El autismo en Reino Unido: "muchas familias se enfrentan a la discriminación del ayuntamiento”

Jordan es uno de los muchos niños autistas británicos a los que los consejos locales les fallan.

POR NATALIE FAWCET

Fuente: BBC News / 05/08/2020 Reino Unido

Fotografía: Grupo Demócratas liberales

Las familias denuncian que Reino Unido no les está dando los servicios establecidos por ley y se sienten abandonadas.

Más de un cuarto de los consejos ingleses están actuando ilegalmente al discriminar a los niños con autismo, según un informe de expertos en leyes sobre discapacidad.

Cuarenta y uno de los 149 ayuntamientos tienen políticas que niegan a las familias las evaluaciones de atención social, dijo el Servicio de la Ley de Discapacidad.

El líder interino de los Demócratas Liberales, Sir Ed Davey, uno de los patrocinadores del servicio, dijo que algunos casos eran "discriminatorios e inaceptables".

La Asociación de Gobiernos Locales (AGL) dijo que los ayuntamientos estaban "haciendo todo lo que podían".

Judith Blake, presidenta de la junta de niños y jóvenes de la AGL, dijo: "Los consejos están bajo una enorme presión como resultado de la creciente demanda de apoyo, viendo un aumento del 10% en la educación, la salud y los planes de atención sólo en los últimos 12 meses".

Los niños con autismo tienen derecho a ser tratados igual que los demás niños discapacitados en virtud de la Ley de Igualdad.

Los consejos locales están obligados por ley, a evaluar a los niños discapacitados para prestar el apoyo de atención social que ellos y sus familias necesitarían, como la atención de relevo de los cuidadores y los clubes de atención al respiro.

En el informe se constató que los consejos bloqueaban las evaluaciones y sólo las permitían si el niño tenía una discapacidad adicional, mostraba un nivel de conducta desafiante o se le había dado un diagnóstico oficial de autismo.

Desesperada por un descanso

Natalie Fawcett, de Scarborough, dijo que estaba desesperada por un descanso en el cuidado de su hijo Jordan de 14 años, a quien se le ha diagnosticado autismo, una discapacidad moderada para el aprendizaje y ansiedad grave.

"Es una batalla constante para obtener la ayuda y el apoyo", dijo.

"No lo estamos afrontando en absoluto. Jordan no duerme bien y algunas noches no me acuesto. Muy recientemente he estado despierta más de 50 horas".

La Sra. Fawcett dijo que había pedido ayuda en los últimos seis años para que Jordan asistiera a un club adecuado fuera de la escuela.

"No creo que el apoyo ofrecido por el consejo sea adecuado o apropiado, no creo que satisfaga mis necesidades y ciertamente no satisface las de Jordan".

El informe no ha nombrado los 41 consejos, pero la BBC sabe que el consejo del condado de North Yorkshire, donde vive la familia Fawcett, fue uno de ellos.

El consejo dijo que sus políticas no eran ni ilegales ni discriminatorias. Stuart Carlton, director corporativo de servicios para niños y jóvenes, dijo: "Nos aseguramos de que las familias cuyos hijos han sido diagnosticados con autismo, reciban una evaluación de atención social si lo solicita la familia, u otro profesional con el consentimiento de la familia.

"Estas evaluaciones identifican cualquier apoyo adicional que podamos proporcionar, incluyendo el descanso. Para aquellos niños que no tienen un diagnóstico formal de autismo y no cumplen con los criterios del Servicio de Niños Discapacitados, hacemos todo lo posible para apoyarlos en las escuelas y otros entornos educativos".

Sir Ed Davey dijo que la forma en que se trataba a algunas familias de niños autistas era "ilegal, discriminatoria e inaceptable".

"Estos niños sólo tienen una oportunidad en la infancia y si la ley y las autoridades locales no los apoyan, entonces esos preciosos momentos serán desperdiciados", dijo.

"Es vital que los responsables de la atención social de cada autoridad local se pongan manos a la obra, revisen sus políticas y se aseguren de que los niños reciben las evaluaciones de las necesidades de atención social y apoyen la ley que les corresponde".

El diputado liberal demócrata ha escrito una carta abierta a los consejos destacando "la discriminación sistémica y generalizada contra los niños autistas" y, sin nombrar a los consejos, les ha instado a poner las cosas en su sitio.

El gobierno dijo que estaba aumentando los fondos de alta necesidad para las autoridades locales en 780 millones de libras esterlinas este año, y otros 730 millones de libras esterlinas en 2021-22, aumentando el presupuesto total para apoyar a los que tienen necesidades más complejas, a más de 8.000 millones de libras esterlinas ese año.

Los padres "humillados

El profesor Luke Clements de la Facultad de Derecho de la Universidad de Leeds, que dirigió la investigación, concluyó que los padres estaban siendo "defraudados y dañados".

Advirtió que algunos padres estaban siendo "humillados por su autoridad local" y "tratados muy mal".

"He sido abogado durante 40 años y no pude encontrar algunas de estas políticas", dijo.

"Lo que una familia con un niño discapacitado con un sinfín de otros problemas podría hacer, no lo sé, tendría que renunciar".

La Sociedad Nacional de Autismo dijo: "Las familias de los niños autistas de todo el país están siendo fallidas por los consejos que, se supone, deben ayudarlos".

El jefe de política y asuntos públicos, Tim Nicholls, dijo que el informe era "una evidencia condenatoria de que demasiadas familias tienen que luchar demasiado y esperar demasiado tiempo, para el apoyo que sus hijos necesitan".

"Lo que oímos con demasiada frecuencia es que las familias van de crisis en crisis y, en los peores casos, los niños terminan necesitando apoyo intensivo, terminan en cuidados o en hospitales de salud mental y eso es exactamente lo que tenemos que evitar".

Cómo la BBC investigó la historia

La BBC inició su investigación en 2019, después de que las familias de los niños autistas y las organizaciones benéficas que los apoyaban, a saber, el Servicio de Derecho de la Discapacidad y el plan Cerebra, dijeron que había graves problemas para acceder a las evaluaciones.

El Servicio Jurídico para la Discapacidad llevó a cabo algunas de sus propias investigaciones en 2017, que determinaron que las políticas de algunos consejos eran ilegales. La BBC decidió contactar a todos los consejos ingleses, para averiguar si la discriminación era generalizada.

Entre abril y septiembre de 2019, la BBC presentó solicitudes de libertad de información a todas las autoridades locales de Inglaterra, solicitando sus políticas para tratar las evaluaciones de los niños discapacitados.

La Universidad de Leeds se sumó a la investigación hacia fines de 2019, y proporcionó un equipo de expertos jurídicos para analizar las políticas y las respuestas a las solicitudes de libertad de información.

Llegaron a la conclusión de que 41 de los 149 consejos ingleses, estaban infringiendo la ley y discriminando a los niños con autismo, en virtud de la Ley de igualdad de 2010, lo que significa que los niños con autismo no recibían evaluaciones de atención social, ni apoyo para ellos ni para sus familias.

El informe conjunto debía ser publicado a principios de este año, pero se retrasó debido al coronavirus.