Intereses y fortalezas del autismo, útiles, pero mal entendidos: un estudio de caso pragmático




POR VALÉRIE COURCHESNE, (1,2) VÉRONIQUE LANGLOIS, (1,3) PASCALE GREGOIRE, (4) ARIANE ST-DENIS, (5) LUCIE BOUVET, (6) ALEXIA OSTROLENK, (1,7) Y LAURENT MOTTRON (1,7)*

Fuente: Front Psychol 2020; 11: 569339 / 06/10/2020

Fotografía: Pixabay


1. Centre de Recherche, Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux du Nord-de-l'ïle-de-Montréal - CIUSSSNIM, Montreal, QC, Canada


2. Departamento de Neurología y Neurocirugía, Universidad McGill, Montreal, QC, Canadá


3. Departamento de Psicoeducación y Psicología, Universidad de Quebec en Outaouais, Gatineau, QC, Canadá


4. Departamento de Psiquiatría, Sector de la Infancia y la Adolescencia, Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux du Nord-de-l'ïle-de-Montréal - CIUSSSNIM, Montreal, QC, Canadá


5. Departamento de Terapia del Habla, Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Sainte-Justine, Montreal, QC, Canadá


6. Centro de Estudios e Investigaciones en Psicopatología y Psicología de la Salud (CERPPS), Universidad de Toulouse - Jean Jaurès, Toulouse, Francia


7. Departamento de Psiquiatría y Adicciones, Universidad de Montreal, Montreal, QC, Canadá

Editado por: Emma Gowen, Universidad de Manchester, Reino Unido

Revisado por: Melisa Stevanovic, Universidad de Tampere, Finlandia; Margarida Pocinho, Universidad de Madeira, Portugal; Steven Kapp, Universidad de Portsmouth, Reino Unido


*Correspondencia: Laurent Mottron, moc.liamg@norttom.tnerual


Este artículo fue presentado a Psychology for Clinical Settings, una sección de la revista Frontiers in Psychology

PMCID: PMC7573358

PMID: 33123051

Resumen

Antecedentes

Los estudios sobre las fortalezas del autismo suelen centrarse en lo que revelan sobre la inteligencia autista y, en algunos casos, en las capacidades de razonamiento excepcionales y atípicas. Una tendencia de investigación emergente ha demostrado cómo los intereses y las fortalezas a menudo evidentes en el autismo pueden aprovecharse en intervenciones para promover el bienestar y el éxito adaptativo, académico y profesional de las personas autistas. Sin embargo, las habilidades en ciertos dominios pueden ir acompañadas de limitaciones importantes en otros, así como de problemas psiquiátricos y de comportamiento, que pueden dificultar su inclusión en programas de apoyo.


Objetivos

Proporcionar un ejemplo profundo, pragmático y real de la gestión psicológica y psiquiátrica de los intereses y puntos fuertes de un adolescente autista.


Método

Un adolescente autista, C.A., con un cálculo de calendario y habilidades musicales por encima de la media, recibió evaluaciones psiquiátricas, neuropsicológicas y de lenguaje estandarizadas y clínicas, combinadas con una medición de sus habilidades de cálculo musical y de calendario. C.A. y sus padres recibieron entonces apoyo psiquiátrico y psicológico durante un período de 14 meses, centrándose en sus percepciones de los intereses de C.A., sus puntos fuertes y sus dificultades simultáneas.

Resultados

C.A. tenía un coeficiente intelectual verbal dentro del rango de la discapacidad intelectual y un coeficiente no verbal en el rango de la media baja. El cálculo de calendario modesto, el tono absoluto y las habilidades matriciales coexistían con un severo trastorno del lenguaje receptivo y expresivo. La discrepancia entre sus habilidades en las áreas de fortaleza y sus limitaciones en otros dominios le provocaba ansiedad, frustración y, a veces, problemas de comportamiento. Desplazar el enfoque del rendimiento académico a los intereses, así como promover el uso de sus fortalezas para desarrollar nuevas habilidades independientemente de sus beneficios de adaptación a corto plazo, produjo efectos positivos en la autoevaluación, la calidad de vida y el comportamiento de C.A. en el seguimiento.

Discusión

La atractiva idea de que las habilidades que se encuentran principalmente en las personas autistas, como el cálculo del calendario, pueden aprovecharse directamente para el logro académico y conducir a un empleo remunerado puede tener efectos perjudiciales, especialmente cuando esas habilidades son modestas y están asociadas a otras limitaciones. Esas capacidades deben utilizarse principalmente para maximizar el bienestar y la calidad de vida, independientemente de su función de adaptación a corto plazo, que puede o no ser positiva.

Palabras clave: autismo, estudio de caso, adolescente, fortalezas, intereses, cálculo de calendario, tono absoluto, intervención

Antecedentes

Los intereses intensos y las habilidades especiales en el autismo han sido objeto de atención constante durante casi un siglo (Feinstein, 2011). Originalmente sólo eran objeto de curiosidad, pero rápidamente se utilizaron como puerta de entrada a la cognición autista, con los estudios seminales de Hermelin y O'connor (es decir, 1971; 1975), Shah y Frith (1983), y Mottron y Belleville (1993, 1995). En general, se consideró que no tenían ninguna utilidad adaptativa o social y que eran más útiles para los científicos que los estudiaban que para las personas que los poseían. Estas habilidades eran consideradas a menudo como islotes de habilidades vistas en los llamados sabios idiotas (Feinstein, 2011), por lo tanto, no relacionadas con la inteligencia general, e incluso hasta el día de hoy permanecen patologizadas. Por ejemplo, se suele considerar que los comportamientos repetitivos y los intereses específicos dificultan el aprendizaje en la intervención temprana (por ejemplo, Rogers y Dawson, 2009).

La noción de la excepcionalidad de las capacidades en el autismo y su inutilidad como herramienta de adaptación comenzaron a cambiar a principios del siglo XXI. En primer lugar, se propuso un parentesco entre las capacidades excepcionales que se podían encontrar en los autistas sabios y en los autistas no sabios (Heaton, 2009; Howlin y otros, 2009; Meilleur y otros, 2015). Esto apoyaba la posibilidad de que la mayoría de las personas autistas presentaran una capacidad más fuerte que la prevista por su aparente nivel general. Desde entonces, las capacidades e intereses de los autistas se han ido reintroduciendo lentamente como valiosos, al menos para aumentar la calidad de vida de las personas que los poseen (Winter-Messiers, 2007; Chiodo y otros, 2017; Davey, 2020).

Aparte de esta tendencia positiva, aunque limitada, en la literatura científica, algunos aspectos de este beneficioso cambio de orientación en relación con las capacidades autistas, asociado a una mejor aceptación de los autistas como miembros de la comunidad humana, podrían tener efectos secundarios perjudiciales para las personas autistas. En primer lugar, el empleo basado en las capacidades puede dar lugar a un aumento de la carga a la que están expuestas las personas autistas en un entorno profesional y, por lo tanto, de su ansiedad por desempeñarse satisfactoriamente en el entorno en el que trabajan (Holmes y Annabi, 2020). A veces se ha interpretado que las capacidades autistas sabias sugieren que toda persona autista tiene capacidades excepcionales e innatas, que le permiten aprender y retener sin esfuerzo grandes cantidades de datos. Esta última noción forma parte ahora de la imagen popular del autismo, como lo atestiguan las series de televisión y las historias de los medios de comunicación. Esta representación sin matices es vista como molesta por algunos padres (Happé, 2018). Los puntos fuertes o talentos, tanto en el autismo como en la población neurotípica, deben distinguirse de un don, ya que este último implica que no se necesita ningún esfuerzo o práctica para alcanzar un determinado nivel, lo que no es necesariamente el caso de un punto fuerte o un talento. Además, las fortalezas podrían tener un efecto tanto adverso como beneficioso según el contexto (Eigsti y Fein, 2013; Russell y otros, 2019). Por último, la superioridad de muchas personas autistas en tareas no verbales (Muth y otros, 2014) y la forma en que se subestiman en las evaluaciones de la inteligencia (Courchesne y otros, 2015, 2019) pueden ocultar que se espera una distribución normal de la inteligencia en las personas autistas y no autistas. Los perfiles de inteligencia desiguales y la inteligencia general pueden influir obviamente en sus capacidades de aprendizaje, tanto dentro como fuera de su ámbito de especialización.

Este estudio de caso de un adolescente autista y su familia se centra en los retos que surgen de una asociación directa entre el nivel de estos puntos fuertes y el rendimiento académico o el nivel de adaptación esperados. No cuestiona que las personas autistas tengan fortalezas, ni el hecho de que estas fortalezas representen una ventaja para ellos mismos y para toda la comunidad.

Historia de un caso

C.A. es el único hijo de una familia mediterránea que emigró al Canadá antes del nacimiento de su hijo. El primo de C.A. tiene el síndrome de Tourette, pero no se informó de ninguna otra afección del desarrollo neurológico en sus parientes. Su madre informó de que había tenido algunas dificultades de aprendizaje en matemáticas y ciencias. Podía hablar inglés y francés, pero su nivel de comprensión era limitado en ambos, mientras que el padre de C.A. tenía un mejor nivel en ambos idiomas. El francés es el idioma utilizado en la escuela de C.A., pero estuvo expuesto a la lengua materna de sus padres, antes de estar expuesto al francés en la guardería a la que asistió desde aproximadamente 20 meses a 4 años de edad. De 4 a 5 años de edad, asistió a un preescolar especializado en inglés. El desarrollo motor se retrasó (sentarse: 7 meses, mantenerse erguido: 12 meses, caminar: 20 meses). Después de una primera palabra a los 12 meses, utilizó sólo unas pocas palabras aisladas durante un período de 3 años.

C.A. se evaluó por primera vez en una clínica de desarrollo a los 28 meses de edad, después de que se preocupara por el desarrollo del habla y el lenguaje. Se observó un retraso en el inicio del contacto visual, un aparente desinterés por otros niños y el uso de las manos. En ese momento, las capacidades motoras finas estaban en el 12º percentil. Los precursores de la comunicación eran limitados y la evaluación del habla era imposible debido a la falta de producción. Su adaptación a las rutinas de la guardería y a las demandas sociales era difícil. También mostró interés en las aspiradoras, los juguetes que hacían música y los juguetes de causa y efecto. Las primeras combinaciones de dos palabras se observaron a los 4 años de edad. Sin embargo, mostró un aprendizaje temprano del alfabeto en francés alrededor de los 2 años de edad (por ejemplo, comparó el logo de Mercedes con la letra M) y categorizaba los objetos por su forma a esta edad. Los padres informaron que aprendió por sí mismo estas habilidades a través de un juguete de causa y efecto (por ejemplo, el juguete diría Taxi y C.A. presionaría la letra T). La audiología estaba dentro de los límites normales. Se observaron características dismórficas menores (hipotelorismo, oídos blandos y flexibles, clinodactilia unilateral derecha, pliegue palmar transversal único derecho) pero se consideraron no significativas desde el punto de vista clínico. El primer diagnóstico de C.A. fue un retraso en el desarrollo global.

Una segunda evaluación tuvo lugar cuando C.A. tenía 3 años y 11 meses de edad e incluía un ADOS (Lord et al., 2000). En ese momento, produjo frases no gramaticales de dos o tres palabras, junto con un lenguaje estereotipado. El entrenamiento para ir al baño se acababa de lograr. El contacto visual seguía siendo atípico. Como no era comprobable mediante pruebas convencionales, como las escalas de Weschler, se le administraron las subescalas de coordinación Ojo-Mano, Razonamiento no verbal y Lenguaje de las Escalas de Desarrollo Mental de Griffiths, normalizadas desde el nacimiento hasta los 8 años de edad. El desempeño de C.A. en todas las subescalas mostró un retraso significativo en el desarrollo, de 18 meses en promedio. En el caso del lenguaje, el retraso fue superior a 24 meses. Recibió un diagnóstico de autismo después de esta evaluación. No se le administraron pruebas de fuerza en ese momento y por lo tanto no se pueden sacar conclusiones más precisas y específicas sobre su nivel intelectual durante la infancia.

En cuanto a los servicios e intervenciones recibidas, cuando tenía 2 años, C.A. fue a una guardería familiar dos veces por semana. A los tres años asistió a sesiones privadas centradas en el desarrollo de la motricidad global. A los cuatro años y continuando durante la infancia, recibió servicios especializados en la comunidad y en una escuela primaria especializada, además de servicios privados de terapia del habla y el lenguaje, terapia ocupacional y psicología. Una evaluación neuropsicológica realizada alrededor de los 10 años de edad arrojó un perfil intelectual heterogéneo (que también se encontró en el presente estudio, véase más adelante) y concluyó que tenía apraxia visuo-constructiva, dificultades de atención y de funcionamiento ejecutivo. Entre los 11 y los 13 años de edad, se le hizo un seguimiento en una clínica especializada en salud mental de jóvenes, y se volvió a evaluar.


Se le diagnosticó una discapacidad intelectual leve y un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD). La evaluación intelectual realizada en ese momento arrojó resultados homogéneos (entre el primer y el segundo percentil, excepto en el razonamiento fluido, que estaba en el octavo percentil). Las conductas de adaptación se encontraban en un rango extremadamente bajo, lo que llevó al diagnóstico de discapacidad intelectual leve. Se le prescribió atomoxetina (10 mg) y metilfenidato (40 mg) para los síntomas del TDAH, con un efecto inicial positivo en la atención. Seguía tomando este medicamento durante el curso de este estudio, que comenzó cuando C.A. tenía 13 años y 8 meses de edad. Sin embargo, C.A. y sus padres informaron que ya no veían el efecto evidente de este medicamento. Al final del seguimiento, su médico de cabecera le prescribió una marca diferente de metilfenidato y una dosis de 45 mg, sin beneficio adicional.

C.A. asiste actualmente a una clase especializada para jóvenes autistas, sin otro apoyo. Sus padres se dieron cuenta justo antes del comienzo de este estudio que C.A. podía calcular las fechas del calendario. Además, informaron que es bueno reconociendo canciones y tiene un tono absoluto según su profesor de música. Se pusieron en contacto con el equipo de investigación y decidieron participar en el estudio buscando formas de potenciar los puntos fuertes de C.A.

Métodos

El estudio se inició cuando los padres de C.A. buscaron la ayuda del equipo de investigación para optimizar el cálculo del calendario y las habilidades musicales de su hijo. Las investigaciones orientadas a la investigación se realizaron conjuntamente con un equipo clínico multidisciplinario. El consentimiento para utilizar los resultados de las evaluaciones e intervenciones con fines de investigación se obtuvo de C.A. y sus padres al comienzo del estudio y el formulario de consentimiento de Fronteras para la publicación de los estudios de casos fue firmado por la madre antes de la presentación del manuscrito. Una sesión inicial de evaluación psiquiátrica fue llevada a cabo por un psiquiatra (L.M.), un psicólogo (V.C.) y un psicoeducador (V.L.) con C.A. y sus padres en el entorno del hospital al comienzo del estudio. A esta reunión inicial le siguió una amplia evaluación cognitiva, lingüística, académica, de adaptación y psicosocial, incluida una investigación de los intereses y puntos fuertes. La evaluación del lenguaje se llevó a cabo sobre la base de las mejores prácticas para la evaluación del lenguaje en el autismo (Broome y otros, 2017) por un terapeuta del habla y el lenguaje (A.S-D.), mientras que los otros dominios fueron evaluados por V.C., V.L., y L.B. La evaluación se llevó a cabo entre los 13 años y 8 meses y los 13 años y 11 meses de edad. Las tablas 1, ,22 presentan las pruebas y subpruebas utilizadas para la evaluación cognitiva, del lenguaje, adaptativa y psicosocial.



Tres sesiones de psiquiatría, seis de psicoterapia individual y seis de entrenamiento para padres, así como una sesión de resumen a mitad de la intervención, siguieron a las sesiones de evaluación. Estas sesiones de intervención se llevaron a cabo para responder a las necesidades clínicas identificadas durante la evaluación. Por consiguiente, su enfoque y duración se basaron en consideraciones clínicas (véase más adelante para más detalles sobre el contenido de las sesiones). Tanto el padre como la madre estuvieron presentes en la evaluación inicial, en la sesión de intervención intermedia y en una de las sesiones de entrenamiento para padres. Sólo la madre estuvo presente en las otras sesiones de entrenamiento para padres y en la evaluación de seguimiento. Los clínicos tomaron notas detalladas de los progresos de cada sesión, que se utilizaron para describir las intervenciones realizadas. Estas notas también se utilizaron para documentar las barreras, los contratiempos y los progresos observados por el clínico en cada sesión. Una última sesión de seguimiento, durante la cual se volvieron a administrar algunos cuestionarios, se llevó a cabo 4 meses después de la finalización de la intervención. Éstos son precedidos por un ≪∗≫ en las siguientes descripciones y miden los resultados primarios (Calidad de vida) y secundarios (Comportamientos de adaptación) a los que se dirige la intervención.

Evaluación Cognitiva, de Lenguaje y Académica (13:8-13:11 Años)

Raven's Standard Progressive Matrices (RPM: Raven et al., 1998)

El RPM es una medida de la inteligencia de los fluidos. Su administración no requiere de lenguaje; está compuesto por cinco conjuntos de 12 matrices de dificultad creciente. Se ha demostrado que el RPM es adecuado para la evaluación de la inteligencia autista, especialmente cuando las habilidades verbales son limitadas (Courchesne et al., 2015). Se administró a C.A. en una sola sesión.

Escalas de Inteligencia Wechsler para Niños-Quinta Edición (WISC-V: Wechsler, 2014)

El WISC-V es el test de inteligencia más utilizado. Proporciona información sobre el razonamiento visoespacial, el razonamiento fluido, la comprensión verbal, la memoria de trabajo y la velocidad de procesamiento. Todas las subpruebas obligatorias y suplementarias se administraron a C.A. en dos sesiones separadas.

Evaluación Clínica de los Fundamentos del Lenguaje-Versión franco-canadiense (CELF-CDN-F: Wiig et al., 2009)

El CELF es una batería de pruebas exhaustivas que evalúa las habilidades del lenguaje y se encontró que es representativo del habla espontánea en niños con autismo (Condouris et al., 2003). Se utilizó aquí para proporcionar información sobre el lenguaje tanto receptivo como expresivo. Se administró a C.A. durante una de las sesiones de evaluación realizadas por el terapeuta del habla y el lenguaje.

Prueba de Logro Individual Wechsler-Segunda Edición (WIAT-II: Wechsler, 2005)

El WIAT-II evalúa los logros académicos de niños y adolescentes. Proporciona información sobre su nivel en lectura, lenguaje escrito, lenguaje oral y matemáticas. Para el propósito del presente estudio, se administraron todas las subpruebas incluidas en la subescala de lectura y escritura, así como la subprueba de expresión oral. También se administró como parte de la evaluación del lenguaje y se proporcionó información sobre el nivel académico de C.A. en las materias relacionadas con el lenguaje.

Prueba de Vocabulario Expresivo de Imágenes de una Palabra-Cuarta Edición (EOWPVT-IV: Brownell, 2000)

La EOWPVT-IV es una evaluación de vocabulario expresivo ampliamente utilizada en la que se pide al participante que nombre las fotos que se le presentan. Esta prueba también era parte de la evaluación del lenguaje.

Échelle de Vocabulaire en Images Peabody (Versión francesa de la prueba de vocabulario de imágenes de Peabody) (EVIP: Dunn et al., 1993)

El EVIP es la versión francesa del Peabody Picture Vocabulary Test, una prueba de vocabulario receptivo, en la que el participante tiene que elegir la imagen entre cuatro que mejor ilustra la palabra dicha por el experimentador. Fue administrado a C.A. por el terapeuta del habla y el lenguaje durante la evaluación del lenguaje.

Le Vol du PC (Boutard y otros, 2006)

Le Vol du PC es un cuento corto diseñado para evaluar la velocidad de lectura, los errores y la comprensión en jóvenes de 11 a 18 años. También formaba parte de la evaluación del lenguaje y servía para evaluar el nivel académico en la lectura en francés.

Batterie Analytique du Langage Écrit (BALE: Jacquier-Roux et al., 2010)

El BALE es una batería de pruebas que evalúa el nivel de lenguaje escrito en niños de segundo a quinto año de escuela primaria (7-10 años en un plan de estudios típico de Quebec). La velocidad y precisión de lectura del texto, así como las subpruebas de lectura regular/irregular y no verbal, se administraron para evaluar la capacidad de lectura. La subprueba de ortografía regular/irregular y no verbal se utilizó para evaluar la capacidad de ortografía. Como las normas de la BALE son relativas al plan de estudios académico de cada grado y C.A. estaba cursando el cuarto grado de francés en la escuela, a pesar de no ser apropiado para la edad, la BALE correspondía a su nivel actual en la escuela. Se le administró a C.A. como parte de la evaluación del habla y el lenguaje.

∗Vineland Adaptive Behavior Scales-Second Edition (VABS: Sparrow et al., 2005)

El VABS es una medida de funcionamiento adaptativo. Proporciona información sobre el funcionamiento en las siguientes áreas: comunicación, socialización, habilidades de la vida diaria y habilidades motoras. Esta prueba fue administrada a la madre durante la fase de evaluación inicial y en el seguimiento.


Evaluación Psicosocial

∗Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales (PedsQL: Varni et al., 2001)

El PedsQLTM 4.0 es una escala de 23 puntos que mide la calidad de vida relacionada con la salud de una manera multidimensional (física, emocional, social y el funcionamiento de la escuela) entre los niños y adolescentes (de 2 a 18 años de edad) utilizando una escala Likert de 5 puntos que va de ≪Never a Problem≫ a ≪Almost Siempre a Problem≫. El nivel medio de satisfacción para cada escala se deriva del promedio de las puntuaciones en este dominio. Se utiliza para documentar los resultados de los ensayos clínicos, incluso con jóvenes autistas (Sheldrick y otros, 2012; Safa e Islam, 2017). En el presente estudio se utilizó la versión francesa del autoinforme del niño y del informe de los padres (de 13 a 18 años de edad) para la evaluación inicial y de seguimiento.

∗Beach Escala de Calidad de Vida del Centro Familiar (Park et al., 2003), Adaptación francesa dirigida por Chaume et al. (2019)

La Escala de Calidad de Vida Familiar es un cuestionario de 25 puntos que evalúa la satisfacción en cinco dominios: interacción familiar, crianza de los hijos, bienestar emocional, bienestar físico/material y apoyo relacionado con la discapacidad utilizando una escala Likert de 5 puntos de muy insatisfecho a muy satisfecho. Se ha utilizado con familias de niños con necesidades especiales (Boelsma et al., 2018) y autismo (Hsiao et al., 2017). Esta prueba también se volvió a administrar en el seguimiento.

Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés-21 (DASS-21: Lovibond y Lovibond, 1996)

El DASS-21 es un cuestionario de 21 ítems auto-reportado para medir la severidad de los síntomas asociados con la depresión, la ansiedad y el estrés en los adultos, que es apropiado para evaluar estos síntomas en los padres de niños autistas (Firth and Dryer, 2013; Lai et al., 2015).