El autismo en las niñas: saltando obstáculos en el camino hacia el diagnóstico

Barreras diagnósticas: a las niñas se les diagnostica el autismo con menos frecuencia y más tarde que a los niños, en parte porque la condición todavía se considera ampliamente como una condición "masculina". Zinkevych / iStock

POR GEORGIA LOCKWOOD-ESTRIN

Fuente: Spectrum / 03/02/2021

Fotografía: Zinkevych / iStock

Un diagnóstico de autismo puede afectar a las personas de muchas maneras diferentes. Para algunos, puede ser negativo y poner barreras adicionales a la educación y el empleo. Para otros, sin embargo, puede ser positivo y abrirles las puertas al apoyo que ellos y su familia necesitan. También puede reforzar el sentido de sí mismo y de pertenencia a la comunidad autista.

Ya sea positivo o negativo -o, más probablemente, una mezcla de ambos-, no se puede negar que tener un diagnóstico marca la diferencia entre acceder a la asistencia sanitaria y al apoyo, o no recibir nada en absoluto. Pero el camino hacia el diagnóstico suele ser largo, confuso y frustrante, lo cual es problemático porque se sabe que la intervención temprana influye positivamente en los resultados de las personas autistas y sus familias.

Las barreras al diagnóstico son especialmente difíciles para las mujeres y las niñas. La comunidad investigadora reconoce cada vez más que las mujeres y niñas autistas están mal atendidas por los criterios clínicos actuales y las vías típicas para llegar a un diagnóstico.

¿Qué ocurre para que las niñas reciban un diagnóstico más tardío y se retrase la intervención y el apoyo, en comparación con los niños? Mis colegas y yo tratamos de investigar por qué en una revisión publicada en octubre en la revista Review Journal of Autism and Developmental Disorders. Descubrimos que gran parte del problema es la percepción de que el autismo es una enfermedad "masculina".

Capas de prejuicio

Históricamente, los investigadores, los médicos y otros expertos no han considerado el autismo como una condición femenina. Desde las primeras descripciones publicadas del autismo por Leo Kanner y Hans Asperger, la mayoría de los casos se describían en niños y hombres.

Las estimaciones de la prevalencia del autismo han revelado que la probabilidad de que los niños sean diagnosticados es aproximadamente cuatro veces mayor que la de las niñas, pero la forma en que se calculan estas estimaciones probablemente refleje los sesgos en nuestra percepción, evaluación y diagnóstico de la afección. Las estimaciones de prevalencia que reducen este sesgo sitúan la proporción de sexos en 1,8 a 1.

Incluso antes de que comience la odisea del diagnóstico, los niños son remitidos para un diagnóstico de autismo 10 veces más a menudo que las niñas. E incluso con niveles similares de gravedad de los rasgos, las mujeres y las niñas tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas que los niños y los hombres.

Los estudios demuestran que las mujeres y las niñas con autismo, incluso cuando son remitidas, son diagnosticadas más tarde que los niños y los hombres con esta enfermedad. Este retraso parece existir a pesar de que no hay diferencias en el número de visitas que hacen a los profesionales sanitarios, la edad en que los padres expresan su preocupación por primera vez o la duración de sus evaluaciones clínicas. También experimentan un mayor estigma después de ser diagnosticados: Por ejemplo, es menos probable que la gente crea que las niñas y las mujeres tienen autismo que los niños con ese diagnóstico.

Mis colegas y yo, del Birkbeck College y del King's College de Londres, en el Reino Unido, buscamos sistemáticamente en la literatura resultados que pudieran arrojar luz sobre las posibles barreras para un diagnóstico de autismo en niñas y mujeres jóvenes. Encontramos 13 artículos cuantitativos, 6 cualitativos y 1 de métodos mixtos que cumplían nuestros criterios de inclusión.

Cambio de perspectiva

Nuestro análisis de estos trabajos puso de manifiesto que, en muchos casos, las niñas y las mujeres son diagnosticadas de autismo sólo cuando ciertos rasgos, como las dificultades de comportamiento o de lenguaje, son exagerados, en comparación con los niños y los jóvenes. Este sesgo puede ser especialmente problemático porque las niñas y las mujeres, con más frecuencia que los niños y los hombres, compensan o enmascaran aspectos de sus características autistas, según muchos informes.

Este enmascaramiento suele denominarse "camuflaje". Por ejemplo, las niñas autistas en la escuela pueden ocultar intencionada o inconscientemente sus dificultades de comunicación social en situaciones sociales, quizás imitando las expresiones faciales de los demás. El camuflaje es una razón clave por la que las niñas y las mujeres pueden no llamar la atención clínica y no alcanzar los umbrales de diagnóstico durante las evaluaciones.

Encontramos una barrera general que afecta a todos los niveles de identificación y diagnóstico en niñas y mujeres: El autismo se considera en general una condición "masculina".

Los padres no sólo se enfrentaron inicialmente a la incredulidad y el escepticismo de los demás cuando expresaron su preocupación por sus hijas y la posibilidad de un diagnóstico de autismo, sino que a menudo se encontraron con mensajes contradictorios de los médicos y los profesionales de la salud sobre las características del autismo de las niñas. En uno de los trabajos que revisamos, un padre comentó a un grupo de investigadores: "Recuerdo que su [pediatra] dijo que esto suele ser cosa de chicos y que ella sólo es un poco diferente".

En algunos casos, los padres dijeron que sentían que tenían que exagerar los rasgos de su hija para obtener un diagnóstico. "Sentí que tenía que hacer que mi hija pareciera más discapacitada de lo que realmente era, para conseguir el diagnóstico y los servicios necesarios", dijo un padre a otro grupo de investigadores.

Las ideas actuales sobre el autismo, centradas en los hombres, prevalecen en nuestra sociedad y perjudican a las niñas y mujeres autistas y a sus familias que intentan obtener un diagnóstico y el apoyo que tanto necesitan. Para mejorar el acceso a los servicios para las niñas y las mujeres de manera significativa, la percepción del público en general, así como la de los médicos e investigadores, sobre el autismo debe cambiar. Es vital y urgente que se reconozca ampliamente que el autismo se da en ambos sexos y en todos los géneros. Necesitamos más investigación sobre el autismo en las niñas y las mujeres, y una difusión más eficaz de esos conocimientos entre quienes ocupan puestos de primera línea, como médicos, profesores y padres.

TAGS: autismo, diagnóstico, género, sexo

Georgia Lockwood-Estrin

Investigadora postdoctoral, Birkbeck College, Universidad de Londres

https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/autism-in-girls-jumping-hurdles-on-the-path-to-diagnosis/