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POR GABRIEL MARIA PÉREZ
Fuente: Univers Àgatha | 23/04/2023
Fotografía: Pixabay
A veces uno necesita reivindicarse o publicitarse, y si puede hacerlo en una web como esta, mejor que mejor, lo agradezco inmensamente.
Me explico: como muchos sabéis soy padre de Àgatha, una chica de veintitrés años con un trastorno de autismo severo. No habla, no mastica, no señala, interactúa mínimamente con sus interlocutores, tiene crisis intermitentes, algunas de gran duración, otras más cortas, etc. (todos estos y algunos más son rasgos característicos del autismo), pero eso sí, tiene una sonrisa deslumbrante.
¿Que por qué digo que me reivindico?
Soy escritor, sobre todo de versos, de poemas sí, eso que algunos califican de aburrimiento extremo (o sea, con perdón, un coñazo), les diría ignorantes, sin ánimo de faltar, claro.
En cambio, los que leen o escriben o recitan o estudian o cantan poemas. Los que tenemos poemarios en nuestra mesilla de noche para justo antes de dormir, llenarnos de sentimientos leyendo algún poema, analizándolo, intepretándolo, etcétera, sabemos que es un verdadero arte de plasmar en líneas versficadas cualquier tipo de sentimiento, embelleciéndolo con figuras literarias.
¿Y qué tiene que ver mi reivindicación con la poesía y aún más, el autismo?
Pues lo he comentado al principio: mis versos han sido inspirados en prácticamente un ochenta por ciento, durante los últimos veinte años, por la magia, la incertidumbre, el misterio, el gran amor, la sonrisa, los silencios, las crisis, la angustia, la luminosidad, etc, de esta criatura azul tan especial llamada Àgatha.
Fruto de ello, en 2011 publiqué mi primer poemario bilingüe PERENNE, JMD Ed., en el que estaba el siguiente poema:
Una chispa Perenne
La madre lleva la niña cogida de la mano. La niña, con la otra mano, se golpea repetidamente la cabecita y suena un clip clip a cada golpecito …muy suave… Y a pesar de que siempre le habla dulcemente, solo la mira con aquella lánguida mirada.
El padre lleva la niña cogida de la mano. La niña, con la otra mano, se golpea el pecho y suena un clup clup a cada golpecito ...muy suave... Y a pesar de que siempre le canta dulcemente, solo lo mira con aquella lánguida sonrisa. Y sus hermanitos, que no la entienden, ella tampoco a ellos... juegan, ríen y le cantan canciones. Y a pesar de que siempre los mira con aquella mirada perdida, si ven que sus ojos permanecen encendidos, también se sienten iluminados por su luz ...Una chispa perenne...
Unos años más tarde, en el 2018 publiqué LLUNES D'ATZABETJA – LUNAS DE AZABACHE, Stonberg Ed.
y este es uno de los poemas que formaban parte inspirados en mi hija:
En tus ojos
En tus preciosos ojos oscuros
rasgados por la luz intensa de la mañana,
me pareció ver
dos lunas de azabache rodeadas de nieve pura,
como el áurea que cubre de satén
los días que del otoño convergen al blanco invierno.
Ojos delicados,
telarañas de seda,
limpia y delicada prenda aguada
con lagrimitas de ternura.
Es tu mirada,
inviernos de silencios permanentes,
veranos de silencios cadenciosos.
Como sueños surcando cielos misteriosos,
como espejos de un alma siempre silente.
Y este pasado año 2022 publiqué UN OCELL, UN NÚVOL (Català) Stonberg Ed.
Este poema (traducido del català), era uno de los ingredientes de este último poemario inspirado, esta vez, cien por cien en Àgatha:
¿Sabes?
¿Sabes qué es no dormir
porque ella no duerme?
¿Sabes qué es estar abatido
porque no sabes lo que tiene en la cabeza?
¿Sabes qué es estar cansado
de ver sus ojos cansados?
¿Sabes qué es convivir
con un silencio sin respuestas?
¿Sabes qué es sufrir
por una persona que no entiendes?
¿Sabes qué significa
tener una hija sin palabras?
¿Sabes qué triste es
cuando hace días que no sonríe?
¿Sabes lo que cuesta ver
que no aprende lo que quieres?
¿Sabes qué es
tanto tiempo de tanta lucha?
¿Sabes qué es sentirse extraño
cuando la tengo de compañía?
¿Sabes lo que cuesta
que me entendáis cuando hablo de ella?
¿Sabes cuánto cuesta
que la gente entienda que no tiene ninguna enfermedad?
¿Que la gente no te mire como un bicho raro?
¿Que los niños pequeños te observen con cara de perro?
¿Que se quieran aprovechar de la ignorancia con curas imposibles?
¿Que te quedes absorto mirando la ventana y te sientas solo?
¿Que la vida pase y todo se quede en los márgenes del camino?
Sí, yo quiero abrazarte,
besarte, hacerte cosquillas,
acariciarte la carita, las manos,
jugar contigo y que juegues conmigo,
ponerte la comida en la mesa
y que tú solita te la comas.
Que mastiques, que vayas solita al baño,
que me pidas un pañuelo para sonarte,
que me agarres de la mano
y me lleves a tu luna y tu sol.
Que te tapes solita con la manta
las noches de frío invierno.
Que me digas, que me digas
que me digas ... tan solo un ...
... Te quiero papá.
Por último, un poema de tiempos de la extinta asociación Univers Agatha Autisme, que formó parte del libro solidario “LLETRES BLAVES PER L'AUTISME – LETRAS AZULES POR EL AUTISMO”:
Ella
Ella no se desnuda,
la desnudo yo.
Ella no se peina,
la peino yo.
Ella coge la cuchara,
pero la ayudo yo.
Ella nunca llora,
a veces lloro yo.
Ella no reniega,
ya reniego yo.
Ella sonríe mucho,
por eso también lo hago yo.
Ella sé que me quiere,
siempre la querré yo.
Ella no conoce la pena,
no haré que la conozca, yo.
Ella no se cuelga medallas,
las medallas se las cuelgo yo.
Ella no sabe luchar,
por ella lucharé yo.
Ella no sabe transgredir,
por ella transgrediré yo.
Ella no entiende de recortes,
pero tampoco los entiendo yo.
Ella no pone el grito en el cielo,
porque siempre lo pongo yo.
Ella no sabe qué es la vida,
tantas veces tampoco yo.
Ella tiene autismo
y no sabe qué quiere decir.
Bueno, espero no haberos aburrido con mis versos.
A mí me han ayudado mucho a canalizar mis sentimientos, a expulsar demonios, a gritar en silencio, a reivindicar y, sobre todo, a sentirme muy muy cerca de los misterios de mi hija con autismo.
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Every child undergoes a unique process of cognitive development. Some are quick learners, while some take more time to ABA therapy progress. However, children who are diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) often face a multitude of difficulties, which may negatively affect their learning and their behavioral skills.
Mil gracias, querida Alici, no sabes cómno agradezco tus palabras.😍
Qué suerte tuvo esa niña en nacer en un hogar cuyos padres velan y desvelan por ella a pesar de los agotamientos físicos y emocionales.
Qué suerte has tenido tú porque con ella, has conocido la fuerza que nace del cariño, una fuerza que jamás hubieras imaginado tener.