Convivir con el autismo




POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha / 13/12/2020, Barcelona

Fotografía: Pixabay



Hoy Gabriel nos cuenta sus primeras experiencias al recibir el diagnóstico de su hija Àgatha y lo abandonado que se siente ante la falta de recursos.


Continúo diciendo que convivir con el autismo en primera persona no es fácil.


Mi experiencia con el autismo es la del día a día con mi hija y la que he recibido y recibo de tantos amigos o familiares de hijos con autismo con los que he entablado una cierta amistad y con los que tenemos también un, diría, contacto especial.


No quiero hablar por mí, pero cuando me fijo en estas madres y padres azules mi corazón se ensancha porque, sin poder evitarlo, sabiéndome uno de ellos (lo soy, claro), no puedo valorar su lucha, su dedicación y positivismo en paralelo al mío.


Y no, insisto, no es fácil convivir con el autismo.


Como tantos padres, cuando nos diagnosticaron a nuestra hija con este trastorno una desazón y contrariedad desbordante nos invadió y yo, personalmente, tengo que agradecer a mi mujer por su reacción instintiva de lucha encomiable desde el primer momento.


Atrás quedaron neurólogos sin formación específica que en ningún momento tenían claro cómo actuar para intervenir adecuadamente el trastorno de mi hija.


Resonancias, electros, pruebas y más pruebas, muy muy espaciadas, que no abrían ninguna luz sobre qué tipo de tratamiento utilizar.


También guarderías en las que tampoco sabían cómo trabajar la primera educación de la niña.


Aparecieron los ya clásicos personajes empecinados en terapias naturales, flores de Bach u otros productos naturales. Algunos de ellos los probamos... sin ningún tipo de mejora, por supuesto.


Pero todo esto es agua pasada, más o menos, claro.


Actualmente se ha avanzado en el diagnóstico, pues a mi hija no la diagnosticaron de autismo hasta los 7 años.


Ahora existen casos que se diagnostican a los pocos meses de edad.


Eso sí, los falsos terapeutas continúan apareciendo con sus fórmulas maravillosas y pseudoterapias, insistiendo en que pueden curar un trastorno que no es ninguna enfermedad y, por lo tanto, no tiene cura.


Las ayudas oficiales para familiares, centros, investigación, etc, continúan siendo escasísimas, lo que crea altas dificultades en el tratamiento del autismo y en el poder ir adelante y no atras en el día a día de sus familiares o cuidadores.


Los familiares o cuidadores de hijos con autismo vamos a caballo entre el cuidado y bienestar de nuestros hijos, dándoles el máximo cuidado posible e intentando empatizar con sus "misterios" y la lucha por más reconocimientos y ayudas oficiales, más búsqueda de sensibilidad hacia esta lucha y fuera engaños o falsas promesas.


LA LUCHA CONTINÚA SIN FIN



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