Cómo el autismo da forma a las relaciones entre hermanos

POR EMILY LABER-WARREN

Fuente: Spectrum / 22/07/2020

Fotografía: Margarita Corporan

Tener un hermano o hermana autista puede suponer un reto, pero también puede hacer que los niños sean pacientes, empáticos y resistentes.

A finales de marzo, Michelle Byamugisha se puso en contacto con una celebridad local mediante un correo electrónico con el asunto "Un mensaje para su mayor fan, mi hermano autista". Pasaron dos semanas desde el cierre relacionado con el coronavirus, y su hermano de 34 años, que tiene importantes problemas de habla y le gusta que lo llamen Mark B, estaba angustiado. Privado de su clase de cocina, bolos y otras actividades favoritas, se sentía tan deprimido que apenas podía salir de la cama.

Mientras la familia discutía qué hacer, Byamugisha tuvo una idea. Su hermano está fascinado por el clima y durante años ha sintonizado todas las noches las transmisiones del meteorólogo Steve Rudin de la WJLA en Washington, D.C. ¿Qué pasaría si Mark B escuchara a Rudin directamente? Eso podría sacudirlo del letargo, razonó Byamugisha.

En su correo electrónico, Byamugisha explicó la angustia de Mark B, señalando que la pérdida de la rutina "es especialmente difícil para alguien en el espectro del autismo". Luego hizo una petición: "Si tienes un momento", escribió, "sería increíble si pudieras grabar un mensaje de video para mi hermano". Le levantaría el ánimo de forma exponencial". No contaba con una respuesta, pero pensó que valía la pena intentarlo si podía ayudar a su hermano.

Los hermanos como Byamugisha, a menudo, juegan un papel de apoyo importante en la vida de una persona autista, pero son de alguna manera los miembros olvidados de la familia en la investigación del autismo. Aunque los hermanos y hermanas menores de los niños con autismo atraen la atención de los expertos, debido a que tienen mayores probabilidades de padecer la enfermedad, los estudios sobre la experiencia de tener un hermano autista son escasos. Y hasta hace unos 20 años, los pocos que existían partían de la premisa de que un niño con autismo era un problema para los otros niños del hogar.

Sin embargo, en la última década, los investigadores han comenzado a explorar las experiencias reales de los hermanos, y están aprendiendo que el autismo da sabor a estas relaciones de muchas maneras. "No es que la discapacidad sea una fuerza externa. La discapacidad es en realidad parte de la relación", dice Ariella Meltzer, investigadora del Centro de Impacto Social de la Universidad de Nueva Gales del Sur en Australia. "Es parte de la esencia, parte de lo que se comunica y se siente entre hermanos".

La relación puede tener ventajas tanto para los hermanos típicos como para los autistas. Un niño típico puede desarrollar cualidades como la madurez, la paciencia, la resistencia y la empatía. Y para un niño con autismo que encuentra difícil socializar, las bromas y discusiones de los hermanos pueden ser una experiencia significativa de amistad.

Aunque tener un hermano autista puede ser difícil a veces, muchos niños típicos se sienten protectores de su hermano o hermana autista e invierten en el éxito de su hermano. Pueden actuar como traductores si el habla de su hermano suena confusa para los extraños, y pueden entender las necesidades y habilidades de su hermano o hermana incluso mejor que sus padres.

"Para muchos hermanos, la capacitación en diversidad comienza antes del desayuno, los 365 días del año, y comienza a una edad muy, muy temprana", dice Emily Holl, directora del Proyecto de Apoyo a los Hermanos, una organización sin fines de lucro con sede en Bellevue, Washington.

Reforzar el vínculo entre hermanos cuando se tiene autismo tiene beneficios prácticos para las familias. A medida que los padres envejecen y se vuelven incapaces de cuidar de sus hijos adultos con autismo, los hermanos a menudo se convierten en los principales cuidadores. Y es más probable que asuman estos deberes voluntariamente, según las investigaciones, cuando hay una historia de cercanía compartida.

Michelle Byamugisha, de 27 años, que trabaja en relaciones públicas y vive en Washington, D.C., y su otro hermano Jeremy, han mantenido las necesidades de Mark B en el centro de sus vidas adultas. Jeremy Byamugisha, de 32 años, que es contable, sigue viviendo con Mark B y sus padres en Gaithersburg, Maryland, y ayuda con el cuidado de Mark B. "Me ha hecho paciente", dice Jeremy. "Mark ha tenido una gran influencia en eso". Por su parte, Michelle tiene cuidado de no traer a casa a amigos hasta que sepa que son discretas, porque Mark B preguntará por ellos (y recordará sus cumpleaños) para siempre. "Esto crea un compromiso compartido entre Jeremy y yo, para sólo querer traer nada más que paz y estabilidad a la familia", dice.

A cambio, Mark B los aprecia. "Es una de las primeras cosas que dice cuando conoce a la gente. Es como, 'Soy Mark B, tengo una hermana, tengo un hermano'. Les da todo el resumen de mi vida y la de Jeremy", dice Michelle. "Tener un hermano que está tan feliz de verme y tan emocionado por cada acontecimiento en mi vida, es como tener una animadora en las buenas y en las malas".

Sólo un abrazo

La relación entre hermanos es una de las más largas y formativas de la vida de una persona. Los niños aprenden con sus hermanos a jugar, discutir, compartir y negociar. Las investigaciones sugieren que las relaciones estrechas entre hermanos se asocian con una mejor salud mental más adelante en la vida.

Sin embargo, la naturaleza del autismo puede dificultar la cercanía. Las personas con autismo suelen tener dificultades para identificar y expresar sus emociones, así como para comprender lo que sienten los demás. Pueden sentirse incómodos con el afecto: "Sólo un abrazo", recuerda Mark B a menudo educadamente a la gente. Muchos estudios sugieren que las relaciones entre hermanos tienden a ser menos estrechas cuando, un hermano o hermana, tiene autismo que cuando un hermano tiene otra condición de desarrollo, como el síndrome de Down, que no afecta la capacidad de conexión. "La interacción social requiere de dos personas, ¿verdad? Es como un baile", dice el psicólogo Theodore Tomeny de la Universidad de Alabama. Cuando un hermano tiene autismo, los bailarines pueden estar fuera de sincronía.

Los niños típicos con hermanos autistas son más propensos a la ansiedad y la depresión, en promedio, que sus pares, según un análisis de 2019 de 69 estudios. También tienden a tener más dificultades para establecer relaciones positivas con los demás y a tener creencias más negativas, que pueden tomar la forma de baja autoestima, una mala visión de la discapacidad o una falta general de optimismo, según la investigadora principal Carolyn Shivers, investigadora de psicología del Centro de Investigación del Autismo de Virginia Tech.

La relación entre hermanos puede ser particularmente tensa si un niño autista descarga su enojo y frustración en sus hermanos o hermanas golpeándolos, dándoles puñetazos o gritándoles. En un estudio a largo plazo, publicado en 2007, el psicólogo Richard Hastings, que actualmente trabaja en la Universidad de Warwick en el Reino Unido, entrevistó a las madres de 75 parejas de hermanos en las que uno de los niños tiene una discapacidad de desarrollo. Cuando el niño discapacitado tenía un alto nivel de problemas de comportamiento al comienzo del estudio, el hermano típico era probable que se retirara, se enfadara o estuviera inquieto dos años más tarde. "Si creces en una situación que presenta algunos desafíos únicos y tal vez amenazas a la seguridad personal y, en algunos casos, un verdadero trauma, puedes sentirte muy solo", dice Holl.

Vivir en la pobreza y tener padres estresados o deprimidos también puede poner a los hermanos en riesgo de problemas de salud mental. Criar a un niño con una discapacidad, que puede necesitar clases especiales y una supervisión constante, requiere un tiempo y un dinero que muchas familias no pueden permitirse, y estas necesidades insatisfechas pueden suponer una presión adicional para los hermanos.

Aún así, las investigaciones sugieren que la mayoría de las personas con hermanos autistas son psicológicamente saludables, y están tan bien adaptados como sus compañeros.

"Muchos niños lo hacen bien. De hecho, lo hacen muy bien. No son diferentes de un hermano en cualquier otro tipo de relación", dice Tomeny.

Debido a que crecen familiarizados con la discapacidad y como compañeros de su hermano o hermana autista, los hermanos no autistas tienen una perspectiva única en comparación con los padres, dice Meltzer. Para Brett Aurin, de 15 años, del Rancho Foothill, California, cuyo hermano gemelo Kyle tiene autismo, esa perspectiva lleva a la aceptación. "A veces las cosas pueden ser un poco más difíciles, pero él no es una especie separada", dice Brett. "Sólo lo veo como su personalidad. Es sólo mi hermano. Olvido incluso que tiene autismo".

En comparación con otros niños y adolescentes, los que tienen un hermano o una hermana autista, pueden ser más maduros y más adeptos a una forma de empatía llamada toma de perspectiva, lo que significa que pueden considerar el punto de vista de otra persona. Tener un hermano con autismo también puede alimentar la gratitud. Abigail Díaz, de 29 años, dice que su hermano Daniel, de 20 años, la llama hasta 100 veces al día para decirle "te extraño" o para conversar, un número frustrante de interrupciones para alguien con un trabajo de tiempo completo. "Es duro", dice Díaz, que es director de educación y programas públicos en el Museo Marítimo de Wisconsin, "pero recuerdo una época en la que no podía hablar". Así que me encargaré de que no pueda hablar con él, cualquier día".

En un estudio de 2019 titulado, en parte, "No vivo con autismo; vivo con mi hermana", los investigadores entrevistaron a nueve niñas de 10 a 14 años cuyos hermanos autistas no hablan. Muchas de las niñas estaban exhaustas y preocupadas por el futuro. Sin embargo, apreciaban las diferencias sensoriales de sus hermanos (dos niñas las llamaban "superpoderes"), sabían cómo evitar las crisis y expresaban sentimientos de aceptación, amor y esperanza.

Muchos hermanos expresan este tipo de aprecio por su hermano o hermana autista, según un meta-análisis publicado a principios de este año. "Había una narrativa general de amor, empatía y compasión", dice la investigadora principal Alexandra Leedham, psicóloga clínica del Hospital Real de Chesterfield en el Reino Unido.

Deja de ser el padre

Algunos niños autistas requieren tanta atención que sus hermanos se pierden en la confusión. "Sus necesidades pueden ser pasadas por alto, o tienen que venir un poco en segundo lugar", dice Leedham. En un estudio publicado a principios de este año, por ejemplo, una niña se quejó de que sus padres le quitaban importancia a sus problemas de aprendizaje, porque eran menores en comparación con los retos de su hermano. Como resultado, no se le diagnosticó dislexia hasta los 12 años.

A los hermanos de los niños con autismo les va mejor cuando tienen personas en sus vidas: padres, familiares, entrenadores, profesores o amigos que los escuchan y los aprecian y en quienes saben que pueden confiar para que les ayuden. Tomeny y sus colegas han descubierto que los niños con hermanos autistas que quieren y reciben apoyo, tienen relativamente pocos problemas emocionales y de comportamiento. Por el contrario, los niños que dicen que no reciben el apoyo que necesitan tienen más problemas, por ejemplo, arrebatos de ira o sentirse asustados o preocupados.

Una cosa que los adultos pueden hacer para apoyar a los niños típicos es ayudarles a entender que los comportamientos difíciles de un hermano autista son una función del cableado del cerebro. "Cuando tenía 6 años, mi madre me explicó todo sobre el autismo", dice Luciana Heresi, una niña de 11 años del condado de Orange, California, cuyo hermano Santi, de 13 años, tiene autismo. Su madre le mostró videos que explicaban que algunas personas con autismo hablan repetidamente de intereses especiales. "Cuando era más joven, yo decía: 'Ya me dijo esto, ya me dijo aquello'. Pensé que lo hacía a propósito sólo para molestarme", dice Luciana. "Pero ahora que lo sé, estoy como, 'Oh, vale, lo entiendo'. Cómo, puedo lidiar con ello porque sé que tiene autismo".

Según los expertos, se debe permitir que los hermanos calibren la relación, y no se les debe exigir, por ejemplo, que actúen como tutores improvisados, niñeras o encargados de hacer cumplir las normas. Brett Aurin dice que a veces vigila a su hermano gemelo, pero sus padres tratan de no apoyarse demasiado en él para que les ayude. A veces incluso se burlan de que "tiene que dejar de ser el padre", dice.

Cuando los hermanos asumen la responsabilidad de un hermano o hermana por elección, los expertos dicen que es mucho menos probable que se sientan resentidos que si se ven obligados a hacerlo. Cuando estaba en la escuela secundaria, Díaz llevaba un registro de las recetas de su hermano Daniel y lo llevaba a las citas con el médico, no a las del centro comercial. "No hice las cosas que típicamente haría un niño, pero no siento que me perdí nada, porque estuve ahí para todos los hitos con Daniel", dice Díaz. "Algo de nuestro vínculo ha sido mágico. Mi nombre fue su primera palabra. Sus primeros pasos fueron hacia mí".

Los programas de apoyo especializados también pueden ayudar a los hermanos con sus propios estados de ánimo y comportamiento. El Proyecto de Apoyo a los Hermanos, por ejemplo, dirige grupos llamados Sibshops en comunidades de los Estados Unidos y del extranjero para niños de 8 a 13 años, que tienen un hermano discapacitado. "Es una salida, un lugar donde pueden ir a hablar de sus experiencias, pensamientos y sentimientos", dice Holl.

"Pueden sentirse muy solos si no conocen a otras personas que están pasando por situaciones similares".

La experiencia de tener un hermano con autismo es compleja. Un niño puede presentir que el comportamiento de su hermano haga imposible las vacaciones familiares, pero también puede sentir orgullo cuando aprenda a atarse los cordones de los zapatos a la edad de 13 años. "La experiencia de un hermano es realmente una mezcla de cosas", dice Holl. "No todo es genial, ni todo es terrible. Es algo así como todo lo anterior en un momento dado." Los expertos hacen hincapié en que nadie debe sentirse culpable por no tener una buena relación con su hermano o hermana autista. "Algunas de [las historias] son grandes, y otras no. Todas son igualmente válidas", dice Shivers.

Ya sea que la relación sea estrecha o problemática, los niños tienden a "obtener" las sensibilidades y fortalezas de su hermano autista. En la encuesta de hermanas de 2019, una joven se quejó de que sus padres seguían intentando que su hermano autista comiera alimentos que no le gustaban, a pesar de que, como era de esperar, terminó en una rabieta. Y Holl recuerda un taller de domingo por la mañana, lleno de adolescentes somnolientos que cobró vida en torno al tema de las expectativas desiguales. Muchos se quejaron con buen humor de que sus padres subestimaron las habilidades de sus hermanos. "Sé que puede vaciar el lavavajillas", dijo un chico de su hermano, "porque cuando nuestros padres no están en casa, hago que lo haga". ¡Realmente le gusta!"

En los últimos años, los expertos han comenzado a mirar estas relaciones desde el otro lado también, solicitando las voces de los hermanos autistas. Esta nueva investigación revela que las personas con autismo a menudo, no ven nada inusual en sus relaciones de hermanos. Cualquier problema que el hermano típico pueda encontrar, no siempre es evidente para el hermano con autismo. "Los hermanos con y sin discapacidades no siempre están de acuerdo en lo que sucede en su relación", dice Meltzer, que ha dirigido gran parte de este trabajo. "Y no lo sabíamos realmente, hasta que empezamos a hablar con ambos."

Esa desconexión ocurrió para los hermanos AJ y Jarrett Link. Sus padres se divorciaron cuando eran jóvenes, y AJ, a quien se le diagnosticó autismo de adulto, ayudó a criar a Jarrett, que es cuatro años menor. Jarrett recuerda la incomodidad y los silencios que lo confundieron cuando era niño. Después de que le diagnosticaron a AJ, que ahora tiene 30 años, todo tuvo más sentido. "Explicó muchas cosas", dice Jarrett, que ahora se siente cómodo con la necesidad de su hermano de pasar tiempo a solas.

Por su parte, AJ no era consciente de que la incomodidad existía. "Es raro pensar en cómo para mí, fue una experiencia normal", dice. "Pero para [Jarrett], fue una experiencia diferente en la que no entendía bien lo que estaba pasando". Los hermanos aprecian las fortalezas del otro. AJ admira el apoyo emocional de Jarrett, y Jarrett dice que AJ, que se graduó de la escuela de leyes este año, es la persona más inteligente que conoce: "Si pudiera tratar de hacer algunas de las cosas que él hace, a nivel intelectual, estaría muy bien".

Una lealtad similar inspiró a Michelle Byamugisha a contactar a Rudin, el meteorólogo de la televisión, en nombre de su hermano durante la pandemia. Y menos de una hora después de que presionara "enviar", llegó un video hecho a medida. "Hola Mark B, soy Steve. Estoy tan feliz de saber que me has estado viendo por más de una década", comenzó. "Sé que las cosas son un poco diferentes ahora porque hay muchas cosas que están cambiando en nuestro mundo, pero todos vamos a superar esto juntos." Después de palabras más tranquilizadoras, Rudin concluyó con una invitación: "espero que un día, cuando las cosas mejoren, tú y tu hermana puedan venir a visitarme aquí, en la estación. Me encantaría."

Mientras Mark B veía el mensaje de Rudin en el smartphone de su madre, su hermano Jeremy filmó su silenciosa y encantadora reacción. Michelle publicó ese video en Twitter, donde ha sido visto más de 64.000 veces.

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