Cuando eres autista, el abuso se considera amor

Annie Spratt/Deslizarse

POR AADEN FRIDAY

Fuente: Medium / 21 /03/2018

Fotografía: Annie Spratt/Deslizarse

La tendencia de los padres alístas a no respetar, explotar y beneficiarse de los libros sobre sus hijos autistas, perpetúa el doloroso estigma y el abuso continuo.

En el extracto de su próximo libro, Autismo sin censura, que fue recientemente publicado en The Washington Post, Whitney Ellenby nos cuenta sobre la vez que sujetó físicamente y arrastró a su hijo autista de 5 años para ver a Elmo actuar en un espectáculo de "Barrio Sésamo en vivo". Describe cómo luchó con sus puños, lo inmovilizó y se acercó a la entrada del auditorio, un esfuerzo, dice, "para salvarlo de una vida atrapada por fobias autistas".

Mientras que algunos padres de niños autistas han celebrado el artículo por mostrarles que no están solos, la respuesta de los adultos autistas a las acciones violentas en la pieza y su libro más ampliamente, ha sido, merecidamente, negativa. Como Eb, una escritora autista, tweeteó, "Fusiones como la descrita en este artículo no son 'problemas a resolver'. Son comunicación". A través de él, el hijo de Ellenby estaba comunicando algo importante a su madre - y su respuesta fue empujarlo, literalmente, a hacer algo que no quería hacer, ignorando completamente su autonomía.

Lamentablemente, este es sólo el ejemplo más reciente de un padre alista (no autista), que falta el respeto y deshumaniza a su hijo autista y luego lo explota publicando detalles muy privados y personales sobre su vida. Judith Newman, autora de To Siri with Love, una colección de historias supuestamente humorísticas sobre su hijo autista de 13 años, recibió una reacción similar de adultos realmente autistas el año pasado. Entre sus varios puntos de vista repugnantes, ella afirma que su hijo no es apto para ser padre porque es autista, detallando su deseo de que lo esterilicen.

"Todavía me preocupa profundamente la idea de que pueda dejar embarazada a alguien y, sin embargo, nunca pueda ser un verdadero padre, por lo que insistiré en tener un poder notarial médico, para poder tomar la decisión de una vasectomía para él después de que cumpla 18 años".

Como ya puede estar claro, aunque este tipo de libros y artículos pueden ser sobre personas autistas (en su mayoría niños que no pueden dar su consentimiento), no son para ellos. En cambio, son escritos por y para padres y otros adultos alístas - a expensas de la comunidad vulnerable y marginada que dicen defender.

Estos libros están escritos por y para padres y otros adultos alístas, a expensas de la comunidad vulnerable y marginada que dicen defender.

Y esta tendencia se repite. En escalas más pequeñas, como con Jill Escher, presidenta de la Sociedad de Autismo del Área de la Bahía de San Francisco, que escribió un relato digno de admiración sobre los costos financieros y superficiales que su hijo autista le está causando. O en escalas más grandes como la de Amy Lutz, autora y crítica franca del movimiento de la neurodiversidad, que dijo que escribir sobre su hijo autista sin su permiso no es una explotación porque es incapaz de dar su consentimiento. Hay "muy pocos costos" para escribir públicamente sobre su vida porque "nunca irá a la universidad, buscará un empleo competitivo o se casará".

La escritora autista Sarah Kurchak se refiere a este subgénero de la escritura como las "Memorias de los padres autistas", que a menudo se superpone con el ámbito de los Padres Guerreros del Autismo (AWP), un término que es a la vez aceptado y rechazado por los padres de niños autistas. Los AWP, como escribió Shannon Rosa, "insisten en apoyar a sus hijos autistas ya sea tratando de curarlos, o imponiéndoles objetivos no orientados al autismo, en lugar de tratar de entender cómo sus hijos están conectados, y cómo ese cableado afecta su experiencia de vida".

Si eso suena como una exageración, tomemos a Marcia Hinds, cuya biografía como autora afirma que ella y "su familia sobrevivieron a su guerra contra el autismo". De acuerdo con una reseña de su libro, "Sé que estás ahí": Winning Our War Against Autism, "Ella escribe abiertamente lo que todos hemos sentido en algún momento. Amamos a nuestros hijos, pero no amamos el autismo".

En lugar de aceptar incondicionalmente a su hijo y buscar entender mejor sus necesidades, Hinds creía que un diagnóstico de autismo significaba "no había esperanza" y, sumergiéndose de cabeza en el reino de la pseudociencia y las teorías conspirativas, que "tratando virus e infecciones ocultas", el autismo puede ser curado. Para ella, a fin de que hubiera esperanza para su familia y su hijo autista, era necesario destruir su autismo.

Y Hinds no es el único padre que se aferra a teorías dañinas médicamente desmentidas que vinculan las vacunas con el autismo. Mary Cavanaugh, autora y madre de un niño autista, afirma en su sitio web: "Ahora sé que mis tres hijos han sido vacunados". Es miembro de The Thinking Moms' Revolution, una comunidad y un libro en línea, donde las madres comparten historias de lucha para rescatar a sus hijos del autismo. "Sospechando que algunas de las causas principales pueden ser el uso excesivo de medicamentos, vacunas, toxinas ambientales y alimentos procesados," dice la sinopsis del libro, "comenzaron una misión para ayudar a revertir los efectos".

Aterradoramente, esto está lejos de ser un movimiento oscuro. Celebridades como Jenny McCarthy han ayudado a llevar estas dañinas conspiraciones a la corriente principal.

El resultado acumulativo es que muchos, muchos niños autistas crecen en ambientes plagados de enfrentamientos físicos como el que ocurrió en el artículo de Ellenby, o en hogares que rechazan la ciencia médica básica revisada por pares, o con padres que demuestran una completa y absoluta indiferencia por la autonomía de sus hijos autistas - y todo esto está enmarcado como el amor.

Pero no es amor, es abuso.

Cuando leí el artículo de Whitney Ellenby, los paralelismos entre ella y mi psicológicamente abusiva madre eran demasiado grandes para ignorarlos. Así como Ellenby malinterpretó la renuencia, el desinterés y la total negativa de su hijo a participar en una actividad como una especie de fobia a ser superada, mi madre me obligó a conquistar mis llamados miedos - "por mi propio bien". Ella vio la forma en que interactuaba con el mundo como algo diferente a otros niños, y consideró esa diferencia como el enemigo.

Ha llevado años deshacer y desatar el desorden de nudos psicológicos y traumas con los que me dejó, y hay, sin duda, más esperando en las alas, pero puedo decir con absoluta certeza que hay una gran diferencia entre un amor declarado y un amor real e incondicional. No aceptar e intentar cambiar o intentar "arreglar" a alguien que no está roto - sin importar la intención - no es lo mismo que amarlo.

Como escritora y defensora de los derechos de los discapacitados, Lydia Brown escribió a Judith Newman: "Puede que crea que ama a su hijo. Pero nosotros, los autistas, oímos lo que realmente ha dicho, que es que lo odia. Amas una versión de él que no existe".

Aunque no he publicado ni un solo escrito en casi un año debido a la hiperempatía y el agotamiento, he estado descubriendo y curando, aceptando el hecho de que soy autista y, contrariamente al peligroso mensaje que los AWP insinúan continuamente, que no es nada que deba traerme vergüenza o miedo.

La memoria y los traumas son una mierda, pero las escenas pasan ante los ojos de mi mente: tener las manos atadas a mi escritorio en la escuela primaria, o en su lugar tener calcetines de gimnasio pegados con cinta adhesiva a mis manos para no moverme o distraer a otros, pero aún así poder sostener un lápiz para hacer los deberes escolares. Y ahora estoy enojado, otra vez, con mi madre y todos sus cómplices por avergonzarme y castigarme por cosas que no podía controlar o entender. Estoy furiosa con ella y con mis maestros por obligarme a ponerme cosas de mal gusto en la boca cada vez que hice algo que la sociedad consideró raro e inaceptable. Estoy muy enojado por llorar y llorar mientras digo la maldita verdad sobre no entender algo, no poder dejar de hacer algo, o no poder articular adecuadamente por qué hice algo... Y luego ser disciplinado por mi "actitud rebelde", por desobediencia, o por no confiar lo suficiente en Dios porque ese imbécil no te da más de lo que puedes manejar.

Y creí las mentiras, creí que era mi culpa, creí que era indigno y que le fallaba a Dios y a mi familia todos los días - así que me castigué y dejé de confiar en aquellos que profesaban su amor por mí y trabajaban diligentemente para cambiarme.

No tiene por qué ser así.

Tras el artículo de Ellenby, Sarah Kurchak entrevistó a su madre alísta, Jane, para conocer su opinión sobre esta avalancha de memorias de padres con autismo de alto perfil. La entrevista destaca un modelo totalmente diferente de autismo y amor paternal. Mientras que Ellenby describe su libro explotador como "la historia de una mujer, mi verdad y mi carta de amor a mi amado hijo", Jane se centra en el bienestar de su hija en un mundo que con demasiada frecuencia castiga a las personas neurodivergentes por ser quienes son, abogando por que no lea el trabajo de Ellenby: "Veo que tratas de funcionar en un mundo neurotípico de tirar de tus botas. Y sé que, si lees este libro, te aplastará. ...así que es un motivo egoísta porque no quiero que te hagas daño".

Más tarde Jane le dice a su hija: "Siempre te he dicho, a cualquiera que me escuche, que he aprendido más sobre la vida en el mundo de ti que de cualquier otra persona o cosa... Observa a tu hijo y aprende de él. Toma las señales de tu hijo". Para ella, la relación que tiene con su hija va en ambos sentidos.

"Sólo porque soy tu padre no me hace estar bien... Mi realidad es que mi vida es una vida mejor gracias a ti. Y sólo quiero que sepas que estoy orgulloso".

Leer la conversación de Jane y Sarah me hizo llorar y me ofreció un rayo de esperanza muy necesario. Sin decir nunca las palabras "Te amo", Jane demostró lo mucho que respeta, acepta y ama a su hija simplemente por la forma en que habla de ella - y cómo han navegado su vida juntos, como un equipo.

Por el contrario, la única "verdad sin censura" que Ellenby revela en sus escritos es que cree sinceramente que sus acciones abusivas son amorosas. Pero ¿cómo cambian las cosas si los abusadores, sus apologistas y la industria explotadora que se beneficia de ellos se niegan a parar, y mucho menos a reconocer que están haciendo daño a otros?

Necesitamos ser capaces de hablar por nosotros mismos, pero en vez de eso, las voces autistas son rechazadas y silenciadas muy a menudo, mientras que las voces de los padres alístas que crían niños autistas son levantadas y alabadas. Una respuesta común a los adultos autistas que condenan este género de escritura y supuesta defensa es que nuestro punto de vista es intrascendente porque no somos lo suficientemente autistas. Nuestras necesidades no se comparan con la montaña de necesidades que sus hijos requieren porque somos capaces de levantar nuestras voces y organizarnos, y al hacerlo, estamos haciendo las cosas más difíciles para las personas autistas - como sus hijos - que requieren más cuidados.

La propia Ellenby hizo este argumento en respuesta a la reacción que causó su artículo, escribiendo:

"Ustedes, adultos con autismo, que me están alcanzando en una brillante protesta, ustedes que son capaces de autodefenderse, organizarse, que tienen hijos propios, no se parecen en nada a Zack".

Este no es un argumento nuevo. Amy Lutz escribió en 2013, "¿Qué pasa con la neurodiversidad si se desacredita a sus partidarios de menor funcionamiento? El movimiento está expuesto como lo que es: un grupo de individuos de alto funcionamiento que se oponen a la investigación médica que, como dice Singer "no necesitan, pero mi hija sí". Si fuera capaz de funcionar a su nivel, la consideraría curada".

Cuando los aliados dicen que la tragedia es la única representación 'verdadera' del autismo

Soy autista... y la tragedia abyecta no es mi verdad.

La Dra. Jennifer Sarrett, profesora del Centro para el Estudio de la Salud Humana de la Universidad de Emory, pontificó descuidadamente que ampliar la definición de autismo, "podría desviar la atención y los recursos de las personas que más lo necesitan - los discapacitados significativos". Pero esta mentalidad sólo hace más difícil para todas las personas autistas, y estigmatiza aún más a muchos de nosotros por no ser "lo suficientemente autistas", mientras no hacemos nada para contrarrestar el "ableismo" que enfrentamos cada día.

Ya sea que se nos haya diagnosticado a tiempo y nuestros tutores nos hayan enseñado a ocultar nuestros rasgos autistas (o nos los hayan sacado a la fuerza) a través de técnicas de análisis de comportamiento aplicadas y dañinas, o que hayamos aprendido el concepto de enmascarar o practicado la autodegradación por nuestra cuenta como una forma de "parecer normales" para todos los demás - existir como una persona autista en un mundo que nos odia es física y emocionalmente debilitante.

Y es por eso que los temas aparentes dentro de la creciente marea de Memorias de Autismo son tan exasperantes. A los niños autistas se les da poca o ninguna autonomía. En lugar de ser tratados como seres humanos vivos, que respiran, hermosos y complejos - son reducidos a un dispositivo de trama, un mecanismo para que sus padres exploten y se beneficien. Y lo que es peor, tales memorias enmarcan al autismo como la cosa que necesita ser combatida - en lugar del mundo injusto y capaz en el que vivimos. Estas narraciones centran a los padres, intentan cortar un componente importante de la identidad de sus hijos, y, en lugar de hacer del mundo un lugar mejor para ellos, obligan a sus hijos a cambiar por el mundo.

No tiene por qué ser así.

Existir como autista en un mundo que nos odia es física y emocionalmente debilitante.

Creo que estos padres alístas aman a sus hijos, como creo que mis padres me amaron a mí. Pero a pesar de lo que dicen, sus acciones no son las del amor, que, por definición, requiere respeto y reconocimiento de la autonomía del otro. Me dijeron que me amaban todos los días, y sin embargo creía sinceramente que había partes de mí que tenía que destruir para ser digno de ese amor - y así lo intenté, y fracasé, y crecí traumatizado, sin entender nunca cómo es el amor sano.

Ahora tengo casi 35 años y sigo recuperando y desaprendiendo los mensajes destructivos con los que crecí, ya que los efectos del trauma no desaparecen simplemente al salir del entorno traumático. Aquellos de nosotros que hemos sobrevivido y estamos expresando nuestra rabia a estos padres y sus facilitadores no son "matones de internet". Somos sobrevivientes que no queremos que los niños autistas de cualquier edad sean abusados. Escúchanos. Créanos. Su hijo no necesita ser curado, necesita ser respetado, escuchado, y sobre todo, amado - verdaderamente amado.

Aaden Friday

Escritora, artista y sobreviviente de la escuela cristiana fundamentalista. Vive en Filadelfia con su pareja, dos Shorkies, y un gato descontento.

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