba hablar con ella.

Yo no era una novata y mi "alarma de madre" se disparó, así que busqué ayuda de nuestro pediatra. Cuando la Dra. D. me dijo "cólico", supe inmediatamente que estaba equivocada. No soy doctora en medicina, pero se puede aprender de la investigación básica que los cólicos empiezan a remitir a las 10 semanas; no empiezan entonces. Fue un diagnóstico desechable. Fue un "esperemos y veamos", lo que me molestó mucho.

Charly lloraba constantemente y sin descanso. Y no me refiero al típico llanto de un bebé, ni siquiera a los supuestos cólicos. Una de mis hijas mayores tuvo cólicos y sé cómo suena eso. Charly expresaba algo muy diferente.

Sus gritos eran gritos de "¡Ayúdame!" y gritos de "¡Algo va muy mal!" y gritos de "¡Por favor, haz que pare!". Apretaba los puños hasta que los nudillos se ponían blancos. Se mordía los labios hasta que sangraban y se arañaba la cara con sus pequeñas manos. Esto duró unas 18 horas al día durante unos cuatro meses, y Charly sólo dormía en intervalos de una o dos horas, incluso por la noche. Después de mi tercera visita desesperada al pediatra, su médico finalmente nos envió a urgencias para descartar cosas aterradoras como meningitis y tumores cerebrales.

No había nada. No encontraron nada.

Y ella siguió gritando.

Charly es el bebé en esta foto. No pudimos conseguir que nos mirara y tuvimos suerte de conseguir esta foto entre gritos.

El periodo de tiempo que va desde las 10 semanas hasta su segundo cumpleaños fue una pesadilla para nuestra familia. Los gemidos incesantes de Charly nos impedían salir de casa. Los viajes en coche eran una tortura. Imagínate estar encerrado en una caja de metal con una persona que grita y a la que estás programado para querer calmar, pero eres totalmente incapaz de hacerlo.

Yo era una madre que se quedaba en casa y mi casa empezó a sentirse como una prisión. La ponía en su cochecito sólo para dar un paseo -para salir de casa- y se retorcía y gritaba todo el tiempo.

Como resultado, el resto de la familia estaba bajo una tremenda cantidad de estrés. Mi marido y yo descargamos nuestras frustraciones el uno con el otro y todos queríamos salir, incluidos los niños. Todas las cosas divertidas que estábamos acostumbrados a hacer cuando éramos sólo nosotros cuatro -viajes espontáneos de fin de semana a un estado vecino o incluso sólo al zoológico, salir a cenar, ir en bicicleta al parque y pasar tiempo en las casas de nuestra familia extendida- ya no eran posibles.

Éramos una familia confinada en casa y con estrés, y seguimos siéndolo hasta hoy, aunque en menor grado. No podemos ir a ningún sitio como unidad porque, en general, alguien tiene que quedarse con Charly.

Empezó a trabajar cada vez más tarde para evitar volver a casa, sabiendo que cuando lo hiciera, yo le echaría a Charly y me escaparía a mi habitación o al baño o al patio trasero durante una hora... a cualquier sitio donde no pudiera oírla.

Acabo de llevar a un niño de 7 años, otro de 5 y otro de 5 meses en un viaje a través del país para poder ser la dama de honor en la boda de mi única hermana. El viaje incluía dos vuelos de más de tres horas, una escala de tres horas en cada sentido y una estancia de cuatro noches en un hotel, solo yo y los niños. Mi marido se quedó en casa con Charly.

Y hacer eso se sintió como unas vacaciones.

Nuestros cimientos se estaban resquebrajando. Queríamos estar juntos y eso simplemente no era, y a menudo sigue sin ser, posible.

Alrededor de los seis o siete meses de edad, encontramos un remedio para el llanto de Charly, Nuestra familia estaba en un mal momento. Mi marido y yo teníamos nuestras normas de vida establecidas para "sobrevivir" y todas las facetas de nuestro matrimonio se resentían: la comunicación, la confianza, el apoyo, el sexo... todo.

En ese momento, Charly había formado un apego anormal a mí como su principal cuidador. Se tomaba un descanso de los gritos, siempre y cuando yo la sostuviera. Literalmente, no me dejaba bajarla y no permitía que nadie más la tocara.

Después de cinco, seis y hasta siete horas seguidas de tenerla en brazos, día tras día -mientras intentaba meterse en mi pecho-, se la entregaba a mi marido en cuanto llegaba del trabajo. Él se resistía, sabiendo que ella pasaría todo el tiempo con él gritando porque no era yo.

Empezó a trabajar cada vez más tarde para evitar llegar a casa, sabiendo que cuando lo hiciera, yo le echaría a Charly y me escaparía a mi dormitorio o al baño o al patio trasero durante una hora... a cualquier lugar donde no pudiera oírla. Él estaba resentido conmigo por hacerle soportar ese estrés adicional después de un largo día de trabajo, y yo estaba resentida con él por no estar dispuesto a darme un respiro después de un largo día de Charly.

Finalmente renuncié a intentar que me ayudara (un presagio de lo que estaba por venir) y la dinámica se convirtió en "Charly y yo contra el mundo", salvo que yo no tenía ningún deseo de ser su compañera de equipo. Estaba perdiendo el control de mi cordura.

Es difícil admitirlo ante mí misma, y aún más difícil confesárselo a los extraños, pero había momentos en los que me tumbaba en la cama por la noche y la escuchaba llorar en su cuna, en la habitación de al lado, con las lágrimas corriendo por mi propia cara... y si paraba, sentía el más mínimo alivio ante la idea de que había sucumbido a cualquier proceso desconocido que estuviera destrozando su cuerpo... sólo para que no la torturara más.

Cuando volvía a llorar, por supuesto que sentía alivio, pero también una oleada de decepción que me avergonzaba por tener que seguir cuidando a esta personita perpetuamente miserable que estaba claramente sufriendo. Mientras ella no podía acercarse lo suficiente a mí, yo me alejaba cada vez más de ella.

En un esfuerzo por hacer que se fijara menos en mí, dejé de amamantarla alrededor de los seis meses. Tenía algunos pensamientos realmente perturbadores y esperaba que permitir que otra persona asumiera parte de la responsabilidad de cuidarla ayudaría a estabilizar mi salud mental, que estaba en constante deterioro.

Desteté para poder alejarme, ya que hacía tiempo que me sentía prisionera tanto en mi casa como en mi cuerpo.

Aparte de mi leche materna, comía cereales con una cuchara y batatas coladas. Se negaba violentamente a todo lo demás. Se agitaba y peleaba durante las comidas y se negaba a tomar el biberón. Dejé de amamantarla de golpe porque me aconsejaron que, cuando tuviera suficiente hambre, dejaría de resistirse y tomaría el biberón.

Fue un mal consejo.

Me fui de vacaciones con mi marido, fuera del país, ya que ambos necesitábamos desesperadamente un descanso de Charly y volver a conectar. La lógica era que, si yo estaba cerca, ella aguantaría para que la amamantara y rechazaría cualquier alternativa.

Cuando volví cinco días después, no había tomado ni un solo biberón. Ni uno.

Mi cuñada y mi suegra recurrieron a darle leche con cuchara para todas sus comidas, mientras ella pataleaba y lloraba. Además de gritar incesantemente por mí durante los cinco días que estuve fuera, también se había deshidratado con su negativa.

Cuando llegamos a casa, SIL y MIL parecían haber estado en la guerra. La oí gritar en cuanto entramos en el garaje y me sentí totalmente desolada al ver que mi único temor de irme se hacía realidad. Ahora que mi leche se había secado, ya no teníamos acceso a la única fuente de nutrición que Charly toleraba.

Evitar la desnutrición grave se convirtió en mi principal objetivo. La supervivencia, para todos nosotros, se convirtió en el objetivo.

La fase de "me niego a tomar un biberón aunque sea de leche materna" continuó durante dos meses. La alimenté con un gotero y dependí de su régimen de cereales y batatas para mantenerla nutrida. Su piel empezó a volverse anaranjada porque las batatas eran su principal fuente de nutrición. Seguí cargando con ella todo el día, y mi vida continuó como una lucha vertiginosa y agotadora para evitar que Charly llorara.

Mis hijas mayores me echaban de menos y lloraban en sus camas por la noche, con almohadas sobre sus cabezas para amortiguar los gritos de Charly que venían de la habitación de al lado.

Las necesidades especiales de Charly monopolizaban el 90 por ciento de mi tiempo como madre, y estaba claro que mis dos hijos mayores estaban sintiendo la tensión. Los abrazos eran escasos porque Charly siempre se aferraba a mí y no estaba dispuesta a compartirme. Constantemente les recordaba a mis hijas mayores lo mucho que las quería, pero estoy segura de que me sentía hueca y poco sincera, ya que respondía "ahora no" a prácticamente todas las peticiones adicionales.

Una niña de tres años y otra de seis no deberían tener que prepararse la cena o acostarse solas, pero la mayoría de las noches no tenía otra opción. Su padre se había desentendido y yo no podía hacer mucho. Supervisaba bien, pero no era una buena "madre". Mis hijas mayores me echaban de menos y se arrastraban en sus camas por la noche con almohadas sobre sus cabezas para amortiguar los gritos de Charly que venían de la habitación de al lado. Y había noches en las que estaba demasiado cansada para ir con ellas. Ya no les leía cuentos para dormir ni les frotaba la espalda. En mis mejores noches, les daba un beso de buenas noches en sus camas y apagaba la luz, e incluso eso me exigía reunir cada gramo de fuerza que me quedaba.

Casi toda mi energía estaba invertida en aliviar el sufrimiento de Charly. Y todo lo que hice fracasó. Como madre, estaba absoluta y completamente devastada.

Llevé a Charly al pediatra una vez más a los ocho meses, suplicando ayuda. La Dra. D. siguió refiriéndose a los gritos de Charly como "cólicos" (absurdos a los ocho meses) y adoptó la postura de "esperemos y veamos". Sin embargo, remitió a Charly al programa de Intervención Temprana de Arizona para que la ayudaran con los problemas de alimentación, ya que su nutrición se había convertido en un problema de salud. Yo no lo sabía en ese momento, pero esta derivación nos puso finalmente en el camino de las respuestas.

Dos terapeutas vinieron a evaluar a Charly a los ocho meses y se quedaron claramente sorprendidos por lo que vieron. La evaluaron no sólo con un grave retraso en las habilidades motoras gruesas y de adaptación, sino también con una marcada hipotonía. Creían que su tono muscular era tan bajo que no podía extraer leche del biberón. Quería beber, pero no podía.

También observaron un grave retraso en las habilidades sociales, con poco contacto visual, y un apego inusual y sin emociones hacia mí como herramienta para satisfacer sus necesidades. Además, no tenía capacidad de juego. No tengo ni idea de cómo estas deficiencias se nos escaparon tanto a su médico como a mí, pero supongo que fue porque su llanto y sus gritos constantes me mantenían en estado de urgencia y simplemente no me ocupaba de otras áreas del desarrollo. Seguía sintiéndome una madre terrible.

Los terapeutas me consolaron diciendo que era una niña muy astuta para resolver problemas y que había aprendido a compensar su mala calidad de movimiento antes de que yo pudiera siquiera notar un problema. Yo no habría visto estas compensaciones (sentarse en W, usar la inercia para darse la vuelta en lugar de sus músculos, etc...) a menos que supiera qué buscar. Esto no me hizo sentir mejor.

La culpa seguía siendo emocionalmente paralizante.

Los terapeutas la calificaron de tener retrasos graves en el desarrollo en todas las categorías y la apuntaron a fisioterapia y terapia ocupacional a través del programa estatal de intervención temprana.

A los nueve meses, empezamos nuestra vida tal y como la conocemos ahora con Charly.

Charly y sus hermanas mayores en Semana Santa

En los meses siguientes, cuando sus terapias semanales se convirtieron en parte de nuestra rutina, Charly empezó a hacer algunos progresos. Aprendió a tomar el biberón, lo que supuso un alivio indescriptible, y también aprendió a sentarse sin ayuda. Sin embargo, sus habilidades sociales seguían estando muy retrasadas. Sus gritos constantes se convirtieron en rabietas intermitentes. Empezó a practicar lo que se conoce como "estimulación", pero en aquel momento no tenía una palabra para ello.

Desde entonces, he aprendido que casi todos los niños autistas tienen sistemas sensoriales desordenados y que hacen cosas intencionadamente para estimular sus sentidos disfuncionales, que son hipo o hipersensibles. Todos los bebés se meten cosas en la boca, pero Charly lo hacía habitualmente -y lo sigue haciendo a día de hoy- por estimulación oral.

Charly extendió los brazos, echó la cabeza hacia atrás... y empezó a reírse.

Los movimientos de balanceo la calmaban y el balanceo le permitía comprometerse, aunque fuera brevemente. Aprendí que esto se debía a una entrada deficiente de su sistema vestibular y, una vez que recibía la entrada que buscaba, podía concentrarse en el exterior. Se acariciaba los costados del cuerpo con las puntas de los dedos y agitaba las manos cuando caminaba, lo que solía hacer de puntillas y con una marcha inestable y torpe. Me enteré de que Charly es principalmente hiposensible y muestra el comportamiento de una "buscadora de sentidos", así que todo esto lo hacía para dar a su cuerpo la información sensorial que no registraba con las actividades normales.

Fue una curva de aprendizaje muy pronunciada.

Todavía recuerdo la primera vez que tuve una experiencia positiva prolongada con ella. Estábamos en su centro de fisioterapia y estaba haciendo una terapia de integración sensorial entre los ejercicios de fisioterapia, que su terapeuta incorporaba porque, de lo contrario, no participaría.

Decidimos probar algo nuevo y la pusimos en una de esas piscinas de bolas estilo Chuck-E-Cheese y su terapeuta, Jasmine, le echó un cubo de bolas por la cabeza. Charly extendió los brazos, echó la cabeza hacia atrás... y empezó a reír.

A reír.

Era el sonido más bonito que había oído nunca. Me di la vuelta y miré a Jazmín, que tenía la misma cara de incredulidad que yo. Empecé a llorar incontroladamente y no podía parar. Jasmine, su terapeuta, también empezó a llorar. Una parte de mí no quería que Jasmine lo intentara de nuevo porque el miedo a la pérdida era demasiado grande. Temía que no tuviera el mismo efecto la segunda vez. Pero Jazmín volvió a echar las bolas sobre Charly - y Charly se rió, ¡otra vez! Una gran, hermosa y asombrosa carcajada. Todavía puedo oírla, clara como una campana, en mi memoria.

Nunca había oído la voz de mi hija más que en forma de gritos. Era profunda, áspera y primitiva... y tan condenadamente hermosa. Firmaba: "¡Más! ¡Más!", con una sonrisa en la cara que se me grabó a fuego en el cerebro. Pasamos los siguientes 20 minutos -el resto de la sesión- repitiendo el proceso de verter bolas sobre la cabeza de Charly, Charly riendo, y Jasmine y yo llorando.

Esa experiencia desbloqueó algo en mí. En ese momento, por fin conecté con mi hija. Por fin establecí un vínculo. Estoy llorando mientras escribo esto porque, después de toda una pequeña vida de nada más que lucha, finalmente dio evidencia de la única cosa que siempre quise para ella: era feliz.

A partir de ese momento, iba a luchar sin descanso por su felicidad.

Tenía 13 meses.

A los 15 meses, el Dr. D., que ahora la veía todos los meses tratando de reconstruir las pistas de lo que podía estar ocurriendo con ella, nos envió a un Genetista con algunas sospechas de que podía estar sufriendo una rara condición genética. La llevé sola, ya que mi marido había dejado de presentarse a cualquier cosa, y gritó durante todo el trayecto de más de una hora en coche.

Cuando terminó, se quitó las gafas con un profundo suspiro, me miró a los ojos y me dijo: "¿Alguien te ha hablado de la posibilidad de que tu hija sea autista?".

Una vez que llegamos, la llevé, en plena rabieta, a través del aparcamiento, bajando dos tramos de escaleras, cruzando la ajetreada calle, entrando en el hospital, subiendo a la tercera planta, y todavía no sé cómo me las arreglé para rellenar sus formularios y tener todo listo con el modo en que se estaba comportando. Fingí ignorar las miradas y desvié las miradas de soslayo. Al entrar en la sala de examen se calmó -creo que porque ya no estábamos rodeados de gente- y ese fue mi último momento de "no saber" para el resto de mi vida.

Cuando llegó el médico, Charly se dedicó a subirse repetidamente a las sillas y a pulsar botones en el teléfono. Ni siquiera se dio cuenta cuando él y su estudiante entraron en la habitación. Él trató de examinarla, pero ella no se mostró complaciente; pataleó y gritó cuando él se acercó a ella. Al retirarse él, ella volvió a pulsar los botones como si él no existiera.

Cuando terminó, se quitó las gafas con un profundo suspiro, me miró a los ojos y me dijo: "¿Alguien le ha hablado de la posibilidad de que su hija sea autista?". No. No lo habían hecho. Dijo que no veía ningún signo evidente de la condición genética que estábamos tratando y que volveríamos a hablar de ello a los tres años, pero que, por el momento, tenía que llevarla a un pediatra del desarrollo lo antes posible.

Autismo.

Aguanté hasta el coche con una visión de túnel y un vago zumbido en los oídos. Una vez dentro del coche con Charly abrochado, todavía gritando, apoyé la cabeza en el volante y lloré. Lloré y lloré y lloré. Y entonces llegué a casa.... y no recuerdo cómo llegué.

Charly tenía 15 meses y medio.

Estaba convencida de que el "autismo" no era su problema. Había llegado a ver el autismo como otro diagnóstico de mierda que no haría otra cosa que etiquetar a Charly e impedir que descubriéramos lo que realmente le pasaba. Estaba segura de que la reciente oleada de autismo en Estados Unidos era el resultado de un exceso de diagnósticos por parte de médicos que no sabían qué más hacer cuando unos padres de mierda eran incapaces de controlar a sus hijos maleducados.

En retrospectiva, ese era un punto de vista vergonzosamente miope, ignorante e insultante.

Por aquel entonces, habíamos añadido la logopedia y la instrucción especial para el desarrollo a sus tratamientos semanales, ya que todavía no había empezado a hablar, ni jugaba adecuadamente con las personas o los juguetes. Gritaba si alguien, aparte de mí o sus terapeutas, se acercaba a ella -incluyendo a sus hermanas y a su padre- y no tenía ningún interés en jugar de forma adecuada a su edad.

Tenía 17 meses cuando finalmente visitamos al pediatra del desarrollo. Fui sola, una vez más, comprometida con la idea de que el nuevo médico también rechazaría la sugerencia del autismo. Sin duda era una intelectual de pensamiento crítico, como yo, y tendría algunas ideas nuevas sobre el camino a seguir.

Me equivoqué.

Dijo que era uno de los casos más evidentes de autismo tipo Kanner que había visto en menores de dos años y que normalmente no diagnosticaría a esta edad, pero que Charly necesitaba una ayuda muy seria y muy intensiva si quería tener alguna posibilidad de ser funcional en el futuro. Hablé de mi preocupación por etiquetarla y me indicaron que cambiara mi pensamiento de "¿Qué le hará esta etiqueta a Charly?" a "¿Qué puede hacer esta etiqueta por Charly?".

Esto último es por lo que muchos padres van de médico en médico "persiguiendo el diagnóstico", por así decirlo. En nuestro estado, los niños diagnosticados específicamente con "autismo" tienen acceso a mucho más apoyo y terapia que otros niños con retrasos de desarrollo menos evidentes. Aunque ahora comprendo por qué los padres buscan un diagnóstico específico, yo no era uno de esos perseguidores. Se nos vino encima, y yo no lo quería. Quería una respuesta y una solución.

La doctora nos hizo volver una semana después para ver al psiquiatra bajo una orden de pruebas formales; una cita que suele programarse a unos seis meses vista. Quería obtener los datos y hacer que el diagnóstico de Charly fuera empírico. Dejé clara mi reticencia y ella quiso mostrarme datos y puntuaciones de pruebas y desviaciones estándar que no pude discutir.

Después de luchar y gritar durante 4 horas de pruebas, Charly fue diagnosticado de autismo a los 18 meses y tres días.

Pensé que esto era todo. El final. El dolor se apoderó de mí... con fuerza y rapidez. Mi hijo tenía oficialmente una discapacidad de por vida. Al menos, pensé, las cosas no podían empeorar y tendrían que empezar a mejorar.

Me equivoqué - de nuevo.

Charly tenía 22 meses y nuestras vidas giraban en torno a sus sesiones de terapia de cuatro días a la semana y sus visitas al médico. Nos sentíamos alejados de los amigos y la familia porque nadie podía entender lo que estábamos enfrentando y varios de ellos negaban su condición, que ahora admiten.

Además, yo estaba embarazada de seis meses y habíamos retrasado la comunicación a nuestra familia porque no creíamos que fuera a apoyar nuestra decisión de tener otro hijo, teniendo en cuenta todo lo que habíamos pasado con Charly.

Una persona más práctica habría optado por interrumpir el embarazo, o más bien no se habría quedado embarazada en primer lugar. Todavía tenía problemas de salud y estaba arriesgando literalmente mi vida por esta nueva personita. Pero por esa misma razón, decidí seguir adelante y no mirar atrás.

Dicho esto, no esperaba que nadie que no hubiera caminado en mis zapatos lo entendiera.

El secreto me pesaba y se sumaba a mi plato ya apilado de estrés. Estaba agotada física y mentalmente y me costaba seguir el ritmo de todos mis hijos, especialmente de Char. Ella estaba bien, supongo. No en la escala de un niño típico, sino en términos de Charly. Hacía pequeños avances con sus terapias y comportamientos, pero luego retrocedía gradualmente y perdía las habilidades que había adquirido. Esto parecía ocurrir cada pocas semanas.

Seguía haciendo rabietas con frecuencia y este mes la echaron de la fisioterapia por eso. La terapeuta dijo que no podía seguir trabajando con Charly porque se pasaba la mayor parte de las sesiones lidiando con las rabietas. Los comportamientos de Charly eran contraproducentes y angustiosos para los otros niños que recibían terapia en el centro, así que nos pidieron que no volviéramos hasta que sus comportamientos estuvieran bajo control.

La fisioterapeuta se había dado por vencida, pero yo no iba a hacerlo, así que busqué ejercicios de fisioterapia para la hipotonía y los hice con ella en casa. Dicho esto, no era verbal, tenía poco contacto visual y pocas habilidades sociales... muy autista.

El viernes 30 de octubre de 2009, después de levantar a Charly de la cama por la mañana, fui testigo de que Charly tuvo una convulsión de gran dolor.

Esa mañana se durmió hasta tarde, y la desperté para llevarla abajo - una anomalía la hora. La tumbé en la gruesa esterilla de yoga que teníamos colocada para que no se hiciera daño durante sus rabietas, le di un biberón de leche de fórmula (que aún hoy toma como principal fuente de alimentación) y encendí la televisión para que la viera mientras se despertaba, como todos los días.

Cuando me alejé para buscar un pañal para ella, con el rabillo del ojo noté que su mano derecha, la que sostenía el biberón, empezaba a temblar. Lo siguiente ocurrió muy rápido, antes de que pudiera dar los seis pasos de vuelta hacia ella. Los ojos se le pusieron en blanco, el cuello se le torció hacia la derecha y todo su cuerpo se convulsionó. Tras un momento de incredulidad, corrí y me tiré al suelo junto a ella gritando desesperadamente: "¡Charly! Charly!"

Le sujeté los brazos con tanta fuerza que le dejé moratones en un intento de evitar que temblara, lo que siguió haciendo durante 20 o 30 segundos. Eso parece poco tiempo pero, cuando se está en medio de una crisis, parece una eternidad.

Y entonces, tan repentinamente como había empezado a temblar, dejó de hacerlo.

Se levantó, se tambaleó -todavía con ligeros temblores y muy desorientada- y empezó a llorar. Intenté acercarme a ella y no me dejó acercarme. Tenía la expresión de un animal salvaje acorralado y no parecía reconocerme en absoluto.

Cogí mi lista de teléfonos de los "médicos de Charly" y llamé a su neurólogo, quien, apenas tres semanas antes, me había advertido que estuviera atento a las convulsiones, ya que el 30% de los niños con su tipo de autismo las sufren. Después de hablar con su médico, nos dijo que la vigiláramos muy de cerca y que fuéramos a la consulta el lunes.

Charly se quedó dormida durante cuatro horas y, cuando se despertó, estaba malhumorada y desorientada... pero sus habilidades habían reaparecido, como lo habían hecho una y otra vez cada pocas semanas durante los últimos meses.

Después de un electroencefalograma unos días más tarde, le diagnosticaron un trastorno convulsivo no específico y le dieron medicación anticonvulsiva. Se me ocurrió que podía haber tenido convulsiones durante meses, posiblemente durante toda su vida, lo que le causaba irritabilidad, incapacidad para retener habilidades y graves retrasos en el desarrollo. Esta no es una explicación médicamente exacta, pero era como si ella tuviera una convulsión y su cerebro se "reiniciara", haciendo que sus comportamientos mejoraran. A medida que pasaba el tiempo y aumentaba la actividad eléctrica extra en su cerebro que conducía a la convulsión, también aumentaban sus malos comportamientos. Entonces la acumulación culminaba en una convulsión, devolviendo su cerebro a la "normalidad" y comenzando el ciclo de nuevo.

Pero no tuvimos esta información hasta el final de la semana de la que voy a hablar. En la segunda semana de noviembre, estuve a punto de renunciar a ella. Agobiada por el cuidado de ella y de nuestras otras dos hijas, por la gestión de mi embarazo secreto de alto riesgo y por la presión que Charly seguía ejerciendo sobre mi matrimonio y sobre casi todos mis recursos, me hice un ovillo en el suelo de la cocina, llorando histéricamente. Había sido una mala mañana. Una mañana realmente mala. Apenas podía ver a través de mis lágrimas. Ella estaba haciendo una terrible rabieta a un metro de mí, sobre la baldosa de la cocina, como había estado haciendo durante las dos horas anteriores.

Durante mi intento de reubicarla en un lugar más seguro, sin querer me dio una patada en el estómago, que tenía siete meses de embarazo muy precarios. Me arrastré hasta el mostrador, agarrándome el vientre herido y embarazado, y cogí el teléfono para marcar el 9-1-1. Estaba sollozando tan fuerte que no podía respirar. Pensé que mi corazón, que ya estaba en crisis, iba a fallar.

Iba a decirle a la policía que viniera a llevarse a Char porque tenía miedo de hacerle daño. Realmente pensé que haría cualquier cosa para que dejara de hacerlo. Encendí el teléfono y, en el último momento, marqué a mi madre.

Ojalá pudiera recordar toda la conversación y cómo me convenció. Lo que sí sé es que se merece algún tipo de medalla por la forma en que me ayudó a salir adelante. Mis palabras eran indudablemente indescifrables entre mis sollozos y ella reconoció que estaba en crisis. Me guió paso a paso: "Estás bien, Amanda. Amanda, escúchame. Respira. Estás bien. Ahora, llévala a su cuna. Cierra la cremallera de su cuna. Ahora cierra la puerta. Ahora ve a tu cama..." Seguí sus indicaciones y lentamente empecé a respirar de nuevo.

Me acompañó arrastrando a Charly por el pasillo hasta su habitación por el pie, manteniendo la máxima distancia de sus golpes. Charly tiene una tienda de campaña en su cuna, equivalente a una jaula de la que no puede escapar, así que supe que una vez metida dentro, Charly estaba a salvo. Sus necesidades estaban cubiertas, no podía ir a ninguna parte y no podía hacerse daño. Entonces me arrastré, magullada y golpeada, emocional y físicamente, a la cama. Me despedí de mi madre, que me llamó dos veces más ese día para asegurarse de que estaba bien y procedí a dormir durante unas inauditas cuatro horas seguidas.

Charly también durmió.

Esta es Charly a los 2 años, participando en su versión de "juego".

En retrospectiva, me alegro mucho de no haber dado ese salto. Eso fue lo peor para mí y las siguientes semanas finalmente trajeron el cambio que había estado esperando durante dos largos años.

Charly comenzó a tomar sus medicamentos anticonvulsivos en la tercera semana de noviembre de 2009, a los 23 meses de edad. Después de la primera semana, empecé a ver pequeños cambios positivos en ella, pero no lo reconocí en voz alta. Decirlo lo haría real y me aterraba la posible pérdida. No quería gafarlo. Sin embargo, sus rabietas eran menos frecuentes y de menor duración. Al final de esa semana, el pediatra de desarrollo volvió a examinarla y añadió un retraso mental leve a su diagnóstico y nos preparó para que le diagnosticaran TDA el año que viene.

A pesar de esa noticia, empezó a hacer contacto visual conmigo durante breves fragmentos y también empezó a hacer contacto visual con sus hermanas. La segunda semana con su nueva medicación fue aún mejor y, a la tercera, empezó a hacer cosas que antes había relegado al terreno de lo imposible. Dejó que su hermana mayor se sentara a su lado y se quedó mirando fijamente mientras su hermana mayor jugaba. Empezó a interesarse por su padre, su hermanastro y otras personas aparte de mí. Era como si hubiera despertado.

Tuvimos a nuestro nuevo bebé el 16 de diciembre de 2009, justo cuando Charly empezó a usar sistemáticamente su primera palabra real y significativa: "papá". Tenía 24 meses.

Han pasado muchas cosas en estos 7 meses desde su segundo cumpleaños. Toda nuestra familia está profundamente enamorada de Charly. La carga de cuidar de ella ha disminuido significativamente con la adición de un proveedor de Habilitación durante 30 horas a la semana como un complemento a sus terapias. A través del Departamento de Discapacidades del Desarrollo del estado, también recibimos 20 horas de cuidado de relevo a la semana, lo que muchas veces ha salvado mi salud mental de entrar en una rápida espiral descendente. Ahora tengo descansos regulares de mis tareas de crianza de alta intensidad.

Charly ha avanzado mucho en el lenguaje. Tiene un vocabulario espontáneo de más de 50 palabras y puede repetir casi cualquier palabra que le digas. A los 28 meses, oí "mamá" por primera vez en su vida. Lloré, por supuesto. A los 29 meses, repitió "te quiero" y empezó a dar abrazos y besos, por muy mecánicos que sean. Lloré aún más. Su diagnóstico de RM leve se redujo al quedar claro, a través de sus recién adquiridas habilidades comunicativas, que es muy inteligente.

Todos los días, todos los días, hace algo que me hace reír y sonreír y saber que hay mucho ahí dentro esperando a salir. Tiene unos dones asombrosos, como la memoria fotográfica y la hiperlexia, que le permite identificar las letras y los números sin que nadie se los haya enseñado. Sigue siendo una lucha y no es fácil, pero es mucho mejor que antes. Agradezco a cualquier dios que me escuche que no nos hayamos dado por vencidos, ya que hubo momentos en los que pensé en hacerlo.

Sigue siendo muy autista y muy difícil de criar. Le gusta alinear las cosas, juega sólo con los pies de su Barbie y su lenguaje es principalmente ecolalia, repitiendo la última palabra que oye. Sigue teniendo rabietas y todavía nos cuesta salir de casa debido a sus ataques, pero, con sus convulsiones generalmente controladas, vemos una luz al final del túnel.

Charly es físicamente impresionante, como muchos niños autistas, y sonríe el 70 por ciento del día: una sonrisa grande, tonta, cursi y sorprendente. Inicia las interacciones y le encanta que la persigan y le hagan cosquillas. Nos consideramos afortunados porque empezó a recibir ayuda muy pronto -mucho antes que la mayoría- y tiene muchas posibilidades de aprender mecanismos de afrontamiento para poder funcionar de forma independiente en el futuro.

Y, para ser claros, su pronóstico podría ser mucho peor. Su pequeño y flexible cerebro fue extraordinariamente receptivo a las terapias que iniciamos al principio y me estremece pensar dónde estaría si no hubiéramos conseguido ayuda para ella hasta más tarde.

Estoy empezando a creer que las cosas van a ir bien (sea lo que sea que eso signifique), y aunque puede que nunca sea una niña "típica", es una alegría tenerla en nuestra familia.

No la cambiaría por ningún niño "típico" del mundo.

Charly tiene ahora 11 años y le va increíblemente bien.

Gracias por leerme. -AJ

https://ajkay.medium.com/charlys-story-circa-2010-7d8b50843550