Algunos autistas reportan una mala calidad de vida, pero muchos no lo hacen

Experiencia subjetiva: los autistas, como grupo, informan de que tienen una mala calidad de vida, pero algunos individuos se resisten a esta tendencia. Maskot / Getty Images

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum / 06/11/2020

Fotografía: Maskot / Getty Images

Las personas autistas varían ampliamente en su calidad de vida, según un nuevo estudio (1). Algunos informan de deficiencias en su salud física y en sus logros escolares, entre otras áreas, pero muchos no lo hacen.

Para ayudar a las personas autistas a mejorar su bienestar y satisfacción con la vida, los investigadores necesitan comprender mejor lo que es importante para los individuos, dice la investigadora principal Eva Loth, profesora titular de ciencias forenses y del desarrollo neurológico en el King's College de Londres, en el Reino Unido.

"Es realmente importante considerar a cada persona y sus circunstancias individualmente, comprender qué aspecto de la calidad de vida se ve afectado, por qué, y luego decidir con ellos cuál puede ser el apoyo más útil", dice Loth.

Las personas autistas suelen informar de que tienen una calidad de vida inferior a la de las personas no autistas, una tendencia impulsada en parte por el aislamiento social y una menor creencia en sus propias capacidades, según un estudio publicado a principios de este año. También son más propensos a padecer ansiedad o depresión, lo que puede afectar a la capacidad de una persona para funcionar en la sociedad y alcanzar sus objetivos de vida.

El nuevo trabajo sugiere que la ansiedad y la depresión, y no los rasgos de autismo, explican por qué muchas personas autistas obtienen una puntuación más baja que las personas no autistas en varias medidas de calidad de vida. También muestra que esta brecha se cierra para algunos adultos y niños autistas dentro de áreas específicas, incluyendo la salud física, las actividades de ocio y el rendimiento escolar.

A pesar de las diferencias generales entre los dos grupos, "los resultados de la calidad de vida individual varían, y algunos individuos claramente lo hacen bien", dice Judith Miller, científica principal y directora de capacitación del Centro de Investigación del Autismo del Hospital Infantil de Filadelfia en Pensilvania, que no participó en el trabajo. "Sabemos que tenemos mucho que aprender sobre los individuos autistas que están luchando. Este trabajo muestra que también tenemos mucho que aprender de los individuos autistas que están bien".

Factores agravantes

Loth y su equipo analizaron los datos de 344 personas con autismo y 229 sin autismo que forman parte de un estudio europeo a largo plazo2. Los adultos completaron un cuestionario de 26 ítems sobre su salud física, salud psicológica, relaciones sociales y oportunidades de actividades de ocio. En el caso de los niños y adolescentes del estudio, los padres completaron un cuestionario de 45 ítems que evalúa la comodidad física y psicológica, la evitación de riesgos, los logros académicos y la disponibilidad de un adulto para hablar sobre los problemas.

El estudio halló que, en todas las áreas, las personas autistas informaron de peores resultados que las personas no autistas. Dos áreas clave mostraron las diferencias de grupo más dramáticas: los adultos autistas informaron de mayores niveles de dolor físico que los adultos no autistas, y los niños y adolescentes autistas fueron los que más se rezagaron con respecto a sus compañeros no autistas en cuanto al rendimiento escolar.

Sin embargo, estas diferencias no reflejaban la experiencia de cada participante autista. A nivel individual, casi la mitad de los adultos autistas reportaron niveles de salud psicológica y satisfacción con las amistades similares a los de los adultos no autistas, y cerca del 55 por ciento de los adultos autistas reportaron tener oportunidades similares de actividades de ocio que los adultos no autistas.

Los niños y adolescentes autistas también mostraron una variabilidad individual sustancial: el 43 por ciento mostró niveles de rendimiento escolar comparables a los de sus compañeros no autistas, y alrededor del 67 por ciento contaba con un apoyo adulto en sus vidas similar al de los niños y adolescentes no autistas.

El equipo de Loth también examinó los datos sobre los rasgos del autismo, medidos por una encuesta de 65 elementos sobre las capacidades de comunicación social; los informes de los padres sobre las diferencias en el procesamiento sensorial de los niños y adolescentes; y los datos sobre los rasgos de depresión y ansiedad de los participantes comunicados por ellos mismos o por los padres.

Los rasgos de autismo no predijeron significativamente la calidad de vida de los participantes adultos, pero sí la gravedad de la depresión. La depresión y la ansiedad predecían una menor calidad de vida de los niños y adolescentes en múltiples áreas, así como dificultades de comunicación social. El trabajo se publicó en octubre en Autism.

"Tiene mucho sentido intuir que la salud mental afectaría la calidad de vida", dice Carla Mazefsky, profesora asociada de psiquiatría y psicología en la Universidad de Pittsburgh en Pensilvania, que no participó en el trabajo. "Clínicamente y en mi propia investigación, frecuentemente me encuentro con niños y adultos con [autismo] cuya angustia y desregulación impacta en casi todos los aspectos de su vida".

Calidad subjetiva

La calidad de vida es un concepto intrínsecamente difícil de estudiar porque es "multifacético, complejo, y debería ser subjetivo por su propia naturaleza", dice Mazefsky. Como en muchas otras áreas de investigación, los científicos podrían utilizar mejores herramientas para estudiarlo, dice. "Siento que a estas medidas les falta un concepto importante. Parece que sería ideal considerar también si los individuos sienten que son capaces de alcanzar los objetivos que se han fijado".

Los cuestionarios pueden centrarse en áreas, como las relaciones personales, en las que los encuestados autistas no piensan necesariamente como factores importantes que contribuyen a su calidad de vida, dice Loth. Debido a que la mayoría de las herramientas, incluidas las de este estudio, fueron desarrolladas para personas no autistas, es posible que no capten con precisión lo que las personas autistas ven como una buena vida para sí mismas.

"Puede que no tengan un gran círculo de amigos, puede que no participen en esas actividades, pero eso no significa que sientan que tienen una calidad de vida reducida", dice Loth.

Para tener una mejor visión de estas preguntas subjetivas, su equipo está entrevistando a personas autistas sobre qué áreas cubiertas por los actuales cuestionarios de calidad de vida son más importantes para ellos, y si falta alguna área clave en las encuestas.

También planean examinar no sólo cómo los rasgos del autismo, la ansiedad y la depresión contribuyen a la calidad de vida, sino también lo contrario.

REFERENCIAS

1. Oakley B.F.M. et al. Autism Epub ahead of print (2020) PubMed.

2. Charman T. et al. Mol. Autismo 8, 27 (2017) PubMed.

TAGS: TDAH, adultos con autismo, ansiedad, autismo, depresión

https://www.spectrumnews.org/news/some-autistic-people-report-poor-quality-of-life-but-many-do-not/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=c285ac997a-EMAIL_CAMPAIGN_2020_11_05_08_32&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-c285ac997a-168813249