Cómo apoyar a los científicos y clínicos negros en la investigación del autismo

POR DESIREE JONES, DAVID MANDELL

Fuente: Spectrum / 03/11/2020

Ilustración: Michela Buttignol

Los niños autistas negros son diagnosticados más tarde que los niños blancos y a menudo son mal diagnosticados con otras condiciones primero (1). El racismo sistémico contribuye a muchas desigualdades que conducen a las disparidades entre negros y blancos en el diagnóstico y los resultados del autismo (2). Muchos cuidadores negros informan que sus preocupaciones iniciales fueron desestimadas y que tuvieron que presionar a los médicos para que evaluaran a sus hijos por el autismo.

Incluso después de que los niños reciben un diagnóstico preciso, los estereotipos raciales perjudiciales de los proveedores pueden interferir en que las personas negras autistas reciban la atención adecuada. Y debido a que los niños y adultos Negros están frecuentemente subrepresentados en la investigación del autismo, se sabe poco sobre las necesidades únicas de la comunidad Autista Negra.

Una forma de abordar las disparidades raciales en la investigación y el tratamiento del autismo es aumentar el número de investigadores y clínicos negros autistas. Las investigaciones sobre otras afecciones han demostrado que contar con proveedores de atención médica negros ayuda a mejorar los resultados de la salud de los negros, ya que conduce a una mayor confianza entre los médicos y sus pacientes (3). Los cuidadores negros también expresan su frustración por el hecho de que los investigadores blancos no se relacionen con sus experiencias, por lo que el aumento de la diversidad en los equipos de investigación podría hacer que los participantes negros se sientan más cómodos participando en los estudios.

En un editorial reciente, ofrecimos orientación para ayudar a las personas y organizaciones a capacitar y apoyar a los investigadores y profesionales del autismo negros (4). Estas recomendaciones se centran en las formas de reclutar nuevos profesionales en el campo, así como en las formas de mejorar las experiencias profesionales y sociales de quienes ya están en el campo.

Apoyar la diversidad

Deberíamos empezar por reclutar más aprendices negros en las primeras etapas de la carrera. Necesitamos compensar las desventajas sistémicas que los estudiantes y aprendices negros enfrentan comúnmente. Por ejemplo, las disparidades raciales en los ingresos crean una carga financiera adicional para muchos estudiantes negros y dificultan que acepten puestos de investigación no remunerados.

Las instituciones pueden hacer que estas oportunidades sean más accesibles aumentando el número de puestos de investigación financiados y becas para estudiantes de color. Asimismo, los solicitantes deben ser evaluados en base a sus ideas y habilidades, en lugar de basarse en factores elitistas como la reputación de la universidad a la que asistieron. Esto ayudará a apoyar a los estudiantes que pueden haber asistido a instituciones menos prestigiosas debido a las barreras sociales.

Deberíamos proporcionar recursos para ayudar a los investigadores de alto nivel a permanecer en el mundo académico y obtener puestos fijos. Otros investigadores y clínicos pueden hacer su parte forjando conexiones y participando en colaboraciones con investigadores negros, como incluirlos como investigadores co-líderes en las becas. Esto permitirá a los científicos negros establecerse mejor en el campo y les dará oportunidades de publicar, lo que puede aumentar sus posibilidades de obtener la titularidad.

Las instituciones académicas pueden apoyar a los investigadores y clínicos negros reclutando activamente a personas negras para puestos de liderazgo. Esto no sólo otorga a los negros un mayor papel en los procesos de adopción de decisiones, sino que también crea oportunidades de tutoría para los investigadores negros que se encuentran al principio de su carrera, que suelen tener dificultades para encontrar mentores que puedan relacionarse con sus experiencias de racismo o discriminación.

Entornos inclusivos

Aunque el aumento del número y la visibilidad de los investigadores y clínicos negros es un objetivo importante, esto no basta por sí solo para mejorar las experiencias de las personas negras en las investigaciones sobre el autismo. También debemos centrarnos en las formas de crear entornos inclusivos que celebren y valoren las diversas experiencias y combatan activamente la injusticia.

Tal vez el paso más importante que todos pueden dar es escuchar respetuosamente las voces de los negros autistas y no autistas. Si un colega o un alumno negro expresa su preocupación por el racismo o la injusticia, no desestime sus preocupaciones ni responda a la defensiva, sino que trate de comprender sus sentimientos y experiencias. Escuchando con empatía a las personas que son diferentes a usted, puede aprender a reconocer sus propios prejuicios y trabajar para cambiarlos. Y si eres una persona blanca que ve injusticia racial en tu institución, llámalo tú mismo. No dejes que los negros de la sala asuman solos esa carga.

Los investigadores pueden llevar esto un paso más allá formando comités asesores de miembros de la comunidad negra autista y no autista, que pueden ayudar a asegurar que los estudios sean respetuosos de las diferencias culturales y ofrecer sugerencias para hacer la investigación más inclusiva. Dado que estas personas dedican su tiempo y energía a ayudar, deberían ser compensadas justamente por sus contribuciones.

Las organizaciones profesionales y de investigación también pueden ayudar a crear entornos inclusivos mediante la creación de comités y eventos centrados exclusivamente en investigadores y clínicos de grupos étnicos raciales insuficientemente representados. Estos comités dan a los miembros de raza negra el poder de identificar y abordar cuestiones de diversidad dentro de una organización, ayudando a generar un cambio significativo.

Aunque estas recomendaciones están lejos de ser exhaustivas, esperamos que sirvan como un punto de partida útil y abran la puerta para futuras conversaciones sobre la raza y el autismo.

Desiree Jones es una estudiante de doctorado de tercer año que estudia psicología del desarrollo en la Universidad de Texas en Dallas. David Mandell es profesor de psiquiatría y pediatría en la Universidad de Pensilvania en Filadelfia y director del Centro Penn de Salud Mental.

REFERENCIAS

1. Mandell D.S. et al. Am. J. Public Health 99, 493-498 (2009) PubMed.

2. Broder-Fingert S. y otros. Pediatría 146, e2020015420 (2020) PubMed.

3. Alsan M. et al. Am. Econ. Rev. 109, 4071-4111 (2019) Resumen.

4. Jones D.R. y D.S. Mandell Autismo 24, 1587-1589 (2020) PubMed.

TAGS: autismo, comunidad, diagnóstico, cuidado de la salud, publicaciones, tratamientos

Desiree Jones

Estudiante de posgrado, Universidad de Texas en Dallas

David Mandell

Profesor de psiquiatría y pediatría, Universidad de Pensilvania

https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/how-to-support-black-scientists-and-clinicians-in-autism-research/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=01090b7e11-EMAIL_CAMPAIGN_2020_10_30_06_38&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-01090b7e11-168813249

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