¿Discapacidad o exclusión social?

POR IGNACIO PANTOJA

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: University of Basel

Cuando luchar por los derechos del colectivo TEA es la única opción. Explicada por nuestro querido Ignacio Pantoja.

La Unión Europea, en el Informe conjunto sobre la inclusión social de 2003, definió exclusión social como “un proceso que relega a algunas personas al margen de la sociedad y les impide participar plenamente debido a su pobreza, a la falta de competencias básicas y oportunidades de aprendizaje permanente, o por motivos de discriminación. Esto les aleja de las oportunidades de empleo, percepción de ingresos y educación, así como de las redes y actividades de las comunidades. Tienen poco acceso a los organismos de poder y decisión y, por ello, se sienten indefensos e incapaces de asumir el control de las decisiones que les afectan en su vida cotidiana.” Como he comentado en anteriores artículos, en mi calidad de persona con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), tengo reconocida administrativamente una discapacidad. Muchas personas en el espectro del autismo son reconocidas así por la Administración, mientras que otras no lo son. A veces los criterios de las administraciones públicas producen esas situaciones de discriminación entre ciudadanos con los mismos derechos…

Este reconocimiento de la discapacidad, que puede ser en diversos grados según el nivel de dificultad de integración social que se aprecie, se realiza para poder tener un apoyo social en el caso de personas TEA para vivir en un mundo de neurotípicos que la mayoría de las veces no son conscientes de nuestras peculiaridades.

Pero no basta una declaración administrativa, pese a lo que puede suponer de apoyo social, legítimo y debido. La defensa por mantener la propia integridad y conseguir, entre otras importantes cosas, poder acceder a un puesto un trabajo, un lugar donde vivir y una cierta autorrealización de ocio, facilitando que éste no solo se realice en un marco centrado siempre por diversos motivos con otras personas con TEA, sino también neurotípicas. No debe ser vetado el hecho de poder relacionarnos con otras personas de otro sexo, raza, nacionalidad, orientación sexual ni condición neurológica distinta.

Al menos así se debe defender y debe ser objeto de una posición comprometida, primero por las personas con TEA en la medida de sus posibilidades, y también por la parte de la sociedad que solidariamente se lo proponga.

Lo contrario sería exclusión

Esto nos hace plantearnos muchas veces, qué es lo que impide poder llevar una vida como la de los demás, si en apariencia somos como todos, pues solemos ser personas sanas en lo físico, pese a las secuelas que en algunos casos dejan la medicación que se nos prescribe (sobre esto cabría una nueva reflexión) en ocasiones, hasta con un nivel de inteligencia superior a la media, con carreras, un máster etc.

Porque somos sujetos de exclusión

Pensándolo con tranquilidad y lógica, es evidente que no deberíamos tener otros problemas a la hora de convivir, que los que ya conocemos y sobre los que trabajamos para superarlos en lo posible. Respecto a éstos, la sociedad debe comprender, al igual que comprende las dificultades de un ciego, o de cualquier otra persona con diversidad funcional sensorial o física, pero siempre que lo sometemos a reflexión comprobamos la discriminación de que somos objeto de incomprensión y que nos acerca a la exclusión con las terribles consecuencias que comporta, de modo que la dificultad evidente para ser aceptados con nuestra propia diversidad dificulta la aceptación en el grupo social, ya sea de ocio o de trabajo.

Esta dificultad suele ser consustancial a todas las personas con un TEA y hace que nuestro problema pueda identificarse con la definición antes aludida de exclusión social.

Efectivamente, nos sentimos relegados por las personas neurotípicas, que nos marginan de sus círculos de amistad impidiéndonos participar debido a nuestro distinto modo de pensar, encajar las adversidades de la vida o comprender las claves en que se desarrollan las relaciones sociales. Y esto genera una baja autoestima que puede conllevar trastornos concomitantes como ansiedad, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo o una manera triste y melancólica de ver la vida.

Esta exclusión se debe, efectivamente, a la falta de competencias sociales que conlleva el síndrome de Asperger o el TEA, que es invisible, porque somos un colectivo que a los ojos de nuestros conciudadanos, aparecemos como gente sin problemas, con la que, simplemente no empatizan y por tanto no tienen interés en integrarse en su grupo, hacer con nosotros planes de ocio o compartir un café; nos excluyen porque les parecemos “raros” y esto les genera inquietud, malestar e incluso miedo por ser diferentes.

Esa falta de empatía con nuestra realidad, nuestra forma de ser y de comprender, supone claramente una exclusión social que nos veta la participación plena en nuestro círculo más cercano, primero en el colegio, luego en el instituto, en la universidad y en el trabajo, donde es imposible evitarlo ya que necesitamos ganarnos nuestro salario para poder comer y mantener un sitio donde vivir.

También nos reduce en gran medida las oportunidades de empleo y con ello la percepción de ingresos, cosa que es contraria a los valores de la Constitución Española y a la carta de los derechos humanos de la ONU, donde no deberíamos cobrar menos por ser TEA, cosa que también pasa al colectivo femenino.

Nuestro colectivo, como decía, es invisible. No tenemos rasgos especiales como los de Síndrome de Down. Nuestra inteligencia es normal o superior a la media, y no planteamos problemas patentes a la sociedad como otros colectivos en riesgo de exclusión, como las personas sin hogar, mujeres maltratadas, inmigrantes, enfermos mentales, personas relacionadas con las drogas, la prostitución, la cárcel, etc., cuyos problemas son tangibles, concretos y para los cuales existen programas institucionales de inserción, que los convierten en temporales, en muchos casos.

Es verdad que nuestra sociedad cada día es más egoísta e individualista, cada vez se trata más de permanecer al margen de aquello que disgusta o molesta, se puede ser solidario aportando una cuota a una ONG que se ocupe de alguno de los colectivos en riesgo de exclusión, pero no se mira alrededor para ser conscientes de que hay personas que están al lado y pueden necesitarnos, personas a las que mirar a los ojos y dar una oportunidad.

Muchas veces nos han llamado “enfermos” despectivamente y ofensivamente, y muchas personas consideran que el autismo es una enfermedad, aunque se trata de un síndrome, pero habrá que preguntarse: ¿somos considerados enfermos por autistas, o nos tratan de enfermos porque personas llamadas “normales” desconocen lo que nos sucede o sentimos y temen que pueda dañar su integridad física y psicológica y por ello somos objeto de exclusión?

La exclusión social lleva a la tristeza, a la depresión y a la desesperación, que se ve paliada en los primeros años de la vida por el entorno familiar, pero cuando la vida adulta va avanzando, las posibilidades de exclusión de nuestro colectivo son mayores.

Por eso es necesario que las personas con TEA seamos visibles, que las instituciones sean conscientes de nuestras necesidades y que se divulgue que somos un colectivo que tenemos mucho que dar a la sociedad, que no somos enfermos mentales, sino personas inteligentes con valores muy relevantes, como nuestra sinceridad, nuestra capacidad de trabajo, nuestras ganas de aportar nuestro esfuerzo, cada uno en el ámbito de la profesión para la que nos hemos formado y que tenemos una gran disposición para la amistad, el afecto y la solidaridad; por ello es necesario más actos, más charlas, dar más visibilidad y también (como hago yo) escribir artículos, que se publiquen y que se lean, incluso por gente que no tenga contacto con el colectivo.

El rechazo por parte de los círculos en los que nos movemos, sin hacer un mínimo esfuerzo por conocernos e incluirnos, hemos de combatirlo haciéndonos visibles y mostrando a la sociedad nuestros valores.

Lo peor de ser TEA es tener una diversidad invisible que los demás disfrazan de discapacidad. Pues contra lo que más tenemos que trabajar hasta que sea aceptado, no es contra nuestra neurodiversidad sino contra las personas que nos excluyen, no nos acepten en un trabajo o nos obligan a hacer más esfuerzos para alcanzar o conseguir lo que otras personas consiguen con normalidad.

No es cuestión solo de las propias personas con TEA, sino de sus familias, padres y hermanos que sufren con ellos y necesitan ayuda de las instituciones públicas como el Estado, las Comunidades Autónomas y los ayuntamientos, por ejemplo, alcanzando logros administrativos, que serían, sin discriminación para todos, el que un solo hijo con una discapacidad administrativa del 65% ya sirva para ser familia numerosa, ya que si un hijo con el 33% vale por dos, uno con el 65% o más debería de valer por tres ya que ocasiona muchísimos más gastos y problemas.

Igualmente es importante que las fundaciones como la fundación Ángel Rivière que tiene variadas funciones, entre ellas, para cuando los padres no puedan ocuparse de sus hijos adultos, reciba ayudas y subvenciones públicas, así como voluntarias.

Sería bueno e interesante tener algún diputado o diputada con TEA en el Congreso, el Senado o en las comunidades autónomas, ya que somos cada vez un colectivo más grande y con más necesidades.

Todo esto sin contar con que la propia discriminación pasa a los padres y hermanos cuando la gente por la calle señala, mira mal y comenta mal de las personas con TEA, sin tener la suficiente empatía e información para ponerse en su lugar.

Por todo ello, creo que hay que ser TEActivista, y personalmente me lo propongo, más por los demás que por mí, porque quiero que las personas con TEA del futuro tengan una vida sin bullyng en su infancia y adolescencia, con trabajo, con independencia, con el mismo salario que los neurotípicos y con capacidad de hacer amigos de todo tipo, pues no es mejor ni peor un amigo TEA que un amigo neurotípico y esto la gente lo tiene que saber, dando voz e imagen a nuestro colectivo.

Es uno de mis objetivos en la vida y por ello altruistamente, mientras llevo a cabo mis estudios, dedico tiempo y energía a luchar por los TEA y sus familias.

¿Te animas a hacerlo conmigo?