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El patrón social de los diagnósticos de autismo se invirtió en California entre 1992 y 2018



POR ORCIDAALIX S. WINTER, CHRISTINE FOUNTAIN, KEELY CHESLACK-POSTAVA Y PETER S. BEARMAN

Fuente: PNAS / 16/11/2020

Fotografía: PixaBay




Contribución de Peter S. Bearman, 8 de octubre de 2020 (enviado para revisión el 27 de julio de 2020; revisado por Maureen Durkin y Bruce Link)



Importancia


Las tasas de diagnóstico de autismo en los Estados Unidos han sido históricamente más altas entre los grupos sociales más aventajados: los blancos y los de mayor nivel socioeconómico (SES). Utilizando datos de todos los nacimientos en el estado de California desde 1992 hasta 2016, encontramos que estas tendencias se invirtieron durante nuestro período de estudio. Para 2018, los índices de incidencia de autismo diagnosticado en niños de 3 a 6 años de edad eran más altos en los niños de madres negras y asiáticas que en los niños de madres blancas no hispanas, y eran más altos en los niños de un nivel socioeconómico más bajo que en los de padres con un nivel socioeconómico más alto. Estos retrocesos apuntan al papel fundamental que el acceso al conocimiento y los recursos desempeña en el aumento de la prevalencia del autismo y en la modificación de las pautas de los casos de autismo en el último cuarto de siglo.



Resumen


Dado que las tasas de diagnóstico de autismo aumentaron drásticamente en los últimos decenios, las tasas de prevalencia fueron en general más altas entre los blancos y entre los de condición socioeconómica más elevada. Utilizando un conjunto de datos únicos a nivel de población, encontramos que las tasas de diagnóstico de autismo continuaron aumentando en los últimos años, pero quién es diagnosticado cambió durante el período de estudio. Nuestros datos consisten en los registros de nacimiento de todos los 13.272.573 niños nacidos en el estado de California entre 1992 y 2016, vinculados a los registros de casos de autismo de enero de 1992 a noviembre de 2019 del Departamento de Servicios de Desarrollo de California. La tasa de incidencia de autismo diagnosticado en California aumentó de 0,49 por cada 1.000 niños de 3 a 6 años en 1998 a 3,49 por cada 1.000 niños de 3 a 6 años en 2018, un aumento del 612%. Sin embargo, las tasas de incidencia diagnosticada no aumentaron de manera uniforme en todos los grupos sociodemográficos. Para 2018, los hijos de madres negras y asiáticas fueron diagnosticados con tasas más altas que los hijos de madres blancas no hispanas. Además, entre los hijos de madres blancas no hispanas y asiáticas, se diagnosticaron tasas más altas a los hijos de madres de menor nivel socioeconómico que a los hijos de mayor nivel socioeconómico. Estos cambios se ajustan a las teorías sociológicas sobre las disparidades en materia de salud y contienen importantes indicios para comprender mejor la epidemia de autismo.


TAGS: autismo, prevalencia, epidemiología, estado socioeconómico.



El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico definido por deficiencias en la interacción social y la comunicación y por patrones de comportamiento restringidos y repetitivos. Sin marcadores biológicos definitivos, el diagnóstico de autismo se basa en la detección de síntomas y en el acceso a los servicios de diagnóstico. El diagnóstico de autismo es importante, porque permite el acceso a los servicios de educación especial a través de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades de los Estados Unidos, así como a servicios de apoyo adicionales en algunos estados. Por lo tanto, el seguimiento de la incidencia y la prevalencia del autismo -en general y por subgrupos sociodemográficos- es crucial para la asignación adecuada de recursos, así como para la identificación de tendencias que puedan arrojar luz sobre la etiología del autismo. Utilizando datos poblacionales únicos de California, el estado más poblado de los Estados Unidos, que capta los diagnósticos clínicos de autismo y abarca más de un cuarto de siglo, mostramos que el dramático ascenso de la incidencia del autismo diagnosticado (1) continuó hasta el 2018, pero el patrón social del diagnóstico cambió considerablemente.


Las estimaciones de las tasas de prevalencia del autismo en los Estados Unidos varían, probablemente porque ninguna se basa en un marcador biológico. En cambio, se basan en datos de educación especial (2, 3), en el informe de los padres (4⇓-6), o en evaluaciones de diagnóstico contenidas en los registros médicos y/o educativos (7). Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) se basan en estos últimos para determinar la tasa de prevalencia del autismo a nivel nacional, y recientemente han informado de una tasa de prevalencia de 18,5 por cada 1.000 niños de 8 años en 2016 (7). Las tasas de prevalencia de los CDC surgen de los datos de un pequeño número de sitios de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM), cuyo número fluctúa con el tiempo entre 6 y 14 y para los que no siempre se dispone de registros de educación. Los datos nacionales disponibles, así como las estimaciones locales de numerosos lugares de los Estados Unidos, como Atlanta y su región metropolitana circundante (8), el condado de Olmsted, Minnesota (9) y el estado de California (10), entre otros, muestran marcados aumentos de las tasas de autismo desde el decenio de 1980. Sin embargo, otros lugares, como Alabama (11), informan de un número significativamente menor de casos de autismo a lo largo del tiempo. Al igual que la salud y la enfermedad en general, el autismo no está distribuido uniformemente entre la población de los Estados Unidos.


En el caso de los niños nacidos hasta mediados de la década de 2000, los índices de prevalencia del autismo fueron menores entre los niños hispanos en relación con los niños blancos (2, 12, 13). Sin embargo, la relación entre las tasas de prevalencia de los niños negros y blancos en esas mismas cohortes varía según los datos examinados; la prevalencia es mayor entre los niños negros en relación con los niños blancos con diagnósticos clínicos en California (14), comparable en una muestra representativa a nivel nacional que se basa en el informe de los padres (12), y menor en base a los datos nacionales de educación especial (2). La comprobación diferencial, al menos en algunos lugares, probablemente contribuye a la disparidad entre los niños hispanos y los niños blancos y a los resultados contradictorios en relación con los niños negros y blancos. Por ejemplo, era menos probable que se determinara el autismo entre los niños negros e hispanos en relación con los niños blancos en los sitios de la Red ADDM entre la cohorte de nacimientos de 1994 (15).


Con respecto a la situación socioeconómica, la pauta de prevalencia notificada ha sido más coherente. El SES se refiere a la posición de clase dentro de la estructura de la sociedad y a menudo se mide en los Estados Unidos por el nivel educativo y/o los ingresos. En el caso de los niños nacidos hasta principios del decenio de 2000, la prevalencia del autismo es mayor entre los niños nacidos de padres de mayor condición socioeconómica en relación con los nacidos de padres de menor condición socioeconómica (12, 16⇓-18). Es probable que este gradiente de CSE sea atribuible, al menos en parte, a la determinación diferencial (19), y los resultados obtenidos fuera de los Estados Unidos confirman que puede ser así. En Suecia, donde los exámenes de salud y desarrollo son universales y gratuitos, los niños nacidos de padres de baja condición socioeconómica corren un mayor riesgo de autismo en relación con los niños de padres de alta condición socioeconómica (20); de manera similar, las tasas de diagnóstico de autismo infantil son similares en todos los grupos de condición socioeconómica en Finlandia (21).


Las disparidades raciales/étnicas y de CSE en el diagnóstico del autismo en los Estados Unidos que acabamos de describir son lo contrario de las disparidades de salud que se observan en casi todos los demás resultados de salud (22, 23). En general, los de menor CSE y las minorías raciales experimentan una peor salud y expectativas de vida más cortas en relación con los de mayor CSE y los blancos, respectivamente (24⇓⇓-27). Sin embargo, estas pautas en el diagnóstico del autismo tienen sentido a la luz de la importancia del acceso a la información para reconocer los síntomas y navegar por los complejos procesos de obtención de un diagnóstico de autismo, especialmente antes del año 2000, cuando la prevalencia estaba aumentando, pero era menor (28). Es más probable que la información y los recursos necesarios para utilizarla estuvieran a disposición de los padres más aventajados, es decir, los de mayor nivel socioeconómico y los padres blancos (29, 30). Sin embargo, más recientemente, a medida que se ha generalizado el conocimiento del autismo y su expresión, se ha difundido más uniformemente la información sobre la forma de asegurar un diagnóstico y se han fortalecido los regímenes de determinación del estado, hay pruebas de que están cambiando estas tendencias raciales/étnicas y socioeconómicas de larga data en el diagnóstico (18). En los datos nacionales sobre educación especial, en los que la prevalencia del autismo fue históricamente más alta entre los niños blancos, la prevalencia entre los niños negros e hispanos alcanzó la de los niños blancos en las cohortes de nacimiento de 2008 y 2013, respectivamente (2). Entre los niños con diagnósticos clínicos en California, hay pruebas de que la prevalencia del autismo se estabilizó o disminuyó entre los niños blancos nacidos en 2000 a 2013 y que viven en condados de altos ingresos, pero siguió aumentando entre los niños blancos que viven en condados de bajos ingresos y entre los niños hispanos en todos los condados analizados (31).



Materiales y métodos


Calculamos la incidencia del autismo diagnosticado y las tasas de prevalencia para el estado de California utilizando un conjunto de datos vinculados de registros de casos de autismo del Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) de California y registros de nacimiento de los archivos maestros de nacimiento de California. El DDS presta servicios a los niños y adultos que viven en California con discapacidades de desarrollo, incluido el autismo. Los diagnósticos de autismo son confirmados o determinados por profesionales calificados en los 21 centros regionales del DDS en todo el estado. Hasta el 2014, el DDS proporcionó servicios a individuos con trastornos autistas, pero no a aquellos con otros trastornos en el espectro del autismo. En 2014, el DDS adaptó el recientemente publicado Manual de Diagnóstico y Estadística, Quinta Edición (DSM-5) criterios de diagnóstico para el Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) y comenzó a proveer servicios a individuos diagnosticados con TEA. El TEA abarca lo que anteriormente se consideraba como trastornos separados en el espectro autista, incluyendo el trastorno autista, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS). Aunque la inscripción en el DDS es voluntaria, el DDS proporciona servicios sin estipulaciones financieras, y la mayoría de los individuos con autismo en California están inscritos (10). Utilizamos los registros de casos del DDS desde enero de 1992 hasta noviembre de 2019. Junto con el diagnóstico de autismo, estos registros nos dicen la fecha del diagnóstico, la edad del diagnóstico y si el individuo tiene un diagnóstico comórbido de discapacidad intelectual.


Comparamos estos registros DDS con los registros de nacimiento de todos los 13.272.573 niños nacidos en California desde 1992 hasta 2016. La vinculación de estos conjuntos de datos nos permite saber qué niños nacidos en California han sido diagnosticados con autismo. Utilizamos el comando dtalink (32) escrito por el usuario de Stata para comparar los registros probablemente con el nombre, apellido, fecha de nacimiento, sexo y raza/etnia de los individuos. Las coincidencias inciertas fueron revisadas manualmente. En total, el 83,9% de los registros del DDS se emparejaron con un registro de nacimiento, con tasas de coincidencia que van desde el 78,2% para los clientes del DDS nacidos en 1995 hasta el 91,8% para los clientes nacidos en 2016. Los clientes del DDS cuyos registros no coincidieron con un registro de nacimiento probablemente nacieron fuera de California, y los excluimos de los presentes análisis. Además de la información sobre los recién nacidos, los registros de nacimiento incluyen indicadores de la raza materna, el origen étnico, el nivel de educación y si se esperaba que el parto fuera pagado por Medi-Cal, el programa Medicaid de California.† Como se muestra en el Apéndice SI, entre todos los niños nacidos en California desde 1992 hasta 2016, el 47% de sus madres eran blancas hispanas, el 31% eran blancas no hispanas, el 12% eran asiáticas y el 6% eran negras (Apéndice SI, Tabla S1). Se esperaba que alrededor del 45% de los partos fueran pagados por Medi-Cal.


Utilizando este conjunto de datos vinculados, calculamos los índices de incidencia de autismo diagnosticado en niños de 3 a 6 años de edad en 1998 a 2018 dividiendo el número de niños recién diagnosticados de 3 a 6 años de edad en cada año calendario por el número total de niños nacidos en las cohortes de California de 3 a 6 años anteriores. La mayoría de los diagnósticos de autismo, en nuestros datos y más ampliamente, se hacen dentro de este rango de edad (7, 33). También calculamos las tasas de prevalencia de autismo diagnosticado para cada cohorte de nacimiento, de 1992 a 2016, dividiendo el número de niños de cada cohorte diagnosticado con autismo para noviembre de 2019 por el número total de niños nacidos en California en la cohorte correspondiente. Calculamos estas tasas en general, así como por estado de discapacidad intelectual, sexo, raza/etnia materna y dos medidas de SES materno, recepción de Medi-Cal y nivel de educación. Dada la naturaleza intersectorial de los procesos sociales, incluidos los relacionados con la salud y la enfermedad (25), relacionados con el sexo, la raza/etnia y la clase (34, 35), consideramos además la incidencia del autismo diagnosticado y las tasas de prevalencia por sexo y raza/etnia materna simultáneamente y por la recepción de Medi-Cal y la raza/etnia materna simultáneamente. Para todas las tasas de incidencia y prevalencia diagnosticadas, así como para los cocientes de sexo, calculamos los IC del 95% utilizando el método de puntuación de Wilson (7). Esta investigación fue aprobada por la Junta de Revisión Institucional de la Universidad de Columbia y el Comité del Estado de California para la Protección de los Sujetos Humanos.



Resultados


Las tasas de incidencia de autismo diagnosticado en California aumentaron de 0,49 por cada 1.000 personas de 3 a 6 años en 1998 a 3,49 por cada 1.000 personas de 3 a 6 años en 2018 (Fig. 1A y Apéndice SI, Tabla S2), un aumento del 612%. Sin embargo, las tasas de incidencia diagnosticadas no aumentaron de manera uniforme a lo largo de este período. Más bien, aumentaron de manera relativamente constante de 1998 a 2008, disminuyeron y luego se estancaron entre 2008 y 2010, y luego volvieron a aumentar entre 2010 y 2018, con aumentos especialmente grandes después de 2013, cuando se publicó el DSM-5 con criterios diagnósticos revisados para el TEA. El examen de las tasas de prevalencia diagnosticadas revela tendencias similares, pero menos pronunciadas. De las cohortes de nacimiento de 1992 a 2013, la prevalencia de autismo diagnosticado aumentó de 3,51 por cada 1.000 personas a 14,48 por cada 1.000 personas (Fig. 1B y Apéndice SI, Tabla S2), un aumento del 313%. La cohorte de nacimientos de 2013 es la última cohorte de nacimientos para la que tenemos información diagnóstica completa hasta los 6 años de edad. Las tasas de prevalencia diagnosticadas en la Fig. 1B se aplanan y luego disminuyen para las últimas cohortes de nacimientos mostradas, porque estas cohortes de nacimientos todavía tienen que vivir a través de todas las edades críticas durante las cuales el autismo es más comúnmente diagnosticado. La Fig. 1 también revela que la gran mayoría del aumento de la incidencia y prevalencia del autismo durante este período se debió a los diagnósticos de autismo entre personas que no tenían también diagnósticos de discapacidad intelectual.




Fig. 1. Tasas de incidencia (A) y prevalencia (B) del autismo diagnosticado con IC del 95% en California, según el estado de la discapacidad intelectual (ID).



Está bien establecido que el diagnóstico de autismo es más frecuente entre los niños que entre las niñas (por ejemplo, refs. 36⇓-38), y los últimos años no constituyen una excepción. Aunque se sigue diagnosticando a los niños con tasas más altas que a las niñas, la brecha exhibe una pequeña disminución, ya que la relación hombre-mujer de las tasas de incidencia de autismo se reduce de 4,66 en 1998 a 3,57 en 2018 (Apéndice SI, Fig. S1 y Cuadro S3). Mientras que los patrones de diagnóstico del autismo por sexo se mantuvieron relativamente estables a lo largo de los 25 años que examinamos, los patrones de diagnóstico del autismo por raza/etnia materna y SES se transformaron considerablemente. Los niños de madres blancas no hispanas, negras y asiáticas tuvieron alguna vez tasas de incidencia y prevalencia de autismo diagnosticado relativamente similares, mientras que los niños de madres blancas hispanas tendieron a quedarse atrás (Fig. 2 y Apéndice SI, Tabla S4). Sin embargo, a partir de 2009, el diagnóstico de autismo entre los niños de madres blancas no hispanas se redujo, y durante los cuatro años más recientes de nuestros datos, de 2014 a 2018, los niños de madres blancas no hispanas exhibieron los índices más bajos de incidencia de autismo diagnosticado de los grupos raciales/étnicos examinados. Mientras tanto, la incidencia de autismo diagnosticado entre los hijos de madres blancas hispanas aumentó considerablemente a partir de 2013 y, para 2018, los hijos de madres negras, en lugar de asiáticas, tuvieron la tasa de incidencia diagnosticada más alta.




Fig. 2. Tasas de incidencia (A) y prevalencia (B) de autismo diagnosticado con IC del 95% en California, por raza/etnia materna.



Los blancos no hispanos son el grupo racial/étnico más aventajado en los Estados Unidos. Un cambio similar, si no más dramático, puede verse en relación con el SES. Hasta mediados de la década de 2000, las tasas de diagnóstico de autismo eran más altas entre los de mayor CSE, según se midiera por la recepción de Medi-Cal (Fig. 3 y Apéndice SI, Cuadro S5) o el nivel de educación materna (Fig. 4 y Apéndice SI, Cuadro S6). Para 2018, el gradiente se había invertido, y las personas que no recibían Medi-Cal y aquellas cuyas madres tenían al menos un título universitario mostraban las tasas más bajas de incidencia de autismo diagnosticado en relación con las que sí recibían Medi-Cal y aquellas cuyas madres tenían menos educación, respectivamente. Como estas reversiones también son evidentes cuando se consideran las tasas de prevalencia del autismo diagnosticado en las cohortes de nacimiento, no son artefactos de las tendencias cambiantes en la edad de diagnóstico.




Fig. 3. Tasas de incidencia (A) y prevalencia (B) de autismo diagnosticado con IC del 95% en California, según el estado de Medi-Cal de la madre.





Fig. 4. Tasas de incidencia (A) y prevalencia (B) de autismo diagnosticado con IC del 95% en California, por nivel de educación materna.



Las percepciones del comportamiento, las respuestas al comportamiento y el acceso a los recursos varían según la raza/etnia, el SES y el sexo de manera interseccional (34, 35). Por lo tanto, también examinamos los patrones de diagnóstico del autismo por raza/etnia y sexo simultáneamente y por raza/etnia y SES simultáneamente. En las figuras S2 y S3 del apéndice del SI se muestra que, al final del período para el que se dispone de datos, las relaciones hombre-mujer de la incidencia y prevalencia del autismo diagnosticado eran similares en todos los grupos raciales/étnicos (véase también el apéndice del SI, cuadro S7). Además, en 2018, las tasas de incidencia de autismo diagnosticado fueron más altas para los hijos de madres negras, tanto entre niños como entre niñas.


Si observamos el diagnóstico de autismo por raza/etnia y el SI cuenta una historia más complicada y revela que las tendencias que hemos observado hasta ahora enmascaran importantes diferencias. Entre 1998 y 2008, la incidencia de autismo diagnosticado aumentó para todos los grupos raciales/étnicos, independientemente de la CSE medida por la recepción de Medi-Cal (Fig. 5 y también véase el apéndice de la SI, Fig. S4 y cuadro S8). Sin embargo, después de 2008, las tasas de incidencia de autismo diagnosticado entre los niños de mayor CSE, las madres blancas no hispanas disminuyeron y luego aumentaron a un ritmo más lento, mientras que las tasas de incidencia entre los niños de menor CSE, las madres blancas no hispanas aumentaron de manera constante durante todo el período. Esto dio como resultado una inversión del gradiente de SES entre los niños de madres blancas no hispanas, similar a la que observamos en la Fig. 3. Los hijos de madres asiáticas muestran una inversión similar, aunque menos pronunciada, del gradiente de SES. Sin embargo, entre los niños de madres hispanas blancas y negras, las tasas de incidencia diagnosticadas entre los niños de mayor CSE no se estabilizaron (hijos de madres negras) o se estabilizaron y luego reanudaron su aumento a un ritmo más rápido (hijos de madres hispanas blancas). Por lo tanto, para estos niños, el gradiente de SES diagnosticado en el autismo no se revirtió durante nuestro período de estudio. Más bien, entre los niños de madres blancas hispanas, las tasas de incidencia de autismo diagnosticado al final de nuestro período de estudio son similares, independientemente de la recepción de Medi-Cal. Entre los niños de madres negras, las tasas de incidencia de autismo diagnosticado generalmente siguen siendo más altas entre los que no reciben Medi-Cal durante la mayor parte del período.



Fig. 5. Tasas de incidencia de autismo diagnosticado con IC del 95% en California, por raza/etnia materna (blancos no hispanos [A], negros [B], blancos hispanos [C] y asiáticos [D]) y estado de Medi-Cal.



Discusión


En los primeros decenios de aumento radical de la prevalencia del autismo en los Estados Unidos, los niños blancos tenían más probabilidades de que se les diagnosticara autismo que los niños hispanos, negros o asiáticos. Del mismo modo, los niños más pobres tenían menos probabilidades de que se les diagnosticara autismo que los niños más ricos, incluso cuando se tenían en cuenta los factores conocidos de mayor riesgo de autismo, como la edad materna y paterna (18). Las disparidades en materia de salud en los Estados Unidos son un reflejo de las disparidades socioeconómicas y raciales, y los más pobres, no blancos, son los más afectados. Un factor clave que impulsa estas desigualdades en materia de salud en los Estados Unidos es el acceso diferencial a la información y los recursos (22, 29). Quienes disponen de información y recursos están en mejores condiciones de obtener servicios y tratamientos, y la determinación e intervención tempranas tienen un impacto significativo en los resultados posteriores (39). En el caso de un diagnóstico de autismo en California, el diagnóstico confiere no sólo servicios de educación especial en la escuela, sino también acceso a servicios de apoyo a través del DDS que pueden incluir servicios de relevo en el hogar, transporte o programas diurnos fuera del hogar. No es sorprendente, entonces, que los padres blancos más ricos muestren una ventaja sobre los demás para asegurar un diagnóstico de autismo -y por lo tanto servicios- para sus hijos durante la primera parte de nuestro período de estudio.


Utilizando el conjunto de datos más grande disponible de diagnósticos clínicos de autismo dentro de los Estados Unidos o a nivel mundial, nuestros resultados muestran que la incidencia de autismo diagnosticado y los índices de prevalencia, en promedio, han continuado aumentando en los últimos años hasta el 2018. El tamaño de nuestro conjunto de datos significa que podemos examinar de manera fiable estas tendencias entre las subpoblaciones, y hacerlo así ilustra que el aumento de los diagnósticos de autismo que documentamos no ha sido uniforme. Entre 2008 y 2018, las tasas de incidencia de autismo diagnosticado entre los niños de madres blancas y asiáticas de menor nivel de escolaridad superaron las tasas de incidencia entre los niños de madres blancas y asiáticas de mayor nivel de escolaridad, y los niños de madres blancas de mayor nivel de escolaridad, en particular, fueron diagnosticados en menor número. Esto supone un marcado retroceso de los gradientes socioeconómicos bien establecidos en el diagnóstico del autismo en los Estados Unidos, un retroceso que ajusta las pautas de prevalencia del autismo a las teorías sociológicas de la distribución social y la difusión de nuevos conocimientos médicos (29). Mientras tanto, las tasas de diagnóstico de autismo entre los hijos de madres negras e hispanas siguieron aumentando, independientemente del SES.


Es probable que múltiples factores ayuden a explicar el reciente aumento de los diagnósticos de autismo entre los niños de padres con menor SES y los padres de color. En 2006, la Academia Americana de Pediatría recomendó la detección universal del autismo durante las visitas del niño sano a los 18 meses de edad (40), recomendación que, de aplicarse, desvincula el diagnóstico de autismo del acceso de los padres a los conocimientos. Además, el autismo es objeto de una fuerte promoción en los Estados Unidos (41) y en California específicamente. A partir de 2009, el Senado estatal de California incluye el Comité Selecto del Senado sobre Autismo y Trastornos Relacionados, que ha encabezado la legislación para mejorar la competencia lingüística y cultural en los centros regionales del DDS y entre los proveedores del DDS. El Comité también ha celebrado audiencias sobre "garantizar un acceso justo e igualitario a los servicios del centro regional para los trastornos del espectro de autismo", entre otros temas (42). Colectivamente, estos y otros esfuerzos de defensa probablemente han contribuido a la desconcentración de los diagnósticos de autismo de los niños de altos SES, padres blancos, a su vez, ampliando el acceso a los servicios que un diagnóstico de autismo desbloquea.


Cabe señalar algunas limitaciones de nuestros resultados. En primer lugar, nos basamos en los registros de nacimiento para construir los denominadores de las tasas de incidencia y prevalencia que calculamos. Por lo tanto, nuestros resultados deben interpretarse como las tasas de incidencia y prevalencia de autismo diagnosticadas para los niños nacidos en California, no para los niños que viven en California. En segundo lugar, dado que nuestros numeradores provienen del DDS de California, no incluyen a los niños que nacieron en California, se mudaron fuera del estado y fueron posteriormente diagnosticados con autismo. Debido a que California tiene uno de los mejores sistemas de provisión de servicios para niños con autismo en los Estados Unidos, nuestra expectativa es que la mayoría de los padres que creen que su hijo puede beneficiarse de dichos servicios no se vayan. En tercer lugar, no todos los niños con autismo son diagnosticados a los 6 años de edad (43, 44). Sin embargo, el hecho de que nuestros resultados sean similares tanto si consideramos la incidencia de autismo diagnosticado como las tasas de prevalencia nos da confianza en que el patrón social que documentamos no es un artefacto de la edad de diagnóstico.


Nuestros resultados exponen cuestiones importantes. Mientras que el gradiente SES de diagnóstico de autismo se revirtió entre los niños de madres blancas y asiáticas, no se revirtió entre los niños de madres negras e hispanas. ¿Qué explica estas tendencias diferenciales? Es posible que los niños de padres blancos y de alto nivel de SES estuvieran cerca de una determinación completa, mientras que la determinación entre los niños de padres de bajo nivel de SES y los padres de color siguieron siendo desiguales, subestimando sistemáticamente a los miembros más pobres de esas comunidades. Este es un objetivo importante que debe ser investigado más a fondo. Mientras tanto, la mayoría de los grupos sociodemográficos que consideramos exhiben descensos y/o altibajos en sus tasas de incidencia de autismo entre 2008 y 2010. Las investigaciones futuras deberían examinar el papel de la Gran Recesión (45) y las reducciones de pago relacionadas con el DDS en 2009-2010 (46) en estas caídas en el diagnóstico. Además, como se describió anteriormente, el DDS implementó los criterios de diagnóstico del DSM-5′s para el Trastorno del Espectro de Autismo en 2014, un diagnóstico que abarca a las personas previamente diagnosticadas con el trastorno de Asperger y el PDD-NOS. Las investigaciones futuras deberían examinar en qué medida el aumento de la incidencia del autismo que observamos después de 2013 es atribuible a esta expansión del diagnóstico o al fin de las reducciones de pago impulsadas por la recesión.


En conjunto, nuestros hallazgos revelan que el diagnóstico de autismo siguió aumentando hasta el 2018, pero que el diagnóstico estaba cambiando. Estos cambios apuntan a la importancia de los sistemas sociales que dan forma a la determinación y hablan más ampliamente de las formas en que la clase social y la raza siguen determinando fundamentalmente los resultados de la salud en nuestro país.



Disponibilidad de datos

Los datos no pueden ser compartidos.


Agradecimientos

Agradecemos a Ka-Yuet Liu, la comunidad del Centro Interdisciplinario de Teoría y Empírica Innovadora de la Universidad de Columbia, y a los revisores. Esta investigación fue apoyada por los Institutos Nacionales de Salud Infantil y Desarrollo Humano Grant R01HD091205.



Notas a pie de página


  • 1To whom correspondence may be addressed. Email: psb17@columbia.edu.

  • Author contributions: A.S.W., C.F., and P.S.B. designed research; A.S.W. performed research; A.S.W., C.F., K.C.-P., and P.S.B. analyzed data; and A.S.W., C.F., and P.S.B. wrote the paper.

  • Reviewers: M.D., University of Wisconsin–Madison; and B.L., University of California, Riverside.

  • The authors declare no competing interest.

  • *The labels “diagnosed autism prevalence rates” and “diagnosed autism incidence rates” capture the fact that not all children with clinical autism symptoms have been diagnosed.

  • California expanded Medi-Cal in response to the 2010 Affordable Care Act, but this expansion did not affect the eligibility criteria for our study population of new mothers and children.

  • This article contains supporting information online at https://www.pnas.org/lookup/suppl/doi:10.1073/pnas.2015762117/-/DCSupplemental.

  • Copyright © 2020 the Author(s). Published by PNAS.





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