La batalla interminable por los derechos del colectivo autista

POR AREVA MARTIN

Fuente: Autism Parenting Magazine | 01/06/2020

Fotografía: Pixabay.com

Una abogada de derechos civiles y madre de autistas habla de la importancia de la defensa, del equilibrio entre la vida laboral y la vida privada y de la demanda potencialmente innovadora en la que representa a los padres de un niño autista.

Areva Martin, abogada de derechos civiles y defensora del autismo reconocida a nivel nacional, es también madre de Marty, que tiene autismo. Aquí nos da consejos sobre cómo convertirse en defensora y por qué sigue siendo importante, sobre la crianza de un niño autista y sobre por qué todos deberíamos preocuparnos por una demanda que ha captado la atención de los medios de comunicación nacionales porque declara que un niño autista es un estorbo.

¿Cómo se involucró en la comunidad del autismo?

Cuando a mi hijo, Marty, le diagnosticaron autismo a los dos años, yo era una madre muy ocupada con dos hijos, con un exigente bufete de abogados y una amplia gama de actividades en mi comunidad e iglesia. No tenía ni idea de cómo iba a afrontar el compromiso de toda una vida de proteger y defender a un niño con necesidades especiales. No tardé en ver que padres con menos recursos que yo estaban gestionando este trastorno y sus efectos que alteran la vida, y muchos eran padres solteros, algunos con dos trabajos de salario mínimo o criando a varios niños con necesidades especiales. Me di cuenta de los problemas a los que se enfrentan los padres cuando intentan obtener servicios e incluso derechos humanos básicos para sus hijos con necesidades especiales.

¿Por eso creó su organización sin ánimo de lucro, Special Needs Network?

Sí, conocer a estos valientes padres me inspiró a poner en práctica mis conocimientos como abogada para crear una red de seguridad comunitaria. Miles de niños con autismo en comunidades de color desatendidas se encuentran entre las grietas. A menudo se les diagnostica más tarde que a sus compañeros no pertenecientes a la minoría; se les diagnostica erróneamente en un porcentaje mayor que a sus homólogos convencionales; se les califica de perturbados emocionales; y a menudo se les medica en exceso. A muchos se les niegan las prestaciones del seguro y la atención y el tratamiento médicos. Se les niega el derecho fundamental a una educación y a un futuro. Esta discriminación me obligó a crear la Red de Necesidades Especiales para promover la justicia social, la igualdad y la dignidad de los niños con discapacidad. Special Needs Network da voz a miles de padres y cuidadores de niños con autismo en el sur de Los Ángeles y en el estado de California.

Uno de mis mayores logros ha sido hacer ver que había y hay una comunidad desatendida de niños con autismo. Ayudo a dar voz a esas familias que no tienen recursos, y estoy muy orgullosa de poder hacerlo.

¿Por qué sigue siendo tan importante la defensa del autismo?

El autismo afecta a uno de cada 64 niños y, sin embargo, el público en general sigue teniendo muchos conceptos erróneos y preguntas sin respuesta sobre cómo es, cuál es la verdadera cara del autismo. La gente que no pertenece a la comunidad del autismo está desconcertada y no lo entiende. Hay una necesidad continua de educar y concienciar. Las personas con autismo no son peligrosas. Los niños del espectro autista pueden hacer grandes progresos. Nuestro trabajo en la comunidad del autismo es seguir concienciando y comprendiendo.

¿Cuáles son algunas de las medidas que ha tomado y que han sido más útiles para el crecimiento de su hijo?

No permitirme aislarme, sino buscar familias que también hayan pasado por esta experiencia. Conectarme con otras familias me dio una gran visión de las cosas, incluyendo los mejores terapeutas y programas en nuestra comunidad. Creó una red social para nosotros, así como oportunidades de socialización para mi hijo. Hay mucho miedo como padre, porque te preocupa el ostracismo. Pero he descubierto que es mejor ser franco y abierto sobre tu hijo y aprovechar esa oportunidad para educar a la gente. Los padres pueden ser defensores cotidianos. No es necesario unirse a un grupo o ser un portavoz público para ser un defensor. Escribí sobre esas oportunidades en mi libro The Everyday Advocate: How to Stand up for Your Child with Autism and Other Special Needs.

Como abogada y defensora ocupada, ¿qué consejo compartiría para ayudar a equilibrar la crianza de un niño con autismo y el trabajo fuera de casa?

Los padres no deben sentir que tienen que elegir entre una carrera y el cuidado de su hijo autista. Pueden hacer ambas cosas. Los estudios demuestran que los padres más felices son los que se sienten realizados en sus carreras. Si tienes la posibilidad de trabajar y obtener ingresos, debes saber que estás ayudando a tu hijo en lugar de perjudicarlo. Estás creando recursos que les dan la oportunidad de aumentar sus actividades y programas.

Para mí, el equilibrio entre el trabajo y la vida personal incluye un componente no negociable de salud y estado físico. Tenía una relación de amor-odio con el ejercicio y era un yo-yo, que se ejercitaba a tope para preparar eventos. Cuando mi agenda se agitaba, dejaba de lado mi rutina de ejercicios, dando prioridad a todo lo demás. No había hecho del ejercicio una elección de estilo de vida, no lo había convertido en una prioridad. Cuando una amiga me pidió que empezara un régimen de caminatas, la pospuse, pensando que me pondría en forma para poder seguir el ritmo. Pero ese día, empecé a verlo de otra manera. Me comprometí a caminar cuatro días a la semana. Lo programé en mi calendario, a primera hora de la mañana, para que fuera constante.

Y seguí haciéndolo. Caminar se convirtió en correr; ahora corro cinco veces a la semana. Por primera vez, siento que estoy en un buen momento de salud y bienestar. Ese compromiso conmigo misma, con lo que ahora son normalmente 60 minutos de ejercicio, cinco veces a la semana, ha cambiado mi vida. Se ha convertido en mi tiempo de tranquilidad, mi tiempo de reflexión, mi tiempo de meditación para nutrir mi cuerpo y mi mente. Los padres de niños con autismo, en particular, tienen como prioridad poner a su hijo en primer lugar. Pero el autocuidado forma parte de ser un buen defensor. Recomiendo encarecidamente a los padres que hagan del ejercicio regular una parte de su rutina. Háganlo tan importante como el IEP de su hijo o las sesiones de terapia. Verá un cambio en su forma de enfrentarse al mundo, al estrés y a los rigores que conlleva la crianza de un niño con autismo.

¿Qué ha cambiado desde que le diagnosticaron a su hijo?

Sigue habiendo una falta de concienciación, a pesar de que la incidencia del autismo ha seguido creciendo. Cuando le diagnosticaron a mi hijo, la cifra era de uno de cada 160; hoy en día, algunos informes dicen que los niños están subestimados y que en realidad es uno de cada 45, por lo que el número de niños con este diagnóstico ha aumentado considerablemente. Hoy en día, todos conocemos a alguien con un hijo afectado por el autismo. Ha habido muchos cambios positivos: cada vez hay más familias que se conectan con los servicios y un movimiento nacional ha dado lugar recientemente a un mandato de seguro nacional.

Sin embargo, hay una falta de oportunidades para la creciente población de jóvenes con autismo que están saliendo del sistema. Siguen necesitando servicios intensivos, pero no hay mucho disponible para ellos en términos de vivienda, formación laboral, puestos de trabajo, eventos sociales y otras oportunidades para participar en la comunidad.

Usted tiene muchos seguidores y es muy activa en las redes sociales. ¿Cómo utiliza eso para defender y llamar la atención sobre las causas relacionadas con el autismo, incluida esta demanda?

A menudo recurro a las redes sociales para recabar apoyos, y las utilizo para que la Red de Necesidades Especiales llame la atención de los responsables políticos o ponga en contacto a las familias. Con los medios de comunicación social, es posible tomar un tema local de nicho y convertirlo en un tema nacional muy rápidamente. Aprovéchalo de alguna manera en tus términos: escribe un blog, consigue una cuenta de Facebook, Twitter o Instagram. Utilízalas para conectar con otros miembros de la comunidad del autismo y estar informado. Puede darte una voz poderosa.

Muchos de nuestros lectores le conocen por sus apariciones periódicas en los medios de comunicación en programas de televisión como The Doctors, Dr. Phil, Dr. Drew y Anderson Cooper 360, en los que suele hablar de noticias de última hora y de tendencia. ¿Cómo se convirtió en una experta en medios de comunicación y comentarista reconocida a nivel nacional?

Hace cinco años, representé a una familia en un caso que estuvo en el punto de mira nacional porque un educador fue procesado penalmente por abuso infantil. Las víctimas eran principalmente niños autistas no verbales. Mis clientes y yo fuimos invitados al programa del Dr. Phil para hablar de este caso y para que el Dr. Phil diera a los padres algunos consejos sobre cómo lidiar con el trauma que experimentaron tras conocer el abuso. Una vez en el programa, desarrollé una relación con los productores y, como dicen en Hollywood, "el resto es historia". Hablando en serio, hablar en nombre de esas familias ante millones de personas y ver sus reacciones me dejó claro que podía utilizar mi título de Derecho de Harvard no sólo en la sala de vistas para representar a las familias, sino que también podía hablar a millones de personas sobre una amplia gama de cuestiones que afectan a la comunidad del autismo, las poblaciones desatendidas, los niños y las familias.

Ahora colaboro regularmente con varias cadenas de televisión como experta y comentarista en temas relacionados con el autismo y los derechos civiles, así como en noticias de actualidad y de última hora. Aprovecho mis apariciones para defender a las mujeres y a los niños, especialmente a los niños con autismo. Últimamente mis comentarios se han centrado en dejar claro que las personas con autismo no son peligrosas, que es más probable que sean objeto que autores de la violencia. Es una plataforma para dar voz a historias que son importantes para nuestra comunidad de autistas.

Usted y su bufete con sede en Los Ángeles, Martin & Martin LLP, representan a los padres de California en la reciente demanda en la que los vecinos piden a los tribunales que nombren a un niño autista como una molestia pública. ¿Cómo se involucró en esta demanda?

La familia se animó a buscarme por mi trabajo de defensa. Como madre de un hijo autista, soy miembro de la comunidad del autismo y he representado a familias en otros casos de derechos civiles. Aunque no se ha presentado como un caso de derechos civiles, esta demanda contra una familia de un niño autista plantea graves cuestiones de derechos civiles.

¿Cómo acabó esta situación entre vecinos en forma de demanda?

Dos grupos de vecinos, Marci y Robert Flowers y Bindu Pothen y Kumaran Santhanam, presentaron una demanda ante el Tribunal Superior del Condado de Santa Clara en la que solicitaban una indemnización por daños y perjuicios y una orden judicial temporal y permanente contra mis clientes, Vityut Gopal y Parul Agrawal, y su hijo, que ahora tiene 11 años y padece el espectro autista. Algunas de las acusaciones se remontan a cuando mi cliente (el niño pequeño) tenía tres años e implican tirones de pelo y la entrada en un garaje y la apertura de una bolsa de fertilizante. En la demanda y en las entrevistas y publicaciones en los medios de comunicación, los demandantes afirman que mi cliente "aterrorizaba" al vecindario y representaba una amenaza para ellos. Incluso afirmaban que su presencia y conducta en el barrio disminuía el valor de sus propiedades. Creían que su único recurso era presentar una demanda y que el tribunal lo declarara una molestia pública.

¿Por qué es tan importante una demanda como ésta para la comunidad de autistas? ¿Qué implicaciones puede tener?

Este caso pone en tela de juicio el lugar donde pueden vivir las familias con autismo. En cierto modo, no es diferente del aluvión de demandas presentadas en la década de 1960 contra los afroamericanos y otras minorías cuando intentaban salir de las zonas urbanas de las grandes ciudades y entrar en comunidades exclusivamente blancas. A menudo se enfrentaron a la hostilidad racial, a la quema de cruces y a costosas demandas, todo ello con el objetivo de negarles los derechos fundamentales garantizados por la Constitución de Estados Unidos.

Esto y demandas como ésta invocan esos mismos sentimientos negativos, estigmatizan a los niños con autismo como peligrosos y crean la posibilidad de que los niños con autismo u otra discapacidad se vean obligados a aislarse. Podría hacer retroceder los avances y progresos que la comunidad del autismo ha realizado durante décadas en términos de inclusión en la comunidad y en la escuela. En última instancia, hay que preguntarse: si esta familia no puede vivir en este barrio, ¿dónde puede vivir?

¿Qué necesitan saber los padres y cómo podrían responder como miembros de la comunidad del autismo?

Este caso ilustra por qué los padres con autismo deben participar en la concienciación y la educación de las familias en el lugar en el que viven: vecinos, asociaciones de propietarios, líderes comunitarios y políticos y organismos encargados de hacer cumplir la ley. Por eso es tan importante participar en programas de defensa sin ánimo de lucro. No se puede dar por sentado que la gente de la comunidad entiende cómo es el autismo.

Personalmente, como madre de un niño con autismo, estoy indignada por este caso porque sé lo difícil y desafiante que es proporcionar la mejor atención a alguien con el espectro del autismo, para hacer las citas médicas y asegurar los servicios necesarios. Luchar contra una demanda es una carga añadida de costes, tiempo y recursos, y emocionalmente agotadora. A esto hay que añadir la ya larga lista que tienen que gestionar los padres de niños autistas. Estos padres son valientes al hablar de algo tan personal. Tiene que ser devastador que te pidan que tu hijo sea declarado una molestia pública.

¿Qué consejos tienes? ¿Se ha enfrentado alguna vez a una situación así?

Sí. Las familias con autismo que son arrendatarias sufren mucho acoso y discriminación. He trabajado y defendido a familias a las que han llamado los servicios de protección de la infancia porque su hijo autista gritaba o hacía ruido o han sido amenazadas por los propietarios con el desahucio. Es mucho menos frecuente en el caso de los propietarios de viviendas. Es importante que las familias conozcan sus derechos, que sepan que hay leyes federales contra la discriminación en la vivienda y otras leyes de derechos civiles que las protegen a ellas y a sus derechos a vivir libremente en los barrios que elijan.

Este caso es impactante y ha captado la atención de los medios de comunicación nacionales porque pretende declarar que un niño pequeño con un trastorno neurológico es una molestia pública. Piense en el contexto en el que solemos utilizar el término "alteración del orden público": es un término normalmente reservado para los vertederos u otras entidades nocivas, no humanas. Son cosas que perturban, disminuyen o perjudican a una persona o al valor de una propiedad. Esta demanda pide que se califique a un niño discapacitado como un vertedero tóxico.

¿Es cada vez más frecuente la discriminación de las familias con autismo?

A medida que la población con autismo siga creciendo, los problemas de discriminación aumentarán, y las personas de la comunidad tendrán que conocer la ley y estar preparadas para los desafíos. En otro caso legal reciente, un niño autista fue expulsado de un avión porque hacía ruido. En uno de los tiroteos masivos que hemos vivido recientemente en todo el país, se determinó que el autor estaba en el espectro del autismo. Estos son mensajes silenciosos y subyacentes de que los individuos con autismo son peligrosos o incontrolables. No puedo dejar de imaginar que estos mensajes, por muy sutiles que sean, empezarán a tener un impacto. Cuando oímos a familias como las de esta demanda hablar de un chico joven que aterroriza al vecindario, es perjudicial para el progreso que hemos hecho dentro de la comunidad del autismo. El hecho de que un niño -un niño que va a la escuela, a restaurantes y eventos, a aviones, a lugares de su comunidad- pueda ser considerado de esa manera debería preocupar mucho a la comunidad del autismo.

Me siento humilde por haber sido seleccionada para luchar por la familia Gopal y para hacer frente a la intolerancia contra los niños del espectro. También estoy agradecida a las miles de familias y defensores de todo el país que han mostrado su apoyo a la familia escribiendo en sus blogs sobre el caso, contribuyendo a su cuenta de Go Fund Me o enviando palabras de ánimo. Mientras lucho en la batalla legal por mis clientes, insto a los defensores de todo el país a seguir mostrando su apoyo. Como comunidad debemos, y podemos, acabar con el acoso y la discriminación contra los niños del espectro y sus familias.

Mary Sue Lawrence es una escritora independiente con sede en Charleston, SC. Le gusta estar al aire libre, viajar y pasar tiempo con su marido y su hijo de 5 años.

Este artículo apareció en el número 42 - Autismo: La lucha contra los estigmas: https://www.autismparentingmagazine.com/autism-fighting-the-stigmas/

https://www.autismparentingmagazine.com/the-never-ending-battle-for-autism-rights/