Estudio del impacto generado por COVID-19 en las familias con hijos con discapacidad

Actualizado: 12 de sep de 2020


Estudio sobre el impacto generado por COVID-19 en las familias étnicamente diversas con niños pequeños con discapacidades intelectuales y de desarrollo.



POR C. NEECE, L.L. MCINTYRE, R. FENNING

Fuente: Journal of Intellectual Disability Research

Fotografía: Bing Images

Primera publicación: 18 de agosto de 2020 https://doi.org/10.1111/jir.12769

Journal of Intellectual Disability Research



En este estudio nos vamos a sentir todos muy identificados. Nos gustaría que lo comentárais para poder hacerlo más grande, ya que la tomadura de pelo ha sido a nivel mundial. Nos han engañado a todos. El resultado de vuestros comentarios será enviado a los autores del mismo. Gracias por vuestra participación.


Resumen

Antecedentes

La pandemia COVID-19 introdujo desafíos a las familias con niños pequeños con retrasos en el desarrollo.

Más allá de las preocupaciones generalizadas en torno a la enfermedad, la pérdida de empleo y el aislamiento social, los cuidadores son responsables de supervisar los programas educativos y terapéuticos de sus hijos en el hogar, a menudo sin el tan necesario apoyo de los profesionales.

Método

El presente estudio trató de examinar el impacto de COVID-19 en 77 familias étnica, lingüística y socioeconómicamente diversas con niños pequeños con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD) en California y Oregón, que participaban en estudios de intervención más amplios. Los padres respondieron a cinco preguntas de la entrevista sobre el impacto de la pandemia, los servicios para su hijo, los aspectos positivos, la forma de hacer frente y sus preocupaciones sobre el impacto a largo plazo de la pandemia.

Resultados

Los padres informaron de que su mayor reto era estar en casa cuidando a sus hijos con la pérdida de muchos servicios esenciales. Los padres informaron de algunos aspectos positivos de la pandemia, especialmente el estar juntos como familia. Aunque había aspectos positivos de la situación, muchos padres expresaron su preocupación por los efectos a largo plazo de la pandemia en el desarrollo de sus hijos, dada la pérdida de servicios, educación y oportunidades de participación social.

Conclusión

Los resultados sugieren que los padres de niños pequeños con IDD reportan desafíos significativos en casa durante la pandemia. El apoyo profesional, especialmente durante las fases de reapertura, será fundamental para apoyar el bienestar de la familia y los resultados del desarrollo del niño.

Antecedentes

La pandemia mundial COVID-19 ha introducido muchos desafíos en la vida cotidiana, entre ellos la cuarentena y otras medidas de distanciamiento social para evitar la rápida propagación de la infección y la enfermedad grave o la muerte. Las escuelas, las guarderías y los programas extraescolares han cerrado, lo que ha supuesto una carga adicional para los padres que deben servir como maestros de sus hijos, al tiempo que tienen que hacer malabarismos con las exigencias del empleo, las tareas domésticas y otras responsabilidades de cuidado. Los padres que trabajan han informado de una increíble tensión en su tiempo, recursos y capacidad para hacer frente a las necesidades cotidianas de la crianza y la educación en el hogar (Fontanesi y otros, 2020).

Se han documentado los efectos negativos de la cuarentena de COVID-19 en la salud mental (por ejemplo, Mazza et al. 2020). Según un examen reciente, los efectos psicológicos de la cuarentena en la población general incluyen síntomas de estrés postraumático, confusión, ira, frustración, aburrimiento, pérdida financiera y estigma (Brooks et al. 2020). Los efectos psicológicos de COVID-19 en los niños y los jóvenes todavía se están manifestando; sin embargo, las pruebas de un estudio realizado en una muestra de 1143 padres españoles e italianos de niños de 3 a 18 años de edad sugieren efectos negativos de la cuarentena en los jóvenes (Orgilés et al. 2020). Casi todos los padres (85,7%) informaron de cambios en el estado emocional de sus hijos durante los cierres de escuelas y el encierro, y los síntomas más comunes fueron la dificultad de concentración, el aburrimiento, la irritabilidad, la inquietud y el nerviosismo. A su vez, el estrés de los padres se asoció positivamente con el aumento de la notificación de los síntomas emocionales del niño (Orgilés et al. 2020). Estas conclusiones son coherentes con las pruebas que sugieren efectos transaccionales entre padres e hijos y la interdependencia en la adaptación de los padres y los hijos después de importantes acontecimientos mundiales negativos (por ejemplo, desastres naturales, Juth y otros 2015).

Se sabe menos acerca del impacto de COVID-19 en las familias estadounidenses, pero los estudios realizados en Europa sugieren que la pandemia de COVID-19 ha afectado a las familias que cuidan a niños con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD) incluso más de lo que la pandemia ha afectado a la población general. Por ejemplo, Fontanesi y otros (2020) realizaron un estudio de 1126 familias en Italia para comprender el impacto de COVID-19 en los padres y los niños. Los datos de Fontanesi y otros (2020) sugieren que los padres de niños con discapacidades mentales o físicas informaron de mayores niveles de agotamiento parental y percibieron menos apoyo social que los padres de niños sin discapacidades. Además, era más probable que los padres de niños con discapacidades mentales y físicas informaran de cambios en el comportamiento de sus hijos, como distracción, incapacidad de concentración, irritabilidad y malestar general. Fontanesi y otros (2020) llegan a la conclusión de que la pandemia y la cuarentena ejercen una mayor presión sobre los padres, especialmente los que crían a niños con necesidades especiales.

La marcada incertidumbre de la pandemia y los trastornos de la rutina asociados a ella pueden ser particularmente perjudiciales para los niños con trastornos de la conducta, que a menudo se benefician de una mayor estructura, expectativas claras y una serie de servicios, y pueden tener dificultades para comprender los cambios que requiere COVID-19; el aumento de las dificultades de los niños puede a su vez exacerbar el estrés de los padres. Para los padres que crían niños con IDD, incluyendo el trastorno del espectro autista (TEA), la cuarentena significa no sólo servir como maestro de su hijo, sino también como educador especial, entrenador de habilidades sociales, patólogo del habla y el lenguaje o terapeuta de salud mental y del comportamiento, a veces con poco apoyo de ayudantes profesionales (Eshraghi et al. 2020). Los niños con IDD a menudo requieren servicios y apoyos más intensivos que los niños con un desarrollo típico, lo que puede intensificar la tensión de los padres durante la pandemia. Ejemplos de estos servicios y apoyos intensivos incluyen instrucción especializada en forma de educación especial, programación de la conducta basada en el análisis de la conducta aplicada, terapia del habla, terapia ocupacional y física e instrucción de habilidades sociales, por nombrar algunas (Consejo Nacional de Investigación 2001).

Incluso sin considerar los efectos de la pandemia mundial, la literatura sugiere inequívocamente que los padres de niños con IDD experimentan un mayor estrés en la crianza de sus hijos en relación con los padres de niños con un desarrollo típico (Woodman et al. 2015). Además, los padres de niños con trastornos del espectro autista suelen informar de un mayor estrés en la crianza que los padres de niños con otros trastornos del espectro radioactivo (Barroso et al. 2018). El estrés de los padres se intensifica en presencia de un comportamiento desafiante del niño (por ejemplo, Baker et al. 2003), siendo esta asociación de naturaleza bidireccional (Neece et al. 2012). Es decir, el comportamiento desafiante del niño afecta a la adaptación de los padres y la adaptación de los padres afecta al comportamiento del niño.

Las familias étnica y lingüísticamente diversas, como las familias hispanas (a veces denominadas Latinx) de los Estados Unidos, pueden experimentar dificultades adicionales para acceder a la atención, los recursos y el apoyo para sus hijos con IDD. El Pew Research Center (2020) estima que la población hispana de los EE.UU. constituye casi 61 millones de la población de los EE.UU., aproximadamente el 18% de la población total de los Estados Unidos. Las estimaciones de prevalencia recientes sugieren que los hispanos representan la población de más rápido crecimiento en los TEA (Maenner et al. 2020). Lamentablemente, varios estudios documentan que los sistemas de servicios de los Estados Unidos pueden no satisfacer las necesidades de los niños hispanos/latinos con TDI e informan de disparidades en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento (Liptak et al. 2008; Nguyen et al. 2016; Zuckerman et al. 2017), en parte debido a la competencia lingüística (Stahmer et al. 2019; Zuckerman et al. 2017), la situación socioeconómica (Escarce y Kapur 2006) y otros factores como la alfabetización en materia de salud mental, el estigma y la discriminación (por ejemplo, DeFreitas et al. 2018). La carga y las experiencias de los cuidadores hispanos/latinos pueden verse agravadas por estas variables contextuales, que pueden contribuir a aumentar las necesidades de apoyo (Blanche et al. 2015).

A la luz de los riesgos contextuales que pueden experimentar las familias de los niños con IDD, especialmente las que provienen de orígenes étnicos y lingüísticos diversos, junto con los extraordinarios efectos financieros, de salud física y de salud mental de la pandemia de COVID-19, el propósito del presente estudio fue investigar las perspectivas de los padres sobre el impacto de COVID-19 en una muestra de familias hispanas/latinas predominantemente de niños pequeños con retraso en el desarrollo o TEA que viven en los Estados Unidos.

Método

Procedimiento

Participaron en el estudio setenta y siete padres de niños en edad preescolar (de 3 a 5 años) con retraso en el desarrollo o TEA. Estos padres participantes estaban actualmente involucrados en ensayos controlados aleatorios más grandes en California y Oregón que investigaban los efectos de las intervenciones centradas en los padres para promover el bienestar de los padres y los niños (McIntyre y Neece 2018; Neece y Fenning 2018). Todos los participantes actuales fueron invitados a participar en la entrevista de COVID-19 (N = 107), y 77 (72,0%) eligieron participar. La única diferencia notable entre las familias que eligieron participar y las que no lo hicieron es que las familias que eligieron no participar tenían más probabilidades de haber abandonado los ensayos.

Se invitó a los cuidadores primarios que participaban en los ensayos clínicos a que participaran en una breve entrevista telefónica de cinco preguntas para hablar de las repercusiones de COVID-19 en sus familias. Las entrevistas se realizaron en el idioma preferido de los padres (54% en español; 46% en inglés) entre el 31 de marzo de 2020 y el 5 de mayo de 2020. Los padres dieron su consentimiento para participar en esta entrevista, y la entrevista no era un requisito para participar en los estudios más grandes en curso.

A los padres se les hicieron las siguientes preguntas. (1) Por favor, dígame cómo le ha ido durante este tiempo, es decir, desde la actual situación de "encierro" debido a COVID-19. ¿Qué ha sido lo más difícil? (2) ¿Han cambiado los servicios de su hijo durante este tiempo? (3) ¿Ha habido algún beneficio o un sorprendente resquicio de esperanza para su hijo o su familia durante esta pandemia? (4) ¿Qué estrategias de afrontamiento está utilizando para ayudarle a usted y a su familia durante este tiempo? (5) ¿Cómo cree que la pandemia de coronavirus afectará a su familia a largo plazo? Estas preguntas se formularon en un formato abierto y no se dieron indicaciones de seguimiento.

Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de 25 minutos y se grabaron en audio para su posterior codificación. Los entrevistadores también tomaron notas de las respuestas de los padres a cada pregunta. El autor principal y un asistente de investigación revisaron las notas de los entrevistadores para cada participante y analizaron todas las respuestas utilizando procedimientos estándar de análisis de datos cualitativos: brevemente, todas las notas se codificaron y organizaron en categorías con subcódigos. Esto permitió una revisión sistemática de los temas en las respuestas (Berg 2009) para su resumen (Corbin y Strauss 2008). A continuación, el autor principal y el asistente de investigación codificaron de forma independiente las respuestas de los participantes a cada pregunta. La fiabilidad entre los dos codificadores independientes fue buena (los coeficientes de correlación intraclase oscilaron entre 0,78 y 0,95) y, cuando hubo desacuerdo en las calificaciones, los codificadores discutieron y llegaron a una calificación de consenso. Los datos de estas respuestas se comunican de manera descriptiva y se basan en los códigos de consenso.

Muestra


En la tabla 1 se muestra la demografía de la muestra actual. De los 77 padres participantes, la mayoría estaban casados y se identificaron como Latinx y monolingües hispanohablantes. La muestra era económicamente diversa, con una porción significativa de nuestra muestra recibiendo algún tipo de ayuda financiera del gobierno. La mayoría eran niños varones. Todos los niños tenían un retraso en el desarrollo o un diagnóstico de discapacidad intelectual, y el 62,34% tenía un diagnóstico comórbido de TEA.

TABLA 1. Demografía de los participantes (N = 77).


Variable demográfica n (%) M (SD)

Características de los padres

Edad 37,75 (7,27)

Género (% de madres) 55 (71,40)

Etnicidad (Latinx) 59 (76,60)

Monolingüe de habla hispana 45 (58.44)

Estado civil (casado) 53 (68,60)

Educación de los padres

(sin diploma de secundaria) 32 (41.60)

Ingresos familiares (<50.000 dólares) 43 (55,80)

Recibiendo asistencia financiera

del gobierno 44 (57,14)

Características del niño

Edad 3.91 (0.81)

Género (masculino) 58 (75,32)

Diagnóstico (TEA) 48 (62.34)

TEA, trastorno del espectro autista; SD, desviación estándar.

Resultados

Los mayores desafíos

Se pidió a los padres que identificaran lo que había sido más difícil para ellos. La tabla 2 detalla los desafíos planteados por los padres en la muestra. El desafío más frecuente se centró en las dificultades para estar en casa durante la pandemia. Entre los que informaron sobre las dificultades para estar en casa, la mayoría (47,8%) dijo que estar atrapado en casa y no poder salir de ella era lo más difícil, seguido por el equilibrio del trabajo, el cuidado de los niños pequeños y la falta de atención infantil (17,4%). Otros desafíos incluyen cambios en la rutina (15,2%), apoyar emocionalmente a la familia (10,9%) y encontrar actividades y prevenir el aburrimiento de los niños (8,7%). Los padres también informaron de preocupaciones financieras, sobre todo debido a que uno o ambos padres perdieron sus trabajos como consecuencia del orden de permanencia en el hogar. Los padres también expresaron que tenían que hacer frente a importantes desafíos relacionados con la disminución o la detención de los servicios de desarrollo de sus hijos y que sentían que no podían satisfacer las necesidades educativas y de desarrollo de sus hijos en el hogar. Un subconjunto de padres dijo que su mayor preocupación era la salud de su familia y no obtener COVID-19. Por último, un grupo de padres declaró que los problemas de conducta de su hijo habían sido el mayor desafío desde que entró en vigor la orden de permanencia en el hogar.


TABLA 2. Frecuencias de los desafíos de los padres.


Tipo de impugnación n % Cita ilustrativa

Desafío primario (N = 77)


Dificultad para estar en casa 43 55.8 'Lo más difícil ha sido

para los niños que no

pueden salir, que se

desesperan,

y se aburren de lo

mismo'.

"Lo más difícil ha sido

para mis hijos porque

no pueden salir, empiezan a volverse

locos, y se aburren de hacer las

mismas cosas.

Finanzas 9 11.7 'Es que mi pareja le descansaron de

Y a veces estamos pensando que

hacer con la renta y el pago del

carro. Son las más estresantes. Es

mi compañero fue despedido del

trabajo. Así que ahora estamos

pensando en qué hacer con el

alquiler y el pago del coche. Esos

son los más estresantes.


Falta de servicios

y necesidades insatisfechas 9 11.7 'Definitivamente la pérdida de

acceso a los servicios que incluye la interacción social para mis hijos, especialmente mi hijo con necesidades especiales.

Eso es algo grande.


Salud preocupa 8 10.4 'Lo más difícil ha sido saber que mis hijos mayores

han tenido que seguir trabajando porque son

trabajadores esenciales, y me preocupa saber que

anden en la calle. Pido a Dios que me los cuide y que

me proteja del virus.' Lo más difícil ha sido saber que

mis hijos mayores han tenido que seguir trabajando

porque son trabajadores esenciales, y me preocupa

saber que están en la calle. Le pido a Dios que los

cuide y los proteja del virus".


Problemas de conducta infantil 8 10.4 "Esta semana [mi hija] tuvo más comportamientos porque ya no tiene su rutina y en

ratos no quiere hacer nada. Esta

semana [mi hija] tuvo más comportamientos porque ya no tiene su rutina y tiene momentos en los que no quiere hacer nada".


Desafío secundario (N = 19)

Problemas de comportamiento

de los niños 6 31,6

Falta de servicios y necesidades

insatisfechas 4 21,1

Dificultad para estar en casa 4 21,1

Finanzas 4 21.1

Problemas de salud 1 5.3


Aunque se pidió a los padres que informaran sobre su principal problema, varios padres (36,4%) informaron espontáneamente de un segundo problema importante. El reto secundario más común que comunicaron los padres fue la falta de servicios y las necesidades educativas y de desarrollo no satisfechas.

Cambios en los servicios

También se pidió a los padres que informaran sobre cómo habían cambiado los servicios de su hijo desde que entró en vigor la orden de quedarse en casa. La gran mayoría de los padres dijo que los servicios de su hijo habían disminuido (77,9%), mientras que el 18,2% dijo que la cantidad e intensidad de sus servicios se habían mantenido, pero que ahora se prestaban en línea. Dos participantes (2,6%) dijeron que los cambios en los servicios habían sido mixtos (algunos servicios aumentaron y otros disminuyeron), y un padre (1,3%) dijo que los servicios de su hijo habían aumentado durante la pandemia.

Beneficios o líneas de plata

Los padres informaron sobre si su familia había experimentado algún beneficio o un sorprendente resquicio de esperanza durante la pandemia (Tabla 3). Un subconjunto de familias informó de que no había habido beneficios (13,8%); sin embargo, la mayoría de las familias informaron de algunos beneficios, siendo lo más común que pasaran más tiempo juntos como familia (49,2%). Algunos padres también dijeron que su hijo seguía obteniendo beneficios en materia de desarrollo, principalmente en lo que respecta al idioma, ya que estaba en el hogar a pesar de experimentar una reducción de los servicios. Un subconjunto de padres mencionó que disfrutaban de un ritmo de vida más lento, y algunos dijeron que podían dormir más, salir más al exterior y meditar y reflexionar. Un puñado de padres dijo que se alegraban de ver que las comunidades se unían para apoyarse mutuamente durante la pandemia, y algunos señalaron que se sorprendían de lo bien que se había adaptado su hijo a estar en casa. Un pequeño número de padres también dijo que estaban agradecidos de haber podido obtener más fondos del gobierno para la educación de sus hijos.

Los beneficios o los revestimientos de plata

Los padres informaron sobre si su familia había experimentado algún beneficio o un sorprendente resquicio de esperanza durante la pandemia (Tabla 3). Un subconjunto de familias informó de que no había habido beneficios (13,8%); sin embargo, la mayoría de las familias informaron de algunos beneficios, siendo lo más común que pasaran más tiempo juntos como familia (49,2%). Algunos padres también dijeron que su hijo seguía obteniendo beneficios en materia de desarrollo, principalmente en lo que respecta al idioma, ya que estaba en el hogar a pesar de experimentar una reducción de los servicios. Un subconjunto de padres mencionó que disfrutaban de un ritmo de vida más lento, y algunos dijeron que podían dormir más, salir más al exterior y meditar y reflexionar. Un puñado de padres dijo que se alegraban de ver que las comunidades se unían para apoyarse mutuamente durante la pandemia, y algunos señalaron que se sorprendían de lo bien que se había adaptado su hijo a estar en casa. Un pequeño número de padres también dijo que estaban agradecidos de haber podido obtener más ayuda financiera del gobierno, que no habían contraído el COVID-19 y que habían aprendido a ser más pacientes.

TABLA 3. Beneficios reportados por los padres y aspectos positivos de la pandemia.


Beneficios y variables de los revestimientos

de plata n % Cotización ilustrativa

Más tiempo en familia y mejores

relaciones familiares 32 49.2 'Nos hemos integrado

más como familia. Antes,