Cómo se siente la sobrecarga sensorial cuando se es autista

POR DEVON PRICE

Fuente: Medium | 05/02/2020

Fotografía: Camila Quintero Franco / Unsplash

Es difícil ser autista en un mundo ruidoso y brillante.

Las luces del patio arden mucho más que antes. El encargado de mantenimiento de nuestro edificio debe haber recibido la orden de cambiarlas. Ha habido problemas con gente que fuma junto a las puertas, dejando sus colillas en el césped durante la noche. Tal vez se cambiaron las luces con la esperanza de hacer la zona menos atractiva para los fumadores. Las bombillas solían emitir un suave resplandor amarillo que las persianas venecianas de nuestro dormitorio casi podían tapar. Pero ahora la luz es fría, clínica y dolorosa. Acabo de darme cuenta, pero ya estoy furiosa por ello.

Cierro los ojos y me doy la vuelta, girando la cara hacia la pared. La luz proyecta un rectángulo brillante y frío sobre la pared y la librería. A medida que mi visión se ajusta, empieza a parecer que toda la habitación está bañada en luz brillante. Resoplo de frustración y aprieto la cara contra la almohada. Mi compañero me pregunta qué pasa, aunque él lo sabe y sabe que no puede arreglarlo.

Ya siento la cabeza tensa por intentar cerrar los ojos con tanta fuerza. Los nervios se tensan cada vez más alrededor de mi frente y mis sienes, las venas palpitando furiosamente con sangre. No hay forma de escapar de esto, ni de querer ignorarlo. No tengo ningún control sobre esto que me han hecho sin querer.

Más tarde, salgo al patio para ver las bombillas frescas y brillantes y descubro que están encerradas en pequeñas jaulas protectoras. No puedo romperlas ni desenroscarlas. Buscaré el interruptor de la luz por todo el edificio y nunca lo encontraré porque debe estar escondido detrás de alguna puerta cerrada.

Podría llamar a la oficina principal y quejarme, pero no lo entenderán. ¿Cómo podría una luz perjudicar a alguien? No van a cambiar nada. Soy yo la que no es razonable, la que es demasiado sensible, la que roza la locura por lo que me molestan esas bombillas inofensivas.

No hay forma de escapar de esto, ni de querer ignorarlo. No tengo control sobre esto, esto que me han hecho sin querer.

Así que tengo que agitarme de un lado a otro, tapándome los ojos y tratando de respirar profundamente. Tengo que comprar cortinas opacas, y CBD para ayudarme a dormir. Y tengo que hacer todo esto disculpándome, y con vergüenza, porque soy un bebé necesitado y sobreestimulado, y es mi culpa que esté así porque debería superarlo, como hace todo el mundo.

Me tapo la cabeza con una almohada. Cubro la almohada con una manta. Intento no pensar en lo frustrada que estoy, pero mi mente ya está atascada. Va a ser una noche larga.

Soy autista, aunque no lo descubrí hasta bien entrada la edad adulta. Después de que diagnosticaran a un pariente, me puse a investigar para saber más sobre la enfermedad. Cuando leí que los autistas suelen ser sensibles a las luces brillantes, a la ropa ajustada y a los sonidos incoherentes e imprevisibles, empecé a sospechar que yo era un miembro del club. Cuando escuché a los adultos autistas describir el pánico y el dolor que les causaban los estímulos sensoriales intensos, me reconocí.

Siempre me enfurecían los estímulos que otras personas me decían que no eran más que un ruido de fondo fácil de ignorar. Dos mujeres cacareando en la esquina de un café mientras intercambian historias divertidas. Las luces fluorescentes de una oficina. El olor de un Lean Cuisine en el microondas común. Cada vez que salía al mundo, lo hacía con la esperanza de no encontrarme con estos faros de dolor; cada vez me decepcionaba mucho porque el mundo es así.

El camino hacia el autobús es benditamente tranquilo. Es pleno invierno y media mañana y la primera oleada de viajeros del día ya ha desaparecido. La nieve cae somnolienta sobre la acera. En Sheridan Road, los coches pasan a toda prisa entre el aguanieve, pero el sonido es rítmico y predecible, por lo que resulta tranquilizador. Espero el autobús en la esquina y sólo hay otra persona allí. Se balancean sobre sus talones de forma suave y tranquilizadora. Me pongo los auriculares y dejo que la música sintetizada y palpitante masajee mi cerebro hacia un estado de calma más profundo.

Y entonces llega el autobús, lo cual es bueno, porque tengo que ir a un sitio, pero también es terrible porque está lleno de gente. Sólo hay gente de pie. Me abro paso a empujones y me acurruco incómodamente entre unos cuantos cuerpos vestidos con parka. A mi lado, una mujer grita a su teléfono, que está en el altavoz. El sonido cruje y su voz es ronca y, de alguna manera, ninguna de las dos personas que hablan deja de hacerlo para escuchar a la otra. Cada subida y bajada de volumen hace que el cortisol de mi cuerpo se dispare.

El autobús visita otra parada, luego otra, y más cuerpos se agolpan. Alguien apesta a perfume almizclado. Un joven, probablemente un becario de Grubhub o de alguna otra miserable empresa del Loop, rebusca en una bolsa de maquillaje en busca de un lápiz de ojos concreto. Parece que no lo encuentran. Los lápices y los compactos y los botes de sombra de ojos chocan entre sí una y otra vez mientras buscan.

Es un sonido pequeño, pero me pone de los nervios y se mezcla con el sonido de la mujer al teléfono y el crujido del altavoz y el chirrido del autobús y la tos del hombre de atrás que está demasiado enfermo para ir a trabajar. Además, ahora tengo calor, de pie con mi gruesa chaqueta de invierno bajo la rejilla de ventilación del autobús, apiñado junto a todos estos cuerpos. La mochila de alguien sigue chocando contra mi culo y el pie de otra persona sigue rozando mi pierna.

Son encuentros normales y cotidianos. Me molestaría incluso uno de ellos por sí solo. Juntos, todos crecen y se convierten en una conflagración en mi mente. Cuando llego al trabajo tengo náuseas y estoy al borde de las lágrimas, y tengo que esconderme debajo de mi escritorio durante unos minutos antes de ponerme con mis correos electrónicos.

Otras personas parecen capaces de adaptarse a estas molestias de baja intensidad. Pueden comentar un olor desagradable o una mancha de mala iluminación, pero una vez que se acomodan, sus cerebros les permiten olvidarlo. Este proceso se denomina adaptación sensorial, y los cerebros de los autistas no lo experimentan de la misma manera que las personas no autistas. Para mí, unos pocos momentos de exposición son tolerables, como sumergir la mano brevemente en un baño de hielo. Pero cuanto más tiempo me expongo a un estímulo sensorial molesto, más doloroso me resulta. Al final, mi funcionamiento empieza a fallar.

La sobrecarga sensorial es lo que ocurre cuando una persona autista se expone a una entrada sensorial demasiado intensa durante demasiado tiempo. Durante una sobrecarga, los niveles de ansiedad se disparan y la persona autista puede parecer que está al borde de un ataque de pánico. Su respiración suele ser rápida y entrecortada. Le resultará mucho más difícil realizar tareas sociales que ya son difíciles, como establecer contacto visual o participar en una pequeña charla. Puede mostrarse distante o tenso y de mal humor. Pueden querer golpearse a sí mismos. Pueden llorar.

Un breve vídeo de la National Autistic Society, que explica cómo se siente una sobrecarga sensorial.

La forma en que reacciono a la sobrecarga sensorial depende de dónde me encuentre. Si estoy en público, me encierro en mí mismo. Entrecierro los ojos, frunzo el ceño e intento desesperadamente y sin remedio ignorar lo que me causa dolor. Puedo mirar fijamente al suelo, para comprobar que no estoy en la realidad, o mi mirada puede ir de un lado a otro frenéticamente, buscando algún tipo de escape. Suspiro mucho, de forma que parece que estoy enfadada, intentando regular mi respiración, pero fracasando estrepitosamente. Intentaré salir corriendo del doloroso escenario tan pronto como pueda, y si alguien me impide huir, me enfadaré con él, aunque intentaré disimularlo.

Tengo que minimizar toda la intensidad de mis reacciones porque la gente las considera inapropiadas e inmaduras. No hay mayor delito social que ser un bebé necesitado y quisquilloso a los 31 años. Cuando sufro una sobrecarga sensorial en presencia de otras personas, mi principal tarea es tratar de sobrevivir a ella al tiempo que la oculto. En privado, mis crisis son peores, pero más sinceras.

La jornada laboral transcurre en una nebulosa, unas horas de reuniones y otras de escritura. Una compañera de trabajo es frustrantemente ruidosa, pero he intentado todo el día ser paciente con ella. También he cometido el error de llevar hoy mis pantalones más ajustados, y su presión contra el estómago me rechina a medida que pasan las horas. Cuando termina el día, hay otro viaje en autobús a casa. Es peor que el de la mañana. Es viernes y todo el mundo está desesperado por llegar a casa.

Cuando me bajo del autobús y entro en mi apartamento, soy una maraña de nervios crispados.

Me siento en el sofá y trato de relajarme, pero en ese momento se oye un sonido repetitivo y errático que retumba por encima de mí. El techo es fino y mi vecina de arriba hace todo tipo de cosas extrañas en su piso. Camina con botas gruesas y pasa la aspiradora a todas horas. Su gato corretea a altas horas de la noche y tira cosas de las estanterías. A veces suena como si las bolas de bolos y las muñecas de cerámica fueran arrojadas al suelo a la vez.

Intento ignorar los sonidos por un momento, trato de apartarlos de mi conciencia, pero ha sido un día largo y lo he pasado casi todo luchando contra mis reacciones naturales. Otro extraño estruendo cae desde arriba y me levanto como un rayo, me pongo de pie, lanzo los brazos al aire y gimo teatralmente.

"¿Qué coño es ese sonido?" le pregunto a mi compañero, que está en la cocina preparando macarrones con queso. "¿Qué coño puede ser eso?".

Se encoge de hombros sin poder evitarlo. Hemos especulado muchas veces sobre esos sonidos y nunca sabremos el significado que hay detrás.

"En serio, ¿qué coño está haciendo?" Digo, paseando por la sala de estar ahora, poniéndome más nervioso. "Es un apartamento pequeño, ¿cuánto tiempo puede tardar en limpiarlo? ¿O desempacar sus cosas? ¿Es eso lo que está haciendo? ¿Desempaquetar? ¿Aún? ¡Ha estado aquí durante meses! ¿Está haciendo ejercicio? ¿Se le cayó una pesa rusa? ¿Cinco veces en un minuto?".

No tiene respuesta porque no la hay. Exhalo y me acurruco en una bolita de ira en el sofá. Se oye otro ruido sordo sobre mi cabeza.

"¿Qué coño haces ahí arriba?" Le grito al techo. Luego me disculpo con mi compañero por los gritos. Sigo visiblemente furiosa, así que no sirve de nada.

Me meto en la habitación, pongo música y cierro la puerta. Pero hay una pareja con un niño pequeño en el patio, hablando y riendo y lanzando bolas de nieve. Hay una ambulancia en la calle, haciendo sonar sus sirenas mientras intenta salvar a alguna pobre alma. Dos pisos más arriba, alguien practica la flauta.

Cada uno de ellos me apuñala, retuerce sus cuchillas en mi cerebro.

Voy a la cocina, cojo unos cuantos cubitos de hielo y los tiro por la puerta de atrás, sólo para sentir cómo se rompe algo.

Abro de golpe la puerta del dormitorio. "¿Qué cojones?", grito, realmente desquiciado ahora, "¿por qué el mundo es tan ruidoso?". Más tarde tendré que enmendar mi actitud de maniático, pero ahora mismo estoy más allá de mi alcance. Voy al baño y grito en una toalla. Voy a la cocina, cojo unos cuantos cubitos de hielo y los tiro por la puerta de atrás, sólo para sentir cómo se rompe algo. Encuentro un rincón privado del apartamento y me golpeo varias veces en la parte superior de los muslos hasta que el dolor hace que las endorfinas suban por mi cuerpo. Estoy desesperada por conseguir algo que calme mi mente enfurecida.

Cuando me derrumbo así, la gente piensa que estoy siendo un bebé. Y supongo que tienen razón. Los bebés son famosos por su sensibilidad a los estímulos intensos. Lloran cuando se ven abrumados por el ruido, las luces brillantes y la actividad rápida. Sus pequeños cerebros no pueden filtrar las cosas. No saben distinguir entre la entrada significativa y el fondo. No pueden tomar todos los datos dispares y combinarlos en un todo lógico.

El útero es un lugar tranquilo, oscuro y cálido. El líquido amniótico proporciona un amortiguador reconfortante entre el ser humano en desarrollo y las agresiones sensoriales del mundo exterior.

Cuando un bebé nace, se encuentra de repente en el caos y reacciona muy confundido, angustiado y enfadado. Su corteza sensorial tarda años en adaptarse a la intensidad.

Algunas personas se comportan como unos gilipollas con los bebés por este motivo. No se paran a considerar cuál es la experiencia aterradora y psicodélica de la realidad que tiene el bebé. Así que les llaman difíciles o quisquillosos, o les retiran su afecto, dejándoles llorar durante mucho tiempo. Incluso pueden bromear sobre lo delicada que es la sensibilidad del bebé, sentando las bases para los años de invalidación y vergüenza que vendrán.

Esto me parece inconsciente y cruel. Pero también lo entiendo. Los chillidos de un bebé me resultan absolutamente enloquecedores. Sé que el bebé está sufriendo exactamente el mismo tipo de ataques sensoriales que yo experimento, sólo que aún peor, y sin el beneficio de la comprensión, pero en el calor del momento me cuesta sentir simpatía. Sólo quiero que se callen. Sé que no pueden, sé que se lamentan porque tienen un dolor agudo, pero su expresión me hace sufrir a mí también y, en mi egoísmo, lo único que quiero es que se acabe.

Solía confundir mis problemas sensoriales con el hecho de ser un cabrón malhumorado. A menudo me abrumaban las multitudes, odiaba estar en espacios ruidosos y festivos, y detestaba los eventos en los que había muchos niños. Eso parecía significar que era un monstruo antisocial y amargado. Ahora me doy cuenta de que sufría repetidas sobrecargas sensoriales, pero me faltaba el lenguaje para ello.

Intento moderar cómo y cuándo pido adaptaciones, pero me siguen percibiendo como demasiado necesitada y demasiado molesta, porque la forma en que funciona mi cerebro no es como la gente quiere que funcione.

A menudo me siento destrozada por tener las reacciones que tengo. A veces mi pareja se cansa de mi aparentemente exagerada molestia ante los pequeños sonidos, y de mi impaciente necesidad de huir de un espacio demasiado caluroso o demasiado lleno de gente tan pronto como es humanamente posible.

Este Día de Acción de Gracias, cuando pedí a un pariente que bajara las luces, se alejó de mí murmurando que estaba exagerando.

Intento ser razonable, intento moderar cómo y cuándo pido acomodaciones, pero sigo siendo percibida como demasiado necesitada y demasiado molesta porque la forma en que funciona mi cerebro no es como la gente quiere que funcione. Ojalá pudiera hacerles entender que yo tampoco estoy contenta con su funcionamiento. Siempre que intento modificar mi entorno, es para evitarme a mí misma y a los demás los colapsos mucho mayores que podrían producirse.

La crisis ya ha pasado su punto álgido y ha empezado a remitir, así que me dirijo a mi pareja y me quejo, con más calma, de lo desesperada que estoy por encontrar la paz. Me apoyo en él y suspiro con tristeza más que con furia. Estoy agotada por mi propia mierda. Me gustaría poder escapar de estar así.

No siempre sabe qué hacer, pero quiere hacerme feliz. Esta vez, tiene una buena idea de cómo hacerlo. Coloca una manta a un lado de la cama, creando una cortina que llega hasta el suelo. En su ordenador y en el mío, pone vídeos de ruido blanco. Yo también reproduzco ruido blanco en mi teléfono. Juntos, los tres dispositivos crean un paisaje sonoro fiable y apresurado que ayuda a ahogar todo lo demás.

Me meto debajo de la cama y me escondo detrás de la manta. Él apaga la luz del dormitorio. El reloj del horno emite un resplandor azul que brilla en el dormitorio y a veces me molesta; él lo borra cubriéndolo con un guante de cocina. Pequeños gestos como ése me hacen sentir querida, y me recuerdan que el mundo entero no es hostil y amenazante.

Me quedo allí, en la oscuridad y el estruendo, durante un rato, hasta que mi respiración se ralentiza y los picos y púas de mi mente se aplanan en suaves curvas. Puedo sentir la ansiedad que irradia de mí, mis músculos comienzan a aflojarse agradablemente. Me gustaría poder llevar este espacio negro y quieto conmigo todo el tiempo, una caja a la que poder escapar cuando el mundo se vuelva demasiado intenso. Es un oasis de seguridad en un mundo que no puedo regular. Un tierno recordatorio de que alguien en mi vida al menos intenta comprender.

¿Quieres hacer la vida un poco más cómoda a tus amigos y seres queridos autistas? Te recomiendo que consultes la breve Guía de Accesibilidad de la Red de Autodefensa del Autismo.

Devon Price

Ellos/ellas. Psicólogo social. Mi libro ya está a la venta:

https://www.simonandschuster.com/books/Laziness-Does-Not-Exist/Devon-Price/9781982140106

https://humanparts.medium.com/portrait-of-a-sensory-overload-383916a610d0