Guía para grupos de apoyo para padres, familias y niños






POR KIM BARLOSO

Fuente: Autism Parenting Magazine | 23/04/2021

Fotografía: Pixabay.com



Los grupos de apoyo proporcionan estímulo, consuelo y consejos necesarios para las familias de chicos y chicas con autismo.


Muchos padres han encontrado un enorme beneficio en los grupos de apoyo para familias. Éstos han proporcionado el estímulo, el consuelo y el consejo que tanto necesitaban. En este artículo se discuten los beneficios de unirse a uno, así como ayudar a encontrar uno en su área.



Beneficios de los grupos de apoyo al autismo


Las personas con espectro autista y sus familias se benefician enormemente de los grupos de apoyo al autismo. Participar en un grupo de apoyo para el autismo puede ayudar a la persona con autismo o a su cuidador a:

  • Sentirse menos aislado

  • Compartir estrategias para afrontar determinadas situaciones

  • Buscar el consejo de un experto

  • Desahogar las frustraciones de forma segura (sin juicios)

  • Evitar caer en la depresión


Mandi Silverman, psicóloga clínica del Child Mind Institute, dice que los grupos de apoyo al autismo "pueden llenar realmente un vacío para los padres que quizá no conozcan a nadie con un hijo que esté en el espectro del autismo."


Susan Kleiman, madre de un niño con autismo, fundó el grupo en línea Special Moms Network (Red de Madres Especiales) para ofrecer un lugar en el que los padres se entiendan por experiencias similares. Kleiman, a cuyo hijo se le diagnosticó un trastorno del aprendizaje no verbal (TNA), dice que "nadie que yo conociera había oído hablar de él ni sabía nada sobre el TNA. Recibí comentarios estúpidos como 'Pero si habla tan bien', 'Es demasiado inteligente para tener eso' o 'Seguro que lo superará'".


Otra madre con dos hijos autistas, Lee Ann Klopp Owens, dice que unirse a un grupo de apoyo al autismo "sinceramente me ha salvado la cordura muchas veces".



Tipos de grupos de apoyo al autismo


Hay muchos tipos de grupos de apoyo, y esto se aplica también a los grupos de apoyo al autismo. Los grupos pueden variar en cuanto a su propósito, que suele estar determinado por el líder del grupo.


  • Grupos de apoyo dirigidos por compañeros. Estos grupos están dirigidos por padres de niños con autismo. Suelen formarse para dar y recibir consejos, así como para obtener apoyo emocional.

  • Grupos de apoyo educativo. Son grupos que se centran en proporcionar la información más reciente a sus miembros. Algunos grupos se reúnen y animan a sus miembros a hacer una presentación sobre un tema determinado con regularidad.

  • Grupos de apoyo dirigidos por profesionales. Estos grupos suelen estar dirigidos y financiados por organizaciones que persiguen el autismo como defensa. Este tipo de grupos suelen estar dirigidos por psicólogos, trabajadores sociales o personal escolar.

  • Grupos de apoyo a las familias. Hay miles de grupos de apoyo en todo el mundo. Encontrar un grupo de apoyo en su localidad es ahora fácil con una rápida búsqueda en Google.


Simplemente escriba "grupo de apoyo al autismo" seguido de su ciudad o ubicación. Autism Empowerment ofrece un listado mundial de recursos. No hay ninguna institución que gestione los grupos de apoyo al autismo en Estados Unidos. Sin embargo, algunos grupos grandes pueden tener varias "sucursales" o "capítulos" en diferentes lugares del país.


Estos son algunos ejemplos de grupos de apoyo al autismo:



Red de Familias con Discapacidades (FND)


FND es una organización de padres que pretende integrar y conseguir la igualdad de derechos para las personas con necesidades especiales, incluido el autismo. Tiene su sede en Dunedin, Florida.



Grupo de apoyo AHA (Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento) para padres y familiares


AHA es un gran grupo de apoyo con diferentes subgrupos para personas y familias que se enfrentan al síndrome de Asperger y al autismo de alto funcionamiento. La organización se fundó en 1988 y se encuentra en Nueva York.



Grupo de apoyo CARD


El Centro para el Autismo y las Discapacidades Relacionadas (CARD) tiene su sede en el centro-norte de Florida. Tienen grupos de apoyo en todo Estados Unidos y celebran reuniones semanales. El horario de las sesiones del grupo de apoyo se publica en el sitio web.


Para buscar más recursos, visite este sitio y seleccione su estado en el cuadro desplegable. Obtendrá una lista de grupos y organizaciones que ofrecen apoyo a las personas y familias afectadas por el autismo.


Además, puedes consultar una base de datos más amplia de Yellow Pages for Kids, que es un directorio nacional de servicios para niños con necesidades especiales. Otra base de datos que se puede consultar es Autism Source, creada en 2004 por la Autism Society.



Grupo de apoyo en línea para padres de niños pequeños con autismo


Algunos padres o tutores pueden no tener el tiempo o los medios para estar físicamente presentes para participar en las reuniones de los grupos de apoyo al autismo.


Como alternativa, hay muchos grupos de apoyo en línea donde los padres, las familias y los cuidadores pueden comunicarse en foros, redes sociales y otras plataformas basadas en la web.


Hoy en día, los grupos de Facebook son la plataforma más común para los grupos de apoyo al autismo, ya que la mayoría de los padres modernos ya tienen cuentas personales de Facebook y pueden unirse fácilmente a cualquier grupo.


Spectrum Site ha recopilado una larga lista de comunidades online para padres y personas con autismo. Esto incluye páginas como Autistics Worldwide, Karleigh's Story - The Awesomeness of ASD, y The Autcast Asperger's and Autism Community. Los grupos de apoyo al autismo para familias son otra comunidad excelente.


Encontrar personas de todo el mundo que experimentan la presencia del autismo en sus vidas puede sonar maravilloso, pero también puede ser causa de ideas y opiniones encontradas.


Para asegurarte de que mantienes buenas relaciones en un grupo, debes:


  • Leer las normas y directrices. La mayoría de los grupos las tendrán en algún lugar de su página, y es un requisito leerlas antes de participar en los debates y/o publicar nuevos contenidos.

  • No juzgar a los demás. La gente acude a los grupos de apoyo porque se siente a salvo de los juicios. Entiende que el autismo es diferente para cada padre, así que mantén la mente abierta y céntrate en animar a los demás en lugar de ser negativo.

  • Protege la privacidad de tu hijo. Todo lo que publiques en los grupos lo verán los demás miembros. No reveles información personal como tu dirección o el lugar al que va tu hijo.

  • Sea útil. Nunca se sabe si un simple consejo puede ayudar a otro padre.


Cuidar de un niño o de una persona con autismo a veces puede suponer una carga para los padres o cuidadores. Aunque es importante que el niño sea la prioridad, es igualmente importante que los padres y cuidadores reciban el apoyo emocional que necesitan.





Referencias


Finding or Starting a Support Group. https://www.iidc.indiana.edu/pages/Finding-or-Starting-a-Support-Group


How Parent Support Groups Can Help. https://childmind.org/article/how-parent-support-groups-can-help/


Family Support for Autism Spectrum Disorder. https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=family-support-for-autism-spectrum-disorder-160-24


AHA Support Groups. http://ahany.org/aha-membership/aha-support-groups/#1


Support/Social Groups. http://card.ufl.edu/resources/support-groups/


About Us (FND). https://fndusa.org/who-we-are/about-us-2/


https://www.autismparentingmagazine.com/autism-support-groups-for-parents-families-children/