Estudio del impacto generado por COVID-19 en las familias con hijos con discapacidad

Estudio sobre el impacto generado por COVID-19 en las familias étnicamente diversas con niños pequeños con discapacidades intelectuales y de desarrollo.

POR C. NEECE, L.L. MCINTYRE, R. FENNING

Fuente: Journal of Intellectual Disability Research

Fotografía: Bing Images

Primera publicación: 18 de agosto de 2020 https://doi.org/10.1111/jir.12769

Journal of Intellectual Disability Research

En este estudio nos vamos a sentir todos muy identificados. Nos gustaría que lo comentárais para poder hacerlo más grande, ya que la tomadura de pelo ha sido a nivel mundial. Nos han engañado a todos. El resultado de vuestros comentarios será enviado a los autores del mismo. Gracias por vuestra participación.

Resumen

Antecedentes

La pandemia COVID-19 introdujo desafíos a las familias con niños pequeños con retrasos en el desarrollo.

Más allá de las preocupaciones generalizadas en torno a la enfermedad, la pérdida de empleo y el aislamiento social, los cuidadores son responsables de supervisar los programas educativos y terapéuticos de sus hijos en el hogar, a menudo sin el tan necesario apoyo de los profesionales.

Método

El presente estudio trató de examinar el impacto de COVID-19 en 77 familias étnica, lingüística y socioeconómicamente diversas con niños pequeños con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD) en California y Oregón, que participaban en estudios de intervención más amplios. Los padres respondieron a cinco preguntas de la entrevista sobre el impacto de la pandemia, los servicios para su hijo, los aspectos positivos, la forma de hacer frente y sus preocupaciones sobre el impacto a largo plazo de la pandemia.

Resultados

Los padres informaron de que su mayor reto era estar en casa cuidando a sus hijos con la pérdida de muchos servicios esenciales. Los padres informaron de algunos aspectos positivos de la pandemia, especialmente el estar juntos como familia. Aunque había aspectos positivos de la situación, muchos padres expresaron su preocupación por los efectos a largo plazo de la pandemia en el desarrollo de sus hijos, dada la pérdida de servicios, educación y oportunidades de participación social.

Conclusión

Los resultados sugieren que los padres de niños pequeños con IDD reportan desafíos significativos en casa durante la pandemia. El apoyo profesional, especialmente durante las fases de reapertura, será fundamental para apoyar el bienestar de la familia y los resultados del desarrollo del niño.

Antecedentes

La pandemia mundial COVID-19 ha introducido muchos desafíos en la vida cotidiana, entre ellos la cuarentena y otras medidas de distanciamiento social para evitar la rápida propagación de la infección y la enfermedad grave o la muerte. Las escuelas, las guarderías y los programas extraescolares han cerrado, lo que ha supuesto una carga adicional para los padres que deben servir como maestros de sus hijos, al tiempo que tienen que hacer malabarismos con las exigencias del empleo, las tareas domésticas y otras responsabilidades de cuidado. Los padres que trabajan han informado de una increíble tensión en su tiempo, recursos y capacidad para hacer frente a las necesidades cotidianas de la crianza y la educación en el hogar (Fontanesi y otros, 2020).

Se han documentado los efectos negativos de la cuarentena de COVID-19 en la salud mental (por ejemplo, Mazza et al. 2020). Según un examen reciente, los efectos psicológicos de la cuarentena en la población general incluyen síntomas de estrés postraumático, confusión, ira, frustración, aburrimiento, pérdida financiera y estigma (Brooks et al. 2020). Los efectos psicológicos de COVID-19 en los niños y los jóvenes todavía se están manifestando; sin embargo, las pruebas de un estudio realizado en una muestra de 1143 padres españoles e italianos de niños de 3 a 18 años de edad sugieren efectos negativos de la cuarentena en los jóvenes (Orgilés et al. 2020). Casi todos los padres (85,7%) informaron de cambios en el estado emocional de sus hijos durante los cierres de escuelas y el encierro, y los síntomas más comunes fueron la dificultad de concentración, el aburrimiento, la irritabilidad, la inquietud y el nerviosismo. A su vez, el estrés de los padres se asoció positivamente con el aumento de la notificación de los síntomas emocionales del niño (Orgilés et al. 2020). Estas conclusiones son coherentes con las pruebas que sugieren efectos transaccionales entre padres e hijos y la interdependencia en la adaptación de los padres y los hijos después de importantes acontecimientos mundiales negativos (por ejemplo, desastres naturales, Juth y otros 2015).

Se sabe menos acerca del impacto de COVID-19 en las familias estadounidenses, pero los estudios realizados en Europa sugieren que la pandemia de COVID-19 ha afectado a las familias que cuidan a niños con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD) incluso más de lo que la pandemia ha afectado a la población general. Por ejemplo, Fontanesi y otros (2020) realizaron un estudio de 1126 familias en Italia para comprender el impacto de COVID-19 en los padres y los niños. Los datos de Fontanesi y otros (2020) sugieren que los padres de niños con discapacidades mentales o físicas informaron de mayores niveles de agotamiento parental y percibieron menos apoyo social que los padres de niños sin discapacidades. Además, era más probable que los padres de niños con discapacidades mentales y físicas informaran de cambios en el comportamiento de sus hijos, como distracción, incapacidad de concentración, irritabilidad y malestar general. Fontanesi y otros (2020) llegan a la conclusión de que la pandemia y la cuarentena ejercen una mayor presión sobre los padres, especialmente los que crían a niños con necesidades especiales.

La marcada incertidumbre de la pandemia y los trastornos de la rutina asociados a ella pueden ser particularmente perjudiciales para los niños con trastornos de la conducta, que a menudo se benefician de una mayor estructura, expectativas claras y una serie de servicios, y pueden tener dificultades para comprender los cambios que requiere COVID-19; el aumento de las dificultades de los niños puede a su vez exacerbar el estrés de los padres. Para los padres que crían niños con IDD, incluyendo el trastorno del espectro autista (TEA), la cuarentena significa no sólo servir como maestro de su hijo, sino también como educador especial, entrenador de habilidades sociales, patólogo del habla y el lenguaje o terapeuta de salud mental y del comportamiento, a veces con poco apoyo de ayudantes profesionales (Eshraghi et al. 2020). Los niños con IDD a menudo requieren servicios y apoyos más intensivos que los niños con un desarrollo típico, lo que puede intensificar la tensión de los padres durante la pandemia. Ejemplos de estos servicios y apoyos intensivos incluyen instrucción especializada en forma de educación especial, programación de la conducta basada en el análisis de la conducta aplicada, terapia del habla, terapia ocupacional y física e instrucción de habilidades sociales, por nombrar algunas (Consejo Nacional de Investigación 2001).

Incluso sin considerar los efectos de la pandemia mundial, la literatura sugiere inequívocamente que los padres de niños con IDD experimentan un mayor estrés en la crianza de sus hijos en relación con los padres de niños con un desarrollo típico (Woodman et al. 2015). Además, los padres de niños con trastornos del espectro autista suelen informar de un mayor estrés en la crianza que los padres de niños con otros trastornos del espectro radioactivo (Barroso et al. 2018). El estrés de los padres se intensifica en presencia de un comportamiento desafiante del niño (por ejemplo, Baker et al. 2003), siendo esta asociación de naturaleza bidireccional (Neece et al. 2012). Es decir, el comportamiento desafiante del niño afecta a la adaptación de los padres y la adaptación de los padres afecta al comportamiento del niño.

Las familias étnica y lingüísticamente diversas, como las familias hispanas (a veces denominadas Latinx) de los Estados Unidos, pueden experimentar dificultades adicionales para acceder a la atención, los recursos y el apoyo para sus hijos con IDD. El Pew Research Center (2020) estima que la población hispana de los EE.UU. constituye casi 61 millones de la población de los EE.UU., aproximadamente el 18% de la población total de los Estados Unidos. Las estimaciones de prevalencia recientes sugieren que los hispanos representan la población de más rápido crecimiento en los TEA (Maenner et al. 2020). Lamentablemente, varios estudios documentan que los sistemas de servicios de los Estados Unidos pueden no satisfacer las necesidades de los niños hispanos/latinos con TDI e informan de disparidades en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento (Liptak et al. 2008; Nguyen et al. 2016; Zuckerman et al. 2017), en parte debido a la competencia lingüística (Stahmer et al. 2019; Zuckerman et al. 2017), la situación socioeconómica (Escarce y Kapur 2006) y otros factores como la alfabetización en materia de salud mental, el estigma y la discriminación (por ejemplo, DeFreitas et al. 2018). La carga y las experiencias de los cuidadores hispanos/latinos pueden verse agravadas por estas variables contextuales, que pueden contribuir a aumentar las necesidades de apoyo (Blanche et al. 2015).

A la luz de los riesgos contextuales que pueden experimentar las familias de los niños con IDD, especialmente las que provienen de orígenes étnicos y lingüísticos diversos, junto con los extraordinarios efectos financieros, de salud física y de salud mental de la pandemia de COVID-19, el propósito del presente estudio fue investigar las perspectivas de los padres sobre el impacto de COVID-19 en una muestra de familias hispanas/latinas predominantemente de niños pequeños con retraso en el desarrollo o TEA que viven en los Estados Unidos.

Método

Procedimiento

Participaron en el estudio setenta y siete padres de niños en edad preescolar (de 3 a 5 años) con retraso en el desarrollo o TEA. Estos padres participantes estaban actualmente involucrados en ensayos controlados aleatorios más grandes en California y Oregón que investigaban los efectos de las intervenciones centradas en los padres para promover el bienestar de los padres y los niños (McIntyre y Neece 2018; Neece y Fenning 2018). Todos los participantes actuales fueron invitados a participar en la entrevista de COVID-19 (N = 107), y 77 (72,0%) eligieron participar. La única diferencia notable entre las familias que eligieron participar y las que no lo hicieron es que las familias que eligieron no participar tenían más probabilidades de haber abandonado los ensayos.

Se invitó a los cuidadores primarios que participaban en los ensayos clínicos a que participaran en una breve entrevista telefónica de cinco preguntas para hablar de las repercusiones de COVID-19 en sus familias. Las entrevistas se realizaron en el idioma preferido de los padres (54% en español; 46% en inglés) entre el 31 de marzo de 2020 y el 5 de mayo de 2020. Los padres dieron su consentimiento para participar en esta entrevista, y la entrevista no era un requisito para participar en los estudios más grandes en curso.

A los padres se les hicieron las siguientes preguntas. (1) Por favor, dígame cómo le ha ido durante este tiempo, es decir, desde la actual situación de "encierro" debido a COVID-19. ¿Qué ha sido lo más difícil? (2) ¿Han cambiado los servicios de su hijo durante este tiempo? (3) ¿Ha habido algún beneficio o un sorprendente resquicio de esperanza para su hijo o su familia durante esta pandemia? (4) ¿Qué estrategias de afrontamiento está utilizando para ayudarle a usted y a su familia durante este tiempo? (5) ¿Cómo cree que la pandemia de coronavirus afectará a su familia a largo plazo? Estas preguntas se formularon en un formato abierto y no se dieron indicaciones de seguimiento.

Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de 25 minutos y se grabaron en audio para su posterior codificación. Los entrevistadores también tomaron notas de las respuestas de los padres a cada pregunta. El autor principal y un asistente de investigación revisaron las notas de los entrevistadores para cada participante y analizaron todas las respuestas utilizando procedimientos estándar de análisis de datos cualitativos: brevemente, todas las notas se codificaron y organizaron en categorías con subcódigos. Esto permitió una revisión sistemática de los temas en las respuestas (Berg 2009) para su resumen (Corbin y Strauss 2008). A continuación, el autor principal y el asistente de investigación codificaron de forma independiente las respuestas de los participantes a cada pregunta. La fiabilidad entre los dos codificadores independientes fue buena (los coeficientes de correlación intraclase oscilaron entre 0,78 y 0,95) y, cuando hubo desacuerdo en las calificaciones, los codificadores discutieron y llegaron a una calificación de consenso. Los datos de estas respuestas se comunican de manera descriptiva y se basan en los códigos de consenso.

Muestra

En la tabla 1 se muestra la demografía de la muestra actual. De los 77 padres participantes, la mayoría estaban casados y se identificaron como Latinx y monolingües hispanohablantes. La muestra era económicamente diversa, con una porción significativa de nuestra muestra recibiendo algún tipo de ayuda financiera del gobierno. La mayoría eran niños varones. Todos los niños tenían un retraso en el desarrollo o un diagnóstico de discapacidad intelectual, y el 62,34% tenía un diagnóstico comórbido de TEA.

TABLA 1. Demografía de los participantes (N = 77).

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Variable demográfica n (%) M (SD)

Características de los padres

Edad 37,75 (7,27)

Género (% de madres) 55 (71,40)

Etnicidad (Latinx) 59 (76,60)

Monolingüe de habla hispana 45 (58.44)

Estado civil (casado) 53 (68,60)

Educación de los padres

(sin diploma de secundaria) 32 (41.60)

Ingresos familiares (<50.000 dólares) 43 (55,80)

Recibiendo asistencia financiera

del gobierno 44 (57,14)

Características del niño

Edad 3.91 (0.81)

Género (masculino) 58 (75,32)

Diagnóstico (TEA) 48 (62.34)

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TEA, trastorno del espectro autista; SD, desviación estándar.

Resultados

Los mayores desafíos

Se pidió a los padres que identificaran lo que había sido más difícil para ellos. La tabla 2 detalla los desafíos planteados por los padres en la muestra. El desafío más frecuente se centró en las dificultades para estar en casa durante la pandemia. Entre los que informaron sobre las dificultades para estar en casa, la mayoría (47,8%) dijo que estar atrapado en casa y no poder salir de ella era lo más difícil, seguido por el equilibrio del trabajo, el cuidado de los niños pequeños y la falta de atención infantil (17,4%). Otros desafíos incluyen cambios en la rutina (15,2%), apoyar emocionalmente a la familia (10,9%) y encontrar actividades y prevenir el aburrimiento de los niños (8,7%). Los padres también informaron de preocupaciones financieras, sobre todo debido a que uno o ambos padres perdieron sus trabajos como consecuencia del orden de permanencia en el hogar. Los padres también expresaron que tenían que hacer frente a importantes desafíos relacionados con la disminución o la detención de los servicios de desarrollo de sus hijos y que sentían que no podían satisfacer las necesidades educativas y de desarrollo de sus hijos en el hogar. Un subconjunto de padres dijo que su mayor preocupación era la salud de su familia y no obtener COVID-19. Por último, un grupo de padres declaró que los problemas de conducta de su hijo habían sido el mayor desafío desde que entró en vigor la orden de permanencia en el hogar.

TABLA 2. Frecuencias de los desafíos de los padres.

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Tipo de impugnación n % Cita ilustrativa

Desafío primario (N = 77)

Dificultad para estar en casa 43 55.8 'Lo más difícil ha sido

para los niños que no

pueden salir, que se

desesperan,

y se aburren de lo

mismo'.

"Lo más difícil ha sido

para mis hijos porque

no pueden salir, empiezan a volverse

locos, y se aburren de hacer las

mismas cosas.

Finanzas 9 11.7 'Es que mi pareja le descansaron de

Y a veces estamos pensando que

hacer con la renta y el pago del

carro. Son las más estresantes. Es

mi compañero fue despedido del

trabajo. Así que ahora estamos

pensando en qué hacer con el

alquiler y el pago del coche. Esos

son los más estresantes.

Falta de servicios

y necesidades insatisfechas 9 11.7 'Definitivamente la pérdida de

acceso a los servicios que incluye la interacción social para mis hijos, especialmente mi hijo con necesidades especiales.

Eso es algo grande.

Salud preocupa 8 10.4 'Lo más difícil ha sido saber que mis hijos mayores

han tenido que seguir trabajando porque son

trabajadores esenciales, y me preocupa saber que

anden en la calle. Pido a Dios que me los cuide y que

me proteja del virus.' Lo más difícil ha sido saber que

mis hijos mayores han tenido que seguir trabajando

porque son trabajadores esenciales, y me preocupa

saber que están en la calle. Le pido a Dios que los

cuide y los proteja del virus".

Problemas de conducta infantil 8 10.4 "Esta semana [mi hija] tuvo más comportamientos porque ya no tiene su rutina y en

ratos no quiere hacer nada. Esta

semana [mi hija] tuvo más comportamientos porque ya no tiene su rutina y tiene momentos en los que no quiere hacer nada".

Desafío secundario (N = 19)

Problemas de comportamiento

de los niños 6 31,6

Falta de servicios y necesidades

insatisfechas 4 21,1

Dificultad para estar en casa 4 21,1

Finanzas 4 21.1

Problemas de salud 1 5.3

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Aunque se pidió a los padres que informaran sobre su principal problema, varios padres (36,4%) informaron espontáneamente de un segundo problema importante. El reto secundario más común que comunicaron los padres fue la falta de servicios y las necesidades educativas y de desarrollo no satisfechas.

Cambios en los servicios

También se pidió a los padres que informaran sobre cómo habían cambiado los servicios de su hijo desde que entró en vigor la orden de quedarse en casa. La gran mayoría de los padres dijo que los servicios de su hijo habían disminuido (77,9%), mientras que el 18,2% dijo que la cantidad e intensidad de sus servicios se habían mantenido, pero que ahora se prestaban en línea. Dos participantes (2,6%) dijeron que los cambios en los servicios habían sido mixtos (algunos servicios aumentaron y otros disminuyeron), y un padre (1,3%) dijo que los servicios de su hijo habían aumentado durante la pandemia.

Beneficios o líneas de plata

Los padres informaron sobre si su familia había experimentado algún beneficio o un sorprendente resquicio de esperanza durante la pandemia (Tabla 3). Un subconjunto de familias informó de que no había habido beneficios (13,8%); sin embargo, la mayoría de las familias informaron de algunos beneficios, siendo lo más común que pasaran más tiempo juntos como familia (49,2%). Algunos padres también dijeron que su hijo seguía obteniendo beneficios en materia de desarrollo, principalmente en lo que respecta al idioma, ya que estaba en el hogar a pesar de experimentar una reducción de los servicios. Un subconjunto de padres mencionó que disfrutaban de un ritmo de vida más lento, y algunos dijeron que podían dormir más, salir más al exterior y meditar y reflexionar. Un puñado de padres dijo que se alegraban de ver que las comunidades se unían para apoyarse mutuamente durante la pandemia, y algunos señalaron que se sorprendían de lo bien que se había adaptado su hijo a estar en casa. Un pequeño número de padres también dijo que estaban agradecidos de haber podido obtener más fondos del gobierno para la educación de sus hijos.

Los beneficios o los revestimientos de plata

Los padres informaron sobre si su familia había experimentado algún beneficio o un sorprendente resquicio de esperanza durante la pandemia (Tabla 3). Un subconjunto de familias informó de que no había habido beneficios (13,8%); sin embargo, la mayoría de las familias informaron de algunos beneficios, siendo lo más común que pasaran más tiempo juntos como familia (49,2%). Algunos padres también dijeron que su hijo seguía obteniendo beneficios en materia de desarrollo, principalmente en lo que respecta al idioma, ya que estaba en el hogar a pesar de experimentar una reducción de los servicios. Un subconjunto de padres mencionó que disfrutaban de un ritmo de vida más lento, y algunos dijeron que podían dormir más, salir más al exterior y meditar y reflexionar. Un puñado de padres dijo que se alegraban de ver que las comunidades se unían para apoyarse mutuamente durante la pandemia, y algunos señalaron que se sorprendían de lo bien que se había adaptado su hijo a estar en casa. Un pequeño número de padres también dijo que estaban agradecidos de haber podido obtener más ayuda financiera del gobierno, que no habían contraído el COVID-19 y que habían aprendido a ser más pacientes.

TABLA 3. Beneficios reportados por los padres y aspectos positivos de la pandemia.

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Beneficios y variables de los revestimientos

de plata n % Cotización ilustrativa

Más tiempo en familia y mejores

relaciones familiares 32 49.2 'Nos hemos integrado

más como familia. Antes,

[hija] estaba en la

escuela y yo estaba

esperando en casa...

Estamos valorando estar

juntos.' Nos hemos

integrado más como una

familia. Antes, [la hija]

estaba en la escuela y yo

esperaba en casa...

Estamos valorando el

estar juntos.

No hay beneficios o revestimientos de plata 9 13.8 'Beneficios? No creo. Ha

sido muy difícil durante

este tiempo.

¿"Beneficios"? No lo creo.

Ha sido muy difícil

durante este tiempo.

El niño ha logrado

algunos avances en su desarrollo durante la cuarentena 7 10.8 '[Hijo] no habla nada, no dice

palabras... ultimamente

he escuchado que el anda cantando como los ABC, los numeros, y estoy escuchando más sonidos que él está tratando de hacer.'' "[Hijo] no habla en absoluto, no dice palabras... pero

últimamente lo he oído cantar cosas como el abecedario, números, y estoy escuchando más

sonidos que está tratando de hacer.

Ritmo de vida más lento, capaz

de probar cosas nuevas, más

presente/más consciente 6 9.2 'Habian muchas terapias, por

aca, por allá, recogieranlos, hacer la comida. Ahora tengo el tiempo para dejar lo que estoy haciendo para ponerme en el piso a jugar. No se podría hacer antes. Había muchas terapias, por aquí, por allá, tenía que recogerlas, hacer comida. Ahora tengo el tiempo para dejar lo que estoy haciendo y tirarme al suelo a jugar. Eso no era posible antes".

Observar la resiliencia en el niño

y la comunidad en general 6 9.2 'Creo que esa, la resilencia de

mi hijo. Sí, afectó un poco el cambio pero está feliz. Está contento en casa. No me pide salir. Creo que es eso, la resistencia de mi hijo. Sí, se vio afectado por el cambio un poco, pero está feliz. Es feliz en casa. No me pide que me vaya. "Me aprobaron el beneficio de la comida". "Mis cupones de comida fueron aprobados". Continuó manteniéndose sano y salvo. "No nos hemos

enfermado". Antes [hijo] estaba enfermo pero creo que ha ayudado a

esa de no poder salir a la calle.' Que no nos hemos enfermado. Antes [hijo] estaba enfermo,

pero creo que le ha ayudado a no poder salir al exterior".

Más paciencia 1 1.5 "Aprendió a tener más

paciencia con [hijo].

"He aprendido a ser más

paciente con [hijo].

---

N = 65.

Coping

Los padres describieron las habilidades de afrontamiento que estaban usando para superar este momento difícil (Tabla 4). Los padres informaron de una serie de habilidades para hacer frente a la situación, siendo las más comunes la aplicación de estrategias de comportamiento (por ejemplo, sistemas de refuerzo) y rutinas, así como la participación en actividades agradables con la familia (por ejemplo, juegos familiares, paseos al aire libre). Los padres también informaron de que la práctica de la meditación, el ejercicio y la alimentación sana, la provisión de espacio para que los miembros de la familia se descomprimieran y la toma de descansos entre sí y la conexión con otras personas, generalmente por teléfono o computadora, eran útiles durante el orden de la estancia en el hogar. Un subconjunto de familias (7,6%) no informó de haber utilizado ninguna habilidad específica para hacer frente a las circunstancias actuales relacionadas con la pandemia.

TABLA 4. Habilidades de afrontamiento reportadas por los padres utilizadas durante la pandemia.

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Habilidades de afrontamiento n % Cita ilustrativa

Implementar estrategias de

comportamiento, implementar

rutinas y horarios 17 25.8 'Poner una rutina, como un calendario, para

que mis

otros hijos entiendan a que hora entran a clase porque tengo que estar pendiente a [hijo] para sus trabajos y terapias.' 'Crear una rutina, como un calendario, para que mis otros hijos entiendan a qué hora entran a clase porque tengo que estar pendiente a [hijo] para sus trabajos y terapias'.

Participar en actividades divertidas,

encontrar cosas divertidas

para hacer 13 19.7 'Tratar de estar en el parque o la yarda lo mas

que se pueda y dejar que [hijo] se sube, corre, etc.' 'Tratar parque o la yarda lo mas que se pueda y dejar que [hijo] se sube, corre, etc.' 'Tratar de estar en el parque o la yarda lo mas que se pueda y dejar que [hijo] se

sube, corre, etc.'

Meditación 9 13.6 'Estoy haciendo mucha meditación para

mantenerme tranquilo. Trato de hacer todos los días por lo menos 10 minutos, y una vez a la semana hago en grupo con

un profesional enseñandonos.' 'Estoy haciendo mucha meditación para mantenerme tranquilo. Trato de hacer todos los días por lo menos 10 minutos, y una vez a la semana lo hago en grupo con un profesional enseñandonos.'

Ejercicio 7 10.6 'Estamos haciendo ejercicios'. 'Hemos estado

haciendo ejercicios'.

Se informa que no tiene estrategias específicas para enfrentar la pandemia 5 7.6 'La verdad es que no tengo tiempo. En realidad no ha cambiado tanto porque sigo trabajando". La verdad es que no tengo tiempo. En realidad, no ha cambiado mucho porque sigo trabajando.'

Proporcionar espacio

y tomar descansos 5 7.6 'He pedido un descanso y he pedido ayuda a

mi marido... No voy a intentar aguantar todo cuando no pueda hacerlo, sólo le pediré ayuda como si estuviera frustrada ahora mismo, necesito ir a tomar un descanso'.

Tratar de tener paciencia 4 6.1 'Lo que he tratado de hacer es tratar de tener

un poco más de paciencia o sea tratar de entender que para ellos es aún más difícil'. "Lo que he tratado de hacer es tratar de tener un poco más de paciencia o tratar de entender que esto es aún más difícil para ellos.

Reencuadrar positivamente,

cambiar la perspectiva 3 4.5 'Tratar de pensar positivamente y estar

tranquilos, pensando que todo va a estar bien'. "Tratando de pensar positivamente y mantener la calma, pensando que todo estará bien.

Conectando con otros 2 3.0 'Poder hablar con ustedes y todos los demas

padres del grupo ha sido de gran ayuda'. "Poder hablar con todos ustedes (el personal del estudio de investigación) y con los otros padres del grupo ha sido la mayor ayuda.

La situación religiosa 1 1.5 'La que más ha utilizado es que actuamos con

fe, creer que existe un poder que nos va a ayudar a salir de esta y que el mejor camino es seguir a dios porque no hay de otro'. "La estrategia que más he usado es actuar con fé, creyendo que hay un poder que nos ayudará en esto, y que el mejor camino es seguir a Dios porque no hay otro.

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N = 66.

Impacto a largo plazo

Por último, los padres indicaron cómo pensaban que la pandemia y el orden de permanencia en el hogar afectarían a su familia a largo plazo (Tabla 5). En el momento de estas entrevistas, las familias informaron con mayor frecuencia de sus preocupaciones económicas acerca de la pandemia (28,6%), pero varias otras familias no pensaban que la pandemia tuviera un impacto significativo en su familia o no estaban seguras del impacto; sin embargo, la mayoría de estas familias informaron que si las restricciones continuaban durante un período de tiempo prolongado (por ejemplo, 30 a 60 días más, hasta el verano), la pandemia tendría una serie de impactos negativos en la familia. Concretamente, los padres expresaron que si la pandemia continuaba durante varios meses y hasta el verano de 2020, les preocupaba el impacto a largo plazo de la pandemia en su empleo y sus finanzas, así como en su propia salud emocional y la de sus hijos. Las familias también expresaron una variedad de otras preocupaciones a largo plazo, como la falta de progreso educativo y de desarrollo del niño si no se reanudaban la escuela y los servicios, preocupaciones sobre los cambios sociales a largo plazo (por ejemplo, el uso de máscaras, el no ver a la gente durante mucho tiempo) y preocupaciones emocionales para ellos mismos y su hijo (por ejemplo, el miedo a cómo será el futuro, la sensación de pánico constante, el aburrimiento).

TABLA 5. Posible impacto a largo plazo de la pandemia en las familias.

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Impacto a largo plazo n % Cita ilustrativa

Desafíos económicos 18 28.6 'Lo único que me preocupa es los pagos que

se tiene que hacer: la renta, los carros, la comida. Me preocupa que no haya mucho ingreso. Lo único que me preocupa son los pagos que hay que hacer: el alquiler, los coches, la comida. Me preocupa que no haya muchos ingresos".

No hay impacto 11 17.5 'Honestamente, no creo que nos afecte

mucho.' 'Honestamente, no creo que nos

afecte mucho.'

Falta de progreso en la

educación y el desarrollo

de los niños 10 15.9 'Creo que en la escuela, porque como no se

mucho de internet, y las maestras no me contestan, no puedo acesar las clases de su escuela... y me preocupa a largo plazo sus estudios y en el desarrollo porque es mucho tiempo de estar sin clases.

'Creo que en la escuela, porque no sé mucho de internet, y los profesores no me responden, no puedo acceder a sus clases... y me preocupa a largo plazo sus estudios y su desarrollo porque es mucho tiempo sin clases'.

Cambios sociales (por

ejemplo, usar máscaras,

no ver a la gente) 8 12.7 'En la cuestión de socializar, eso es lo que

está afectando a todos nosotros. Nos afecta no poder salir a las compras, llevar a los niños a la escuela o al parque. Esas son las cosas que nos están afectando. En el tema de la socialización, eso es lo que nos afecta

a todos. Nos afecta el no poder ir de compras, llevar a los niños a la escuela o al parque. Esas son las cosas que nos afectan".

Impacto positivo 6 9.5 'Seguro que sabes lo que es un abridor de

ojos... estando en casa aprecias lo que normalmente no haces. Hacemos muchas más actividades familiares, ya sabes, juegos de mesa, cosas así, que antes.'

Impacto emocional (por

ejemplo, ansiedad, miedo,

aburrimiento) 5 7.9 'Va a afectar demasiado, porque yo ya no

estoy tranquila. Porque dicen tantas cosas en las noticias. Un día dicen una cosa, otro día dicen otra. Como ahora están diciendo que la pandemia puede venir igual en invierno, y ya estoy pensando en invierno, que pasa otra vez lo mismo. Y pienso que ya las cosas no van a ser iguales. Para mi, cambió todo todo.

Afectará a todo, porque ya no estoy tranquilo. Porque dicen muchas cosas en las noticias. Un día dicen una cosa, otro día dicen otra. Como ahora dicen que la pandemia puede volver a ocurrir en invierno, y ya estoy pensando en el invierno, que vuelva a ocurrir lo mismo. Y creo que las cosas no van a ser las mismas. Para mí, cambió todo, todo, todo.

No estoy seguro de 5 7.9 'Ay dios mio. Creo que no lo sé, de verdad.

Espero que no. Si no, nos daña mucho de

esto.' Oh, Dios mío. Creo que no lo sé, de

verdad. Espero que no. Si no, nos hará mucho

daño.

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N = 63.

Discusión

Los padres de esta muestra informaron de una serie de experiencias asociadas a la pandemia COVID-19 y a las órdenes de quedarse en casa. Es importante destacar que las principales preocupaciones expresadas por estos cuidadores se centraron en las necesidades de sus hijos y en los desafíos de estar en casa, la pérdida de servicios y la ansiedad sobre el futuro. Dicho esto, muchos padres informaron de "aspectos positivos" o inesperados de la permanencia en el hogar, como pasar más tiempo con la familia y mejorar las relaciones familiares. Casi todas las familias informaron de estrategias positivas para hacer frente a la situación, como el establecimiento de rutinas en casa, el uso de estrategias de comportamiento para apoyar el desarrollo de sus hijos o la realización de ejercicios, la meditación o el apoyo social.

Aunque nuestros hallazgos son similares a los de otros informes recientes sobre el impacto de COVID-19 en las familias, hay pruebas consistentes de que la carga que soportan los padres que tienen hijos con discapacidades, o vulnerabilidades educativas o sociales, es mayor que en la población general (Coyne et al. 2020; Fontanesi et al. 2020; Masters et al. 2020). Debido a que no contamos con una muestra de comparación de familias étnica, lingüística y socioeconómicamente diversas de niños pequeños sin IDD/TEA en los EE.UU., es difícil decir con certeza que nuestras familias que crían niños pequeños con discapacidades de desarrollo estén experimentando la pandemia de manera diferente. Sin embargo, hay amplias pruebas pre-pandémicas que apoyan el aumento del estrés de los padres, el aumento de la carga de los cuidados y el aumento de los desafíos del comportamiento de los niños en las familias de niños con IDD/TEA en comparación con sus homólogos con un desarrollo típico (por ejemplo, Hayes y Watson 2013). Dada la relación transaccional entre el estrés de la crianza y el comportamiento desafiante del niño (por ejemplo, Neece y otros, 2012; Woodman y otros, 2015), es probable que el aumento de las dificultades del niño durante la pandemia (Fontanesi y otros, 2020) afecte negativamente al estrés de los padres y a su capacidad para hacer frente a la situación. Además, es probable que la disminución de los servicios para niños pequeños con trastornos por carencia de yodo y trastornos por estrés postraumático como consecuencia de COVID-19 tenga consecuencias perjudiciales a corto y largo plazo, dado que los primeros años de la infancia representan una ventana crítica para la intervención debido a la plasticidad del cerebro y el potencial de rápidos avances en el desarrollo (Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano 2017; Consejo Nacional de Investigación 2001; Reichow y Wolery 2009).

La muestra actual fue étnica, lingüística y socioeconómicamente diversa, y la mayoría de los padres participantes se identificaron como hispanos/latinos y casi la mitad como monolingües de habla hispana. Esta diversidad es inusual en los estudios de familias con IDD en los Estados Unidos (Safer-Lichtenstein et al. 2019). Estudios anteriores sugieren que el valor cultural latino del "familismo" está asociado con un mejor bienestar y adaptación, especialmente bajo circunstancias difíciles (Ayón et al. 2010). Estos fuertes lazos familiares pueden estar asociados con una mejor adaptación (Perez y Cruess 2014) y pueden ser parcialmente responsables de los informes de los padres sobre la mejora de las relaciones familiares y el aumento del tiempo en familia como aspectos positivos inesperados de la pandemia. Las perspectivas de resistencia son particularmente notables dadas las disparidades sanitarias y socioeconómicas que afectaron desproporcionadamente a las personas de minorías raciales y étnicas durante la crisis de COVID-19 en los Estados Unidos (Webb Hooper et al. 2020). Aunque la sobrerrepresentación de familias étnica, lingüística y socioeconómicamente diversas en esta muestra es un punto fuerte notable, hay que tener cuidado al interpretar los resultados, ya que las experiencias comunicadas por este grupo de participantes pueden no generalizarse a otras poblaciones.

Aunque las conclusiones de este estudio representan sólo una instantánea de los retos a los que se enfrentan las familias con hijos con trastornos de identidad durante la primavera de 2020, las repercusiones a largo plazo de la pandemia aún no han sido plenamente identificadas por las familias y los profesionales. Durante el cierre en la primavera de 2020 y los cierres de escuelas asociados, los padres informaron de importantes desafíos asociados con estar en casa con su hijo con un IDD y proporcionar atención y servicios a tiempo completo sin el mismo nivel de apoyo de los profesionales. En el mejor de los casos, los servicios se trasladaron a la telesalud y a plataformas remotas, y en el peor, los servicios fueron simplemente eliminados. Es necesario realizar más investigaciones sobre los impactos a corto y largo plazo de COVID-19 en los niños con IDD y sus familias. También se requiere una investigación adicional sobre la utilidad de las nuevas plataformas de telesalud y telemedicina para la atención clínica, a fin de apoyar tanto a los niños con trastornos de la concentración como a sus familias, prestando especial atención a los que proceden de entornos étnicos, lingüísticos y socioeconómicos diversos.

Fuente de financiación

La investigación que se informa en esta publicación fue apoyada por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de los Institutos Nacionales de Salud con los números de concesión R01HD093667 y R15HD091726.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no hay conflicto de intereses.

REFERENCIAS

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