Las crisis de Àgatha y su entorno

POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 25/09/2022

Fotografía: Pixabay

Llevo unos días barruntándole a la cabeza, dándole vueltas a qué podría escribir en este espacio tan adecuado y que tanto agradezco a Autismo Vivo que me tengan reservado.

Llevo unos días pensando qué escribir entre las turbulencias que mi hija Àgatha con autismo severo nos ha traído de nuevo durante todos estos meses de verano, los cuales, pese a intentar que sean de relajación para ella y nosotros, con nuestro viaje anual veraniego, con nuestras excursiones casi a diario, no han sido del todo tanquilas, con varios altibajos y bastantes nervios por su parte que, por supuesto, contagia.

La explicación puede ser cualquiera, deja de ir al centro de día, no seguir las rutinas diarias que le generan confusión, no tener la regla cuando toca, calor, etc.

Parece que me repita un poco, en referencia al artículo anterior sobre las rutinas y más, pero es que lejos de bajar con el paso de los días, su alteración se ha incrementado y nuestro bienestar se ve altamente alterado por una situación que, de nuevo, vuelve a absorbernos en el nosaberquéhacer.

Son muchos años con esa sensación, a veces, de una lucha diaria que no tiene fin y es que, realmente es así: no tiene fin.

A los cuidadores/familiares de las personas con algún trastorno neurológico severo, quienes han de apechugar durante años y años estas situaciones que se repiten intermitentemente, les acarrea mucha fatiga, mucha desazón otras veces, mucho desánimo en otras, porque nunca estás seguro cuando acabarán sus “malos momentos”, sus crisis más o menos severas.

Es cierto que cuando aparece su mirada brillante acompañada de su lustrosísima sonrisa, todo ese hastío del día a día se para y se contagia también una especie de oxígeno vital que te da fuerzas para continuar con relativa más placidez.

Sé que este escrito puede ser un poco triste, pero pensad en lo difícil de ponerse en el lugar de tantas familias azules (color que identifica el autismo), y os daréis cuenta que es enrevesado poder captar cómo de laberíntico es el estado diario de estrés mental con el que luchan constantemente.

Pero también es verdad que entre el mar de las crisis y de la templanza, los convivientes con estas personas tan especiales se hacen fuertes ante el resto de adversidades diarias, a pesar de un cansancio o estrés que puede llegar a afectar en su trabajo, en su entorno familiar o el de los amigos, etc.

Yo mismo, como un poco de sensibilizador cultural, rapsoda, escritor de versos, etc., pierdo muchas ocasiones de poder participar en eventos a los que he sido invitado u otros que querría organizar y que finalmente son imposibles de materializar.

Y agradecemos el apoyo de tanta gente, lo que realmente falta es mucho más apoyo de las instituciones oficiales, absolutamente insuficiente.

Ahora, después de tanta queja en estas líneas, voy a ver si intento calmar, aunque solo sea un poquito, a mi preciosa chica, le cantaré unas canciones, intentaré acariciarla, y si suelta una sonrisa me sentiré enormemente satisfecho.