Intereses y fortalezas del autismo, útiles, pero mal entendidos: un estudio de caso pragmático
POR VALÉRIE COURCHESNE, (1,2) VÉRONIQUE LANGLOIS, (1,3) PASCALE GREGOIRE, (4) ARIANE ST-DENIS, (5) LUCIE BOUVET, (6) ALEXIA OSTROLENK, (1,7) Y LAURENT MOTTRON (1,7)*
Fuente: Front Psychol 2020; 11: 569339 / 06/10/2020
Fotografía: Pixabay
1. Centre de Recherche, Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux du Nord-de-l'ïle-de-Montréal - CIUSSSNIM, Montreal, QC, Canada
2. Departamento de Neurología y Neurocirugía, Universidad McGill, Montreal, QC, Canadá
3. Departamento de Psicoeducación y Psicología, Universidad de Quebec en Outaouais, Gatineau, QC, Canadá
4. Departamento de Psiquiatría, Sector de la Infancia y la Adolescencia, Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux du Nord-de-l'ïle-de-Montréal - CIUSSSNIM, Montreal, QC, Canadá
5. Departamento de Terapia del Habla, Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Sainte-Justine, Montreal, QC, Canadá
6. Centro de Estudios e Investigaciones en Psicopatología y Psicología de la Salud (CERPPS), Universidad de Toulouse - Jean Jaurès, Toulouse, Francia
7. Departamento de Psiquiatría y Adicciones, Universidad de Montreal, Montreal, QC, Canadá
Editado por: Emma Gowen, Universidad de Manchester, Reino Unido
Revisado por: Melisa Stevanovic, Universidad de Tampere, Finlandia; Margarida Pocinho, Universidad de Madeira, Portugal; Steven Kapp, Universidad de Portsmouth, Reino Unido
*Correspondencia: Laurent Mottron, moc.liamg@norttom.tnerual
Este artículo fue presentado a Psychology for Clinical Settings, una sección de la revista Frontiers in Psychology
PMCID: PMC7573358
PMID: 33123051
Resumen
Antecedentes
Los estudios sobre las fortalezas del autismo suelen centrarse en lo que revelan sobre la inteligencia autista y, en algunos casos, en las capacidades de razonamiento excepcionales y atípicas. Una tendencia de investigación emergente ha demostrado cómo los intereses y las fortalezas a menudo evidentes en el autismo pueden aprovecharse en intervenciones para promover el bienestar y el éxito adaptativo, académico y profesional de las personas autistas. Sin embargo, las habilidades en ciertos dominios pueden ir acompañadas de limitaciones importantes en otros, así como de problemas psiquiátricos y de comportamiento, que pueden dificultar su inclusión en programas de apoyo.
Objetivos
Proporcionar un ejemplo profundo, pragmático y real de la gestión psicológica y psiquiátrica de los intereses y puntos fuertes de un adolescente autista.
Método
Un adolescente autista, C.A., con un cálculo de calendario y habilidades musicales por encima de la media, recibió evaluaciones psiquiátricas, neuropsicológicas y de lenguaje estandarizadas y clínicas, combinadas con una medición de sus habilidades de cálculo musical y de calendario. C.A. y sus padres recibieron entonces apoyo psiquiátrico y psicológico durante un período de 14 meses, centrándose en sus percepciones de los intereses de C.A., sus puntos fuertes y sus dificultades simultáneas.
Resultados
C.A. tenía un coeficiente intelectual verbal dentro del rango de la discapacidad intelectual y un coeficiente no verbal en el rango de la media baja. El cálculo de calendario modesto, el tono absoluto y las habilidades matriciales coexistían con un severo trastorno del lenguaje receptivo y expresivo. La discrepancia entre sus habilidades en las áreas de fortaleza y sus limitaciones en otros dominios le provocaba ansiedad, frustración y, a veces, problemas de comportamiento. Desplazar el enfoque del rendimiento académico a los intereses, así como promover el uso de sus fortalezas para desarrollar nuevas habilidades independientemente de sus beneficios de adaptación a corto plazo, produjo efectos positivos en la autoevaluación, la calidad de vida y el comportamiento de C.A. en el seguimiento.
Discusión
La atractiva idea de que las habilidades que se encuentran principalmente en las personas autistas, como el cálculo del calendario, pueden aprovecharse directamente para el logro académico y conducir a un empleo remunerado puede tener efectos perjudiciales, especialmente cuando esas habilidades son modestas y están asociadas a otras limitaciones. Esas capacidades deben utilizarse principalmente para maximizar el bienestar y la calidad de vida, independientemente de su función de adaptación a corto plazo, que puede o no ser positiva.
Palabras clave: autismo, estudio de caso, adolescente, fortalezas, intereses, cálculo de calendario, tono absoluto, intervención
Antecedentes
Los intereses intensos y las habilidades especiales en el autismo han sido objeto de atención constante durante casi un siglo (Feinstein, 2011). Originalmente sólo eran objeto de curiosidad, pero rápidamente se utilizaron como puerta de entrada a la cognición autista, con los estudios seminales de Hermelin y O'connor (es decir, 1971; 1975), Shah y Frith (1983), y Mottron y Belleville (1993, 1995). En general, se consideró que no tenían ninguna utilidad adaptativa o social y que eran más útiles para los científicos que los estudiaban que para las personas que los poseían. Estas habilidades eran consideradas a menudo como islotes de habilidades vistas en los llamados sabios idiotas (Feinstein, 2011), por lo tanto, no relacionadas con la inteligencia general, e incluso hasta el día de hoy permanecen patologizadas. Por ejemplo, se suele considerar que los comportamientos repetitivos y los intereses específicos dificultan el aprendizaje en la intervención temprana (por ejemplo, Rogers y Dawson, 2009).
La noción de la excepcionalidad de las capacidades en el autismo y su inutilidad como herramienta de adaptación comenzaron a cambiar a principios del siglo XXI. En primer lugar, se propuso un parentesco entre las capacidades excepcionales que se podían encontrar en los autistas sabios y en los autistas no sabios (Heaton, 2009; Howlin y otros, 2009; Meilleur y otros, 2015). Esto apoyaba la posibilidad de que la mayoría de las personas autistas presentaran una capacidad más fuerte que la prevista por su aparente nivel general. Desde entonces, las capacidades e intereses de los autistas se han ido reintroduciendo lentamente como valiosos, al menos para aumentar la calidad de vida de las personas que los poseen (Winter-Messiers, 2007; Chiodo y otros, 2017; Davey, 2020).
Aparte de esta tendencia positiva, aunque limitada, en la literatura científica, algunos aspectos de este beneficioso cambio de orientación en relación con las capacidades autistas, asociado a una mejor aceptación de los autistas como miembros de la comunidad humana, podrían tener efectos secundarios perjudiciales para las personas autistas. En primer lugar, el empleo basado en las capacidades puede dar lugar a un aumento de la carga a la que están expuestas las personas autistas en un entorno profesional y, por lo tanto, de su ansiedad por desempeñarse satisfactoriamente en el entorno en el que trabajan (Holmes y Annabi, 2020). A veces se ha interpretado que las capacidades autistas sabias sugieren que toda persona autista tiene capacidades excepcionales e innatas, que le permiten aprender y retener sin esfuerzo grandes cantidades de datos. Esta última noción forma parte ahora de la imagen popular del autismo, como lo atestiguan las series de televisión y las historias de los medios de comunicación. Esta representación sin matices es vista como molesta por algunos padres (Happé, 2018). Los puntos fuertes o talentos, tanto en el autismo como en la población neurotípica, deben distinguirse de un don, ya que este último implica que no se necesita ningún esfuerzo o práctica para alcanzar un determinado nivel, lo que no es necesariamente el caso de un punto fuerte o un talento. Además, las fortalezas podrían tener un efecto tanto adverso como beneficioso según el contexto (Eigsti y Fein, 2013; Russell y otros, 2019). Por último, la superioridad de muchas personas autistas en tareas no verbales (Muth y otros, 2014) y la forma en que se subestiman en las evaluaciones de la inteligencia (Courchesne y otros, 2015, 2019) pueden ocultar que se espera una distribución normal de la inteligencia en las personas autistas y no autistas. Los perfiles de inteligencia desiguales y la inteligencia general pueden influir obviamente en sus capacidades de aprendizaje, tanto dentro como fuera de su ámbito de especialización.
Este estudio de caso de un adolescente autista y su familia se centra en los retos que surgen de una asociación directa entre el nivel de estos puntos fuertes y el rendimiento académico o el nivel de adaptación esperados. No cuestiona que las personas autistas tengan fortalezas, ni el hecho de que estas fortalezas representen una ventaja para ellos mismos y para toda la comunidad.
Historia de un caso
C.A. es el único hijo de una familia mediterránea que emigró al Canadá antes del nacimiento de su hijo. El primo de C.A. tiene el síndrome de Tourette, pero no se informó de ninguna otra afección del desarrollo neurológico en sus parientes. Su madre informó de que había tenido algunas dificultades de aprendizaje en matemáticas y ciencias. Podía hablar inglés y francés, pero su nivel de comprensión era limitado en ambos, mientras que el padre de C.A. tenía un mejor nivel en ambos idiomas. El francés es el idioma utilizado en la escuela de C.A., pero estuvo expuesto a la lengua materna de sus padres, antes de estar expuesto al francés en la guardería a la que asistió desde aproximadamente 20 meses a 4 años de edad. De 4 a 5 años de edad, asistió a un preescolar especializado en inglés. El desarrollo motor se retrasó (sentarse: 7 meses, mantenerse erguido: 12 meses, caminar: 20 meses). Después de una primera palabra a los 12 meses, utilizó sólo unas pocas palabras aisladas durante un período de 3 años.
C.A. se evaluó por primera vez en una clínica de desarrollo a los 28 meses de edad, después de que se preocupara por el desarrollo del habla y el lenguaje. Se observó un retraso en el inicio del contacto visual, un aparente desinterés por otros niños y el uso de las manos. En ese momento, las capacidades motoras finas estaban en el 12º percentil. Los precursores de la comunicación eran limitados y la evaluación del habla era imposible debido a la falta de producción. Su adaptación a las rutinas de la guardería y a las demandas sociales era difícil. También mostró interés en las aspiradoras, los juguetes que hacían música y los juguetes de causa y efecto. Las primeras combinaciones de dos palabras se observaron a los 4 años de edad. Sin embargo, mostró un aprendizaje temprano del alfabeto en francés alrededor de los 2 años de edad (por ejemplo, comparó el logo de Mercedes con la letra M) y categorizaba los objetos por su forma a esta edad. Los padres informaron que aprendió por sí mismo estas habilidades a través de un juguete de causa y efecto (por ejemplo, el juguete diría Taxi y C.A. presionaría la letra T). La audiología estaba dentro de los límites normales. Se observaron características dismórficas menores (hipotelorismo, oídos blandos y flexibles, clinodactilia unilateral derecha, pliegue palmar transversal único derecho) pero se consideraron no significativas desde el punto de vista clínico. El primer diagnóstico de C.A. fue un retraso en el desarrollo global.
Una segunda evaluación tuvo lugar cuando C.A. tenía 3 años y 11 meses de edad e incluía un ADOS (Lord et al., 2000). En ese momento, produjo frases no gramaticales de dos o tres palabras, junto con un lenguaje estereotipado. El entrenamiento para ir al baño se acababa de lograr. El contacto visual seguía siendo atípico. Como no era comprobable mediante pruebas convencionales, como las escalas de Weschler, se le administraron las subescalas de coordinación Ojo-Mano, Razonamiento no verbal y Lenguaje de las Escalas de Desarrollo Mental de Griffiths, normalizadas desde el nacimiento hasta los 8 años de edad. El desempeño de C.A. en todas las subescalas mostró un retraso significativo en el desarrollo, de 18 meses en promedio. En el caso del lenguaje, el retraso fue superior a 24 meses. Recibió un diagnóstico de autismo después de esta evaluación. No se le administraron pruebas de fuerza en ese momento y por lo tanto no se pueden sacar conclusiones más precisas y específicas sobre su nivel intelectual durante la infancia.
En cuanto a los servicios e intervenciones recibidas, cuando tenía 2 años, C.A. fue a una guardería familiar dos veces por semana. A los tres años asistió a sesiones privadas centradas en el desarrollo de la motricidad global. A los cuatro años y continuando durante la infancia, recibió servicios especializados en la comunidad y en una escuela primaria especializada, además de servicios privados de terapia del habla y el lenguaje, terapia ocupacional y psicología. Una evaluación neuropsicológica realizada alrededor de los 10 años de edad arrojó un perfil intelectual heterogéneo (que también se encontró en el presente estudio, véase más adelante) y concluyó que tenía apraxia visuo-constructiva, dificultades de atención y de funcionamiento ejecutivo. Entre los 11 y los 13 años de edad, se le hizo un seguimiento en una clínica especializada en salud mental de jóvenes, y se volvió a evaluar.
Se le diagnosticó una discapacidad intelectual leve y un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD). La evaluación intelectual realizada en ese momento arrojó resultados homogéneos (entre el primer y el segundo percentil, excepto en el razonamiento fluido, que estaba en el octavo percentil). Las conductas de adaptación se encontraban en un rango extremadamente bajo, lo que llevó al diagnóstico de discapacidad intelectual leve. Se le prescribió atomoxetina (10 mg) y metilfenidato (40 mg) para los síntomas del TDAH, con un efecto inicial positivo en la atención. Seguía tomando este medicamento durante el curso de este estudio, que comenzó cuando C.A. tenía 13 años y 8 meses de edad. Sin embargo, C.A. y sus padres informaron que ya no veían el efecto evidente de este medicamento. Al final del seguimiento, su médico de cabecera le prescribió una marca diferente de metilfenidato y una dosis de 45 mg, sin beneficio adicional.
C.A. asiste actualmente a una clase especializada para jóvenes autistas, sin otro apoyo. Sus padres se dieron cuenta justo antes del comienzo de este estudio que C.A. podía calcular las fechas del calendario. Además, informaron que es bueno reconociendo canciones y tiene un tono absoluto según su profesor de música. Se pusieron en contacto con el equipo de investigación y decidieron participar en el estudio buscando formas de potenciar los puntos fuertes de C.A.
Métodos
El estudio se inició cuando los padres de C.A. buscaron la ayuda del equipo de investigación para optimizar el cálculo del calendario y las habilidades musicales de su hijo. Las investigaciones orientadas a la investigación se realizaron conjuntamente con un equipo clínico multidisciplinario. El consentimiento para utilizar los resultados de las evaluaciones e intervenciones con fines de investigación se obtuvo de C.A. y sus padres al comienzo del estudio y el formulario de consentimiento de Fronteras para la publicación de los estudios de casos fue firmado por la madre antes de la presentación del manuscrito. Una sesión inicial de evaluación psiquiátrica fue llevada a cabo por un psiquiatra (L.M.), un psicólogo (V.C.) y un psicoeducador (V.L.) con C.A. y sus padres en el entorno del hospital al comienzo del estudio. A esta reunión inicial le siguió una amplia evaluación cognitiva, lingüística, académica, de adaptación y psicosocial, incluida una investigación de los intereses y puntos fuertes. La evaluación del lenguaje se llevó a cabo sobre la base de las mejores prácticas para la evaluación del lenguaje en el autismo (Broome y otros, 2017) por un terapeuta del habla y el lenguaje (A.S-D.), mientras que los otros dominios fueron evaluados por V.C., V.L., y L.B. La evaluación se llevó a cabo entre los 13 años y 8 meses y los 13 años y 11 meses de edad. Las tablas 1, ,22 presentan las pruebas y subpruebas utilizadas para la evaluación cognitiva, del lenguaje, adaptativa y psicosocial.
Tres sesiones de psiquiatría, seis de psicoterapia individual y seis de entrenamiento para padres, así como una sesión de resumen a mitad de la intervención, siguieron a las sesiones de evaluación. Estas sesiones de intervención se llevaron a cabo para responder a las necesidades clínicas identificadas durante la evaluación. Por consiguiente, su enfoque y duración se basaron en consideraciones clínicas (véase más adelante para más detalles sobre el contenido de las sesiones). Tanto el padre como la madre estuvieron presentes en la evaluación inicial, en la sesión de intervención intermedia y en una de las sesiones de entrenamiento para padres. Sólo la madre estuvo presente en las otras sesiones de entrenamiento para padres y en la evaluación de seguimiento. Los clínicos tomaron notas detalladas de los progresos de cada sesión, que se utilizaron para describir las intervenciones realizadas. Estas notas también se utilizaron para documentar las barreras, los contratiempos y los progresos observados por el clínico en cada sesión. Una última sesión de seguimiento, durante la cual se volvieron a administrar algunos cuestionarios, se llevó a cabo 4 meses después de la finalización de la intervención. Éstos son precedidos por un ≪∗≫ en las siguientes descripciones y miden los resultados primarios (Calidad de vida) y secundarios (Comportamientos de adaptación) a los que se dirige la intervención.
Evaluación Cognitiva, de Lenguaje y Académica (13:8-13:11 Años)
Raven's Standard Progressive Matrices (RPM: Raven et al., 1998)
El RPM es una medida de la inteligencia de los fluidos. Su administración no requiere de lenguaje; está compuesto por cinco conjuntos de 12 matrices de dificultad creciente. Se ha demostrado que el RPM es adecuado para la evaluación de la inteligencia autista, especialmente cuando las habilidades verbales son limitadas (Courchesne et al., 2015). Se administró a C.A. en una sola sesión.
Escalas de Inteligencia Wechsler para Niños-Quinta Edición (WISC-V: Wechsler, 2014)
El WISC-V es el test de inteligencia más utilizado. Proporciona información sobre el razonamiento visoespacial, el razonamiento fluido, la comprensión verbal, la memoria de trabajo y la velocidad de procesamiento. Todas las subpruebas obligatorias y suplementarias se administraron a C.A. en dos sesiones separadas.
Evaluación Clínica de los Fundamentos del Lenguaje-Versión franco-canadiense (CELF-CDN-F: Wiig et al., 2009)
El CELF es una batería de pruebas exhaustivas que evalúa las habilidades del lenguaje y se encontró que es representativo del habla espontánea en niños con autismo (Condouris et al., 2003). Se utilizó aquí para proporcionar información sobre el lenguaje tanto receptivo como expresivo. Se administró a C.A. durante una de las sesiones de evaluación realizadas por el terapeuta del habla y el lenguaje.
Prueba de Logro Individual Wechsler-Segunda Edición (WIAT-II: Wechsler, 2005)
El WIAT-II evalúa los logros académicos de niños y adolescentes. Proporciona información sobre su nivel en lectura, lenguaje escrito, lenguaje oral y matemáticas. Para el propósito del presente estudio, se administraron todas las subpruebas incluidas en la subescala de lectura y escritura, así como la subprueba de expresión oral. También se administró como parte de la evaluación del lenguaje y se proporcionó información sobre el nivel académico de C.A. en las materias relacionadas con el lenguaje.
Prueba de Vocabulario Expresivo de Imágenes de una Palabra-Cuarta Edición (EOWPVT-IV: Brownell, 2000)
La EOWPVT-IV es una evaluación de vocabulario expresivo ampliamente utilizada en la que se pide al participante que nombre las fotos que se le presentan. Esta prueba también era parte de la evaluación del lenguaje.
Échelle de Vocabulaire en Images Peabody (Versión francesa de la prueba de vocabulario de imágenes de Peabody) (EVIP: Dunn et al., 1993)
El EVIP es la versión francesa del Peabody Picture Vocabulary Test, una prueba de vocabulario receptivo, en la que el participante tiene que elegir la imagen entre cuatro que mejor ilustra la palabra dicha por el experimentador. Fue administrado a C.A. por el terapeuta del habla y el lenguaje durante la evaluación del lenguaje.
Le Vol du PC (Boutard y otros, 2006)
Le Vol du PC es un cuento corto diseñado para evaluar la velocidad de lectura, los errores y la comprensión en jóvenes de 11 a 18 años. También formaba parte de la evaluación del lenguaje y servía para evaluar el nivel académico en la lectura en francés.
Batterie Analytique du Langage Écrit (BALE: Jacquier-Roux et al., 2010)
El BALE es una batería de pruebas que evalúa el nivel de lenguaje escrito en niños de segundo a quinto año de escuela primaria (7-10 años en un plan de estudios típico de Quebec). La velocidad y precisión de lectura del texto, así como las subpruebas de lectura regular/irregular y no verbal, se administraron para evaluar la capacidad de lectura. La subprueba de ortografía regular/irregular y no verbal se utilizó para evaluar la capacidad de ortografía. Como las normas de la BALE son relativas al plan de estudios académico de cada grado y C.A. estaba cursando el cuarto grado de francés en la escuela, a pesar de no ser apropiado para la edad, la BALE correspondía a su nivel actual en la escuela. Se le administró a C.A. como parte de la evaluación del habla y el lenguaje.
∗Vineland Adaptive Behavior Scales-Second Edition (VABS: Sparrow et al., 2005)
El VABS es una medida de funcionamiento adaptativo. Proporciona información sobre el funcionamiento en las siguientes áreas: comunicación, socialización, habilidades de la vida diaria y habilidades motoras. Esta prueba fue administrada a la madre durante la fase de evaluación inicial y en el seguimiento.
Evaluación Psicosocial
∗Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales (PedsQL: Varni et al., 2001)
El PedsQLTM 4.0 es una escala de 23 puntos que mide la calidad de vida relacionada con la salud de una manera multidimensional (física, emocional, social y el funcionamiento de la escuela) entre los niños y adolescentes (de 2 a 18 años de edad) utilizando una escala Likert de 5 puntos que va de ≪Never a Problem≫ a ≪Almost Siempre a Problem≫. El nivel medio de satisfacción para cada escala se deriva del promedio de las puntuaciones en este dominio. Se utiliza para documentar los resultados de los ensayos clínicos, incluso con jóvenes autistas (Sheldrick y otros, 2012; Safa e Islam, 2017). En el presente estudio se utilizó la versión francesa del autoinforme del niño y del informe de los padres (de 13 a 18 años de edad) para la evaluación inicial y de seguimiento.
∗Beach Escala de Calidad de Vida del Centro Familiar (Park et al., 2003), Adaptación francesa dirigida por Chaume et al. (2019)
La Escala de Calidad de Vida Familiar es un cuestionario de 25 puntos que evalúa la satisfacción en cinco dominios: interacción familiar, crianza de los hijos, bienestar emocional, bienestar físico/material y apoyo relacionado con la discapacidad utilizando una escala Likert de 5 puntos de muy insatisfecho a muy satisfecho. Se ha utilizado con familias de niños con necesidades especiales (Boelsma et al., 2018) y autismo (Hsiao et al., 2017). Esta prueba también se volvió a administrar en el seguimiento.
Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés-21 (DASS-21: Lovibond y Lovibond, 1996)
El DASS-21 es un cuestionario de 21 ítems auto-reportado para medir la severidad de los síntomas asociados con la depresión, la ansiedad y el estrés en los adultos, que es apropiado para evaluar estos síntomas en los padres de niños autistas (Firth and Dryer, 2013; Lai et al., 2015).
Cuestionario sobre el estilo y las dimensiones de la crianza de los hijos (Robinson y otros, 1995)
El Cuestionario de Estilo y Dimensión de la Crianza de los Hijos es un cuestionario autodeclarado que evalúa las prácticas de crianza y las clasifica en estilo autoritario, autoritario y permisivo.
Escala de Sentido de Competencia de la Crianza de los Hijos (Johnston y Mash, 1989), Adaptación Francesa por Terrisse y Trudelle (1988)
La Escala de Sentido de Competencia Paternal es un cuestionario de 17 ítems para evaluar los sentimientos de los padres sobre su competencia parental en una escala Likert de 1 a 6. Los resultados varían desde una satisfacción muy baja hasta una satisfacción muy alta. El cuestionario se ha utilizado con madres de jóvenes autistas (Tobing y Glenwick, 2007; Rodger y otros, 2008).
OWL-Inventario del sueño (HIBOU: Jaworski et al., 2016)
El HIBOU es un cuestionario para detectar problemas de sueño en los niños. Es la Adaptación Francesa de los Osos (Owens y Dalzell, 2005).
Intereses y Fortalezas
Cuestionario de Intereses y Fortalezas para Preescolares (ISQP)
El cuestionario del ISQP (Larose y otros, presentado) fue elaborado por expertos en autismo (incluido L.M., coautor del presente documento) y validado con niños autistas y de desarrollo típico. Documenta las fortalezas e intereses de los niños autistas en edad preescolar y sus padres. También incluye preguntas sobre la percepción de los padres sobre las fortalezas e intereses del niño, y documenta las intervenciones que incluyeron o se dirigieron a los intereses y/o fortalezas del niño. Está compuesto por 19 preguntas de opción múltiple y de respuesta abierta. El cuestionario fue adaptado y utilizado como una entrevista semiestructurada de los padres en el presente estudio.
Evaluación del tono absoluto
El tono absoluto se evaluó a través de la identificación de 60 notas musicales (Vangenot, 2000) separadas en 6 dictados musicales de 10 notas. Cada nota duró 1.000 ms, seguida de un ISI de 2.000 ms. No se proporcionó ninguna retroalimentación y hubo más de una octava entre cada nota consecutiva para evitar el uso de la afinación relativa.
Evaluación del cálculo del calendario
Pedimos a C.A. que identificara el día de la semana de 10 fechas pasadas (del año 2000 al 2018) y 10 fechas futuras (del año 2018 al 2037), una cada 2 años. Para cada grupo de fechas (pasadas y futuras), las preguntas no implicaban el mismo mes más de dos veces y las respuestas correctas no caían en el mismo día de la semana más de dos veces.
Intervención (14:2-15:4 Años)
Intervención Psiquiátrica
Se realizaron tres sesiones de intervención psiquiátrica por un psiquiatra (P.G.) en el entorno del hospital con C.A. y sus padres. Todas las sesiones duraron entre 1 y 2 h. Las dos primeras sesiones se realizaron conjuntamente con una enfermera, que actuó como la persona de contacto de la familia para la intervención psiquiátrica. La última sesión fue una sesión de co-intervención con el especialista en pedagogía escolar, con el objetivo de comprender mejor los objetivos pedagógicos y las posibilidades alternativas de los programas escolares, basados en los intereses de C.A.
Entrenamiento para padres
Se realizaron seis sesiones de entrenamiento para padres con la madre de C.A. por un psico-educador (V.L.). Tres se llevaron a cabo en el hospital y tres en casa. El padre también estuvo presente en una de las sesiones realizadas en casa. Todas ellas duraron entre una hora y una hora y media.
Psicoterapia con C.A.
Seis sesiones individuales de psicoterapia (tres en el hospital y tres en casa) fueron realizadas con C.A. por un psicólogo (V.C.). Después de las tres primeras sesiones de psicoterapia y entrenamiento parental, se realizó una sesión de resumen de media intervención con los padres, C.A., los clínicos (V.C. y V.L.) y un psiquiatra (L.M.) para discutir la evolución de la situación y el plan de intervención para las siguientes sesiones. Las tres últimas sesiones se realizaron en el entorno del hogar y terminaron con una parte realizada conjuntamente con los padres, C.A. y los clínicos.
Adaptación del medio
Siguiendo la recomendación del equipo y la discusión con el especialista en pedagogía de la escuela de C.A., se celebró una reunión entre C.A., sus padres y el especialista en pedagogía de la escuela de C.A. para evaluar sus intereses y necesidades y discutir las adaptaciones que se podrían implementar.
Seguimiento (15:8 Años)
Una sesión de seguimiento tuvo lugar 4 meses después del final de la intervención. Partiendo de la base de que la discusión de seguimiento sería más rica si la llevaran a cabo médicos conocidos de C.A. y sus padres, esta sesión la llevaron a cabo V.L. y V.C., quienes respectivamente, dirigieron las sesiones de entrenamiento parental y de psicoterapia individual. Esta sesión incluyó la re-administración de cuestionarios que evaluaban los resultados primarios (calidad de vida) y secundarios (conductas de adaptación) (ver la sección de evaluación para más detalles). Una discusión informal sobre la experiencia de la familia a lo largo del estudio documentó aún más las barreras y los facilitadores que encontraron durante la intervención. La discusión fue llevada a cabo en parte por V.L. y V.C. con la madre de C.A. sola y en parte por V.C. con C.A. sola.
Resultados
Evaluación cognitiva, de lenguaje y académica (13:8-13:11 años)
C.A. presentó el funcionamiento intelectual general en el rango límite. Sin embargo, su inteligencia fluida evaluada mediante el RPM se encontraba en el rango promedio bajo, mientras que su puntuación en la subprueba de razonamiento matricial del WISC-V estaba en el percentil 75, que está dentro del rango promedio alto para su edad cronológica, lo que representa sus mejores capacidades. Además, esta alta puntuación en los subtests de la Matriz fue drásticamente diferente de su puntuación en el otro subtest incluido en el Índice de Razonamiento Fluido del WISC-V: el subtest de Pesos de la Figura, en el que C.A. obtuvo una puntuación en el 5º percentil o rango límite. Su puntuación en el subtest de aritmética, que evalúa la capacidad de cálculo mental, también estaba en el rango límite alrededor del segundo percentil. C.A. también presentaba disprosodia, dependiendo del tema tratado. La inversión de pronombres estaba presente ocasionalmente. Su nivel de lenguaje expresivo y receptivo era significativamente inferior al esperado para su grupo de edad. Sus habilidades en el lenguaje escrito eran consistentes con lo que se observaba oralmente. A pesar de los puntos fuertes relativos en dominios específicos del lenguaje, como un vocabulario expresivo dentro de los límites normales (rango promedio bajo), las dificultades lingüísticas de C.A. tuvieron un impacto significativo en su funcionamiento y fueron coherentes con el perfil de capacidad lingüística de los jóvenes autistas con un trastorno lingüístico co-ocurrente. Su nivel de comportamiento adaptativo estaba en el rango límite. Un puntaje más alto en habilidades motoras se observa a menudo en el VABS, ya que hay un efecto de techo para los jóvenes sin un trastorno motor. Vea la Tabla 1 para resultados detallados sobre la evaluación cognitiva y del lenguaje.
Evaluación psicosocial
Los resultados de los cuestionarios de calidad de vida calificados por la madre y el propio joven (véase el cuadro 2 para más detalles) indicaron una buena salud física (alrededor del 90% de satisfacción), que es similar a la de las poblaciones normativas, mientras que los ámbitos emocional, social y escolar fueron inferiores a la satisfacción de su salud física (que varía entre el 35 y el 60% de satisfacción) e inferiores a lo que se informó en los estudios de la población general que utilizaron este cuestionario (entre el 78 y el 84% de satisfacción) (Varni et al., 2003). Su madre informó de que estaba satisfecha o muy satisfecha con casi todos los aspectos de su vida familiar. No obstante, informó de que su marido y ella misma no estaban satisfechos con el apoyo y los servicios recibidos por su hijo en la escuela y en la comunidad, ya que su familia necesita alguien que les ayude a optimizar el potencial de su hijo en lo que respecta a sus habilidades musicales y de calendario. Su madre calificó los artículos de ansiedad en el DASS-21 como ≪doesn't apply to me, never≫, lo que llevó a que la prueba fuera invalidada. A lo largo de la evaluación la madre se mostró reacia a reconocer cualquier dificultad de los retos que enfrentaba o a mostrar su vulnerabilidad. La eficacia total de la crianza de los hijos estaba dentro de la media y la satisfacción de los padres era alta. Los problemas de comportamiento se evaluaron utilizando una versión adaptada del cuestionario sobre berrinches (Beauchamp-Châtel y otros, 2019) para documentar sistemáticamente la frecuencia, la intensidad y los factores desencadenantes de los berrinches o el deshielo. Los resultados indicaron que los deshielos ocurrieron de 1 a 3 veces por semana, durante aproximadamente 1 a 5 minutos cada vez, durante el año anterior. Estas crisis se desencadenaban principalmente cuando C.A. se enfrentaba a dificultades académicas, lo que le hacía golpearse la cabeza con las palmas de las manos, expresar pensamientos negativos sobre sí mismo ("perdedor", "estúpido", etc.) y, a veces, abofetear a su madre (sin hacerle daño).
Intereses y fortalezas
Intereses: Informe de la juventud
C.A. informó de intereses en Lego®, videojuegos y videos de YouTube. Mencionó que le gustaba escuchar música, pero no mencionó espontáneamente que tocar música fuera uno de sus intereses. También mencionó dos videos divertidos específicos que le gusta ver repetidamente en YouTube y ver documentales sobre raperos.
Intereses: Informe de los padres
La historia de los intereses incluía intereses moderados o elevados por los dinosaurios, los insectos, los personajes animados, los números, los logotipos, los trenes, las fechas, los juguetes con sonidos y los aparatos electrónicos durante la infancia. Más recientemente, los intereses reportados por sus padres eran paralelos a los reportados por C.A., pero también incluían sus fortalezas, las cuales no fueron identificadas por C.A. como intereses. De hecho, los padres informaron de un alto o intenso interés en Lego®, pero también en calendarios, música y libros (biografías), que C.A. no había mencionado. Cuando se les preguntó sobre la cantidad de tiempo que dedicaba a sus intereses, los padres informaron de que toca música cuatro veces al día durante 5 min. cada una, en el contexto de un curso para el que tiene que hacerlo. Nunca toca música durante más de 15 minutos por su cuenta. Prefiere tocar el piano de memoria que leer partituras. En cambio, puede pasar hasta 60 minutos hojeando libros y buscando en Google, Wikipedia o YouTube información sobre el tema que está explorando. También puede pasar más de 60 minutos jugando a videojuegos en línea. Él preparó espontáneamente los viajes reuniendo información sobre el país a ser visitado. Los padres informaron estar orgullosos de los intereses de su hijo y lo presionaron para que los persiguiera animándolo a leer biografías o a tocar música, por ejemplo, lo cual, una vez más, parece estar más relacionado con las fortalezas que con los intereses.
Fortalezas: Informe de la Juventud
C.A. reportó tener fortalezas en el cálculo del calendario, geografía y reconocimiento de la música, y estar orgulloso de estas fortalezas.
Fortalezas: Informe de los padres
Los padres de C.A. informaron de sus puntos fuertes relativos (es decir, mejores que su nivel general de capacidades) en la reproducción de construcciones basadas en un modelo (Lego®), la memoria musical (identificar las películas con las primeras notas de la banda sonora), la orientación espacial, la manipulación de dispositivos electrónicos y los cálculos, y una fuerza absoluta (es decir, mejor que la que la mayoría de la gente puede hacer) en la memoria/cálculo de fechas. No informaron de ninguna fortaleza particular en la lectura, el dibujo o los rompecabezas. Los padres informaron ser mayormente positivos acerca de las fortalezas de su hijo. Consideraban que eran útiles para el aprendizaje y no perjudiciales para las actividades diarias. También informaron de que promueven las fortalezas de su hijo cuando identifican una.
Fortalezas: Evaluación clínica y empírica
Se exploraron clínicamente los puntos fuertes relativos o absolutos asociados a las áreas de interés. En cuanto a las construcciones de Lego®, C.A. necesitaba la ayuda de un adulto cada pocos pasos para corregir los errores y guiarlo y no era particularmente rápido para completar los pasos. Las fechas lo motivaron a exponerse a niveles de lenguaje superiores a su capacidad real de lectura. Por ejemplo, le interesan las biografías e informó de que se centraba en las fechas. Su interés por la geografía y la política lo llevó a escuchar las noticias en la televisión y a buscar información sobre los países y ciudades que iba a visitar. Su aparente conocimiento o comprensión de la política estaba limitado por su nivel verbal. Para el cálculo del calendario, C.A. era mejor para las fechas pasadas (7 de 10 correctas) que para las futuras (2 de 6 correctas). Las pruebas se interrumpieron porque expresó su incomodidad y ansiedad cuando no podía dar una respuesta. Cuanto más alejadas estaban las fechas, más tiempo le llevó dar una respuesta. Informó que basaba sus cálculos en fechas de anclaje.
Recordó que las películas se estrenan los viernes y calculó sus respuestas a partir de las fechas de estreno de las películas. También mencionó que las fechas se repiten cada 6 años, lo cual no es exacto. Su capacidad de cálculo de información calendárica estaba por lo tanto en un rango modesto en relación con otras calculadoras de calendario, pero aún así por encima de la media de la población general. En cuanto al tono absoluto, C.A. no pudo completar la tarea de evaluación en su forma original e intentó encontrar el nombre de la nota calculando explícitamente su distancia a una nota de anclaje. Cuando las notas se presentaron una por una, C.A. identificó correctamente 5 de 10, lo que sigue estando por encima de la posibilidad de reconocimiento de tono.
Evaluación psiquiátrica
C.A. experimentaba altos niveles de ansiedad en su vida diaria, manifestados por preguntas repetitivas, a veces concurrentes con problemas de comportamiento. Su ansiedad comprendía temas de ansiedad generalizada (desastres naturales, no tener asiento en un avión) pero se centraba más a menudo en cuestiones de aprobación o rechazo, como el éxito académico o el miedo a no poder convertirse en un adulto económicamente independiente. Aunque no había indicios de ansiedad social, se presionaba a sí mismo para tener éxito en la escuela y en las interacciones sociales. La mayoría de sus preguntas repetitivas sobre los horarios estaban relacionadas con la escuela. La ansiedad aumentaba rápidamente durante cualquier tipo de evaluación, cuando no sabía la respuesta, cuando aumentaba la dificultad de la tarea o cuando se daba cuenta de que no iba tan rápido como sus compañeros en una tarea académica. Las preguntas sin respuesta, los comentarios negativos o la irritabilidad cuando no entendía algo o se enfrentaba a una dificultad académica provocaban colapsos.
También informó de que tenía pensamientos autodespreciativos, se sentía desanimado por sus limitaciones de lenguaje y sus dificultades de aprendizaje, y expresaba pensamientos negativos sobre sí mismo ("soy un perdedor", etc.). Declaró que el éxito académico era de suma importancia para tener éxito en la vida y atribuyó airadamente sus retos académicos a su diagnóstico de autismo, que para él abarca todos sus desafíos. Sus arrebatos, que comenzaron cuando tenía unos 12 años, aumentaron circularmente su ansiedad y baja autoestima. Podía calmarse rápidamente cuando sus padres podían tranquilizarlo y recordarle sus puntos fuertes. Expresó sentimientos de vergüenza y culpa por no poder controlarlos. Estar de acuerdo con él para aliviar este aspecto de su ansiedad dio lugar a una mayor colaboración. Identificó explícitamente sus mejores momentos como los períodos no escolares, las vacaciones y los viajes.
Intervención (14:2-15:4 Años)
El objetivo general de la intervención era mejorar la calidad de vida personal y familiar y mejorar la adaptación general de C.A. incluyendo, pero no limitándose, a los comportamientos de adaptación. Los efectos de la intervención se evaluaron durante el seguimiento, 4 meses después de la finalización de la intervención. Por lo tanto, la sesión de seguimiento incluyó la administración de cuestionarios sobre calidad de vida y conductas de adaptación, pero también se centró en la discusión del bienestar general de C.A. y sus padres.
Intervención Psiquiátrica
Para C.A., los ejes principales de la intervención fueron la validación de sus emociones y necesidades, la reexplicación del proceso de clasificación escolar, la psicoeducación sobre los desafíos asociados a los signos autistas frente a los asociados, por ejemplo, a un trastorno del lenguaje, y la reestructuración cognitiva de las creencias sobre cómo se puede contribuir a la sociedad y vivir una vida plena. Para sus padres, la intervención se centró en promover la independencia en el hogar, alentándolos a limitar sus respuestas a las preguntas repetitivas de C.A. (es decir, enseñándoles a reformular sus respuestas en varios términos distintos, con el uso de un soporte visual cuando sea posible). También destacamos el refuerzo positivo de la buena gestión del comportamiento, que pudieron mantener a pesar de los períodos de mayor estrés inducido por la escuela o el aumento de los problemas de comportamiento.
Entrenamiento para padres
El objetivo de estas sesiones era ayudar a los padres de C.A. a buscar oportunidades de aprendizaje que fueran adecuadas para él, por ejemplo, porque no dependen del idioma. Se les animó a organizar actividades en torno a sus intereses y puntos fuertes, independientemente de su nivel o su posible efecto en el futuro de su hijo. Las sesiones estaban orientadas a la aceptación de las limitaciones de su hijo. Se subrayó la importancia de realizar actividades agradables, sin ningún objetivo de aprendizaje en sí mismo. Las sesiones también incluyeron herramientas de regulación del estrés y las emociones para ayudar a la madre de C.A. a lidiar con su propia ansiedad y proporcionarle herramientas (validación emocional, uso de la metáfora del termómetro, ejercicios de respiración) para reaccionar mejor a la ansiedad y los arrebatos emocionales de su hijo. Estas sesiones validaron los esfuerzos y la devoción de los padres de C.A. A pesar de ser reacia a reconocer las dificultades a las que se enfrentaba y las emociones que acompañaban a esos desafíos, la madre de C.A. se sintió profundamente conmovida cuando se validó en sus prácticas de crianza o en las emociones que podía estar enfrentando.
Psicoterapia con C.A.
Los objetivos de estas sesiones fueron paralelos a los de las sesiones de entrenamiento para padres. Proporcionamos a C.A. herramientas de regulación emocional (es decir, respiración profunda y seguimiento visual de su nivel de estrés en una escala). La psicoterapia también se centró en la comprensión y aceptación de sus limitaciones. Le animamos a desarrollar más autonomía para experimentar el éxito en varios dominios y no sólo centrarse en el logro académico. También se le orientó para que aprovechara sus puntos fuertes y persiguiera sus intereses a través de actividades lúdicas y agradables con el psicólogo (por ejemplo, construir con Lego, tocar música, discutir películas, etc.).
Adaptación al medio
Para su actual año escolar, C.A. se orientó hacia un programa para aprender trabajos de oficios semicualificados. Uno de ellos era lavar platos y él informó que lo odiaba. Dijo repetidamente que quería continuar su educación académica y aprender nuevas habilidades académicas. Primero se le proporcionó material didáctico autodidáctico para satisfacer su interés por aprender las materias académicas. Paralelamente, el equipo se coordinó con el especialista en pedagogía escolar para reorientarlo hacia un programa centrado en las materias académicas. Al final del seguimiento se le había trasladado recientemente a una clase y un programa diferentes en los que se realizaba más trabajo académico, pero en los que todavía perseguía la colocación en trabajos manuales. Este cambio de programa se consideró necesario para que el programa escolar de C.A. considerara el interés de C.A. en las materias escolares y académicas, independientemente de su nivel en este campo.
Seguimiento (15:8 Años)
Todos los aspectos de la calidad de vida autodeclarada de C.A. (física, emocional, relaciones y estudios), a pesar de seguir siendo inferior a las normas de la población, mostraron aumentos en la evaluación de seguimiento (véase la Tabla 3). Durante el debate de seguimiento, C.A. informó de que era más feliz en su nueva clase, en la que también lo eran la mayoría de sus amigos del año anterior. También dijo que le gustaba el último trabajo que había tenido, desmontar aparatos electrónicos. Ahora es consciente de que completar un título regular en un colegio o universidad no es un objetivo realista, pero todavía no ha descubierto qué tipo de ocupación le gustaría tener después de la escuela secundaria o si le gustaría continuar su educación en programas adaptados. Se enorgullecía de tener éxito en algunas tareas que antes pensaba que no podía hacer por sí mismo, como cocinar comidas sencillas, y estaba trabajando para ser más independiente. De hecho, quiere ser capaz de vivir de forma independiente como adulto, pero no está motivado para ayudar en la casa por ahora, ya que todavía es joven. Se siente deprimido por sus dificultades de comunicación y ve esto como el principal desafío en su aceptación del autismo. Le gustaría tener una novia, pero teme que sus problemas de comunicación sean una barrera para esta aspiración. En general, C.A. tiene ahora expectativas más realistas sobre sus fortalezas y entiende mejor sus limitaciones. Su auto-evaluación es por lo tanto más precisa y tiene una comprensión aguda de cómo es considerado por los demás y cómo su propio futuro podría ser un desafío, lo cual es doloroso para él. Su madre percibe esto como una pérdida de motivación y esperanza y deplora este cambio. Sin embargo, la calidad de vida de la familia comunicada por la madre de C.A. ha mostrado mejoras, al igual que la calidad de vida comunicada por ella misma.