Cómo un rasgo poco estudiado ha sesgado los estudios sobre el autismo durante décadas

Ilustración de Alexander Glandien

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 27/10/2021

Fotografía: Autism Spectrum

El psicólogo Geoff Bird ha investigado para cuestionar la idea de que todos los autistas tienen problemas de empatía

Hace unos 15 años, el psicólogo Geoff Bird empezó a cuestionar un principio muy arraigado en la investigación sobre el autismo: la idea de que todos los autistas tienen problemas de empatía.

Para Bird, eso no tenía sentido. Según su experiencia, tanto las personas autistas como las no autistas varían mucho en su capacidad para sentir las emociones de otra persona, la definición científica de empatía. Y, sin embargo, había un conjunto de investigaciones que sugerían que los autistas eran frecuentemente incapaces de intuir lo que otra persona siente.

Dos colegas de Bird propusieron una solución al enigma: ¿Y si, en lugar de carecer de empatía, algunos autistas no pueden reconocer sus propias emociones, un rasgo poco conocido llamado alexitimia? ¿No perjudicaría eso su capacidad para compartir las de otra persona?

Bird era escéptico, pero se unió a ellos en un proyecto de investigación cuyos resultados, publicados en 2010, le sorprendieron: Tanto entre los hombres autistas como entre los no autistas, aquellos con respuestas cerebrales más débiles a las imágenes de otra persona sufriendo tenían niveles más altos de alexitimia. Después de ajustar la alexitimia -lo que no se hacía de forma rutinaria- las respuestas cerebrales empáticas en los dos grupos no mostraban ninguna diferencia.

"Al instante pensé: 'Vaya', y me di cuenta de que esta hipótesis de la alexitimia tenía el potencial de ser increíblemente significativa en el autismo", dice Bird, profesor de neurociencia cognitiva en la Universidad de Oxford (Reino Unido).

La "hipótesis de la alexitimia", si es correcta, no sólo podría explicar la amplia gama de dificultades de procesamiento de las emociones que parecen tener los autistas, incluso, a veces, ninguna. También podría cambiar la forma de detectar, diagnosticar, tratar e incluso definir el autismo.

"Es un concepto bastante novedoso", afirma Stephen Edwards, profesor titular de psicología de la Universidad de la Federación de Australia en Ballarat, que está desarrollando una terapia para reducir los rasgos de alexitimia. Y viene con un corolario importante: Cualquier investigación sobre el procesamiento de las emociones en los autistas debe medir y controlar la alexitimia, como se hace con los cocientes de inteligencia, dicen Bird y otros. De lo contrario, la alexitimia -que se da en aproximadamente la mitad de las personas autistas, en comparación con el 5% de las personas neurotípicas- podría ser un importante factor de confusión en muchos estudios sobre el autismo.

A pesar de la prevalencia de la alexitimia entre los autistas, es posible que muchos investigadores del autismo no la conozcan, dice Bird. Sin embargo, una serie de nuevas herramientas están preparadas para ayudarles a medir este rasgo de forma más rutinaria, lo que podría dar una nueva forma a la investigación de las emociones en el proceso. Los equipos que ya han atendido la llamada están descubriendo que la contabilización de la alexitimia hace que desaparezcan algunas diferencias aparentes en el procesamiento de las emociones entre los autistas y los no autistas.

Probar una hipótesis

Dos psiquiatras acuñaron el término "alexitimia" en 1972, creando una mezcla de palabras griegas que significan "falta de palabras para las emociones". Hoy en día, se define por tres características: dificultad para identificar y describir los propios sentimientos y, aunque la mayoría de las investigaciones se centran en la primera, un patrón de pensamiento que hace hincapié en el mundo externo en lugar de en el interno. La alexitimia puede afectar a todos los elementos del procesamiento de las emociones, incluido el reconocimiento de las expresiones faciales y las emociones de otras personas, e incluso las respuestas emocionales a la música.

Unos años después de esos primeros resultados sorprendentes, Bird y un colega formularon la hipótesis de que la alexitimia podría explicar algunas de las dificultades de procesamiento de las emociones asociadas al autismo, y su variación entre los autistas.

"Fue el paso de decir simplemente: 'Encógete de hombros, todos los autistas son diferentes', a decir: 'Vale, ¿qué es lo que explica la variación?'". dice Bird.

Desde entonces, los investigadores han descubierto que la alexitimia -más que los rasgos del autismo- puede predecir los patrones de mirada de una persona, la intensidad de su respuesta a las expresiones faciales o su capacidad para reconocerlas, e incluso su tendencia a compartir recursos, un marcador del comportamiento prosocial.

Bird está casado con Jennifer Cook, investigadora de la Universidad de Birmingham (Reino Unido). Ambos mantienen vidas de investigación separadas, dicen, pero cuando Cook creó su propio laboratorio hace tres años, la medición de la alexitimia se convirtió en un principio fundador. "Tener en cuenta la alexitimia es una de esas cosas que ahora simplemente hacemos en nuestros estudios", dice.

El trabajo de Cook ha respaldado la teoría de Bird. En un estudio publicado a principios de este año, ella y sus colegas pidieron a 60 adultos autistas y no autistas con alexitimia que miraran una serie de puntos animados para que parecieran caras en movimiento y los clasificaran como enfadados, felices o tristes. El equipo descubrió que los dos grupos tenían la misma capacidad para reconocer la mayoría de las emociones. Cabe destacar que los autistas tuvieron más dificultades que sus compañeros no autistas para reconocer la ira, lo que sugiere que algo relacionado con esta emoción es diferente para las personas con autismo.

Ilustración de Alexander Glandien

"La alexitimia es realmente responsable de muchas de las dificultades que tienen los autistas con el reconocimiento de las emociones", dice Connor Keating, estudiante de posgrado en el laboratorio de Cook en la Universidad de Birmingham (Reino Unido), que trabajó en el estudio de animación y está dedicando su trabajo de doctorado a probar la hipótesis de la alexitimia. "Y quizá eso pueda explicar muchas de las dificultades que tenemos en la literatura antes de conocer la alexitimia".

Midiendo

Keating y otros suelen medir la alexitimia con un cuestionario de autoinforme llamado Escala de Alexitimia de Toronto (TAS-20), de 20 ítems, creado en 1994. Entre las personas no autistas, cuanto más alta es la puntuación, más dificultad tiene la persona para reconocer sus propias emociones.

Sin embargo, entre los autistas no es tan sencillo. Los investigadores validaron la herramienta en un pequeño grupo de personas autistas en 2005, pero un equipo independiente no pudo replicar esos resultados a principios de este año. Ese equipo descubrió que una versión condensada de ocho preguntas de la escala, a la que denominaron Puntuación del Factor de Alexitimia General (GAFS-8), funcionaba mejor que la TAS-20 en adultos autistas.

Dos escalas más recientes, la Entrevista Estructurada de Toronto para la Alexitimia y el Cuestionario de Alexitimia de Perth (PAQ), son potencialmente más precisas, dice Zachary Williams, estudiante de medicina y doctorado en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, que ayudó a crear el GAFS-8.

Una comparación en 2020 de varias medidas de alexitimia lo confirma: Los resultados en el TAS-20 pueden, al menos en parte, reflejar los niveles actuales de angustia de una persona, mostró el estudio, y no su procesamiento de la emoción de referencia - un problema que no se ve con el PAQ o otra pantalla, el Cuestionario de Alexitimia de Bermond-Vorst.

En cualquier caso, los investigadores tienen que analizar cómo afectan las diferentes medidas a sus resultados, dice Williams, que también es autista. "Que la alexitimia parezca predecir una diferencia de grupo más que los rasgos autistas depende en gran medida de las medidas que se utilicen para cuantificar los rasgos autistas, la alexitimia y el resultado de interés".

Todas estas medidas se basan exclusivamente en los autoinformes, un método que puede ser poco fiable. Por ello, algunos investigadores están trabajando en la creación de herramientas más objetivas basadas en las respuestas fisiológicas. Por ejemplo, las personas con mayores aumentos de la actividad eléctrica en la piel -conocida como conductancia cutánea- después de ver imágenes emocionales también puntúan más alto en la TAS-20, incluso después de controlar los rasgos del autismo, según demostraron Cook y Keating a principios de este año.

Los resultados coinciden con las teorías de que las personas con alexitimia tienen problemas para distinguir qué situaciones requieren respuestas emocionales fuertes y, por tanto, se encuentran con frecuencia en un estado de alto estrés. Pero también van en contra de la idea popular de que las personas alexitímicas no están en sintonía con sus respuestas físicas a las emociones: Según sus respuestas de conductancia de la piel, las personas con alta alexitimia eran igual de buenas para calificar sus respuestas emocionales que las personas con niveles más bajos.

Bird, que está desarrollando una medida basada en la conductancia de la piel, la frecuencia cardíaca y la dilatación de las pupilas, ha descubierto que las personas que autodeclaran rasgos de alexitimia muestran una mayor distinción entre sus propias calificaciones de sus respuestas emocionales a las imágenes y la dilatación de las pupilas.

Lo ideal sería que los investigadores pudieran combinar los cuestionarios y otras medidas en un conjunto estandarizado de pruebas de alexitimia, dice Keating. "Todavía queda mucho camino por recorrer en cuanto a la medición de la alexitimia. Tenemos que unirnos y encontrar mejores formas de medirla".

Mejorar la salud

Incluso con mejores herramientas para medir la alexitimia, los investigadores se enfrentan a un reto: reclutar a personas autistas y no autistas que coincidan en ese rasgo. Aun así, el esfuerzo merece la pena, dicen los defensores de la hipótesis de la alexitimia. No medir y tener en cuenta la alexitimia con exactitud puede enturbiar nuestra comprensión del autismo en sí, lo que podría afectar a quiénes son remitidos para un diagnóstico y, cerrando el círculo, a quiénes se incluyen en los estudios de investigación.

Dado que la alexitimia parece impulsar algunos rasgos del autismo, algunos profesionales que remiten a los niños para su evaluación, como los profesores o los pediatras, pueden pasar por alto a los niños autistas que carecen de dificultades en el procesamiento de las emociones, afirma Andrew Surtees, profesor de psicología de la Universidad de Birmingham (Reino Unido).

Y aunque la alexitimia no se mide como parte del proceso de diagnóstico del autismo, los rasgos de alexitimia elevados por sí solos pueden hacer que alguien supere el límite clínico de la Escala de Observación del Diagnóstico del Autismo (ADOS), que es el estándar de oro, según ha demostrado Bird. En consecuencia, los estudios que sólo utilizan la ADOS para identificar a los participantes autistas pueden incluir inadvertidamente a personas no autistas con alexitimia en su cohorte.

Distinguir entre las dos condiciones puede ser difícil para los diagnosticadores, dice Surtees, pero añadir una pantalla explícita de alexitimia al proceso podría ayudar, lo que beneficiaría no sólo a los proyectos de investigación sino también a esos individuos.

"Para las personas que trabajan con ese autista tratando de mejorar su vida, o de ayudarles a mejorar su vida", dice Surtees, "esa información puede ser realmente crucial".

La identificación y el tratamiento de la alexitimia en las personas autistas también podría mejorar su salud mental, ya que este rasgo se asocia con mayores tasas de dificultades de comunicación social, ansiedad y depresión. Y podría ayudar a los médicos a identificar quiénes se beneficiarían de qué apoyos, sobre todo porque algunas formas de terapia, como la cognitiva conductual, pueden ser menos eficaces en personas con altos niveles de alexitimia, dice Surtees. Edwards está iniciando un estudio para evaluar si una tarea de imitación puede aumentar la capacidad de reconocimiento de emociones y, por tanto, aliviar la angustia en personas con alexitimia y autismo.

"Si podemos decir que este autista tiene alexitimia y éste no, y sabemos que esta persona con alexitimia tendrá toda su constelación de problemas que la persona sin alexitimia no tendrá", dice Bird, "ya estamos en mejores condiciones de ayudar a esos dos individuos".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/GNRQ3144

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