Cómo los "padres guerreros del autismo" dañan a los niños autistas

Los autistas, como cualquier otra persona con una discapacidad, funcionan mejor cuando se les dan las adaptaciones adecuadas.

POR SHANNON DES ROCHES ROSA

Fuente: Medium 22/09/2016

Fotografía: Medium

Los enfoques de la crianza difieren, pero, sobre todo, todo lo que consideramos "buena crianza" satisface dos necesidades básicas: hace que los niños se sientan seguros y que se sientan amados. Tanto los padres como los no padres tienden a despreciar cualquier enfoque de crianza que no cumpla con estos objetivos. Es decir, a menos que los niños en cuestión sean autistas, en cuyo caso se alienta con demasiada frecuencia a los padres a buscar enfoques que traumaticen y alienen a sus hijos. Llamo a estos padres "Padres Guerreros del Autismo", y las personas que cuidan a niños autistas pueden aprender mucho de sus errores.

Los Padres Guerreros del Autismo (PGAs) insisten en apoyar a sus hijos autistas ya sea tratando de curarlos, o imponiéndoles objetivos no orientados al autismo - en lugar de tratar de entender cómo sus hijos están cableados, y cómo ese cableado afecta su experiencia de vida. Irónicamente, las elecciones de un PGA no sólo interfieren con la felicidad y la seguridad de sus propios hijos, sino que contribuyen a los prejuicios sociales que impiden que las personas autistas de todas las edades obtengan el apoyo que necesitan. Lo peor de todo, es que al rechazar públicamente el autismo de sus propios hijos y al tender a acaparar la atención sobre el autismo, los PGA son parcialmente responsables de la tendencia del público a simpatizar con los padres en lugar de con los niños autistas, lo que, en su extremo, puede significar excusar a los padres y cuidadores que asesinan a sus acusaciones de autismo.

Los Padres Guerreros del Autismo (PGA) insisten en apoyar a sus hijos autistas, ya sea tratando de curarlos, o imponiéndoles objetivos no orientados al autismo, en lugar de tratar de entender el procesamiento diferente de sus hijos.

Pero los padres que aprenden a detectar y esquivar las mentalidades PGA pueden hacer que la vida de su hijo autista (así como la suya propia) sea mucho más fácil. Empecemos desde el principio.

Toda la crianza de los hijos es difícil. Maia Szalavitz bromea en su libro Cerebro intacto que la crianza de los hijos tiene mucho en común con las adicciones malsanas: No tiene sentido para los de fuera, al menos desde un punto de vista puramente racional, ya que las experiencias negativas tienden a superar a las positivas. Pero, aunque nadie puede entender realmente la crianza de los hijos hasta que se hace realidad, los futuros padres conocen las expectativas típicas: los bebés no duermen y lloran mucho, luego te sonríen y se te rompe el corazón, luego comienzan a balbucear y tú tomas videos y los compartes con familiares encantados, luego se convierten en niños y comienzan a hablar de verdad y tú publicas sus citas más adorables en Facebook.

Si estas expectativas típicas de los padres no se cumplen, y especialmente cuando, como en el caso de los niños autistas, no hay ni sabiduría convencional ni explicaciones médicas claras para decir por qué los padres suelen flaquear. Para hacer las cosas aún más difíciles, el resto de la sociedad tiende a tratar a esos padres tambaleantes con una combinación de lástima, rechazo y elogios condescendientes, lo que deja a los padres después del diagnóstico sintiéndose aislados. ¿Qué tienden a hacer las personas confundidas y solitarias sin hojas de ruta? Se agarran a cualquier cosa que les dé dirección. Y aquí es donde entran los padres guerreros del autismo, porque pueden proporcionar las dos piezas que faltan: la orientación y la comunidad preparada.

Los Padres Guerreros del Autismo no se limitan a los típicos fanáticos de la época posterior a Jenny McCarthy que, a pesar de la inequívoca eliminación de cualquier vínculo entre el autismo y las vacunas, siguen considerando que sus hijos autistas están dañados por las vacunas en lugar de, en palabras de la escritora y madre autista Carol Greenburg, "superados neurológicamente". También incluyen a quienes financian o promueven la cuestionable ciencia del autismo, y a los padres que consideran a sus hijos tan impedidos, que las opiniones y experiencias personales de los activistas autistas son irrelevantes para ellos, que, en otras palabras, cualquier adulto autista que pueda poner palabras en una pantalla o hablar debe tener menos necesidades de apoyo que sus propios hijos autistas y por lo tanto debe ser ignorado. En la raíz, los padres guerreros del autismo son aquéllos que, por cualquier razón, se niegan a aceptar la realidad y las necesidades reales de su hijo autista, y en su lugar ponen sus energías en el cambio absoluto o el control de ese niño.

La insistencia de PGA en luchar en lugar de comprender el autismo descarrila tanto las conversaciones sobre el autismo como las vidas de los autistas. Cuando los PGA se centran en la "dificultad" de los comportamientos de sus hijos en lugar de en las razones de esos comportamientos (generalmente los desencadenantes sensoriales o de procesamiento comunes a las personas autistas de todas las capacidades), refuerzan las suposiciones poco útiles de que el autismo es un misterio, y una horrible carga paterna. La realidad es que las personas autistas, como cualquier otra persona con una discapacidad, funcionan mejor cuando se les dan los ajustes apropiados.

Los PGA también han convertido a Internet en un campo minado de información sobre el autismo, lo cual es especialmente frustrante dado que los recursos en línea son a menudo invaluables para las familias que carecen de acceso a terapeutas, especialistas y otros recursos clave. En su libro Unstrange Minds, el autor Roy Richard Grinker describe a un curandero tradicional sudafricano que utiliza Internet para diagnosticar correctamente el autismo de un niño, después de que los enfoques médicos convencionales hayan fracasado. Pero Internet también puede atraer a personas crédulas o desesperadas para que prueben tratamientos dudosos y potencialmente perjudiciales, como la "recuperación" de niños autistas mediante la quelación intravenosa o las inyecciones de células madre en el extranjero. Y una vez que los padres han internalizado los mensajes de PGA de que sus hijos autistas son proyectos en vez de personas, no es muy difícil cuando se identifican con, y se niegan a juzgar, a los padres que asesinan a sus hijos autistas.

Lo que los niños autistas realmente necesitan son padres que se centren en aceptar la realidad actual de sus hijos como individuos autistas, de modo que esos niños estén equipados no sólo para hacer frente, sino para prosperar. Dado que el resto del mundo tiende a ser implacable con los niños que caen fuera de los parámetros de funcionamiento social estándar, es importante que los niños autistas sean tratados como personas y no como obras en curso por sus propias familias. Pero con todos esos PGA que hacen que sus hijos se sientan no sólo poco queridos sino inseguros en sus propios hogares, no es de extrañar que se sepa que los niños autistas tienen tasas tan altas de ansiedad.

¿Cómo pueden los padres hacer lo correcto? Recomiendo que se aseguren de que sus hijos sepan que son autistas, y también que los acepten, los quieran y los apoyen. Como la escritora autista Emily Paige Ballou observa:

"Si tuvieras un hijo que fuera gay o transexual, ¿querrías o esperarías que pasara el resto de su vida sin el autoconocimiento y la autoaceptación que implica reclamar esas etiquetas? ¿O sin la capacidad de buscar información, historia, atención médica apropiada, apoyo emocional y comunidad con otros si lo quisieran? ¿Por qué deberían negarse esas cosas a un niño autista?"

Sus hijos autistas dependen de usted, pero si usted no es autista, entonces tiene que aprender a ser el padre que ellos necesitan, y las perspectivas de las personas autistas pueden ayudarle enormemente.

Así que haz lo mejor que puedas para absorber cómo piensan y perciben el mundo las personas autistas de todas las capacidades. Si la gente describe a su hijo con etiquetas como "bajo funcionamiento" o "alto funcionamiento", dígales por qué la activista autista Amy Sequenzia, que escribe a máquina para comunicarse, considera esos términos inútiles. Si los profesionales insisten en que su hijo, que no habla, debe hacer terapia del habla y Análisis Conductual Aplicado (ABA), dígales cómo el hecho de centrarse únicamente en esos enfoques impidió que Ido Kedar obtuviera opciones apropiadas de comunicación y educación hasta que fue adolescente. Si su hijo prefiere hablar repitiendo lo que dicen los demás, cite a Amythest Schaber sobre por qué esa ecolalia es una estrategia de comunicación funcional. Si le dicen que está negando los desafíos de sus hijos al aceptar el autismo, refiéralos a Ruti Regan sobre por qué aceptar ser discapacitado no es lo mismo que gustarle todos los aspectos de ser discapacitado.

Escuche a las personas que escuchan a los autistas, como la Dra. Clarissa Kripke, experta en entender y apoyar a los autistas agresivos o que se lastiman a sí mismos, Kerima Çevik, activista de la discapacidad interseccional sin filtros, y Steve Silberman, escritor científico que trae claridad a la historia del autismo y explica que las personas autistas como su hijo, siempre han estado aquí.

Muestra respeto por tus hijos como seres humanos. No hablen mal de ellos en público, ni siquiera en nombre de la "honestidad". Exprese abiertamente su aceptación por ellos, de manera que funcione para ambos: esto incluye entender que a algunos autistas no les gusta que los toquen, no dejar que la familia o los amigos intimiden a los niños sensibles al tacto para que los abracen, y en su lugar observar o preguntar cómo prefiere su hijo demostrar su afecto. Trate de evitar caer en la trampa de asumir que todo lo que su hijo hace es porque es autista, o de hacer que todo sea por su autismo. Deje que le gusten cosas como memorizar diálogos y subir a los ascensores, y siga su ritmo cuando pueda, en lugar de preocuparse por lo que hacen las personas no autistas.

Haga lo mejor que pueda para asegurarse de que sus hijos autistas tengan alojamiento: si necesitan auriculares con cancelación de ruido, consíganlos. Si no pueden tolerar ciertos ruidos, si necesitan una habitación silenciosa para hacer exámenes escolares, si necesitan un objeto con el que jugar o "estimular" para procesar la información, si no hablan oralmente, consígales la configuración que necesiten para funcionar y comunicarse, y asegúrese de que todos los que interactúan con su hijo regularmente sepan que sus adaptaciones no son opcionales.

Encuentra comunidades llenas de personas que valoran a los autistas, que los incluyen como líderes e iguales, y que los respaldan. De esta manera, cuando sus hijos crezcan, estas comunidades los respetarán y los incluirán también, sin importar cómo puedan participar, e incluso si no lo hacen.

Aprenda a identificar y esquivar las organizaciones que hacen hincapié en curar, privar del derecho de representación o castigar a sus hijos en lugar de ayudarlos. A menudo se les nombra de forma engañosa, como ocurre con las organizaciones orientadas a la curación del autismo, la Asociación Nacional de Autismo y la Academia Médica de Necesidades Especiales Pediátricas. Cuando no esté seguro, eche un vistazo a las declaraciones de la misión de las organizaciones y a las discusiones de la comunidad, fíjese si incluyen a personas autistas, si hablan del autismo con respeto y empatía, y si permiten afirmaciones extravagantes de "tratamiento".

Comprenda que, si se siente constantemente abrumado por las exigencias de la crianza de los hijos, puede ser porque comparte rasgos con sus hijos: muchos padres descubren que son autistas sólo después de que sus propios hijos son diagnosticados. Como escribe Greg Love, el padre autista de un hijo autista: "El trabajo de cuidar a mis hijos en casa se siente constantemente abrumador". Esto no es una sorpresa, ya que muchas de las cosas más básicas de la edad adulta se me presentan como constantemente abrumadoras".

Sospecho que el principal problema de los padres guerreros del autismo es que, al tratar el autismo como algo para "luchar" o "derrotar", se comprometen a luchar con una parte importante de la vida de su propio hijo. Envueltos en el miedo y el odio hacia el autismo, se condicionan a sí mismos a olvidar que sus hijos son completamente humanos, y que los humanos responden mejor a la compasión. Si quiere evitar los escollos del PGA, puede empezar por ser amable consigo mismo, para poder compartir esa amabilidad con sus hijos autistas.