Siena Castellón: "De niña, no tenía expresiones faciales y no hacía contacto visual, lo que la gente se tomaba muy en serio. Fotografía: Dagmar Castellon
POR HANNAH SUMMERS
Fuente: The Guardian / 11/11/2020
Fotografía: Dagmar Castellon
La activista de 18 años y finalista del premio internacional de la paz para niños, nos explica sobre por qué es necesario mejorar urgentemente el diagnóstico de la condición en las niñas.
Cada mañana Siena Castellon sincroniza su rutina matutina con la música con la misma lista de reproducción de 30 minutos. Diferentes canciones actúan como marcadores de tiempo. "El truco es elegir la música que te gusta y escuchar la misma lista de reproducción todos los días", explica la adolescente.
Cuando aparece Wonderwall de Oasis, sabe que debería lavarse los dientes. Cuando suena Summertime Sadness de Lana Del Rey, ya está saliendo por la puerta.
Como persona autista, Castellon valora un horario y se siente más a gusto con la vida cuando las cosas están meticulosamente planeadas. Así que la naturaleza impredecible de los últimos ocho meses ha sido un desafío, por no decir más, no sólo para la joven de 18 años, sino para las docenas de jóvenes con dificultades de aprendizaje a los que asesora a través de su plataforma online Quantum Leap.
Castellón, que tiene TDAH, dislexia y dispraxia, así como autismo, creó el foro de mentores en 2016 cuando tenía sólo 13 años, después de luchar para encontrar apoyo apropiado para su edad. Desde entonces, ha crecido hasta alcanzar 1.533 suscriptores en todo el mundo y Castellon apoya hasta 10 niños a la semana a través del correo electrónico, así como a los padres que buscan asesoramiento.
"Las nuevas medidas de cierre [nacional] están causando mucha ansiedad a gente como yo", dice. "Es difícil levantarse una mañana y que te digan que no puedes salir de tu casa o ir a la escuela".
"Los autistas están realmente luchando con lo incierto que están las cosas. Un alumno me pregunta constantemente qué pasa con el encierro, y tengo que decirle que no tengo ni idea de cuánto tiempo durará".
Otras personas que se ponen en contacto con ella han sido objeto de abusos por no llevar máscaras en el transporte público, aunque las personas con autismo están exentas porque el hecho de cubrirse la cara puede desencadenar ansiedad.
Además de mentor, Castellon también es una defensora de los derechos de los niños. En noviembre de 2018 la adolescente lanzó la Semana de Celebración de la Neurodiversidad. La campaña anima a las escuelas y universidades a celebrar los talentos de los niños con diferencias de aprendizaje. Participan más de 580.000 estudiantes de 850 institutos de aprendizaje de todo el mundo.
Ahora, sus esfuerzos han sido reconocidos como uno de los tres finalistas para ser considerados para el prestigioso premio internacional infantil de la paz.
Fue seleccionada entre 142 nominados de 42 países diferentes, reconocidos por promover los derechos de los niños. Entre los anteriores ganadores se encuentran Greta Thunberg y Malala Yousafzai, que entregarán el premio en una ceremonia remota el 13 de noviembre.
El autismo se diagnostica en alrededor del 1% de la población, pero debido a que es una discapacidad oculta, se cree que una proporción mucho mayor de personas la padecen. Castellon también cree que los estereotipos de género son un problema y que, si hubiera sido un niño, su autismo se habría detectado mucho antes.
La investigación más reciente sugiere que la proporción de hombres y mujeres con autismo es de 3:1. Pero los chicos son más propensos a ser diagnosticados debido a los estereotipos que rodean la condición.
"Hablo con mucha gente autista", dice Castellon. "Todos los hombres me dicen que fueron diagnosticados a los cuatro o cinco años. Las mujeres a menudo dicen que fueron diagnosticados a los 40 o cuando uno de sus hijos fue diagnosticado. En realidad, creo que hay un número igual de hombres y mujeres que son autistas".
Castellón siempre sintió que era diferente de otros niños. "Era un alma vieja cuando era niña, no tenía paciencia para hacer creer y jugar", recuerda. "Otros niños querían correr y jugar, lo que me estresaba por mi trastorno de procesamiento sensorial [SPD]".
Para Castellon todo es más brillante y más fuerte y el tacto se amplifica.
"A medida que fui creciendo, algunos problemas sociales se hicieron más notorios. Me resultaba difícil mantener las amistades y me intimidaban y me condenaban al ostracismo."
No fue hasta los 12 años que Castellon recibió un diagnóstico, tras un periodo de extrema ansiedad. "Podía oír la electricidad en las paredes y los latidos de mi corazón", recuerda.
"Llegó un momento en que no podía salir y mi madre me llevó al médico. Mirando atrás, me sorprende que no se haya marcado antes".
Castellon pensó que el diagnóstico le haría la vida más fácil, pero no fue así. "Hubo un momento en el que pensé que sería comprendida y aceptada, pero nada cambió." Continuó siendo acosada y sin apoyo por los profesores de la escuela. Cambió de escuela 11 veces en busca de una que no sólo la aceptara por lo que era, sino que la desafiara lo suficiente como estudiante académicamente dotada. Castellon es buena en matemáticas (obtuvo cuatro A* GCSEs a la edad de 14 años) y planea estudiar física en la universidad. Pero reconoce que no todos los que tienen autismo son tan dotados.
"Es un espectro y hay un rango real", dice. "Es hora de desmontar estos conceptos erróneos porque eso impide el diagnóstico. Hay personas autistas que sobresalen en el arte o en la historia".
El gobierno necesita priorizar el tratamiento de los "obscenamente largos" tiempos de espera para el diagnóstico del autismo, insiste.
"La pandemia está incrementando el abismo de la desigualdad y golpeando con más fuerza a las comunidades más vulnerables de la sociedad. Nuestro gobierno sigue fallando a la comunidad autista y a las personas con diferencias de aprendizaje".
Los retrasos significativos en el diagnóstico niegan a los niños los beneficios de un diagnóstico temprano, lo que afecta negativamente a su acceso a la educación, y puede provocar problemas de salud mental, como una ansiedad grave, explica Castellon.
"Espero que nuestro gobierno finalmente tome las medidas necesarias para asegurar que la comunidad de discapacitados sea tratada con dignidad y respeto en lugar de como ciudadanos de segunda clase que no son dignos de financiación y apoyo".
Castellon también considera que la representación del autismo en el cine y los medios de comunicación no es útil.
No sólo falta la representación femenina, sino que los personajes autistas son comúnmente interpretados por actores neurotípicos (alguien que no está en el espectro autista), como Keir Gilchrist que interpreta a Sam Gardner en la serie de Netflix, Atypical.
"Esto pasa mucho", dice Castellon. "Incluso cuando se trata de contar nuestras propias historias, no estamos incluidos en la narración".
Siena Castellon con su libro, La Guía de Supervivencia de las Chicas del Espectro. Fotografía: Dagmar Castellon
Al crecer, muchos de los consejos para las chicas autistas fueron escritos por académicos masculinos de 40 años, afirma Castellon. La llevó a escribir la Guía de Supervivencia de las Chicas del Espectro: Cómo crecer increíblemente autista, publicada a principios de este año. Cubre la intimidación, las citas y otros desafíos exclusivos de las adolescentes autistas.
Un estudio reciente descubrió que las chicas con autismo no son diagnosticadas porque son expertas en camuflar su comportamiento - conocido como enmascaramiento - en un esfuerzo por encajar.
De niña, Castellon dice que era conocida como la chica que no sonreía. "No tenía expresiones faciales y no hacía contacto visual, lo que la gente se tomaba muy en serio."
La idea de celebrar las diferencias entre la comunidad de neurodiversos en lugar de centrarse en los desafíos que enfrentan es la idea que impulsa la campaña de las escuelas de Siena.
"Cuando me diagnosticaron la dislexia me dijeron que no se va a poder deletrear, no me dijeron que el 60% de todos los empresarios son disléxicos. Es realmente dañino sentir que tu diferencia es una carga en lugar de algo que se deba celebrar".
Si gana el premio esta semana espera recibir alguna financiación para donar a las organizaciones benéficas de su elección.
"Hay organizaciones que trabajan para tratar de curar el autismo, lo que sólo aumenta el estigma. Daría el dinero a aquellos grupos que celebran y dan voz a los jóvenes autistas."
Currículum vitae
Edad: 18 años.
Vive: Kensington, oeste de Londres.
Familia: Padres y hermana menor.
Educación: Escuela Sevenoaks (Kent); Cheltenham Ladies College; Campbell Harris (Londres); Programas académicos de verano, incluidos los de la Universidad de Cambridge; Instituto Perimetral de Física Teórica (Canadá); Universidad de Stanford (California).
Vida pública: 2020 hasta la actualidad: Joven Líder de las Naciones Unidas para los SDG; 2018-presente: fundador Semana de Celebración de la Neurodiversidad: 2016-presente, fundador Mentores de Salto Cuántico: 2017-18: miembro de la Junta Nacional de Jóvenes Antiacoso del Premio Diana.
Premios: Numerosos premios, entre ellos el premio internacional infantil de la paz, finalista en 2020; Shaw Trust 2020 Disability Power 100; 2020 Special Needs Jungle awards, persona del año; 2019 European diversity awards, defensor del año.
Intereses: Física, matemáticas, política, música, lectura y conteo de cartas.