El estudio sobre el autismo recibe una "expresión de preocupación" por los datos no disponibles

Datos de PLOS: Los investigadores tienen que poner a disposición del público todos los datos necesarios para replicar los resultados de sus estudios en el momento de la publicación, según la política de las revistas PLOS.

POR NIKO MCCARTY

Fuente: Spectrum | 03/09/2021

Fotografía: Autism Spectrum

El mes pasado, la revista PLOS ONE añadió una "expresión de preocupación" editorial a un estudio de imágenes cerebrales sobre el autismo que publicó hace siete años

El mes pasado, la revista PLOS ONE añadió una "expresión de preocupación" editorial a un estudio de imágenes cerebrales sobre el autismo que publicó hace siete años, a raíz de una disputa sobre el acceso a los materiales y datos brutos del estudio.

Para el estudio -que ha sido citado 138 veces, según la Web of Science de Clarivate Analytics- los investigadores utilizaron la electroencefalografía (EEG) para registrar la actividad cerebral de 20 personas autistas y 20 no autistas mientras los participantes escuchaban un clip de audio en el que se repetían las mismas sílabas con voz alegre, enfadada o neutra.

Según el estudio, las personas no autistas mostraron grandes cambios en la actividad cerebral al escuchar sonidos emocionales del habla, pero las personas con autismo no, lo que sugiere que tienen dificultades para reconocer las emociones vocales. "Todos los datos subyacentes a los hallazgos están totalmente disponibles sin restricciones", escribieron los investigadores en 2014.

Pero desde entonces, los investigadores no han compartido sus datos de EEG o los estímulos auditivos utilizados para recoger esos datos con otros investigadores. La negativa no solo contradice la declaración original de los investigadores, sino que también viola la política de la revista.

PLOS ONE publicó la expresión de preocupación el 16 de agosto después de que "un lector se pusiera en contacto con PLOS tras experimentar dificultades para obtener acceso a los datos brutos subyacentes y a los datos de los estímulos", dice David Knutson, director senior de comunicaciones de PLOS ONE.

El mensaje de ese lector hizo que los editores de la revista se pusieran en contacto con los investigadores, que "declararon que no podían compartir los datos brutos subyacentes a su estudio debido a las restricciones de intercambio de datos impuestas por la Junta de Revisión Institucional en las aprobaciones éticas y los formularios de consentimiento para este estudio", dice Knutson. "Esta restricción es reconocida por PLOS, pero los autores deben dejar claras estas limitaciones en su declaración de disponibilidad de datos en el momento de la presentación".

Los investigadores compartieron un conjunto de datos de EEG procesado, que sólo podía utilizarse para replicar el análisis estadístico del artículo. Los investigadores también informaron a la revista de que habían patentado los estímulos auditivos y, por tanto, no podían compartirlos públicamente, según la nota editorial.

El investigador principal, Yawei Cheng, director del Instituto de Neurociencia de la Universidad Nacional Yang Ming Chiao Tung de Taiwán y miembro del consejo editorial de PLOS ONE cuando se publicó el artículo, no respondió a las peticiones de Spectrum para que hiciera comentarios.

Vacíos de datos

En marzo de 2014, cuatro meses antes de que apareciera el estudio de Cheng, las revistas PLOS cambiaron su política para exigir a los investigadores que pusieran a disposición del público, sin restricciones, todos los datos necesarios para replicar los resultados de sus estudios en el momento de la publicación. Si hay razones legales o éticas para retener los datos de un trabajo, los "autores deben indicar cómo otros pueden obtener acceso a los datos", según la política de PLOS.

Pero solo alrededor del 20 por ciento de los estudios en PLOS ONE reconocen que sus datos han sido depositados en un repositorio en línea, el método preferido de la revista para compartir datos, según un estudio de 2018 de más de 47.000 artículos publicados entre marzo de 2014 y mayo de 2016. Otro 7,4 por ciento incluye conjuntos de datos con acceso restringido, y el 70 por ciento dice que todos los datos se informan directamente en el texto y la sección de información complementaria. Esta última forma de informar es problemática porque los estudios científicos a menudo contienen solo datos resumidos, en lugar de valores brutos, y por lo tanto no pueden ser fácilmente replicados, según los autores del estudio de 2018.

"No es infrecuente que los investigadores no pongan a disposición sus datos brutos, y puede haber muchas razones para ello", como las investigaciones que tratan asuntos delicados, dice Mark Rothstein, profesor de derecho y medicina y director del Instituto de Bioética, Política Sanitaria y Derecho de la Facultad de Medicina de la Universidad de Louisville, en Kentucky, que no participó en el estudio.

Muchas revistas y organismos de financiación, como los Institutos Nacionales de la Salud de EE.UU., no exigen que los datos se compartan públicamente, pero este organismo ha anunciado nuevas directrices sobre el intercambio de datos que entrarán en vigor en 2023.

En el caso del estudio de Cheng, "tal vez los editores de la revista pensaron que habían -no quiero decir tergiversado- pero los autores no indicaron exactamente el nivel de disponibilidad que tendrían los datos", dice Rothstein. "Especificaron que los datos brutos estarían disponibles y demás, pero lo que realmente se compartió fue algo menos que eso. Creo que esa es la cuestión".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/XMSF7452

https://www.spectrumnews.org/news/autism-study-earns-expression-of-concern-over-unavailable-data/