Estudio de evaluación de las necesidades de los adultos con autismo y la de sus cuidadores

POR SANDERCOCK, R. K., LAMARCHE, E. M., KLINGER, M. R., & KLINGER, L. G.

Fuente: SAGE Journal / 02 / 08 / 2020

Fotografía: pixaBay

Sandercock, R. K., Lamarche, E. M., Klinger, M. R., & Klinger, L. G. (2020). Assessing the convergence of self-report and informant measures for adults with autism spectrum disorder. Autism.

https://doi.org/10.1177/1362361320942981

Información del artículo

Artículo publicado por primera vez en línea: 2 de agosto de 2020

Rachel K Sandercock, Elena M Lamarche, Mark R Klinger, Laura G Klinger

Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, EE.UU.

Autor para correspondencia:

Rachel K Sandercock, Departamento de Psicología y Neurociencia, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, Chapel Hill, NC 27599, USA. Correo electrónico: rsandercock@unc.edu

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Resumen

Las medidas de autoinforme se utilizan ampliamente para la investigación y la evaluación clínica de los adultos con trastorno del espectro autista. Sin embargo, se han realizado pocas investigaciones que examinen la convergencia de los autoinformes y los informes de los informantes en esta población. En este estudio se examinó el acuerdo entre 40 parejas de adultos con trastorno del espectro autista y sus cuidadores, en cuanto a las medidas de la gravedad de los síntomas, las aptitudes para la vida cotidiana, la calidad de vida y las necesidades de servicios no satisfechas. Además, este estudio examinó el valor predictivo de cada informante para los resultados objetivos de vida independiente y empleo. Las puntuaciones de los cuidadores y los autoinformes se correlacionaron de forma significativamente positiva en todas las medidas (todas las r >0,50). Los resultados indicaron que había diferencias significativas entre las calificaciones de los reporteros en cuanto a las habilidades para la vida diaria, la calidad de vida y las necesidades de servicios no satisfechas, pero no hubo diferencias significativas entre las calificaciones de la gravedad de los síntomas. La combinación de medidas de informe de los cuidadores y de autoinforme, proporcionó un valor predictivo de los resultados objetivos significativamente más alto que las medidas de un solo informante. Estas conclusiones indican que ambos informantes proporcionan información valiosa y que, los adultos con trastorno del espectro autista, deben ser incluidos en los informes sobre sus propios síntomas y experiencias. Dado que dos informantes juntos eran más predictivos de los resultados objetivos; sin embargo, una evaluación con múltiples informantes puede ser el enfoque más completo para evaluar el funcionamiento actual, e identificar las necesidades de servicios en esta población.

Resumen general

Las medidas de autoinforme se utilizan con frecuencia para la investigación y las evaluaciones clínicas de adultos con trastorno del espectro autista. Sin embargo, ha habido pocas investigaciones que examinen la concordancia entre el autoinforme y el informe de los informantes en esta población. Las medidas válidas de autoinforme, son esenciales para la realización de investigaciones y la prestación de servicios clínicos de alta calidad a los adultos con trastorno del espectro autista. En este estudio se recogieron medidas de 40 pares de adultos con trastorno del espectro autista y sus cuidadores, sobre medidas de la gravedad de los síntomas, las aptitudes para la vida cotidiana, la calidad de vida y las necesidades de servicios no satisfechas. Las respuestas de los cuidadores y los autoinformes estuvieron altamente asociadas entre sí en todas las medidas, aunque hubo brechas significativas entre las puntuaciones de las medidas de las habilidades para la vida diaria y la calidad de vida. También es importante comprender cómo se relacionan las respuestas de cada informante, con los resultados en las esferas del empleo y la vida independiente. El uso conjunto del autoinforme y el informe del cuidador permitió predecir mejor los resultados para el adulto con trastorno del espectro autista, que las puntuaciones de cualquiera de los dos informantes por separado. Estas conclusiones muestran que hay información única y valiosa proporcionada tanto, por los adultos con trastorno del espectro autista, como por sus cuidadores; un enfoque de múltiples informantes es importante para obtener el cuadro más completo del funcionamiento actual, identificar las necesidades de servicios no satisfechas y crear planes de tratamiento. Esta investigación también pone de relieve la importancia de incluir y dar prioridad a las perspectivas de autoinforme en la configuración de la planificación de los servicios.

Palabras clave: adultos, evaluación, trastorno del espectro autista, autoinforme.

Introducción

Se prevé que más de 500.000 niños con trastornos del espectro autista (TEA) pasarán a la edad adulta en el próximo decenio (Autism Speaks, 2013), lo que refleja el aumento del 163% de la prevalencia entre 2002 y 2014 (Baio et al., 2018). Se estima que el costo de por vida de la atención de un individuo con TEA es de más de 1,4 millones de dólares y de 2,4 millones de dólares para un individuo con TEA y una discapacidad intelectual comórbida. Debido a los costos de la vivienda, la discapacidad y la pérdida de productividad por el desempleo, la mayoría de estos gastos están asociados con la edad adulta (Buescher et al., 2014; Mandell & Knapp, 2012). Los resultados en la edad adulta siguen siendo típicamente deficientes: muchas personas con TEA necesitan un apoyo importante a lo largo de la edad adulta, y una proporción significativa vive con su familia y muchos permanecen desempleados (Howlin y otros, 2014; Klinger y otros, 2015; Shattuck y otros, 2012). En una muestra de adultos con TEA, el 54% de los cuidadores también informaron de que su hijo o hija adulto tenía necesidades de servicios no satisfechas (Dudley et al., 2019). Los instrumentos de evaluación de adultos son fundamentales para identificar esas necesidades de servicios no satisfechas, a fin de crear servicios de apoyo específicos y promover resultados positivos para los adultos. Sin embargo, hay pocos instrumentos diseñados para captar la compleja presentación clínica de los trastornos del espectro autista en la edad adulta (Bastiaansen et al., 2011).

Se estima que el costo de por vida de la atención de un individuo con TEA es de más de 1,4 millones de dólares y de 2,4 millones de dólares para un individuo con TEA y una discapacidad intelectual comórbida. Debido a los costos de la vivienda, la discapacidad y la pérdida de productividad por el desempleo, la mayoría de estos gastos están asociados con la edad adulta (Buescher et al., 2014; Mandell & Knapp, 2012).

El subgrupo de más rápido crecimiento dentro de la población de TEA son los individuos sin una discapacidad intelectual comórbida (Baio et al., 2018), para los cuales las medidas de autoinforme pueden ser más apropiadas. A diferencia de otros tipos de psicopatología de adultos para los que las medidas de autoinforme son fundamentales para las prácticas de diagnóstico, el autoinforme no ha participado tradicionalmente en la evaluación del TEA. La evaluación del TEA en la edad adulta se complica por la gama de capacidad cognitiva que caracteriza a esta población. Para muchos adultos con TEA, se requiere un autoinforme del cuidador. Sin embargo, la mayoría de las evaluaciones de psicopatología en adultos no fueron diseñadas para ser usadas como un reporte de cuidado. La evaluación de los trastornos del espectro autista en la edad adulta también se complica por la preocupación de que la falta de percepción social pueda obstaculizar la capacidad de esta población para informar con precisión sobre sus propios síntomas (Berthoz y Hill, 2005; Bishop y Seltzer, 2012; Mitchell y O'Keefe, 2008; Shalom y otros, 2006). Aunque algunos sostienen que los individuos con inteligencia promedio son capaces de reflexionar con precisión sobre las experiencias internas (Spek et al., 2010), las investigaciones realizadas con adolescentes con TEA indican poca convergencia entre el autoinforme y las entrevistas con los padres (Johnson et al., 2009; Mazefsky et al., 2011; White et al., 2012). Por lo tanto, existen preocupaciones sobre la validez de las medidas de autoinforme y de informe de los cuidadores para los adultos con TEA.

Las medidas de autoinforme son atractivas tanto para fines de investigación como clínicos, ya que suelen ser baratas y fáciles de administrar, y la información de un informante a menudo no está disponible o es difícil de obtener para los adultos (Anderson et al., 1986; Volkmar et al., 2014). Además, es importante incluir y dar prioridad a las perspectivas de los adultos autistas en la elaboración de los planes de servicios.

Sin embargo, se han realizado pocas investigaciones sobre el uso de medidas de autoinforme en esta población. Sin un mayor conocimiento sobre la utilidad de los autoinformes para los adultos autistas, es imposible saber si las investigaciones que se basan en este método de recopilación de datos reflejan con precisión las conductas objetivo. Si los adultos con TEA tienden a sobreportar dificultades debido a su limitada percepción social, el autoinforme puede proporcionar una estimación conservadora del verdadero nivel de deficiencia de un individuo, haciendo también más difícil la planificación e implementación del tratamiento. La posibilidad de no reportar los síntomas puede resultar en la falta de documentación de la clara necesidad de servicios para adultos.

Es fundamental que las limitadas investigaciones disponibles sobre el autoinforme de adultos en los TEA tiendan a centrarse únicamente en análisis correlativos sin abordar el alcance de las discrepancias entre los autoinformes y los informes de los informantes; en otras palabras, las calificaciones proporcionadas por todos los informantes pueden estar muy relacionadas en cada elemento, pero consistentemente más altas o más bajas que las de los demás. Existe una laguna fundamental de conocimientos en relación con los ámbitos en que es más probable que las respuestas de los autoinformes de adultos con TEA difieran de las de los informes de los informantes y en qué ámbitos son mayores esas discrepancias. Como las agencias de servicios para adultos, como la rehabilitación vocacional, típicamente separan los servicios de salud mental y los relacionados con la discapacidad del desarrollo, este estudio se centró en los dominios directamente relacionados con la documentación de la necesidad y la efectividad de los servicios para la discapacidad del desarrollo. Tres dominios son particularmente relevantes para la evaluación de las necesidades de servicio y la efectividad del tratamiento en la edad adulta: la severidad de los síntomas, el comportamiento de adaptación y la calidad de vida. Además, es esencial comprender las percepciones de los adultos y los cuidadores sobre las necesidades de servicios, ya que la identificación de las necesidades no satisfechas es un primer paso para facilitar el acceso.

Gravedad de los síntomas

Es necesario evaluar con precisión la gravedad de los síntomas para establecer diagnósticos, así como identificar las áreas de mayor deterioro como objetivos para la planificación del tratamiento y la medición de la eficacia del mismo. Dado que los adultos con TEA pueden tener una conciencia limitada de sus deficiencias sociales y comunicativas (Mitchell & O'Keefe, 2008), la comparación del autoinforme de los adultos con el informe de los demás puede dar una idea de la utilidad de un enfoque multiinformante en esta población. Aunque se recomiendan múltiples informantes en la evaluación de la psicopatología en niños y adolescentes, así como para adultos con trastornos del desarrollo y la personalidad (Barkley y otros, 2011), se han realizado pocas investigaciones sobre la convergencia en estas evaluaciones para personas con TEA. Hay una sorprendente falta de estudios que comparen directamente la información y los autoinformes sobre la gravedad de los síntomas asociados con el TEA (es decir, las deficiencias en la comunicación social y los intereses restringidos y las conductas repetitivas).

Comportamiento de adaptación

Bishop-Fitzpatrick y sus colegas (2016) encontraron que las mejores habilidades para la vida diaria estaban fuertemente asociadas con resultados normativos más positivos (es decir, empleo, vida independiente y compromiso social) y una mejor calidad de vida objetiva (es decir, salud física, calidad del vecindario, contacto con la familia y problemas de salud mental). Los malos comportamientos de adaptación, incluidas las habilidades para la vida diaria, son una posible explicación de por qué los adultos con TEA a menudo experimentan peores resultados de lo que se esperaría basándose sólo en la capacidad cognitiva, ya que incluso aquellos con una capacidad intelectual media o superior a la media a menudo demuestran malos comportamientos de adaptación (Duncan & Bishop, 2013; Klinger et al., 2015). Esta brecha entre la capacidad cognitiva y el comportamiento de adaptación persiste en la edad adulta y se ha asociado con diagnósticos de salud mental comórbidos (Kraper et al., 2017). Por lo tanto, la evaluación del comportamiento de adaptación puede ser importante para determinar las habilidades necesarias para mejorar los resultados de los adultos y para medir la trayectoria del desarrollo, ya que varios autores han informado de un estancamiento o disminución de las habilidades para la vida diaria en adultos con TEA (Meyer et al., 2018; Smith et al., 2012). Las dificultades con las actividades cotidianas, como la higiene, la cocina o las finanzas, hacen que sea significativamente más difícil para un individuo con TEA lograr la independencia en la edad adulta (Duncan & Bishop, 2013). Dado que las aptitudes para la vida cotidiana son conceptos relativamente concretos, tienen el potencial de ser más fácilmente abordadas mediante apoyos e intervenciones que otros ámbitos, como la gravedad de los síntomas o el funcionamiento intelectual (Hume et al., 2009). Sin embargo, es posible que los adultos con TEA puedan autodeclarar más aptitudes para la vida diaria de las que poseen, lo que dificulta la demostración de una "necesidad médica" de servicios y la adaptación adecuada de los servicios a sus necesidades individuales; en consecuencia, puede perderse una oportunidad clave para mejorar los resultados. Entender el grado en que los adultos con TEA reportan con precisión sus conductas de adaptación y habilidades de la vida diaria proporcionará información importante a los investigadores y clínicos que buscan entender y mejorar los resultados de los adultos. A pesar del amplio uso de medidas que evalúan las aptitudes de adaptación en la vida diaria en la práctica de la salud pública, se han realizado pocas investigaciones sobre la fiabilidad y la validez de esas medidas para el autoinforme en la edad adulta.

Esta brecha entre la capacidad cognitiva y el comportamiento de adaptación persiste en la edad adulta y se ha asociado con diagnósticos de salud mental comórbidos (Kraper et al., 2017).

Calidad de vida

La mejora de la calidad de vida es cada vez más un objetivo primordial de las intervenciones y servicios para los adultos con TEA (Gerber et al., 2011), por lo que la evaluación precisa de este estudio es fundamental para la investigación y la práctica clínica. Sin embargo, la medición de la validez del autoinforme es compleja cuando se trata de la calidad de vida. Cuando se evalúa la calidad de vida, hay que tener en cuenta los sentimientos subjetivos de un individuo sobre su vida, así como la información objetiva sobre factores psicosociales como la situación de vida, la ocupación y las relaciones personales del individuo (Bishop-Fitzpatrick y otros, 2016; Eriksson y Lindström, 2007; Helles y otros, 2015). La evaluación eficaz de estos aspectos de la calidad de vida de los individuos con cualquier tipo de trastorno psiquiátrico plantea varias cuestiones metodológicas, en particular: 1) la validez problemática y la fiabilidad del autoinforme de los adultos debido a la distorsión afectiva, cognitiva y de la realidad de los síntomas; 2) las dificultades intrínsecas para evaluar la calidad de vida de las personas que sufren estos trastornos; y 3) las bajas expectativas de vida que paradójicamente pueden llevar a los individuos a calificar su calidad de vida como alta (Albrecht & Devlieger, 1999; Katschnig, 2000; Welham y otros, 2001). Además, las respuestas pueden estar sesgadas por los medicamentos actuales de la persona y la motivación (o la falta de ella) para mejorar su vida (Jenkins, 1992). Estos factores, además de la naturaleza inherentemente subjetiva de las calificaciones de la calidad de vida, pueden dar lugar a grandes discrepancias entre el individuo objetivo y un informante. Al igual que con otros constructos intrínsecos o internalizadores, es difícil determinar qué informe es "correcto". Al comparar las clasificaciones de calidad de vida autoinformadas con el proxenetismo materno y el proxenetismo materno (es decir, cómo cree que se siente su hijo adulto con TEA sobre su propia calidad de vida) para los adultos con TEA; sin embargo, Hong y sus colegas (2015) encontraron que no había diferencias medias significativas entre el autoinforme de los adultos y el proxenetismo materno en los ámbitos de la salud física, la salud psicológica, las relaciones sociales y el medio ambiente. En general, los resultados indicaron que los adultos con TEA podían informar de manera fiable sobre su propia calidad de vida y que las madres son buenas informadoras de la calidad de vida subjetiva de sus hijos adultos. Las mediciones de la calidad de vida ofrecen la oportunidad de evaluar en qué medida los adultos con TEA están satisfechos con los aspectos físicos, psicológicos y sociales de sus vidas y tienen el potencial de ofrecer un panorama más completo del funcionamiento actual de un individuo (Renty & Roeyers, 2006).

Cuando se evalúa la calidad de vida, hay que tener en cuenta los sentimientos subjetivos de un individuo sobre su vida, así como la información objetiva sobre factores psicosociales como la situación de vida, la ocupación y las relaciones personales del individuo (Bishop-Fitzpatrick y otros, 2016; Eriksson y Lindström, 2007; Helles y otros, 2015).

Necesidades de servicio

La identificación de las necesidades de servicios no satisfechas es la clave para que las familias y los adultos con TEA puedan buscar y adquirir los servicios apropiados. Sin embargo, pocos estudios han examinado las necesidades y el uso de los servicios para los adultos con TEA. En un estudio nacional, Shattuck y otros (Shattuck et al., 2011) encontraron que el 39% de los adultos jóvenes con TEA ya no utilizaban ningún servicio después de salir de la escuela secundaria a pesar de recibir servicios de educación especial en el sistema escolar. De manera similar, Nathenson y Zablotsky (2017) encontraron que el porcentaje de adultos jóvenes con TEA que recibieron servicios, disminuyó significativamente con la edad en todas las áreas de utilización de servicios después de salir de la escuela secundaria.

En un estudio nacional, Shattuck y otros (Shattuck et al., 2011) encontraron que el 39% de los adultos jóvenes con TEA ya no utilizaban ningún servicio después de salir de la escuela secundaria a pesar de recibir servicios de educación especial en el sistema escolar.

Aún menos estudios han abordado las necesidades y la utilización de los servicios en la edad adulta tardía. Turcotte y otros (2016) encontraron que los cuidadores de adultos con TEA reportaron necesidades significativamente más altas no satisfechas de terapia del habla y el lenguaje, terapia ocupacional, capacitación en habilidades sociales y apoyo individual que los cuidadores de niños o adolescentes, a pesar de que la necesidad de más servicios aumentaba con la edad. Más recientemente, Dudley y sus colegas (2019) investigaron el uso de servicios, las necesidades no satisfechas y los obstáculos para el acceso a los servicios de una gran muestra de adultos con TEA. Los resultados indicaron que los adultos con TEA que vivían con la familia utilizaban menos servicios, tenían más necesidades no satisfechas comunicadas por los cuidadores y se enfrentaban a más obstáculos para acceder a los servicios que los adultos que vivían en instalaciones de vivienda con apoyo.

Sorprendentemente, el 54% de los cuidadores informaron de que su hijo o hija necesitaba más servicios de los que recibía actualmente. Sin embargo, aún falta en la literatura una comprensión de cómo los adultos con TEA ven sus propias necesidades de servicios y la medida en que eso se alinea con otros reporteros.

Objetivos e hipótesis

En conjunto, la literatura esbozada destaca la necesidad de investigación sobre el uso de medidas de autoinforme para los adultos con TEA. Dado el rápido aumento del número de adultos con TEA, en particular los que tienen un coeficiente intelectual medio o superior a la media, es esencial abordar esta brecha para avanzar tanto en la investigación como en los servicios clínicos en esta población. El objetivo de este estudio fue examinar el nivel de acuerdo entre el autoinforme y el informe del cuidador sobre (1) la gravedad de los síntomas, (2) las aptitudes para la vida diaria, (3) la calidad de vida y (4) las necesidades de servicios no satisfechas comunicadas. Dado que el nivel de acuerdo no es necesariamente una medida de exactitud, también se evaluó la medida en que la información proporcionada por cada informante era predictiva de resultados objetivos de empleo y vida independiente.

El objetivo de este estudio fue examinar el nivel de acuerdo entre el autoinforme y el informe del cuidador sobre (1) la gravedad de los síntomas, (2) las aptitudes para la vida diaria, (3) la calidad de vida y (4) las necesidades de servicios no satisfechas comunicadas.

Basándonos en nuestras experiencias clínicas y en la revisión de la literatura existente, formulamos la hipótesis de que el informe de los cuidadores y el autoinforme estarían correlacionados de forma significativamente positiva en las medidas de la gravedad de los síntomas, las habilidades para la vida diaria y la calidad de vida, a pesar de las importantes discrepancias entre los distintos ámbitos. También planteamos la hipótesis de que el informe del cuidador sería más predictivo de los resultados objetivos de empleo y vida, más allá del valor predictivo de las respuestas del autoinforme en todas las medidas, y que el informe del cuidador puede documentar mayores necesidades de servicios no satisfechas que las informadas por los adultos con TEA.

Métodos

Participantes

Cuarenta parejas de adultos con TEA (80% varones; rango de edad: 23,83-47,84; M = 33,18 años) y sus cuidadores (29 madres, nueve padres y otros dos parientes informantes) participaron en este estudio (véase el Tabla 1 en inglés, para una caracterización completa de la muestra). Los participantes fueron identificados como parte de un estudio longitudinal que examinó los resultados comunicados por los cuidadores de adultos con trastornos del espectro autista a los que se les diagnosticó durante la infancia entre 1969 y 2000. Un total de 274 cuidadores participaron en este estudio de resultados de adultos. Los participantes del estudio longitudinal se reclutaron de una base de datos clínica de más de 3000 individuos que fueron atendidos en una de las clínicas del Programa de Autismo TEACCH de la Universidad de Carolina del Norte (UNC) entre 1969 y 2000 utilizando los siguientes criterios de inclusión: (1) tener al menos 20 años de edad en el momento de la revisión de los registros; (2) tener al menos una evaluación clínica antes de los 17 años de edad; (3) cumplir con los criterios de una puntuación de 27 o más en la Escala de Calificación del Autismo Infantil (CARS; Schopler et al., 1988); y (4) tener un diagnóstico confirmado de TEA en los registros clínicos de archivo. Para más detalles sobre los métodos de reclutamiento y la demografía de la muestra general incluida en el estudio longitudinal más amplio, véase Dudley y otros (2019). Para 22 de las familias inscritas en el estudio de resultados longitudinales, el respectivo adulto con TEA también solicitó la oportunidad de completar la encuesta además de contar con la participación de un cuidador.

Tabla 1. Demografía de la muestra total de TEA (n = 40).

Para aumentar el número de parejas de cuidadores y adultos con TEA en este estudio que examina el autoinforme, se enviaron cartas de reclutamiento a las familias que no se habían inscrito en el estudio longitudinal anterior, pero que cumplían los criterios de inclusión del diagnóstico de TEA durante la infancia y los criterios de inclusión adicionales descritos anteriormente. Debido a que a los adultos con TEA reclutados se les exigió que completaran las medidas de autoinforme con una asistencia limitada, sólo se contactó con individuos sin una discapacidad intelectual comórbida en sus registros y con un coeficiente intelectual en la infancia de 85 o más. Enviamos cartas a 70 familias. De estas 70 familias, no pudimos contactar a 42 debido a una variedad de razones como la falta de información de contacto actual o que las llamadas telefónicas iniciales para discutir el interés en el estudio no fueron devueltas. De las 28 que fueron contactadas exitosamente por teléfono, se determinó que dos familias (7%) no cumplían con el criterio de elegibilidad final porque el adulto con TEA no podría completar una encuesta independientemente. De los 26 que fueron elegibles, 24 se inscribieron (92% de inscripción) y dos (8%) se negaron a participar. De las 24 parejas que se inscribieron en el estudio, 18 completaron tanto la encuesta de cuidadores como la de autoinforme (75% de finalización). Para estas parejas recién reclutadas, se incluyó una pregunta de selección adicional al final de la encuesta para determinar el número de preguntas en las que el adulto recibió ayuda para responder. Si un individuo indicaba que recibía ayuda en 10 o más preguntas, sus datos se habrían excluido del estudio. Sin embargo, ningún participante que hubiera completado la encuesta indicó que necesitara este nivel de asistencia.

Para asegurar que no hubiera diferencias significativas entre los participantes reclutados a través del estudio de resultados longitudinales y los reclutados específicamente para este estudio, realizamos pruebas t- y z que comparaban los grupos sobre características demográficas clave. Los dos grupos de participantes no difirieron significativamente en cuanto a la edad (t(38) = 1,11, p = 0,27), la proporción de participantes varones (z = -0,48, p = 0,63), la proporción de adultos con TEA que vivían de forma independiente (z = -1,11, p = 0,27), o la proporción de adultos con TEA que estaban empleados (z = -0,42, p = 0,68). En ambos esfuerzos de reclutamiento, una muestra total de 40 pares de cuidadores-adultos con TEA participaron en este estudio.

Medidas

Encuesta TEACCH sobre el autismo en la edad adulta

Esta encuesta de 87 preguntas se diseñó como parte de un estudio longitudinal más amplio y tenía por objeto reunir información sobre las características actuales de la vida de los adultos con trastornos del espectro autista. Se crearon dos versiones de esta encuesta, una para el informe del cuidador y otra para el autoinforme. Este estudio utilizó las respuestas a las preguntas de la encuesta con respecto a la situación de vida actual, la situación laboral y la necesidad de servicios adicionales para el adulto con TEA.

Para la situación de vivienda, se pidió a los encuestados que seleccionaran una opción de una lista de opción múltiple que describiera el adulto con TEA en su vivienda actual. Todos los adultos de esta muestra vivían independientemente, independientemente con un cónyuge o compañero de cuarto, con los padres u otro pariente/tutor, o en un entorno de apoyo no familiar (es decir, vivienda supervisada o un hogar de grupo comunitario). Los participantes que vivían solos o con un cónyuge o compañero de cuarto se clasificaron como viviendo "independientemente"; los participantes que vivían con un padre u otro tutor, en una vivienda supervisada o en un hogar comunitario de grupo se clasificaron como viviendo "no independientemente". Para el empleo, se pidió a los encuestados que seleccionaran "sí" o "no" a una pregunta que preguntaba si el adulto con TEA tenía actualmente un trabajo remunerado. Para la necesidad de servicios, se pidió a los encuestados que seleccionaran "sí" o "no" a una pregunta que preguntaba si pensaban que el adulto con TEA necesitaba otros servicios además de los que recibía actualmente.

Escala de Respuesta Social, Segunda Edición: Formulario para adultos (SRS-A)

La severidad de los síntomas fue medida por el SRS-A (Constantino, 2012). El SRS-A es una medida de 65 elementos que evalúa la severidad de la comunicación social y los síntomas del comportamiento restringido y repetitivo (RRB) en el TEA a través de múltiples dominios. Además de una puntuación estándar total, el SRS-A proporciona un índice de comunicación social (SCI) y un índice RRB para reflejar las dos categorías de síntomas compatibles del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.; DSM-V). El cuidador completó la versión de informante del SRS-A y el individuo con TEA completó la versión de auto-informe del SRS-A.

Tanto la versión de informante como la de autoinforme tienen fuertes propiedades psicométricas, con altos valores de consistencia interna en todas las formas (α = 0,94-0,96). La fiabilidad entre el autoinforme y el otro informe en el SRS-A promedió r = 0,66 en una variedad de informantes (por ejemplo, padres, cónyuges, etc.; Constantino et al., 2003). En un estudio más reciente que evaluó la validez del SRS para su uso en una población adulta, se descubrió que los factores del SRS estaban muy correlacionados con los síntomas de los trastornos del espectro autista y las medidas de comportamiento, y que los factores del SRS se relacionaban de manera diferente con medidas específicas de los ámbitos social o de comportamiento (Chan et al., 2017).

Las puntuaciones T de 59 e inferiores en el SRS-A se clasifican como "dentro de los límites normales" y generalmente no se asocian con trastornos del espectro autista clínicamente significativos. Las puntuaciones T de 60 y superiores indican deficiencias clínicamente significativas en el comportamiento social recíproco a través de tres rangos de deficiencia: las puntuaciones T de 60-65 caen en el "rango leve"; las puntuaciones T de 66-75 caen en el "rango moderado"; las puntuaciones T de 76 o superiores caen en el "rango severo", y tales puntuaciones están fuertemente asociadas con los diagnósticos clínicos de TEA.

Escala de Actividades de la Vida Diaria en la Cintura (W-ADL)

El W-ADL se utilizó como una medida del componente de habilidades de la vida diaria del comportamiento de adaptación (Maenner et al., 2013). El W-ADL mide la capacidad de los individuos con discapacidades intelectuales/desarrollo en la adolescencia y la edad adulta para completar las actividades de la vida diaria como las tareas domésticas y las rutinas de autocuidado. Esta medida enumera 17 actividades que se califican en una escala de tres puntos (0 = "no hace nada", 1 = "hace con ayuda" y 2 = "independiente"). Ha sido validado para su uso como una medida de informe de cuidado con personas con Síndrome de Down, Síndrome de X Frágil, TEA y discapacidades intelectuales. Para los cuidadores, el W-ADL demuestra una alta consistencia interna (α = 0.88-0.92) y es fiable a lo largo del tiempo. Además, se encontró que el W-ADL está altamente correlacionado (r = 0,82) con el subdominio de habilidades para la vida diaria del Vineland Screener, una medida "estándar de oro" de las habilidades de adaptación para la vida diaria (Maenner et al., 2013). El W-ADL fue seleccionado por su formato breve y fácil de usar al ser completado como parte de una encuesta más larga. Hasta donde sabemos, ningún estudio ha examinado el AVDM como una medida de autoinforme.

Cuestionario de Calidad de Vida (QoL-Q)

La QoL-Q es una medida de 40 preguntas que fue desarrollada para evaluar la calidad de vida de los individuos con discapacidades intelectuales o de desarrollo (Schalock et al., 1993). Se diseñó para adultos con discapacidades intelectuales y está destinada tanto a la autoinformación como al informe de los cuidadores o del personal. El QoL-Q contiene preguntas a través de cuatro subescalas: satisfacción con la vida, competencia/productividad, empoderamiento/independencia y pertenencia social. Cada subescala contiene 10 preguntas, cada una con una respuesta de uno, dos y tres puntos, en las que una mayor puntuación indica una mayor calificación de la calidad de vida. Ocho de las 10 preguntas de la subescala de competencia/productividad sólo pueden completarse si la persona calificada está empleada actualmente. La consistencia interna de las subescalas es relativamente alta (α = 0,66-0,83, total α = 0,83.). Aunque no se han realizado estudios que comparen el autoinforme y el informe del informante sobre la calidad de vida en una muestra de alto funcionamiento intelectual o para individuos con trastornos del espectro autista, específicamente, la investigación que compara las calificaciones del personal y los clientes en otras poblaciones ha encontrado correlaciones cruzadas consistentemente bajas en todas las subescalas (r = 0,07-0,31).

Procedimiento

Este estudio es parte de un estudio más amplio realizado por el Programa de Autismo TEACCH de la UNC y ha sido aprobado por el Consejo de Revisión Institucional de la UNC. Después de que se hizo el contacto a través de los esfuerzos de reclutamiento, los participantes potenciales fueron evaluados por teléfono para la elegibilidad. Una vez que se estableció la elegibilidad y los participantes (tanto adultos como cuidadores) indicaron verbalmente su deseo de participar, fueron inscritos. Las medidas se distribuyeron por vía electrónica o en forma impresa y se enviaron por correo a los participantes, según sus preferencias individuales. La versión electrónica de la encuesta se presentó mediante el programa informático de encuestas Qualtrics y se distribuyó a los participantes por un correo electrónico que contenía un enlace exclusivo a la encuesta asociado al número de identificación del participante. La versión en papel y lápiz de la encuesta se distribuyó por correo, y cada paquete incluía un sobre con franqueo pagado para devolver la encuesta completada. Si las encuestas no se completaban o devolvían dentro de las dos semanas siguientes a su recepción, se hacía un seguimiento mediante una llamada telefónica. Los participantes que devolvían encuestas incompletas o cuyas encuestas contenían respuestas poco claras también eran contactados por teléfono para asegurar una reunión de datos precisa y completa. Todos los cuidadores completaron la Encuesta TEACCH sobre el Autismo en la Adultez, la W-ADL (Maenner et al., 2013), la SRS-A (Constantino, 2012), y la QoL-Q (Schalock et al., 1993) y los adultos con TEA completaron las versiones de auto-informe de las mismas medidas. Se estimó que la batería completa se completó entre 40 min y 1 h, y cada participante recibió 20 dólares.

Análisis de los datos

Los datos fueron analizados usando SPSS 25.0. Debido a medidas incompletas, los datos de dos pares en la puntuación total del SRS-A, tres pares en la puntuación total del QoL-Q, y dos pares en la puntuación total del W-ADL no pudieron ser incluidos en los análisis finales.

Se llevaron a cabo pruebas t de muestra por parejas para examinar las discrepancias entre el autoinforme y el informe del cuidador sobre la gravedad de los síntomas utilizando la puntuación t del SRS-A, las habilidades para la vida diaria utilizando la puntuación total en bruto del W-ADL, y las puntuaciones en bruto de la CdV-Q a través de tres subdominios de satisfacción, pertenencia y potenciación; los análisis excluyeron el subdominio de competencia, ya que sólo se puede completar si uno está empleado y no todos los participantes estaban empleados. Se realizó una prueba Z para examinar las diferencias entre el cuidador y el autoinforme en las necesidades de servicios no satisfechas. Las correlaciones se examinaron utilizando la r de Pearson. Utilizando las transformaciones de r a z de Fisher (Fisher, 1921; Weaver y Wuensch, 2013), se compararon los coeficientes de correlación con la fiabilidad media entre calificadores de r = 0,45 observada en otras poblaciones en las medidas de la gravedad de los síntomas, calculada mediante un enfoque metaanalítico en una muestra de 11.671 personas (Achenbach et al., 2005).

Se realizaron análisis de regresión logística jerárquica por separado para la situación laboral y la situación de vida a fin de examinar en qué medida la gravedad de los síntomas, las aptitudes para la vida cotidiana y la calidad de vida predecían la situación laboral y la situación de vida. Para estos análisis, la situación laboral se clasificó como actualmente empleada o desempleada. La situación de vida se clasificó como independiente (es decir, vivir junto con o con un cónyuge/compañero de habitación sin apoyos) o con apoyos (es decir, vivir con un cuidador o en un entorno supervisado como un hogar de grupo).

Resultados

Antes de examinar la correlación y las discrepancias entre los informantes, se realizaron análisis para evaluar si las diferencias fundamentales se basaban en el nivel y la frecuencia del contacto entre los cuidadores y los adultos con TEA, y si había diferencias basadas en el tipo de información comunicada (es decir, madre frente a padre u otro miembro de la familia). La situación de vida se consideró una medida aproximada de la frecuencia de contacto de los cuidadores. Específicamente, se realizaron pruebas t de muestras independientes para comprobar si existían diferencias en el tamaño de la discrepancia entre las puntuaciones de los informantes en las medidas incluidas para los adultos que vivían con el cuidador participante (n = 23) frente a los adultos que vivían lejos del cuidador (n = 17). No hubo diferencias significativas entre los grupos de contacto de los cuidadores en el tamaño de la discrepancia entre las puntuaciones de los cuidadores y las de los autoinformes en el SRS-A (t(36) = 0,72, p = 0,48), W-ADL (t(36) = -0,88, p = 0,39), o QoL-Q (t(35), p = 0,74). Tampoco hubo diferencias significativas en la edad del adulto entre los grupos (t(38) = 1.28, p = 0.21). Por lo tanto, la frecuencia de contacto de los cuidadores no se incluyó en los análisis posteriores.

De manera similar, no hubo diferencias significativas en el tamaño de la discrepancia entre los informantes cuando se comparó el tamaño de la discrepancia de los informantes maternos (n = 29) frente a otros cuidadores (es decir, padres (n = 9) y otros parientes (n = 2)) en el SRS-A (t(36) = 0,21, p = 0,84), W-ADL (t(36) = -1,17, p = 0,25), o QoL-Q (t(35) = 0,22, p = 0,83). Por lo tanto, el tipo de reportero no se incluyó en los análisis posteriores.

Correlación entre el informe del cuidador y el autoinforme

Hubo una correlación positiva significativa entre los puntajes t de los cuidadores y los autoinformes en el total del SRS-A (r(36) = 0,50, p = 0,001; véase la figura 1). La correlación en el SRS-A no difirió significativamente de la media esperada de r = 0,45 (Z = 0,39, p = 0,45). Además, esta correlación no difirió significativamente de la mediana del acuerdo entre informantes que figura en el manual del SRS-A, r = 0,66 (Constantino y Gruber, 2007; Z = -1,42, p = 0,07). También hubo una correlación positiva significativa entre las puntuaciones de los cuidadores y los autoinformes en el W-ADL (r(35) = 0,75, p < 0,001; véase la figura 2), y la correlación fue significativamente mayor que la media esperada de r = 0,45 en las medidas de la gravedad de los síntomas (Z = 2,89, p = 0,004). Para las puntuaciones totales de QoL-Q en los tres subdominios incluidos, hubo una correlación positiva significativa entre las puntuaciones totales de los cuidadores y las de los autoinformes (r(36) = 0,78, p < 0,001; véase la figura 3). Esta correlación fue significativamente más alta que el promedio esperado de r = 0,45 en las medidas de la gravedad de los síntomas (Z = 3,28, p = 0,001).

Figura 1. Correlación entre las puntuaciones totales del cuidador y las del autoinforme (t-scores) en el SRS-A. Las puntuaciones más altas indican una mayor gravedad de los síntomas.

Figura 2. Correlación entre las puntuaciones totales de los cuidadores y los autoinformes en la W-ADL. Las puntuaciones van de 0 a 34. Las puntuaciones más altas indican un mayor número de habilidades para la vida diaria utilizadas de forma independiente.

Figura 3. Correlación entre las puntuaciones de los cuidadores y los autoinformes en el QoL-Q en tres subdominios: satisfacción, pertenencia y empoderamiento. Las puntuaciones más altas indican una mayor calidad de vida.

Discrepancias entre el informe del cuidador y el autoinforme

En el SRS-A, no hubo una diferencia significativa entre la puntuación t-score del informe del cuidador (M = 61,97, SD = 12,25) y la puntuación t-score del autoinforme (M = 60,26, SD = 9,49; t(37) = -0,95, p = 0,35, d = 0,15). El manual del SRS-A indica que los puntajes de la mayoría de los informantes estarán separados por menos de 10 puntos t-score. A pesar de la diferencia no significativa y el pequeño tamaño del efecto de la diferencia entre los puntajes t-score de los cuidadores y los autoinformes en el SRS, los puntajes t-score de 14 pares (35%) difirieron en 10 o más puntos.

En el W-ADL, hubo una diferencia estadísticamente significativa con un tamaño de efecto moderado entre el informe del cuidador y el autoinforme del adulto con TEA (t(37) = 2.36, p = 0.02, d = 0.38). Los cuidadores informaron que los adultos con TEA demostraron significativamente menos (M = 28.87, SD = 4.39) habilidades para la vida diaria que los adultos con TEA auto-reportados (M = 30.00, SD = 3.81).

Los análisis de las puntuaciones totales en la CdV-Q se realizaron utilizando puntuaciones en los tres subdominios de satisfacción, pertenencia y potenciación; un análisis de 3 × 2 medidas repetidas de la varianza (ANOVA) indicó un efecto global del reportero moderado por una interacción de tipo de escala (F(2,72) = 3,40, p = 0,04). Las pruebas de seguimiento emparejadas con t revelaron una diferencia significativa con un tamaño de efecto moderado entre las puntuaciones de los cuidadores y los autoinformes en el subdominio de la satisfacción de la QoL-Q (t(39) = 2,96, p = 0,002, d = 0,55) con los cuidadores que informaron de puntuaciones de satisfacción significativamente más bajas para los adultos con TEA (M = 20,55, SD = 3,49) que los adultos con TEA informados por ellos mismos (M = 22,43, SD = 4,07). No hubo diferencias significativas entre los reporteros en cuanto a los subdominios de pertenencia (t(36) = 1,14, p = 0,93, d = 0,02) o empoderamiento (t(39) = 1,28, p = 0,45, d = 0,12). Véase la tabla 2 para todas las estadísticas de diferencias medias.

Tabla 2. Diferencias entre el autoinforme y el informe del cuidador sobre las medidas incluidas.

La Encuesta TEACCH sobre el Autismo en la Edad Adulta se utilizó para evaluar las necesidades de servicios no satisfechas que se habían comunicado. Específicamente, la encuesta preguntaba si el reportero sentía que el adulto necesitaba otros servicios además de los que ya recibía. Una proporción significativamente mayor de cuidadores (63%) que de adultos con TEA (35%) informó que el adulto con TEA necesitaba servicios adicionales a los que no se accedía actualmente (Z = 2,5; p = 0,01).

Relación con el empleo y los resultados de la vida independiente

Realizamos dos regresiones logísticas jerárquicas con el empleo y la situación de vida como variables dependientes. En el paso 1, se introdujeron las puntuaciones SRS-A, W-ADL, y QoL-Q de autoinforme; en el paso 2, se introdujeron las puntuaciones SRS-A, W-ADL, y QoL-Q del cuidador.

Para la situación laboral, en el paso 1, el autoinforme mide significativamente la situación laboral prevista (Χ2 (3) = 16,12, p < 0,001). El modelo clasificó correctamente al 64% de los adultos desempleados y al 86% de los adultos actualmente empleados basándose en su funcionamiento auto-reportado. En el paso 2, las medidas de informe de los cuidadores añadieron significativamente poder de predicción al modelo más allá del autoinforme solamente (Χ2 (3) = 9,00 p = 0,03) y el modelo general predijo significativamente la situación laboral (X2 (6) = 25,12, p < 0,001). Este modelo combinado de autoinforme y de informe del cuidador clasificó correctamente al 85,7% de los adultos desempleados y al 90,9% de los adultos empleados. El Nagelkerke R2 = 0,68, lo que indica que el 68% de la varianza total en el resultado del empleo se explicó por las variables predictoras combinadas de autoinforme y de informe del cuidador. Véase la Tabla 3 para los resultados del parámetro de regresión logística jerárquica.

Tabla 3. Regresión logística jerárquica para el empleo.

Para la situación de vida, en el paso 1, el modelo general predijo significativamente la situación de vida (Χ2 (3) = 10.85, p = 0.01). Este modelo clasificó correctamente el 50% de los adultos que vivían de forma independiente y el 87,5% de los adultos que vivían con cuidadores o en viviendas supervisadas. En el paso 2, el modelo general predijo significativamente la situación laboral (Χ2 (6) = 15.56, p = 0.02) y las variables de informe de los cuidadores no añadieron una contribución significativa al modelo (Χ2 (3) = 4.72, p = 0.19). Este modelo clasificó correctamente el 66,7% de los adultos que vivían de forma independiente y el 87,5% de los adultos que vivían con cuidadores o en viviendas supervisadas. Véase la tabla 4 para los resultados de los parámetros de regresión lineal jerárquica.

Tabla 4. Regresión logística jerárquica para la vida independiente.

Discusión

En general, los resultados indicaron una fuerte asociación entre las respuestas de los cuidadores y los autoinformes sobre las medidas de la gravedad de los síntomas, las aptitudes para la vida diaria y la calidad de vida. Sin embargo, se encontraron algunas discrepancias entre los informantes, ya que los cuidadores informaron de más dificultades en las habilidades para la vida diaria, menor satisfacción con la vida, y más necesidades de servicios no satisfechas que las comunicadas por los adultos con TEA.

Además, la combinación del autoinforme y el informe de los cuidadores en todas las medidas predecía mejor los resultados del empleo que el autoinforme por sí solo. En conjunto, estos resultados sugieren que, si bien tanto el autoinforme como el informe del cuidador son válidos para este subconjunto de adultos con TEA, una evaluación con múltiples informantes puede ser el enfoque más completo para evaluar el funcionamiento actual e identificar las necesidades de servicios en esta población.

En la evaluación de la severidad de los síntomas, nuestros hallazgos indicaron que los adultos con TEA y sus cuidadores fueron consistentes en su reporte de los síntomas de TEA. Las respuestas de los cuidadores y los autoinformes demostraron una correlación positiva significativa entre sí, a la par de la correlación media reportada en el estudio original de estandarización del SRS-A (Constantino & Gruber, 2007), y no hubo una diferencia significativa entre las puntuaciones medias de los informantes en el SRS-A. Estos hallazgos indican que los adultos con TEA de funcionamiento intelectual promedio a superior al promedio pueden servir como reporteros confiables y precisos de sus propios síntomas actuales de TEA. Estos hallazgos contrastan con investigaciones anteriores que sugieren que la falta de conocimiento social limita la validez del autoinforme para esta población en particular (por ejemplo, Berthoz & Hill, 2005; Bishop & Seltzer, 2012).

La evaluación precisa de las habilidades de la vida diaria también es una parte clave para dar forma a la planificación del tratamiento y apoyar el aumento de la independencia de los adultos con TEA. En este estudio, encontramos que, a pesar de una correlación positiva significativa entre las puntuaciones, había una discrepancia significativa entre las puntuaciones de los cuidadores y las de los autoinformes en el W-ADL. Específicamente, los cuidadores informaron que los adultos con TEA demostraron menos habilidades para la vida diaria en promedio que los adultos informaron sobre sí mismos.

Contar con información precisa sobre el W-ADL es esencial tanto en el contexto clínico como en el de la investigación, ya que se ha demostrado sistemáticamente que los comportamientos de adaptación y las habilidades para la vida diaria son una de las mejores medidas de los resultados a largo plazo de los adultos, incluidos el empleo y la calidad de vida (Bishop-Fitzpatrick y otros, 2016; Farley y otros, 2009; Klinger y otros, 2015). Además, las investigaciones sugieren que las personas con TEA que tienen una inteligencia media pueden tener una capacidad de vida diaria inferior a la prevista por el coeficiente intelectual (Howlin et al., 2004, 2014; Klinger et al., 2015). Por lo tanto, una medida de la capacidad intelectual por sí sola no es suficiente para identificar las necesidades de servicios diarios de los adultos con TEA. Dado el papel que desempeñan las aptitudes para la vida diaria en la promoción de una mayor independencia y de resultados más positivos, se debe dar prioridad a éstas como objetivo del tratamiento. Además, los déficits notificados en las aptitudes para la vida diaria independiente suelen ser una cualificación básica para los servicios de adultos a través de organismos como la rehabilitación profesional. Por consiguiente, la recopilación de un informe exhaustivo en el que se consulte a múltiples informantes tiene más probabilidades de dar lugar a remisiones y servicios apropiados orientados a la preparación para la vida cotidiana.

De acuerdo con las investigaciones realizadas en otras poblaciones (Ikeda et al., 2014; Shipman et al., 2011), los cuidadores informaron de una calidad de vida significativamente inferior en general -sobre todo en el ámbito de la satisfacción- al de los adultos con trastornos del espectro autista que informaron sobre sí mismos, a pesar de una correlación positiva significativa entre los informantes. Mejorar la calidad de vida es una consideración primordial en las intervenciones y servicios para adultos con TEA (Gerber et al., 2011); como tal, se deben tener en cuenta los sentimientos subjetivos de un individuo sobre su propia vida y, en muchos casos, se les puede dar mayor prioridad que el informe de un informante. Esta investigación no identifica qué informante es más preciso en su evaluación de la calidad de vida. La evaluación de las experiencias objetivas de la vida adulta puede constituir un mecanismo importante para evaluar la calidad de la vida. Por ejemplo, Hong y sus colegas (2015) comprobaron que los adultos que tenían experiencias frecuentes de ser acosados informaban de niveles más bajos de calidad de vida subjetiva. Klinger y sus colegas (2015) comprobaron que el empleo estaba significativamente asociado con una mayor calidad de vida en lo que respecta a las medidas subjetivas de satisfacción, sentido de pertenencia y empoderamiento. En este estudio, la adición del informe del cuidador predijo significativamente el empleo que puede ser un indicador de la calidad de vida. Así pues, este estudio sugiere que la obtención de perspectivas tanto de los cuidadores como de los adultos con TEA puede proporcionar un panorama más completo de la calidad de vida de los adultos.

También examinamos el acuerdo entre las necesidades de servicios no satisfechas reportadas por el propio cuidador y por el cuidador. En la encuesta más grande de cuidadores asociada con este estudio, Dudley y otros (2019) reportaron un alto índice de necesidades de servicios no satisfechas a través de todas las categorías de servicios (por ejemplo, apoyos de empleo y apoyos para la vida diaria). Al comparar el autoinforme del cuidador y el del adulto con TEA, una proporción significativamente mayor de cuidadores que de adultos con TEA informó que se necesitaban servicios adicionales. Dada la literatura de que muchos adultos con TEA acceden a menos servicios después de la escuela secundaria, a pesar de la continua necesidad de más apoyo e intervención a través de una variedad de dominios (Bishop-Fitzpatrick et al., 2016; Dudley et al., 2019; Shattuck et al., 2012), la discrepancia entre los reporteros es sorprendente, lo cual enfatiza aún más la importancia de identificar con precisión la necesidad de servicios relevantes. Incluir tanto al cuidador como al autoinforme en la evaluación de las necesidades de servicios no satisfechas puede ayudar a garantizar que no se pase por alto ningún posible objetivo de tratamiento, reduciendo así los obstáculos al acceso de una población adulta.

Limitaciones y orientaciones futuras

Aunque este estudio hace avances significativos en la mejora de nuestra comprensión de la autoinformación para los adultos con TEA, todavía hay varias limitaciones. Primero, el tamaño de la muestra fue relativamente pequeño. Los análisis de regresión logística jerárquica, en particular, pueden tener poco poder dado el número de predictores incluidos. Se recomienda una investigación futura que examine una muestra más grande. Además, la muestra completa se reclutó de un grupo de adultos a los que se les diagnosticó de niños. Los individuos que recibieron diagnósticos cuando eran niños suelen ser diferentes de los que no recibieron diagnósticos hasta más tarde en la vida, ya que los síntomas más sustanciales suelen dar lugar a diagnósticos más tempranos. Además, el uso de datos de encuestas para personas reclutadas en la infancia registra medidas limitadas del funcionamiento actual. Concretamente, no se disponía de evaluaciones clínicas actuales de los síntomas de los trastornos del espectro autista o del funcionamiento intelectual. Si bien el coeficiente intelectual de la infancia puede considerarse un predictor fiable del funcionamiento cognitivo en la edad adulta (Howlin et al., 2014), no podemos reportar datos sobre el funcionamiento cognitivo actual de los adultos de nuestra muestra. Por consiguiente, la caracterización de nuestra muestra es limitada, y nuestros hallazgos pueden no ser representativos de las capacidades de autoinforme en todo el espectro de adultos intelectualmente capaces con TEA.

Los análisis que involucran al W-ADL también deben ser interpretados con precaución, ya que la medida contiene sólo 17 ítems y el rango de puntaje es de 1 a 34. Dado el rango limitado de posibles puntuaciones, la correlación entre los reporteros probablemente se infló cuando ambos miembros de los pares adultos-cuidadores puntuaron en el límite máximo de esta medida. Se necesita una investigación adicional que incluya una medida estandarizada más completa de comportamiento adaptativo/habilidades de vida independiente, como el Vineland (Cicchetti et al., 2013) o el Sistema de Evaluación de Comportamiento Adaptativo (Harrison & Oakland, 2015), para confirmar los hallazgos de este estudio.

Las orientaciones futuras de este estudio también incluyen la ampliación del rango de edad de los participantes y la inclusión de otros informantes. Una gran proporción de las evaluaciones de adultos para el TEA se realiza en torno a la edad de transición (es decir, de finales de la adolescencia a principios de los 20 años); la edad media de nuestra muestra (33,18 años) era mayor que ese período de tiempo, y los resultados que se presentan aquí pueden ser menos aplicables a los adolescentes y adultos jóvenes en edad de transición. Además, dada la edad y el funcionamiento cognitivo de la presente muestra, es posible que un cuidador no sea siempre el informante secundario más apropiado. Las orientaciones futuras también incluyen la evaluación de la convergencia entre el autoinforme y otros informantes como los amigos, las parejas románticas, el personal de apoyo o los compañeros de habitación.

Además, este estudio eligió centrarse en los dominios de evaluación específicos de las evaluaciones típicas relacionadas con las discapacidades del desarrollo, en particular, los dominios más relevantes para documentar la necesidad de servicios y apoyos específicos para los trastornos del espectro autista. Sin embargo, también reconocemos la necesidad de servicios de salud mental en estas poblaciones, dados los altos índices de depresión y trastornos de ansiedad (Buck et al., 2014). Dado que la evaluación de las dificultades de salud mental en adultos con TEA y el establecimiento de medidas debidamente validadas sigue siendo un desafío (Moss et al., 2015), las investigaciones futuras deberían abordar la convergencia de los informantes en este ámbito.

Esta investigación tiene por objeto ayudar a configurar las medidas futuras de modo que los clínicos e investigadores puedan determinar el cuadro más exacto de la forma en que una persona funciona en las esferas de la gravedad de los síntomas, las aptitudes para la vida cotidiana y la calidad de vida. La evaluación precisa en estos dominios es importante para la evaluación de los servicios de discapacidad del desarrollo para adultos. Nuestros resultados sugieren que hay una convergencia significativa entre el autoinforme del adulto y el informe del cuidador. Sin embargo, en las áreas en las que sabemos que los informantes pueden diferir (por ejemplo, necesidades de servicios no satisfechas, habilidades para la vida diaria y calidad de vida), una evaluación con múltiples informantes puede proporcionar la imagen más precisa del funcionamiento diario. Alternativamente, en estas áreas pueden ser necesarias diferentes puntuaciones de corte para el autoinforme que para el informe del informante. En un contexto de investigación, tener acceso a medidas válidas también es esencial para avanzar en los estudios de tratamiento/intervención en esta población, ya que esas medidas son fundamentales para captar de manera fiable los cambios que se producen antes y después de la intervención. Este estudio puede servir como primer paso para demostrar la importancia de un enfoque de múltiples informantes en la evaluación de los adultos con TEA.

Agradecimientos

Los autores expresan su gratitud a los individuos y familias que contribuyeron a esta investigación. Los autores también quieren agradecer a Brianne Tomaszewski por su consulta estadística.

Financiación

El autor o los autores revelaron haber recibido el siguiente apoyo financiero para la investigación, la autoría y/o la publicación de este artículo: Este proyecto fue apoyado por una beca de estudio piloto otorgada al primer autor por el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales (NCATS), Institutos Nacionales de Salud (Beca no. UL1TR001111). También fue apoyado por subvenciones de Autism Speaks (Subvención no. 8316) y la Fundación de la Esperanza otorgada al último autor.

ORCID iD

Rachel K Sandercock https://orcid.org/0000-0002-1086-1328

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