La epilepsia y tu hijo con autismo

POR RON MALCOLM

Fuente: Autism Parenting Magazine | 17/06/2021

Fotografía: Pixabay.com

Criar a un niño con autismo y epilepsia puede ser todo un reto; aquí tienes 10 consejos que pueden ayudarte eficazmente a ti, a tu familia y a tu hijo.

Los padres suelen sentirse abrumados cuando a su hijo se le diagnostica autismo. Cuando su hijo recibe un diagnóstico adicional de epilepsia, esos sentimientos pueden intensificarse. Actualmente, aproximadamente una de cada 26 personas desarrollará alguna forma de epilepsia en su vida. Los estudios sugieren que los niños con autismo pueden ser ligeramente más propensos a tener también epilepsia.

Estos son 10 sencillos consejos para ayudar a su hijo con autismo y epilepsia

1. Haga los deberes

Dé prioridad a la obtención de un diagnóstico adecuado por parte de su pediatra o neurólogo pediátrico. No todos los niños que tienen un ataque tienen epilepsia. Puede haber otras razones para una convulsión, como una fiebre repentina o un nivel de azúcar en sangre extremadamente bajo. El diagnóstico debe realizarlo un profesional médico, que tendrá en cuenta todos los hechos y los antecedentes del niño.

Muchos de nosotros hemos crecido escuchando términos como convulsiones de gran mal, petit mal y ausencia. Sin embargo, en 2017, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) desarrolló una nueva forma de organizar y describir las convulsiones y la epilepsia. Los nuevos términos incluyen:

• Epilepsia Generalizada: Estas solían ser referidas como convulsiones de "Grand Mal" y típicamente involucran la pérdida de la conciencia. Epilepsia generalizada no motora: antes se denominaban crisis de "Petit-Mal" o crisis de "Ausencia".

• Epilepsia focal: Antes se denominaban crisis "parciales".

• Epilepsia generalizada y focal: Los médicos pueden decir que su hijo tiene este tipo de epilepsia si tiene tanto epilepsia generalizada como focal

• Desconocida: Los médicos pueden utilizar este término si no pueden determinar si la epilepsia de su hijo es generalizada o focal.

Conocer estos nuevos términos y su significado ayudará a los padres a la hora de explicar el tipo de epilepsia de su hijo a los demás.

2. Modelado

Es posible que algunas personas en su vida no sepan cómo reaccionar cuando su hijo con autismo tiene un ataque; pueden encontrarlo aterrador. Por lo tanto, es muy importante que usted mantenga la calma y sea un modelo del enfoque adecuado para tratar las convulsiones de su hijo.

Si usted da ejemplo de una conducta tranquila mientras cuida a su hijo, los demás no tendrán miedo de interactuar con él por temor a tener que lidiar con una convulsión.

3. Plan de atención sanitaria / Plan 504

Si la epilepsia de su hijo afecta a su asistencia a la escuela o a su capacidad académica, es posible que su hijo necesite un plan de atención sanitaria o un Plan 504. Será importante que colabore con el personal del colegio de su hijo, especialmente con la enfermera del centro. Deberá informar y educar al personal sobre cualquier medicación que su hijo necesite tomar en la escuela.

4. Educar a los educadores

Es posible que descubra que el profesor de su hijo ha trabajado con alumnos con epilepsia en el pasado. Al igual que el autismo, la epilepsia tiende a presentarse de forma diferente de una persona a otra.

Su hijo puede tener necesidades muy diferentes en comparación con otro alumno con epilepsia. Tendrá que instruir al profesor sobre los desencadenantes específicos que pueden hacer que su hijo tenga un ataque. Estos pueden ser luces intermitentes, fiebre o una enfermedad repentina, falta de sueño, estrés, el ciclo menstrual de su hijo, la omisión de una dosis de su medicación y cualquier otro desencadenante potencial. Conocer estos desencadenantes ayudará al profesor de su hijo a controlar la epilepsia de su hijo.

Los profesores y las enfermeras también deben saber cuándo es apropiado llamar a los servicios de emergencia. Esto puede incluir situaciones como: su hijo deja de respirar, se lesiona durante el ataque, el ataque dura más de cinco minutos o se produce otro ataque antes de que su hijo recupere la conciencia.

Asegúrese de comprobar cada año que la escuela tiene su número de teléfono móvil correcto en caso de emergencia. Si se produce una emergencia, la escuela podrá avisarle inmediatamente.

5. Medicamentos y efectos secundarios

Los medicamentos para niños con epilepsia son importantes. El control del uso de la medicación por parte de su hijo es igualmente importante. A menudo los pacientes se sienten mucho mejor después de tomar la medicación para la epilepsia y pueden tener la tentación de dejarla. Esto podría suponer un riesgo para futuras crisis, por lo que los padres deben ayudar a su hijo a tomar la medicación tal y como se le ha prescrito.

Como padre, debe trabajar con su hijo y explicarle que la razón por la que se siente bien es porque está tomando la medicación según lo prescrito.

Los padres también deben ser educados sobre los posibles efectos secundarios de los distintos medicamentos que su hijo con autismo puede estar tomando para controlar su epilepsia.

Los padres deben vigilar a sus hijos cuidadosamente para ver si hay cambios en su apetito general, en sus patrones de sueño y en la pérdida o aumento de peso. Esta información debe compartirse con el profesor de su hijo, así como con su pediatra.

6. Conozca los síntomas

Hay muchos síntomas diferentes asociados a la epilepsia. Sin embargo, como padre, es importante que conozca los síntomas propios de su hijo. Estos síntomas pueden ser:

• Temblores

• Pérdida de conocimiento

• Rigidez en los brazos o las piernas

• Confusión

• Dificultad para mover las manos o los pies, etc.

Su hijo con autismo puede ser consciente de los síntomas y los desencadenantes de su epilepsia; esta conciencia podría ayudarle a llegar cuando sienta que se acerca un ataque. Sin embargo, si su hijo con espectro no es verbal, es posible que tenga que educar a sus allegados sobre sus desencadenantes específicos para ayudar a mantenerlo a salvo.

7. Cómo afrontar los mitos

Como padre de un niño con epilepsia, puede sorprenderse de la cantidad de gente que todavía cree en mitos sobre la epilepsia. Por ejemplo, un mito común es que colocar una regla o una cuchara de madera en la boca de alguien que está teniendo un ataque evitará que se muerda la lengua. Tendrá que recordar a la gente que nunca debe intentar colocar nada en la boca de una persona que esté sufriendo una crisis.

Es posible que otras personas quieran acercarse a tu hijo durante una convulsión y sujetarlo. Tendrás que explicarles que, en lugar de ser útil, esto puede ser peligroso para tu hijo. Tratar de restringir su movimiento durante una convulsión podría contribuir a que tenga una lesión física como un brazo roto u otro hueso.

Hay algunas cosas útiles que se pueden hacer durante una convulsión:

• Se pueden mover los muebles para que el niño no se golpee la cabeza.

• Si está tumbado en el suelo, póngalo de lado

• Si es posible, afloja o desabrocha la ropa alrededor de su cuello

8.Ropa limpia y extra

Después de una convulsión, su hijo del espectro puede experimentar confusión o sensación de agotamiento. También puede sentirse avergonzado, especialmente si la convulsión ha ocurrido delante de sus compañeros o en un aula. Un niño puede ensuciarse durante una convulsión. Puede ayudar a su hijo teniendo una muda de ropa limpia en el colegio. Puede ir a la enfermería, asearse, cambiarse de ropa y volver a la clase. La mayoría de los alumnos que sufren una convulsión en la escuela quieren volver a la sensación de "normalidad" lo antes posible.

9.Momento de las convulsiones

Es posible que muchas personas se acerquen a usted y le pregunten cómo pueden ayudar mientras su hijo está experimentando una convulsión. Los padres suelen rechazar educadamente esta oferta. Sin embargo, algo que un espectador puede hacer y que puede ser muy útil para su hijo es ayudarle a medir el tiempo de la convulsión.

Mientras asisten a su hijo, los padres pueden olvidarse de cronometrar la convulsión. Alrededor de 20 segundos pueden parecer 20 minutos para un padre que se enfrenta a una crisis de este tipo. Conocer la duración real de la crisis puede proporcionar información valiosa al pediatra del niño.

10.Disfrutar de su hijo

Un niño autista con epilepsia puede presentar algunos retos únicos para su familia. Es importante que le enseñe y modele a su hijo que si bien el "autismo" no lo define, tampoco lo hace su "epilepsia".

Al mismo tiempo que conoce y apoya a su hijo autista y su epilepsia, recuerde que también debe disfrutar de él como su hijo. Tiene que aprender a amar lo que es y cómo es. Su hijo estará mejor preparado para hacerlo cuando sienta y vea su amor incondicional.

Este artículo apareció en el número 120 - Epilepsia: Alto riesgo para los niños ADS: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-120-epilepsy-high-risk-for-asd-kids/

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