"Apenas me queda nada por dar": Cómo es criar niños con autismo durante la pandemia

Cortesía de Stephanie Daly

POR CAROLINE HASKINS

Fuente: buzzfeed / 17/09/2020

Fotografía: a pie de foto

Jack es un madrugador. Mucho antes del amanecer, su madre, Stephanie Daly, puede oír a su hijo de 8 años riendo, charlando y vocalizando. Ha estado en la cama sólo unas pocas horas. Hará todo lo posible para que se vuelva a dormir, pero eso es poco probable. Durante las próximas 18 horas más o menos, vigilará a Jack de cerca, le cambiará el pañal, le preparará las comidas y le ayudará a relajarse cuando no pueda tranquilizarse en su mecedora.

Como millones de niños en todo el país, Jack tiene autismo. Y como millones de padres en todo el país, Daly lo está cuidando. Eso nunca ha sido fácil, pero a seis meses de la pandemia, es mucho más desalentador. A veces se siente insuperable.

La crianza de los hijos durante el coronavirus es difícil para todas las familias. Muchos padres han tenido que dejar sus trabajos, o reducir sus horas, para cuidar de sus hijos. Han tenido que hacer concesiones y ajustes que nunca imaginaron hacer. Han tenido que explicar preguntas sin respuesta.

Pero criar a un niño con autismo durante una pandemia puede presentar una abundancia de desafíos únicos. Los niños con autismo que son en su mayoría no verbales, pueden requerir una supervisión cercana, una rutina diaria consistente, estimulación constante y apoyo emocional en caso de una rabieta. Para algunos, las sensibilidades sensoriales pueden hacer que las precauciones pandémicas, como el uso de una máscara, sean imposibles. Por lo tanto, para mantener a sus hijos seguros y respetar la orientación de la salud pública, algunas familias que tienen hijos con autismo pasan gran parte del tiempo aislados en casa.

"Tendemos a ser los padres olvidados la mayor parte del tiempo, y en los últimos seis meses, hemos sido completamente olvidados", dijo Daly a BuzzFeed News. "¿Sabes lo que es estar literalmente atrapado en tu casa, durante seis meses seguidos, porque se supone que tu hijo no debe salir, y cambiar pañales? Esto es lo peor que puede pasar”.

Cortesía de Stephanie Daly

Daly, una mujer de 35 años de la zona rural de Michigan, pidió que se le diera un permiso para dejar su trabajo en una tienda a principios de la primavera para poder cuidar de Jack. Su compañero, Joe, trabaja en el comercio minorista. Durante la mayor parte del día, ella es la única que cuida a Jack, quien también tiene parálisis cerebral y usa tarjetas de entrada para comunicarse.

"Cuando llegan las 6 de la noche, estás exhausto", dijo Daly. "Has tenido un día sin parar".

El autismo es un término general para una amplia gama de síntomas y comportamientos que comienzan en la infancia temprana, causando desafíos sociales, de comportamiento y de comunicación. Los científicos aún no entienden completamente qué causa el autismo, pero un creciente conjunto de pruebas sugiere que tiene un componente genético significativo. Algunas personas con autismo tienen dificultades en los entornos sociales. Otras tienen dificultades para hablar o comunicarse. El autismo suele ir acompañado de conductas obsesivo-compulsivas, como repetir ciertas palabras o frases o tirar de la cadena del baño. Algunas personas con autismo crecen hasta convertirse en adultos totalmente independientes, con trabajos y familias. Otros requieren atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante toda su vida.

Para las familias que pueden permitírselo, el cuidado de los niños con autismo suele implicar una combinación de terapia del habla, ocupacional y psiquiátrica. Muchos niños necesitan entornos de educación especial para el aprendizaje, especialmente si también tienen discapacidades intelectuales. Estos son recursos cruciales para ayudar a los niños con autismo a trabajar en sus habilidades sociales, desarrollar su comunicación, mejorar su destreza y alcanzar su potencial académico.

Cuando se produjo la pandemia, el aprendizaje y las terapias a distancia dificultaron la supervisión individualizada, obligando a padres como Daly a convertirse en educadores y cuidadores a tiempo completo.

"Tendemos a ser los padres olvidados muchas veces, y en los últimos seis meses, hemos sido completamente olvidados".

Daly adora a su hijo, a quien describe como "probablemente una de las personas más felices que hayas conocido". Se ríe y se ríe dondequiera que vaya, y siempre tiene una sonrisa en su cara. Ella haría cualquier cosa por él. Pero el aislamiento y la atención permanente que requiere la pandemia han erosionado su espíritu y la han obligado a hacer concesiones que de otro modo no habría considerado: largas sesiones en YouTube, por ejemplo. A Jack le encanta ver videos de fuegos artificiales. Hace unos meses, pasó por una fase de vídeo de cámara de salto.

"Me he dado por vencido en algunos aspectos", dijo Daly. "Nunca le habría dejado ver YouTube de esta manera antes. Pero apenas me queda algo para dar. Hago lo que puedo para mantenerlo entretenido y conservar mi cordura".

Katherine y James. Cortesía de Melissa Brown

"No tengo ningún tiempo de inactividad"

Ser padre de un niño con autismo a menudo significa hacer malabares con el trabajo y las necesidades del niño. Criar a ese niño durante una pandemia a menudo significa dejar el trabajo.

Melissa Brown, una madre soltera de 45 años de edad de Oregón, tomó una licencia de dos meses de su trabajo de servicio al cliente para cuidar a su hijo de 11 años de edad, James, que tiene autismo, y a su hija neurotípica de 8 años de edad, Katherine.

A James le encantan los dinosaurios, la Guerra de las Galaxias, la geología y las ciencias marinas. Está académicamente al ritmo de sus compañeros pero le cuesta hacer amigos. Katherine ama las artes y las manualidades, la lectura y la escritura. Los dos son muy diferentes, pero tienen un fuerte vínculo y se comprometen rápidamente durante el tiempo de juego (ambos aman a los Legos). A James no le gustan los abrazos, pero los acepta de su hermana porque entiende que es así como ella expresa su amor por él.

Los dos niños tienen necesidades académicas muy diferentes, y Brown dijo que era difícil asegurarse de que ambos niños recibieran la atención que necesitaban cuando la escuela se volvió remota. Katherine necesitaba leer libros con capítulos. Y James necesitaba aprendizaje práctico y un horario diario consistente.

"El [maestro] sólo pasaba una hora con él, y luego le daba lecciones de lectura y matemáticas que estaban en línea", dijo Brown. "Pero no había ciencia, no había historia, no había escritura. No soy un maestro, pero traté de llenar eso, y no pude hacerlo y trabajar".

Brown dijo que le gusta leer novelas de fantasía, jugar a videojuegos como World of Warcraft y ver televisión sin sentido. Pero ella lucha por encontrar tiempo para sí misma. "Nunca he sido buena para cuidar de mí misma, y ahora mismo es aún más difícil porque quiero hacer más por los niños de lo que puedo", dijo.

Trabajar desde casa también significa que los períodos de inactividad - como los descansos de 15 minutos, las pausas para el almuerzo o los viajes al trabajo - son consumidos por las obligaciones de los padres.

"Es más estresante", dijo Brown. "Se siente como si estuviera siempre en marcha. O soy mamá, o estoy en el trabajo. No tengo ningún tiempo libre".

Cortesía de Melissa Brown

Otros padres han tenido que hacer malabares con el trabajo escolar y el cuidado de los niños. Sarah Nguyen, 24, se graduó de la universidad en mayo. Su hijo de 3 años, Kenji, fue diagnosticado con autismo en enero. Nguyen vive actualmente con el padre de Kenji, sus padres y sus hermanas en una casa en Minnesota. Con todo el mundo trabajando y yendo a clase bajo el mismo techo, ha sido "agitado" cuidar de Kenji.

Tres días a la semana, Kenji hace terapia del habla y ocupacional con el Zoom, además de la guardería cinco días a la semana. Nguyen dijo que saca mucho provecho de la terapia del habla, por lo que está agradecida. Pero la terapia ocupacional virtual, que está diseñada para ayudar con la destreza, es difícil. A menudo, dijo Nguyen, sigue a Kenji con su teléfono mientras el terapeuta lo mira jugar, le da consejos y le hace preguntas. Es una terapia y Nguyen dijo que está contenta de participar, pero que es muy diferente y no tan efectiva como las sesiones presenciales que Kenji tuvo a principios de año.

Kenji es muy hiperactivo, dijo Nguyen, y tiene un don para deshacer las cerraduras. Le encanta el agua y disfruta tirando de la cadena una y otra vez. También aprende rápido y le encanta imitar la cocina de Nguyen con sus juguetes. A menudo lo lleva a pasear y a montar en bicicleta para sacarle energía antes de la cena, el baño, la hora de los cuentos y la hora de acostarse.

"Creo que pasear a diario y montar en bicicleta e intentar salir con él al aire libre definitivamente le ayudó a sacar algo de su energía, y fue como un tipo de autocuidado para todos los miembros de nuestra familia", dijo Nguyen.

A menudo, los padres de niños con autismo tienen poco tiempo para ellos mismos. Daly, la madre de Jack, de 8 años, dijo que puede hablar con su pareja, Joe, sobre las cosas que tiene en mente. Pero no tiene amigos en la ciudad en los que pueda confiar.

"Mi único escape en este punto es Walmart, incluso si sólo voy a vagar por ahí y recuperar el aliento y detener el ruido", dijo Daly. "Mi hijo es tan ruidoso desde que se levanta por la mañana hasta que se duerme - es un ruido sin parar. Y a veces sus oídos están zumbando al final del día. Así que para mí, sólo tengo que ser capaz de salir de la casa y hacer silencio."

Cortesía de Sarah Nguyen

"Realmente me gustaría poder tener un amigo"

Daly se ha frustrado porque los padres de su grupo de Facebook en la escuela se quejan de los niños del programa de necesidades especiales, que no están obligados a usar máscaras en la escuela debido a las sensibilidades sensoriales. Aunque estarán aislados en una habitación individual sin recreo o gimnasio, algunos padres no quieren que los niños vuelvan a la escuela.

"Creo que [la lógica] era: 'Bueno, si mi hijo tiene que usar una máscara, ¿por qué su hijo no tiene que usar una máscara?'" Daly dijo. "A eso se reduce".

Aunque Jack regresa a la escuela, Daly se está demorando en conseguir un nuevo trabajo. Está segura de que la controversia de la máscara obligará a la escuela a volver a ser remota en octubre o noviembre. "La gente está furiosa porque sus hijos tienen que usar una máscara", dijo. "Quiero decir, ponen carteles en sus ventanas. Se han vuelto locos".

Brown, mientras tanto, está preocupado por que James consiga la socialización que necesita. James ha sido intimidado, emocional y físicamente, por algunos de sus compañeros en los grados anteriores. Pero el quinto grado fue diferente. James estaba disfrutando de la escuela, y sus compañeros de clase lo incluían. Tenía la esperanza de que finalmente haría un amigo.

"En el último, yo diría que en un año o dos, se está volviendo más consciente de que sus compañeros piensan que es raro", dijo Brown. "Y dice cosas como, 'Realmente me gustaría poder tener un amigo. Sólo quiero tener un amigo". Entraba en la clase y su maestra le decía que saludaba a todos como: '¡Buenos días! ¡Hola!' y hacía cumplidos si se cortaban el pelo. Lo intenta. Pero intentarlo con niños de 11 a 12 años no era una cosa buena para hacer."

El quinto grado fue una mejora, pero COVID lo interrumpió. También causó la cancelación de un viaje de campamento escolar, que James estaba esperando. Brown dijo que podría haber sido un hito para él.

"Iba a ser la primera vez que se alejara de mí sin su padre o mis padres", dijo Brown. "Sólo iba a ser él. Estaba entusiasmado con la graduación. Estaba entusiasmado con estas cosas. Y todo eso se había ido".

El otoño trajo otro golpe. Dirigido a la escuela media, James estaba ansioso por conocer a más chicos y encontrar a alguien con quien tuviera mucho en común. Pero la escuela secundaria se lleva a cabo virtualmente, y es un lugar difícil para hacer amigos.

"Todo el mundo le decía que había muchas más posibilidades de que encontrara a alguien como él", dijo Brown. "Estaba deseando conocer a este chico, e ir a la escuela, y conocer a toda esta gente nueva. Ahora eso también se ha ido y ha vuelto a 'Nunca voy a tener un amigo'".

Cortesía de Stephanie Daly

"Sólo estamos aguantando por la vida querida"

A seis meses de una pandemia global, una cosa está clara: es casi imposible planificar el futuro. ¿Cómo progresará el año académico? ¿Volverá la economía a hundirse? ¿Habrá una segunda ola de brotes? ¿Una vacuna? Estas son fuentes de ansiedad para todos, pero para los padres de niños con autismo, son preocupaciones existenciales. No está claro cuánto tiempo más pueden seguir así.

Antes de la pandemia, Daly y su compañero, Joe, habían estado planeando mudarse a una pequeña ciudad a unas horas de distancia, un lugar con mejores opciones de educación para Jack. La gente de su pequeña ciudad no lo acepta mucho.

"He llevado a [Jack] a Walmart, y he hecho que la gente diga, 'Oh, si ese fuera mi hijo. Lo ahogaría'", dijo Daly. "O, 'Es tan gordo, tal vez deberías hacerlo caminar,' porque estaba sentado."

Pero ahora ella y Joe no pueden permitirse el lujo de moverse.

"En realidad, en este momento de la vida, no tenemos planes para nada - sólo estamos aferrados a la vida querida", dijo Daly. "Financieramente, he pasado por todo, manteniéndonos a flote. La factura de la electricidad es más alta porque estás en casa todo el tiempo, y la del agua es más alta porque estás en casa todo el tiempo. Y Joe pasó de un trabajo en el que ganaba $70.000 a $80.000 al año a ganar $10 por hora".

Nguyen y su esposo, Chris, habían estado en las etapas finales de la compra de una casa antes de la pandemia. Aunque tener familia en la casa es útil para cuidar de Kenji, lo ideal sería tener su propio espacio.

Pero cuando Chris perdió su trabajo, se vieron obligados a retirar su oferta. El trabajo de Chris cubrió más de los costos de la terapia de Kenji, y bajo el seguro de Nguyen, sigue siendo tanto como 400 dólares por sesión. Tiene la esperanza de que puedan reunir otro pago inicial en algún momento, pero ahora mismo se centra en la creación de un fondo de emergencia, en caso de que pierda su trabajo.

"Creo que probablemente será al menos el 2021 antes de que nos sintamos preparados para empezar a buscar de nuevo una casa", dijo Nguyen. "Y personalmente me siento mucho más ansiosa en lo que se refiere al dinero, con la pandemia y todo, porque todo es muy incierto. Me siento como si estuviera acumulando dinero sólo porque tengo mucho miedo de que terminemos en las calles o algo así, si algo realmente malo sucede."

Brown dijo que trata de no pensar en el futuro, porque es demasiado aterrador. No puede permitirse cuidar de su familia sin un trabajo. Y tiene miedo de lo que pueda pasar si James y Katherine necesitan más de ella, pero no tiene más tiempo para dar.

"En realidad, sólo intento concentrarme un par de semanas cada vez, porque si pienso a largo plazo, empiezo a sentir pánico", dijo. "Esperaba que a estas alturas las cosas volvieran a la normalidad. Sigo diciéndome a mí misma que es sólo un poco más, un poco más, sólo aguanta un poco más. Si esto continúa y seguimos en la misma situación con las máscaras y no podemos hacer o ir a ninguna parte para el final del año, probablemente no estaré bien". ●

Cortesía de Stephanie Daly

Esta historia es parte de la serie BuzzFeed News Parenting Week, sobre cómo la crianza de los hijos ha cambiado durante la pandemia.

Caroline Haskins es una reportera de tecnología para BuzzFeed News y tiene su base en Nueva York.

Contacte con esta reportera en Caroline.haskins@buzzfeed.com.

https://www.buzzfeednews.com/article/carolinehaskins1/parenting-autism-pandemic