Ayude a su hijo con autismo a enfrentarse a la escuela durante una pandemia

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POR LISA JO RUDY

Fuente: Verywell Health / 29/09/2020

Fotografía: FG Trade/Getty Images

Para la gran mayoría de los niños con autismo, la escuela siempre ha sido un desafío. Desde las confusas expectativas sociales, hasta las sobrecargas sensoriales y el complejo uso del lenguaje, siempre hay obstáculos que superar.

No hay duda de que la escolarización virtual, híbrida y "socialmente distante" dificulta la provisión de educación especial, apoyo individualizado y terapias en el entorno escolar. Por otro lado, curiosamente, clases más pequeñas, salones más tranquilos y más tiempo en casa pueden ser una ventaja para algunos niños con autismo.

Desafíos y ventajas

Las escuelas son, en cierto modo, una tormenta perfecta de desafíos para los niños del espectro, porque son ruidosas, brillantes, socialmente complicadas, en constante cambio, y requieren un alto nivel de comprensión y expresión verbal.

Por otro lado, las escuelas proporcionan consistencia, horarios más o menos predecibles, educadores y terapeutas profesionales, y oportunidades para desarrollar habilidades emocionales, conductuales, académicas y sociales.

Desafíos

Durante la pandemia, hay desafíos significativos para los niños con autismo y sus padres. Sólo algunos de ellos incluyen:

• Cambiar el horario: la mayoría de los niños con autismo prosperan con rutinas predecibles.

• Problemas con las máscaras y la desinfección: algunos niños con autismo encuentran que las máscaras y los desinfectantes de manos son difíciles o incluso imposibles de usar, debido a la disfunción sensorial.

• Dificultad para acceder a los servicios terapéuticos y de apoyo: la mayoría de los niños con autismo tienen planes educativos individualizados (IEP), pero es un reto ofrecer servicios efectivos cuando no se permite la interacción cercana de uno a uno y, en algunos casos, los niños no están físicamente presentes para recibir los servicios.

• Comunicación: la mayoría de los niños con autismo tienen problemas de habla y comunicación. Algunos son incapaces de comprender o utilizar el lenguaje hablado en absoluto. Pero la mayoría de las herramientas de aprendizaje a distancia se basan en la comunicación oral o, al menos, en el deseo de los niños de "ganar" juegos y/o interactuar con otros, deseos que son raros entre los niños del espectro.

• Desafíos para los padres: ya es bastante difícil para un padre convertirse en maestro de educación en el hogar para un niño con un desarrollo típico. Si se añade la dificultad de ayudar a un niño con autismo a adaptarse, a comprender y a responder al aprendizaje en línea o en el hogar, muchos padres se sienten abrumados.

Ventajas

Sin embargo, en el lado positivo, la educación durante una pandemia puede realmente aliviar algunos de los desafíos que forman parte de la típica experiencia escolar.

El Dr. Jeffrey Selman, Vicepresidente de Servicios Clínicos de First Children Services, que atiende a niños con autismo en el marco de su programa continuo STRIVE Autism Care, señala que "Los niños que tienen ansiedad social pueden encontrar más fácil estar en casa; las necesidades sensoriales pueden ser menos problemáticas y están haciendo frente a menos transiciones y cambios... En este momento hay niños que están prosperando a pesar de los desafíos causados por COVID".

En muchos casos, los niños con autismo pueden experimentar:

• Menos estrés social: Con menos compañeros alrededor, máscaras requeridas, y una escolaridad híbrida y/o a distancia, hay menos requerimientos sociales. Esto puede ser un gran alivio para muchos niños del espectro.

• Menos intimidación: Con menos compañeros que los apoyen, menos tiempo sin estructurar y menos tiempo junto a los compañeros, los intimidadores pueden encontrar más difícil dirigirse a los niños con autismo.

• Menos asaltos sensoriales: Para muchos niños con autismo, las luces fluorescentes, los timbres de la clase, los pasillos abarrotados, los micrófonos y otros aspectos ordinarios del día escolar pueden ser insoportablemente dolorosos. El aprendizaje en casa o híbrido puede reducir radicalmente este problema.

• Una educación más personalizada: Dependiendo del niño, del profesor y de los padres, el aprendizaje híbrido o basado en el hogar puede ser más personalizado que el aprendizaje en el aula. Los profesores pueden trabajar con menos niños a la vez, los padres pueden proporcionar apoyo personalizado a sus hijos y los programas educativos en línea ofrecen una gama de apoyos individualizados que son más difíciles de proporcionar en un entorno de educación general.

Hay varias maneras de trabajar para lograr una experiencia positiva para usted y su hijo con autismo, pero la realidad es que ninguna situación será perfecta. Todos, incluidos los maestros, los terapeutas y los administradores de distrito, aprenden sobre la marcha.

Eso significa que la paciencia y la flexibilidad son esenciales. También significa que usted, que es quien mejor conoce a su hijo, tendrá que tomar la iniciativa a la hora de establecer y gestionar la experiencia educativa de su hijo.

¿Educación en la escuela, virtual o híbrida?

Una de las decisiones más importantes que tendrá que tomar (suponiendo que su distrito permita tanto la educación virtual como la educación en la escuela) es si enviar a su hijo de vuelta a su escuela física. Al tomar esta decisión, tendrá que hacer una serie de preguntas que sólo usted y su hijo pueden responder:

• ¿Puede su hijo hacer frente a las exigencias físicas de llevar una máscara y usar un desinfectante de manos varias veces al día?

• ¿Puede su hijo hacer frente a los cambios inevitables que experimentará en el entorno escolar, que pueden incluir la eliminación de las clases favoritas, los tipos de terapia, el recreo, los almuerzos en la cafetería, etc.?

• ¿Puede su hijo hacer frente a los probables cambios continuos en el horario escolar que se producirán a medida que COVID se convierta más o menos en un problema y las vacunas estén o no disponibles?

• ¿A su hijo le gusta relacionarse con otros estudiantes, maestros y terapeutas? ¿Se sentiría solo o frustrado sin el compromiso social de una escuela de ladrillos y mortero?

• ¿Puede estar en casa con su hijo para supervisar y apoyar el aprendizaje y la terapia virtual? Si puede, ¿se siente emocional e intelectualmente preparado para asumir la responsabilidad de gestionar la educación y la terapia diarias de su hijo?

• ¿Tiene el espacio, la tecnología y la velocidad de Internet para hacer posible el aprendizaje en casa?

• ¿Usted y/o su hijo corren un alto riesgo médico y se sienten incómodos al formar parte de una comunidad escolar?

• Si su hijo tiene problemas para manejar los altibajos y los cambios constantes que formarán parte de una experiencia escolar con COVID, usted siente que puede (y quiere) estar en casa con su hijo, y tiene los medios físicos para hacer que la escuela virtual funcione, entonces un año escolar virtual puede ser una experiencia muy positiva para todos ustedes.

La realidad, sin embargo, es que la mayoría de los niños con autismo y sus familias encontrarán difícil adaptarse al entorno de una escuela virtual. Las opciones híbridas pueden o no estar disponibles, y pueden ser incluso más difíciles que la escuela o el hogar para un niño en el espectro porque requieren una gran flexibilidad.

Gestión de la educación en la escuela

Su hijo con autismo tiene derecho a todos los servicios especiales descritos en su IEP. Sin embargo, algunos servicios y programas cambiarán como resultado de COVID. Su trabajo será asegurarse de que su hijo reciba los servicios apropiados, entendiendo que la flexibilidad y la paciencia, pueden ser necesarias a medida que la escuela ponga en marcha los servicios.

Aprenda todo lo que pueda sobre las pautas de reapertura de escuelas de su estado. Cada estado es único.

Según Autism Speaks: "Si bien estos planes no contendrán directivas detalladas para las comunidades escolares... estos documentos de orientación pueden arrojar luz sobre las opciones y la flexibilidad que los padres pueden solicitar a las escuelas para las necesidades de aprendizaje de sus hijos mientras navegamos en estos tiempos sin precedentes. " 

Si hay un comité o grupo involucrado en la creación de aulas, directrices y servicios en la escuela de su hijo, considere unirse a él - o al menos asistir a las reuniones. Cuanto más sepa, mejor podrá abogar y tomar decisiones inteligentes para su hijo.

Revise y discuta el IEP de su hijo con los miembros del equipo de la escuela, y discuta las opciones disponibles. ¿Dónde pasará su hijo sus días de escuela? ¿Qué tipo de opciones de apoyo están disponibles? ¿Cómo cambiará su vida cotidiana con COVID? ¿Cómo puede la escuela ayudar a su hijo a adaptarse a los cambios significativos a medida que evolucionan?

Ayude a suavizar el proceso trabajando con su hijo para ayudarle a manejar el uso de la máscara, a anticipar los cambios y a hacer frente a las nuevas formas de sentarse, moverse, relacionarse con los compañeros de clase y participar en las terapias. Para ello, deberá estar en contacto muy estrecho con los maestros y terapeutas de su hijo, tanto para hacer preguntas como para brindar el apoyo necesario.

Gestionar la Escuela Virtual

En muchos lugares, se espera que los estudiantes participen en la enseñanza a distancia al menos en parte, si no todo el tiempo. Si eso describe su situación, se encuentra en una situación sin precedentes, y la encontrará desafiante. Dicho esto, sin embargo, usted y su hijo también pueden encontrar que es una oportunidad emocionante para crear lazos y crecer juntos.

El Dr. Jeff Selman, cuya organización ofrece terapia en la escuela y en el hogar a través de contratos con los distritos escolares, señala que los padres están mucho más involucrados ahora que antes, y eso es algo bueno.

Selman dice: "Tenemos que asegurarnos de que las familias estén bien capacitadas y puedan ofrecer parte de la instrucción e intervención, y proporcionar retroalimentación sobre cómo fue". Para algunos padres, la educación en el hogar es una carga pesada, y puede tomar tiempo desarrollar las habilidades necesarias. Afortunadamente, la mayoría de los IEP incluyen una sección sobre "capacitación de padres", y ahora es el momento adecuado para acceder a esa opción en toda su extensión.

Selman también recomienda que las familias puedan pedir ayuda, ya sea al maestro o al proveedor de servicios. Es importante familiarizarse con los planes de intervención en el comportamiento y otras intervenciones y terapias en la escuela, pero a largo plazo, la asociación es primordial en este momento. Selman recomienda estas estrategias para la educación en el hogar:

• Horarios visuales: los horarios visuales simples que utilizan palabras o imágenes o ambos pueden ayudar a su hijo a prever y prepararse para el día.

• Desglosar y reducir las tareas: a muchos niños con autismo les resulta difícil encadenar una secuencia de tareas (sentarse, encender la computadora, iniciar sesión, dar los buenos días al maestro). La mayoría, sin embargo, puede asumir un elemento a la vez. Algunos pueden necesitar apoyo en cada paso del camino, mientras que otros pueden aprender la nueva rutina con el tiempo.

• Mucho refuerzo: los refuerzos son esencialmente recompensas por un trabajo bien hecho, y son especialmente importantes cuando a su hijo se le pide que haga más de lo habitual. Los refuerzos pueden tomar muchas formas, desde descansos para jugar hasta bocadillos y experiencias sensoriales tranquilizantes. Asegúrese de adaptar los refuerzos a las preferencias de su hijo, para que sean realmente gratificantes.

• Darle forma: en su casa, tiene mucha flexibilidad para dar forma al entorno y al día escolar según las necesidades particulares de su hijo. Si su hijo tiene problemas para sentarse frente a una pantalla, tal vez pueda moverse o acumular tiempo de pantalla lentamente. Si a su hijo le va mejor a ciertas horas del día, puede ser posible organizar el horario escolar en torno al horario interno de su hijo.

• La creatividad: Si alguna vez hubo un momento para ser creativos en nuestro enfoque de la educación sobre el autismo, ¡éste es el momento! Si su hijo no puede interactuar con otros niños en la escuela, dice Selman, puede ser posible "inventar situaciones sociales en línea, como las habilidades sociales de Mindcraft, grupos de habilidades sociales de fitness, etc.".

• Compasión: La compasión debería estar en primer plano, dice Selman. "Este no es el momento de empujar a un niño; si hay comportamientos que son inseguros o angustiosos, es un momento para que las familias se tomen un descanso". Cuando nos estamos estresando, a menudo es mejor intentar algo más fácil, hacer algo más preferido, y aumentar gradualmente la demanda de nuevo".

• Colaboración: Si su hijo está aprendiendo a distancia, usted y el equipo del IEP de su hijo están trabajando juntos. Manténgase en contacto, comparta sus ideas y sugerencias, y apóyese mutuamente durante esta crisis.

Unas palabras de Verywell

Como padre o cuidador de un niño con autismo, puede que ya haya sentido mucho estrés antes de que COVID golpeara. Ahora, puede que se sienta abrumado por las expectativas y retos adicionales a los que se enfrenta. Si ese es el caso (¡o incluso si no lo es!), es importante recordar que el autocuidado no es opcional.

Su hijo sólo podrá prosperar durante estos momentos difíciles cuando usted, su cuidador, esté descansado, bien alimentado y tanto física como emocionalmente bien. Si se da cuenta de que está experimentando niveles inesperados de estrés, es útil contactar con el equipo de su hijo y con su propio proveedor de servicios médicos.

How to Help Your Child With Autism Cope With Virtual School (verywellhealth.com)