Cuando los aliados dicen que la tragedia es la única representación "verdadera" del autismo

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POR SARAH KURCHAKA

Fuente: Medium / 02/03/2026

Fotografía: flickr/madamepsicosis

Soy autista... y la tragedia abyecta no es mi verdad.

No me considero una persona particularmente privada por naturaleza o por educación. Soy autista, lo que me ha dado, como a muchas personas del espectro, una serie de límites que no siempre están en línea con los del neurotípico medio. También crecí en una familia llena de personas aparentemente incapaces de compartir la anécdota más simple sin una historia personal detallada, y todavía tomo muchas de mis señales sociales y de narración de historias de ellos.

Yo era igualmente abierta, casi inocente, cuando empecé a escribir ensayos en primera persona y artículos de opinión sobre el autismo, así que me sorprendió la reacción que inspiró mi trabajo. Algunas personas argumentaban que estaba claro en mi trabajo y en la descripción de mi condición que no era lo suficientemente autista para tener una opinión válida sobre el tema. Algunos fueron aún más lejos y me acusaron de mentir sobre mi diagnóstico. Otros creían que yo estaba en el espectro, pero estaban enojados por la forma en que me representaba a mí mismo; sentían que yo "glamorizaba" el autismo y que estaba pasando por alto los problemas más graves a los que se enfrentan las personas como yo y las personas que nos cuidan.

Si estos comentarios fueran obra de los trolls, podría haberme convencido a mí misma de que los descartara. Pero la mayoría de mis detractores no eran carteles anónimos o huevos de Twitter; eran los padres y familiares de niños autistas, profesionales que trabajaban con personas autistas, y autoproclamados "guerreros del autismo". En teoría, se suponía que todos estábamos del mismo lado.

Lo que significa ser altamente empático, y autista

Así que hice lo que siempre he hecho cuando mi comportamiento provocó una respuesta inesperada de los neurotípicos: Me culpé a mí mismo, analicé demasiado mis acciones, y fui a una búsqueda enfocada de todo el material que pudiera ayudarme a entender mejor la situación.

Al principio estaba furioso conmigo mismo porque sentía que había fallado a la causa de alguna manera. Me tomo muy en serio el pequeño papel que juego en la conciencia del autismo. Creo que la única manera de representar verdaderamente el espectro es involucrar tantas voces diversas como sea posible en la discusión, y quería que mi única voz en ese movimiento fuera lo más honesta y precisa posible. Me asqueaba pensar que había jugado con el cansado tropo de la cultura pop de que el autismo es simplemente estrafalario y divertido, o que sin querer había sido impertinente y polaco sobre algo que, para bien o para mal, ha dado forma a cada día de mi vida.

Hice lo que siempre he hecho cuando mi comportamiento provocó una respuesta inesperada de los neurotípicos: Me culpé a mí misma.

Pero cuando releí mi trabajo, no vi a las animadoras descuidadas ni a los fanfarrones. Sí, había argumentado que mi vida tenía valor y significado, como creo genuinamente que todas las vidas de los autistas lo tienen, pero también había mencionado muchas de las luchas que enfrento como resultado directo e indirecto de mi discapacidad, incluyendo momentos de abrumadora sensibilidad sensorial, depresión, colapsos, daño autoinfligido e ideas suicidas. No entendía cómo alguien podía creer que yo afirmaba que el autismo era genial y no era gran cosa, cuando había revelado voluntariamente tanto sobre mí misma.

En un esfuerzo por comprender lo que mis aparentes aliados querían de mí y de personas como yo, amplié mi lectura habitual sobre el tema, en su mayoría una mezcla de trabajos de otros escritores autistas y textos que me recomendó mi terapeuta pro-neurodiversidad, para incluir los medios de comunicación y las discusiones dominadas por personas neurotípicas con alguna conexión personal o profesional con el autismo. Me sentí descorazonado por mucho de lo que encontré.

Aunque hay algunos aliados maravillosos que escriben reflexivamente sobre el tema y escuchan cuando en realidad las personas autistas tienen algo que comunicar a través de cualquier medio disponible, hay aún más que quieren controlar la conversación con una narrativa increíblemente estrecha de miras y tal vez incluso explotadora. Lo más triste es que hay un gran número de personas que simpatizan con esta narrativa porque nunca han sido expuestos a otras perspectivas.

Los padres twittean y filman en vivo las crisis de sus hijos autistas y son aclamados como héroes. Un antiguo cuidador escribe sobre la higiene de un hombre autista con el que trabajaba, incluyendo detalles gráficos sobre el recorte de los vellos púbicos, y es elogiado por su evaluación sin restricciones de la epidemia. No puedo argumentar que estas posiciones no han causado conciencia, pero me preocupa si esa conciencia se extiende realmente a más apoyo o incluso más compasión por las personas autistas. E incluso si lo hace, me pregunto si vale la pena el costo.

Cuando los aliados creen que la tragedia es la única representación verdadera del autismo y sienten que deben poner los detalles más íntimos de las vidas de los autistas en exhibición pública en un esfuerzo por decirle al mundo cómo es realmente la condición, viola la privacidad de los seres humanos que probablemente no han consentido en compartir sus historias. Además, hace que una población ya vulnerable esté aún más abierta al escrutinio público, a los ataques y a los abusos. Cuando se espera que los autorepresentantes autistas participen en esa conversación, se pone en grave riesgo nuestra salud y bienestar. En el interés de proteger mi propia vida autista, me niego a participar en este discurso.

Cuando los aliados sienten que deben poner a la vista del público los detalles más íntimos de las vidas de los autistas, se viola la privacidad de los seres humanos que probablemente no han consentido en compartir sus historias.

Para empezar, la tragedia abyecta no es mi verdad. Lucho con el autismo regularmente, y me atrevería a decir que a menudo sufro de algunas de sus comorbilidades más comunes, como la depresión y la ansiedad. Pero incluso en mi peor día, no se me ocurriría definir mi vida por ellas. Me pasan cosas buenas a pesar y debido al autismo. Cosas neutras también suceden, y son tan parte de mi verdadera historia como el resto. Y aunque no lo fueran, ¿de qué me serviría representar mi discapacidad en términos de la miseria que me causa a mí y a las personas que amo? Todo el mundo merece creer que su vida vale la pena vivirla. De hecho, esta creencia es parte integral de la supervivencia de una persona en este mundo. Las personas autistas se enfrentan a suficientes ideas suicidas sin que se les pida que piensen que no son más que cargas para sus seres queridos, y no puedo apoyar o contribuir a ninguna conversación que aumente ese riesgo.

También tengo que considerar mi bienestar social y financiero. Si escribo sobre la profundidad de mis crisis, mi higiene o cualquier otra cosa intensamente personal que le da a algunos neurotípicos una deliciosa dosis de voyeurismo junto con su aparente compasión, esa información está ligada a mi nombre para siempre. Tendrá un efecto en cómo me trata la gente en mi vida personal, y cómo me verán los futuros empleadores, y probablemente no será positivo. No puedo permitirme arriesgar mi capacidad de formar y cultivar relaciones y apoyarme a mí mismo.

También he aprendido que tratar de probar la neurología de uno a un guerrero del autismo es una batalla perdida. No hay ningún punto en el que haya convencido a uno de mis detractores de que soy lo suficientemente autista para su gusto. Y no estoy segura de que una persona que necesite oír hablar de mis hábitos en el baño antes de estar dispuesta a permitirme empatía sea alguien a quien pueda confiar mis secretos, mi causa o mi vida.

Todo escritor tiene que sopesar lo que está dispuesto a compartir en su trabajo contra cómo está dispuesto a vivir su vida. Para mí, eso incluye equilibrar el trabajo que podría ayudar a aumentar la conciencia genuina con las consecuencias de revelar información incómoda o privada en un mundo que no ha alcanzado un nivel de aceptación del autismo que me haga seguro hacerlo.

Es un desafío encontrar lo que funciona para mí, tanto por mis inclinaciones (sobre)compartidas como por el hecho de que, como muchas personas autistas, la mayor parte de mi condicionamiento social me lleva a confiar en las necesidades de otras personas por encima de mis propios instintos. Después de todo, no decimos que los neurotípicos y los autistas tienen diferentes señales sociales, decimos que los autistas no entienden las señales sociales de los neurotípicos y tienen que aprender a leerlas y enviarlas. Sin embargo, de mi experiencia hasta ahora, he llegado a un principio rector: Un verdadero aliado nunca me exigiría que compartiera más sobre mi vida; estarían más interesados en trabajar hacia un mundo en el que me sintiera cómodo compartiendo esas cosas si y cuando quisiera hacerlo.

Sarah Kurchak

Autora de I Overcame My Autism and All I Got Was This Lousy Anxiety Disorder (Abril, 2020, Douglas & McIntyre). Cubre el autismo y la cultura pop. Le encanta la lucha libre.

https://medium.com/the-establishment/no-im-not-glamorizing-my-autism-f56c998efb0a