POR SHARON LONGO
Fuente: Autism Parenting Magazine | 23/04/2021
Fotografía: Pixabay.com
La evitación patológica de la demanda (PDA en inglés) es un perfil de autismo en el que las personas evitan las demandas diarias, a menudo utilizando estrategias "sociales" para hacerlo.
¿Qué es la evitación patológica de la demanda (PDA)?
La evitación patológica de la demanda (PDA) es un perfil de autismo en el que las personas evitan las demandas diarias, a menudo utilizando estrategias "sociales" para hacerlo. Se dice que la causa subyacente de esta evitación es un alto nivel de ansiedad, generalmente por las expectativas de exigencias que se les plantean, lo que puede llevar a una sensación de no tener el control de una situación.
Historia del PDA
La difunta psicóloga del desarrollo, Elizabeth Newson, utilizó por primera vez el término Evitación Patológica de la Demanda en la década de 1980, cuando era directora de la Unidad de Investigación del Desarrollo Infantil de la Universidad de Nottingham.
Mientras observaba a los niños mientras jugaban y entrevistaba a sus padres, primero trabajó con niños que no eran comunicativos, pero empezó a ver a niños que tenían síntomas de autismo pero eran socialmente más hábiles. A medida que se van realizando más investigaciones sobre el tema, las características del perfil siguen cambiando.
El término PDA no está incluido en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM5), pero apareció por primera vez en un artículo en 2003, y muchas conferencias sobre PDA impartidas por la National Autistic Society (Reino Unido) han tenido una gran asistencia desde 2011. El Autism Education Trust, con sede en el Reino Unido, ha estado publicando directrices sobre la PDA y estrategias de enseñanza "como parte de los estándares nacionales de autismo." También llamado Evitación Extrema de la Demanda como término alternativo, no existe una definición concluyente o consensuada, pero sí hay acuerdo con el perfil del PDA.
Características del PDA
Se cree que el PDA es relativamente infrecuente y, según las conclusiones del profesor Newson, no es específico del género (aunque no hay estudios prevalentes).
El CAP suele caracterizarse por algunos de los siguientes aspectos:
Una resistencia o evitación de las exigencias típicas de la vida
Cuando un camarero pregunta: "¿Quiere comer algo?", la mayoría de las personas responden con su elección de comida, pero para las personas con PDA, esto podría producir ansiedad, necesitando tomar una decisión rápida. Los elogios pueden hacer que el individuo sienta la necesidad de hacerlo mejor la próxima vez. Tener que actuar en un tiempo determinado, no saber el resultado de una situación, querer jugar a un juego, tener que asistir a un evento social, o incluso simples demandas internas como saber que uno necesita comer o dormir pueden producir aprensión. Esto puede tener el mismo efecto que no querer hacer una tarea. La necesidad de control en las situaciones suele acompañar a estos sentimientos. Es importante tener en cuenta que una persona con PDA puede reaccionar a una demanda de forma opositora, pero no está siendo desafiante como en el caso del Trastorno Oposicionista Desafiante. Por ejemplo, el hecho de no querer llevar una camiseta con una etiqueta podría deberse a su problema sensorial y no a un desafío deliberado.
Uso de estrategias sociales para evitar esas demandas
Para evitar las exigencias típicas de la vida, estos individuos utilizarán algún tipo de distracción social. Esto puede ir desde poner excusas, cambiar de tema y dejar las cosas para más tarde hasta huir o agredir. La reacción puede aumentar rápidamente si se presiona a la persona en lugar de permitirle evitar la demanda.
Apariencia de capacidad social sin comprensión social
Aunque parezca que tienen mejores habilidades de conversación, conciencia social o que utilizan más el contacto visual que otras personas con autismo, su "sentido de identidad social" es escaso y tienen dificultades para entender cómo funciona la comunicación o cómo procesar ciertas situaciones sociales. Esto podría significar no ser capaz de entender el tono de voz de alguien o tener problemas para procesar la comunicación verbal con rapidez para seguir el ritmo de una conversación.
Emociones exageradas o cambios de humor excesivos
La ansiedad suele presentarse a través de la ira, el llanto y otras emociones, y no ser capaz de etiquetarlas, o sentirse abrumado por ellas, puede causar angustia.
Comodidad en el uso de juegos de rol o de simulación
Los niños con PDA suelen tener una gran imaginación, y muchos disfrutan con los juegos de rol o con las actividades de "disfraz". Sin embargo, para algunos, esto puede llegar a extremos, como adoptar diferentes personajes para la vida diaria, con el fin de evitar las demandas.
Comportamiento obsesivo que suele centrarse en las personas
A menudo una persona con PDA tiene un interés en un tema en particular, queriendo saber todo lo que pueda sobre ese tema. Muchas veces, este interés se centra en otra persona, centrándose en ella para tratar de conocer y comprender todo lo que pueda sobre la persona. Esto puede ser difícil en un entorno social si un niño con PDA muestra más atención a un niño sobre los demás. También puede resultar "asfixiante" para la persona que recibe toda la atención.
Cómo diagnosticar/evaluar el PDA
El DSM5 y otros manuales de diagnóstico no incluyen actualmente el PDA como parte del espectro autista. Sin embargo, una evaluación inicial del autismo puede ser realizada por un pediatra o cualquier médico que proporcione evaluaciones del neurodesarrollo. Una vez determinado esto, se puede identificar un perfil de PDA. Según la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, esto suele hacerse con evaluaciones de un psicólogo clínico o educativo, un psiquiatra, logopedas y terapeutas ocupacionales (TO). Disponer de un perfil específico que incluya los puntos fuertes y las necesidades concretas del niño es útil para obtener el apoyo adecuado para el hogar, la escuela y/o el trabajo, adaptándolo a medida que cambian las necesidades del individuo.
¿Qué pueden hacer los padres una vez que se identifica que su hijo tiene PDA?
En primer lugar, la educación es fundamental. Los padres deben aprender todo lo que puedan sobre el PDA, teniendo en cuenta también la personalidad de su hijo. No existe un enfoque único para todos. Dado que el oso panda es sensible y necesita adaptaciones específicas para sobrevivir, la Sociedad PDA ha elegido el acrónimo PANDA para explicar cómo tener un enfoque adaptado a este trastorno. Las letras significan lo siguiente:
· P - Elige las batallas
· A - Gestión de la ansiedad
· N - Negociación y colaboración
· D - Disimular y gestionar las demandas
· A - Adaptación
Escoger batallas - Muchos padres han oído este término, y es importante para tratar con un niño que siente ansiedad cuando no tiene el control de su situación. Entender que su hijo no está siendo voluntarioso sino que está respondiendo a su nivel de ansiedad puede ayudar enormemente. Intente centrarse en las cualidades positivas de su hijo en lugar de en el comportamiento no deseado. Explicar por qué está ocurriendo algo le da al niño cierta perspectiva y, si es posible, le permite elegir o tener cierto control de la situación.
Gestión de la ansiedad - Aunque la ansiedad es la causa subyacente de la evitación y la resistencia, es importante tratar de gestionar esa ansiedad. Si un niño tiene problemas sociales o sensoriales, hay que ser consciente de la ansiedad que presentan estos problemas y planificarla. Preparar una salida anticipada de un evento concurrido o ruidoso o dar a un niño calcetines sin costuras para que los use con sus zapatos cómodos podría disminuir el estrés. Reducir la incertidumbre puede ayudar a aliviar ese "miedo a lo desconocido", pero incluso con el mejor plan, puede haber arrebatos emocionales. Hay que manejarlos como un ataque de pánico, manteniendo la calma en el momento y apoyando al niño durante todo el episodio.
Negociación y colaboración - En cualquier relación, la confianza es importante, pero en una situación en la que un niño tiene ansiedad por lo desconocido, confiar en su cuidador es esencial. Es importante que los padres mantengan la calma mientras colaboran con su hijo para superar los retos, negociando un acuerdo de forma justa.
Disimular y gestionar las exigencias - esto puede ser tan sencillo como convertir un evento cotidiano en un juego o trabajar junto a su hijo para realizar una tarea. Puede ser útil controlar la capacidad de tu hijo para ciertas exigencias y mantenerlas dentro de ese nivel de tolerancia.
Adaptación - La adaptación y la flexibilidad en diversas situaciones son fundamentales. Hay que prever un tiempo extra y tener un plan alternativo o una "salida", como encontrar una zona tranquila en un espacio ruidoso. Por último, utilizar la distracción, el juego de roles e incluso el humor puede ayudar a aliviar la tensión de una situación. Hacer una broma o preguntar al niño: "¿Cómo hago esto?" puede hacer que la exigencia parezca menos desalentadora.
Si un niño tiene autismo con un perfil de PDA, es importante centrarse en sus atributos positivos en lugar del comportamiento desafiante. Al buscar esas habilidades de afrontamiento a largo plazo en lugar de una "solución rápida" por la que el niño cumpla en ese momento, esto puede conducir a un resultado más positivo con el tiempo.
Por último, sea cual sea el comportamiento del niño, intente no "tomárselo como algo personal". Están respondiendo a su propia ansiedad, no respondiendo personalmente a su cuidador. Los padres deben encontrar recursos para sí mismos, ya sea en forma de grupo de apoyo o de autoayuda. Un padre es más capaz de manejar una situación difícil si está equipado con conocimientos y herramientas, lo que le da una mejor perspectiva de su hijo.
Referencias
O’Nions E, Gould J, Christie P, Gillberg C, Viding E, Happé F. “Identifying features of ‘pathological demand avoidance’ using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO).” Eur Child Adolesc Psychiatry. 2016;25(4):407-419. doi:10.1007/s00787-015-0740-2. Retrieved from:
Pathological Demand Avoidance – Part of the Autism Spectrum. Retrieved from: