Cómo utilizar PECS para dar a su hijo con autismo la voz que necesita

POR EMILY DAVIDSON

Fuente: Autism Parenting / 08/08/2020

Fotografía: Pixabay

Cómo utilizar PECS para su hijo con autismo

"Usa tus palabras". ¿Cuántas veces hemos oído a los padres de todo el mundo utilizar esta frase, o al menos algo parecido?

Y ¿qué quieren decir exactamente los padres cuando dicen esto a sus hijos? Recuerdo que no entendía muy bien el significado de estas palabras cuando estaba en la fase de pre-paternidad de mi vida. Ya sabes de lo que hablo... esa época en la que todavía lo sabemos todo sobre la paternidad. Ahora, con tres hijos en mi haber, aunque finalmente me doy cuenta de lo poco que sé en realidad sobre la crianza de los hijos, he llegado a entender perfectamente el significado de esa frase en particular. Cuando los padres utilizan esas palabras con sus hijos, están diciendo esencialmente lo siguiente: "¡Comunícate conmigo!"

Queremos que nuestros hijos encuentren su voz. No hay nada más frustrante que ver cómo tu hijo se agita cada vez más, pero no tiene la capacidad de expresar sus necesidades porque no está... ¿qué es? Usando sus palabras.

Es un dilema con el que todos los padres de un niño pequeño se encuentran en algún momento. Los niños no nacen con la capacidad automática de procesar adecuadamente sus emociones en correlación con sus deseos y necesidades, y mucho menos de entender cómo traducirlas en palabras. Aquí es donde entramos los padres. Les ayudamos a sobrellevar la situación. Les ayudamos a comunicarse. Les ayudamos a sentirse escuchados.

Este proceso puede ser un reto incluso para los niños con un desarrollo más típico y para sus padres. Ahora bien, imagina cómo es este proceso para un niño con autismo. A los niños autistas no sólo les cuesta entender cómo procesar y expresar adecuadamente sus emociones, sino que puede parecer que todo el mundo que les rodea habla una lengua extranjera y se comporta con costumbres extrañas. Imagínese que nace en un mundo en el que incluso sus padres, sus únicos cuidadores, parecen no comprender casi nada cuando intenta expresarse.

A nuestra hija, Lexi, le diagnosticaron autismo a los cuatro años. Recuerdo perfectamente que una noche me senté en el suelo de la cocina con mi hija y la abracé contra mi pecho mientras ambas sollozábamos. No tenía ni idea de lo que quería o de lo que le pasaba. Ella no sabía cómo decírmelo. No hablaba. Apenas utilizaba el lenguaje de signos. Recuerdo que pensé que haría cualquier cosa, daría cualquier cosa, sólo para poder comunicarme con mi hija. No importaba lo que intentara, parecía inútil.

Fue en ese periodo de nuestras vidas cuando los profesores y logopedas de Lexi introdujeron a nuestra familia en una nueva forma de comunicación llamada PECS; o, lo que ahora llamo la gracia salvadora de nuestra familia. El PECS (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes) es una forma de comunicación básica pero brillante para los niños no verbales. El concepto de PECS es muy sencillo. Se le presentan al niño imágenes laminadas (o iconos) de objetos deseados, normalmente sólo uno o dos iconos al principio, y se le enseña que estas imágenes pueden intercambiarse por los propios objetos. Con el tiempo, y con mucho trabajo y constancia, muchos niños van ampliando su vocabulario e incluso llegan a crear frases reales con estas tarjetas. Lo más sorprendente de esta forma de comunicación es que es completamente universal. No es necesario entender un idioma diferente, ni tener un título en educación especial. La comunicación es puramente a través de imágenes, dando al individuo la capacidad de comunicarse con cualquier persona que desee.

Ahora bien, no me malinterpreten; el cambio no se produjo de la noche a la mañana. Ni mucho menos. De hecho, pasaron varios años hasta que finalmente vimos una mejora significativa en la forma en que nuestra hija se comunicaba con nosotros, y viceversa. Cuando digo que costó mucho trabajo y constancia no exagero. Pero la cuestión es la siguiente: ¿todo ese trabajo? ¿Todos esos años? ¿Toda la frustración y las dudas, y el preguntarse si el duro trabajo que estábamos haciendo estaba realmente marcando la diferencia? Valió la pena. Al cien por cien, sin duda, lo volvería a hacer sin pensarlo dos veces... merece la pena.

Mi hija tiene ahora 11 años. Cuando tenía cuatro años, además de dos palabras genéricas que conocía en lenguaje de signos, nuestro día a día era una constante conjetura a la hora de saber qué quería de nosotros. Ahora, seis años después, nuestra hija lleva consigo un libro que contiene más de 30 iconos diferentes que puede sacar en cualquier momento para mostrar al mundo que la rodea lo que necesita. Y esa es una de las partes más sorprendentes de todo esto. No utiliza el PECS sólo para comunicarse en la escuela y en casa. Lo utiliza en el mundo. Cuando vamos a un restaurante, puede mostrar al camarero que prefiere comer nuggets de pollo en lugar de una hamburguesa, o compota de manzana en lugar de patatas fritas. Cuando vaya al campamento este verano, podrá comunicar claramente a su monitora que le gustaría que cantaran "Wheels on the Bus", o que está entusiasmada por nadar en el lago. Nuestra hija, esencialmente no verbal, puede ahora expresar sus decisiones y deseos por sí misma. Comunica con claridad y determinación lo que quiere y con quien quiere. Para nosotros, esto no es más que un milagro.

Una gran parte del éxito de nuestra hija es la increíble escuela a la que asiste llamada Woods Edge. El alumnado de este centro está formado en su totalidad por personas con necesidades especiales. No sólo su plan de estudios gira totalmente en torno a las necesidades de los estudiantes con diferentes discapacidades, su edificio está diseñado con los mismos objetivos. Desde la accesibilidad hasta la seguridad, esta escuela tiene todas las bases cubiertas. Woods Edge es una escuela basada en un centro, lo que significa que mientras esta localizada fisicamente en las afueras de Kalamazoo, MI, provee apoyo educacional a multiples condados de los alrededores. En lugar de pertenecer a un distrito escolar en particular, la escuela de Lexi es administrada por KRESA (Agencia de Servicios Educativos Regionales de Kalamazoo), que proporciona liderazgo y apoyo tanto a los maestros como a los estudiantes de Woods Edge. El PECS se utiliza ampliamente en este centro educativo, especialmente en las aulas formadas por niños con autismo.

La principal responsable de que nuestra hija pueda comunicarse con tanto éxito es su actual profesora de Woods Edge, Maria Stedge. Por los ultimos tres años, Maria no solo ha reforzado cada faceta de la educacion de Lexi con el uso de PECS, ella ha alentado y apoyado a nuestra familia en el uso de este sistema de comunicacion particular en casa tambien. No puedo describir con palabras el agradecimiento que tengo por esta increíble mujer y educadora, pero seguro que lo intento. No sólo brilla claramente el amor que tiene por sus alumnos, sino que su deseo y determinación de verlos triunfar en la vida es palpable. Una cosa es cierta, nuestra familia no estaría disfrutando de los beneficios de cambio de vida de las habilidades de comunicación de Lexi sin la habilidad y el apoyo de María. No sólo la capacidad de comunicación de Lexi ha cambiado para mejor, nuestras vidas han cambiado para mejor.

La cantidad de estrés que irradiaba en todos los aspectos de nuestra vida familiar antes de que Lexi encontrara la herramienta adecuada para "usar sus palabras" era abrumadora. Gran parte de nuestro tiempo y energía como padres se gastó en intentar comprender lo que nuestra pequeña quería. Lo que necesitaba. No sólo fue increíblemente agotador, sino también increíblemente desalentador. Nada puede hacerte sentir un fracaso como padre como la incapacidad de satisfacer todas las necesidades de tu hijo. A veces la frustración de Lexi venía de algo tan simple como "Sí, tengo sed, pero no quiero agua. Quiero leche". El problema era que no teníamos forma de saberlo. Ella no podía usar sus palabras. No tenía voz. Incluso ahora ese mismo pensamiento me rompe el corazón. Gracias a este increíble sistema de comunicación, y al continuo apoyo y estímulo de una profesora espectacular, nuestra hija tiene ahora voz. Este hecho por sí solo no tiene precio.

Mi mayor esperanza es concienciar sobre la importancia de dar voz a nuestros niños no verbales y sobre la increíble ventaja que puede suponer PECS para ayudar a dar esa voz. Muchos colegios y profesores utilizan el PECS como herramienta educativa para los niños no verbales. Sin embargo, a lo largo de los años he descubierto que no todos los padres son conscientes del hecho de que las PECS son absolutamente una opción para la comunicación diaria, no sólo en casa sino también en el mundo. Imagina que le das a tu hijo no verbal la capacidad de comunicarse claramente con quien quiera. Con cualquier persona que necesite. Sé que le he dado a mi hija una habilidad para la vida que le ayudará el resto de sus días, esté yo ahí para ayudarla o no. Aunque me aterra la idea de no estar siempre ahí para Lexi, tengo una tranquilidad increíble al saber que he hecho todo lo posible para dar a mi hija todas las oportunidades posibles para que tenga éxito. Le he dado lo que realmente necesita: una voz.

Me senté con María, la profesora de mi hija, y le pregunté qué consejo daría a todos los padres con niños no verbales. ¿Su respuesta es sencilla? "Inténtalo. Los niños necesitan una voz. No lo sabrás hasta que lo intentes".

Cada niño es diferente. ¿Creo que los PECS son la única respuesta cuando se trata de dar voz a los niños no verbales? Por supuesto que no. Sin embargo, creo que son una respuesta fenomenal para muchos niños no verbales. ¿Mi humilde pero experimentado consejo? Inténtelo. Creo que, con tiempo y esfuerzo, no le decepcionará. Déle a su hijo el mejor regalo que pueda. Déle una voz.

Este artículo apareció en el número 47 de la revista Motherhood - An Unconditional Love

https://www.autismparentingmagazine.com/how-to-use-pecs/