La odisea de Owen: un año y medio después de un diagnóstico de autismo


Esta es la segunda parte de la historia de Owen. Registra su progreso temprano en el tratamiento del autismo. La primera parte describe su difícil camino hacia el diagnóstico.



POR LYDIA DENWORTH

Fuente: Spectrum / 25/11/2020

Fotografía: Cristina Pye



En una soleada mañana de finales de agosto, Owen Couture, de 4 años, que tiene autismo, se sentó en el suelo de la sala de estar de su familia. "¿Cuántas actividades quieres? ¿Tres o cuatro?" preguntó Megan Ricci, una técnica de comportamiento del Centro de Autismo Prism, un centro médico escolar cerca de la casa de Owen en Cheshire, Connecticut.

Se acomodaron en tres y las pusieron en el suelo, cada una marcada con un número: 1) un conjunto de tangrams, 2) un rompecabezas de un tren, 3) un fuerte de cartón encajable del tamaño justo para que Owen se esconda. El favorito de Owen era el fuerte, al que llamaba "cajas". Si trabajaba en las actividades en orden y por su cuenta, sin distraerse, jugar en el fuerte por unos minutos sería su recompensa, explicó Ricci.


Ricci puso un temporizador para 10 minutos, y Owen se puso a trabajar. Armó una abeja y una mariposa con los tangrams. Después de mirar alrededor de la habitación, brevemente distraído, se dirigió al rompecabezas. "Oye, ¿dónde está la última pieza?" preguntó, pero rápidamente la encontró en la caja. "¡Aquí está!"


A continuación, Owen se dirigió al fuerte de cartón, abrió la puerta que Ricci le había pegado y se escondió dentro. Sacó la cabeza y se escondió de nuevo repetidamente, deleitándose cada vez. Cuando el temporizador sonó, corrió hacia Ricci. "¡Lo hiciste!" exclamó. Saltaron juntos, animando el progreso de Owen.


Hay mucho que celebrar. En septiembre de 2019, cuando Owen comenzó la terapia conductual intensiva en Prism, no podía jugar de forma independiente o armar rompecabezas por su cuenta. Era incapaz de completar las tareas sin distraerse, o de hablar con frases completas. En ese entonces, Owen tendía a fijarse en un juguete por largos períodos de tiempo y a repetir las palabras de otras personas, un rasgo del habla conocido como ecolalia.


Spectrum regresó a ver a Owen después de seguir su historia que llevó a un diagnóstico de autismo en mayo de 2019. Para muchas familias, incluidas las Coutures, obtener un diagnóstico de autismo es un viaje largo y difícil. La madre de Owen, Danyel Couture, pasó dos años estresantes compartiendo sus preocupaciones sobre los retrasos de Owen y que le dijeran que no había nada malo.


Pero la odisea del diagnóstico a menudo lleva a otra: encontrar servicios. Las opciones dependen de múltiples variables, incluyendo la severidad de los rasgos de autismo del niño, dónde vive la familia y qué recursos están disponibles. Tanto la calidad como la cantidad de los servicios varían entre y dentro de los estados, aunque la mayoría financia programas de intervención temprana para niños menores de 3 años y proporciona servicios a niños mayores a través del sistema escolar.


La forma en que los niños autistas responden a la terapia también varía enormemente. Aproximadamente la mitad de los niños se desenvuelven bien con la intervención temprana, y la otra mitad progresa menos rápido, dice el psicólogo Aubyn Stahmer del Instituto Davis MIND de la Universidad de California. Cuando se comienza a los 18 meses, pero ciertamente antes de los 3 años, la intervención temprana puede mejorar las habilidades de comunicación social y las capacidades cognitivas, y facilitar los comportamientos difíciles. "Hay niños pequeños con presentaciones tempranas de autismo que pueden hacer un progreso dramático, mientras que otros seguirán una trayectoria de mejora más moderada", dice el psicólogo Zachary Warren de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Lleva tiempo saber cuál será el ritmo de progreso de un niño, dice, pero "hay mucha esperanza en ese primer año".


A largo plazo, los niños tienden a caer en uno de los tres grupos. Un grupo comienza con retrasos cognitivos o sociales significativos, o ambos, que no se alivian mucho. "Están progresando, pero siguen estando por detrás de sus compañeros", dice Stahmer. Otro grupo comienza con habilidades más fuertes y hace mejoras constantes. El tercer grupo comienza bastante retrasado, pero hace un progreso significativo.


Los Coutures se sienten esperanzados, dicen. Son afortunados de que el Centro de Estudios Infantiles de Yale, donde Owen fue diagnosticado, los refirió a Prism y Owen comenzó la terapia de inmediato. Muchos padres ni siquiera saben que existen instalaciones como Prism. Y aunque la pandemia COVID-19 interrumpió los servicios, la familia pudo conseguir un terapeuta para que fuera a su casa todos los días. Durante los últimos seis meses, Owen lo ha hecho notablemente bien. "Es como si fuera un niño diferente", dice Couture.



Redoble de tambores: el amor de Owen por la música juega un papel importante en su terapia de autismo.




Octubre de 2019


Cuando Owen empezó en Prism a finales de septiembre de 2019, tomó su nueva rutina rápidamente. Su padre, Christian Couture, lo llevó a Prism cada día. En el camino, escucharon algunas de las bandas favoritas de Christian, incluyendo a Phish, Daft Punk y Bon Iver. "Ellos improvisan", dijo Danyel Couture en octubre del año pasado.


En Prism, la terapeuta de Owen se reunía con él afuera cada mañana, y él felizmente tomaba su mano para entrar. Aunque Prism es un centro médico, se parece mucho a un preescolar, con decoración brillante y juguetes por todas partes. Owen pasaba sus días con otros cuatro o cinco niños en una sala de tratamiento, donde había tiempo de juego libre y estaciones preparadas para diferentes actividades. Como en cualquier aula, se reunían por la mañana y hacían un círculo, y luego se sacaba a cada niño para una enseñanza individualizada.


Aunque Owen tenía 3 años cuando empezó, hizo más bien un examen de 1 año sobre habilidades sociales y otro de 2 años sobre habilidades de lenguaje, como entender lo que dicen los demás (lenguaje receptivo) y verbalizar los pensamientos (lenguaje expresivo). "Owen era muy tímido", dice el analista de comportamiento Anton Yurack, quien supervisa el tratamiento de Owen. "No usaba mucho lenguaje".


Owen también tenía problemas para hacer contacto visual y una habilidad limitada para dirigir su atención al mismo objeto o evento que la de otra persona - una habilidad clave llamada atención conjunta. Owen no inició la conversación ni respondió a los otros niños. Los miraba con interés, pero, de hecho, no interactuaba con ellos en absoluto. "Mostró un deseo de ser sociable con los demás, pero aún no tenía las habilidades para hacerlo correctamente", dice Rebecca Giammatti, cofundadora y jefa clínica de Prism.


Enseñar a Owen a jugar - que es esencial para todo aprendizaje y desarrollo de relaciones con los compañeros - fue una prioridad temprana. Como muchos otros niños autistas, Owen tendía a jugar con una sola cosa durante períodos de tiempo inusualmente largos y no de la manera habitual: Por ejemplo, hacía girar las ruedas de una silla de ruedas de juguete, pero no la hacía moverse. "Pasamos mucho tiempo enseñándole a Owen los entresijos de cómo jugamos, cómo construimos con bloques, cómo hacemos un sándwich y se lo damos a alguien, y ellos fingen comérselo", dice Yurack.


Con la ayuda de un técnico en comportamiento, Yurack también modeló para Owen cómo interactuar con otros niños, diciendo hola y respondiendo a los comentarios de maneras que invitaban a la conexión. Por ejemplo, si alguien dijera, "Tengo una camisa verde", Yurack podría incitar a Owen a decir, "Oh, tengo una camisa roja hoy". Y también trabajaron en el contacto visual. "Cada vez que Owen nos daba algo, esperábamos que nos mirara, para hacer esa conexión," dice Yurack.


Todas estas tácticas son parte del Modelo de Comienzo Temprano de Denver (ESDM), una intervención que incorpora la enseñanza de nuevas habilidades en el juego. Es una variación del análisis de comportamiento aplicado (ABA), una terapia individual basada en recompensar a los niños por comportamientos deseables, pero el ESDM se centra más en las habilidades de desarrollo y comunicación apropiadas y menos en el cumplimiento. Llamadas intervenciones "naturalistas", la ESDM y otras terapias similares incorporan las actividades e intereses diarios del niño, e incluyen a los padres como socios. Y generalmente se piensa que funcionan. "Los datos de los últimos 20 años son bastante claros en cuanto a que las intervenciones conductuales de desarrollo naturalistas son realmente lo último y lo mejor para los niños", dice Stahmer.


Owen demostró ser un aprendiz rápido. Sus habilidades sociales, comportamiento de juego y lenguaje expresivo mejoraron en los primeros meses de terapia. Pronto estaba saludando a sus compañeros de inmediato cuando entró en la habitación por la mañana. Era capaz de tomar turnos, de jugar a pretender o perseguir. "Desarrolló algunas relaciones significativas", dice Yurack.


Danyel Couture también vio los cambios. Antes de la terapia, dice, Owen a menudo huía de otros niños. Pero a las semanas de comenzar la terapia, cuando se encontró con otros niños en los partidos de fútbol de sus hermanos, les llevó su pelota de fútbol y les pidió que jugaran. Su uso ampliado del lenguaje también era obvio en casa. "Empecé a notar que estaba cantando nuevas canciones", dijo Couture en octubre del año pasado. Y comenzó a responder a sus preguntas más completamente. "Solía ser yo quien hacía las preguntas y él quien respondía con la misma respuesta." Si ella le preguntaba qué había almorzado, él siempre le decía waffles, por ejemplo. Y cuando ella le preguntaba qué había hecho ese día, él le decía que había jugado afuera, incluso cuando llovía. Pero a los dos meses de terapia, Owen informó con precisión lo que ella había empacado en su lonchera. "Me está volando la cabeza", dijo Couture en ese momento.


En diciembre, Owen le contaba a su madre sobre su día de regreso a casa todas las tardes. "Me cuenta sobre otros chicos que ha conocido y los describe, sus nombres, su edad", dice Couture. "Está aprendiendo señales sociales sobre cómo interactuar en el mundo." Y Couture comenzó a ver surgir el sentido del humor de Owen. Cuando iban en el coche de su hermana, por ejemplo, Owen le dijo a su tía que su coche era "elegante". No era una palabra que Couture hubiera usado alguna vez, pero ella dice, "Mi hermana tiene un coche elegante".

El progreso de Owen fue tal que Couture se encontró de nuevo donde había empezado, teniendo que convencer a la gente de que su hijo tiene autismo. Las habilidades de Owen mejoraron mucho, pero ella todavía podía ver los signos del autismo. En las reuniones familiares y otros eventos concurridos, Owen a veces se sentía abrumado y necesitaba estar solo. "Él se derrumba y se pone triste", dijo Couture en diciembre. "La gente dirá, '¿Por qué toma tantas siestas? Lo mimas demasiado".



La receta del éxito: Owen aprende a seguir una serie de pasos para hacer la pizza.




Marzo de 2020


Después del golpe de la pandemia COVID-19, Prism dio a las familias la opción de regresar al centro, cambiar a servicios basados en el hogar o inscribirse en la orientación y entrenamiento de telesalud para los padres, que entonces podrían trabajar con sus hijos por su cuenta. En un momento dado, el centro cerró brevemente para una limpieza profunda después de que 12 de los 39 miembros del personal resultaran positivos para el virus, aunque sólo 2 eran sintomáticos.


Varias familias en el centro eligieron la telesalud, por motivos de salud, a un costo potencial para el progreso de su hijo. La pérdida de servicios similares ha llevado a verdaderos reveses en otros lugares. "A los padres se les ha encomendado no sólo la tarea de ser profesores, sino también la de ser terapeutas ocupacionales o del habla y el lenguaje, además de ser directores de actividades de cruceros y entrenadores de gimnasio", dice la psicóloga Stephanie Lee del Child Mind Institute de la ciudad de Nueva York. "Si podemos mantenernos y no retroceder, eso debería considerarse una victoria".


Para las familias de Prism que optaron por trabajar con sus hijos por sí mismos, Yurack y sus colegas continuaron ayudando en la medida de lo posible. "Hicimos todo el entrenamiento que pudimos para apoyar a ese padre a crear una estructura, a construir consistencia, a pensar en formas de implementar actividades de juego, cosas así", dice Yurack. Los datos sugieren que entrenar a los padres para que interactúen de maneras específicas con sus hijos puede mejorar los comportamientos sociales y relacionados de un niño, aunque gran parte de la evidencia se encuentra en los bebés y en el entrenamiento en persona antes de la pandemia. Aún así, en una familia, Yurack usó la videoconferencia para guiar al padre en las formas de animar a su hijo a cambiar de actividades, lo cual era difícil para el niño. Aunque limitada, la interacción proporcionaba "una sensación de observar el momento para poder entrenar a los padres en situaciones difíciles", dice Yurack.


Los Coutures eligieron trasladar los servicios de Owen a su casa - un cambio que significaba cambiar los técnicos de comportamiento. Ricci comenzó a trabajar con Owen de 9 a.m. a 2 p.m. todos los días, con la ayuda de Yurack, quien ha continuado supervisando el progreso de Owen, y Greta Russell, otra analista del comportamiento en Prism. Yurack y Russell se unen a Ricci en las Couturas todos los viernes y le proporcionan orientación por video chat otros días.


"Cada vez que Owen nos entregaba algo, esperábamos que nos mirara, para hacer esa conexión." Anton Yurack

En junio, pasaron una mala racha. "Yo entraba y él decía: 'No'", dice Ricci. "Se alejaba o se escapaba." Ella sospechaba que Owen sabía que su llegada significaba que era hora de trabajar. Así que el equipo de Prism se tomó mucho tiempo para reforzar la relación de Ricci con él. Por ejemplo, se propusieron empezar cada día jugando y realizando las actividades que Owen quería hacer, tan a menudo como fuera posible, como jugar con pegatinas de dinosaurios y libros de dinosaurios. "Trabajamos duro para volver", dice Ricci, usando "cualquier cosa que no parezca trabajo".


El cambio a la terapia en casa, a pesar de sus desafíos, resultó tener algunos beneficios inesperados. En el centro, Owen había sido tranquilo y tranquilo. En casa, un lado diferente de Owen apareció. "Danyel no podía subir a lavar la ropa y dejarlo solo o con el técnico", dice Yurack. "Se involucraba en altos índices de comportamiento problemático - golpeando a mamá, tirando de su ropa, haciendo berrinches, llorando, queriendo ser abrazado." El traslado de la terapia a la casa de los Coutures hizo posible que los técnicos abordaran esos desafíos más directamente.


El equipo de Prism también notó que en casa Owen se fijaba en objetos inanimados, como ventiladores y luces, y mostraba algunos comportamientos restringidos y repetitivos. "Owen tenía que hacer lo mismo todos los días", dice Yurack. "Tenía que sentarse en la misma silla cuando almorzaba. No permitía que su padre entrara a la habitación para darle las buenas noches. Tenía que ser mamá. Tenía que cerrar las persianas". Los Coutures no se habían dado cuenta de lo inusual que era este comportamiento.



Juego de cartas: los terapeutas Anton Yurak y Greta Russell evaluando las emociones con Owen.



Yurack y el equipo establecieron sistemas para enseñar a Owen a estar tranquilo y alejado de su madre. "Tomó mucho", dice Yurack. Empezaron haciendo que su madre entrara en la habitación de al lado sólo por un segundo y luego volviera a entrar. Cada vez que Owen se mantuvo calmado, recibió un refuerzo positivo. "Decíamos, '¡Oh sí, amigo!'" Yurack dice. Owen también ganó fichas para un objeto o actividad que le gustaba. Una recompensa aprovechó el amor de Owen por la música, cultivado durante los viajes en coche con su padre, y le dio la oportunidad de ver un clip de su banda favorita tocando en el festival de música de Austin City Limits. Mientras trabajaba en su ansiedad por la separación, la recompensa fue simplemente reunirse con su madre.


"El lado bueno de COVID para mí es que realmente hemos cambiado la vida de su familia", dice Yurack. "No sé si hubiéramos sido capaces de hacerlo si Owen continuaba en la clínica."


Septiembre de 2020


Durante una visita a la familia a finales de agosto, el progreso de Owen era evidente. Llevando pantalones cortos azules impresos con dinosaurios, se rió mientras Ricci le le leía un libro llamado "Tres pequeños dinosaurios", en el que los jóvenes dinosaurios hacen pastel de piña e intentan volar (ningún dinosaurio sale herido). Durante el transcurso de ese día, practicó la escritura de su nombre, demostró que había dominado la memoria de los patrones al trazar secuencias repetidas de formas (estrella-triángulo-cuadrado, estrella-triángulo-cuadrado...), y siguió una receta de varios pasos para hacer Chex Mix para un tentempié.


"¡Hey papá, cociné un bocadillo!" lloró cuando su padre entró en la cocina. Más tarde, Owen corrió felizmente a jugar en el sótano con Ricci y Russell mientras Yurack se quedó arriba con los padres de Owen. La ansiedad por la separación parecía ser una cosa del pasado.


Con tanto éxito, el equipo de Prism recomendó que Owen hiciera la transición a un preescolar convencional con apoyo - lo que podría haber sucedido si no fuera por la pandemia. Preocupados por que COVID-19 interrumpiera la escuela y los dejara sin servicios, los Coutures continúan con los servicios en casa este año. "Lo está haciendo genial", dice Couture. "No queríamos arriesgarnos a perder a Megan. La consistencia es la clave".


El progreso de Owen ha sido inusualmente rápido, dice Giammatti. Prism tiene cerca de 48 niños que vienen al centro y otros 10 que reciben servicios en casa. Debido a que el autismo se diagnostica ahora de manera confiable a edades más tempranas, muchos niños vienen a Prism como bebés o niños pequeños. Y cada año, hasta seis niños de Prism están listos para hacer la transición a las escuelas regulares con apoyo, la mayoría de ellos han pasado al menos 18 meses, y a veces varios años, en terapia.


Los planes de Owen para la escuela pueden estar en suspenso, pero Couture está encantada con el progreso de su hijo. En septiembre, le envió a Yurack un correo electrónico. "Quiero contarte la cosa más genial que ha pasado", escribió. Ella le había dado a Owen instrucciones para subir, ponerse el pijama y volver a bajar. Él lo hizo sin preguntas mientras Couture terminaba su trabajo y comenzaba la cena. "Hace seis meses, eso nunca hubiera pasado", escribió. "No podía dejarme. No tenía ni idea de cómo vestirse". Fue una clara señal de que Owen está en camino hacia el objetivo común de todos: ser capaz de vivir una vida completamente independiente.




Con un reportaje adicional de Nicholette Zeliadt.



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