Los médicos deben esforzarse más en la atención médica específica para el autismo

Ilustración de Jon Han

POR SHANNON DES ROCHES ROSA

Fuente: Spectrum | 14/03/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Aparentemente no hay procedimientos eficaces para tratar algunas patologias en personas con autismo con sus rasgos sensoriales y de desarrollo.

Las numerosas citas médicas de mi hijo autista adulto de alto apoyo se han convertido en una rutina. Aun así, rompí a llorar durante una sesión reciente. A pesar de años de consultas y procedimientos, nadie parece saber cómo tratar sus debilitantes dolores de cabeza. No porque no existan tratamientos potencialmente eficaces, que los hay, sino porque ninguno es accesible para una persona autista con sus rasgos sensoriales y de desarrollo.

Se lo ruego a la comunidad clínica y de investigación del autismo: Por favor, hagan más esfuerzos en las adaptaciones médicas específicas para el autismo y en la formación para que las personas como mi hijo puedan recibir la atención médica que necesitan.

 El dolor de cabeza de mi hijo perturba considerablemente su vida. Limita su capacidad de participar en las actividades diarias y compromete su umbral de afrontamiento. Los dolores de cabeza son crónicos y a veces se producen varias veces al día. Es posible, lamentablemente, que siempre haya tenido estos dolores de cabeza, pero que cuando era más joven y estábamos interpretando su autismo a través de una lente de análisis de la conducta aplicada, consideráramos sus episodios de dolor como "conductas autistas" en lugar de angustia. A medida que empezamos a aprender más sobre el autismo a través de fuentes autistas y también -aunque todavía habla mínimamente- a medida que mejoraba su capacidad de comunicación, quedó claro que nuestro adolescente, por lo demás alegre y cariñoso, sufría de angustia y no "actuaba" a causa del autismo.

 Desde entonces, ha visitado una armada de especialistas, desde otorrinolaringólogos hasta neurólogos y cirujanos dentales, entre otros. Y la mayoría de esos especialistas -profesionales atentos y solidarios todos ellos- han levantado las manos y han declarado su derrota o han pasado de él a través de otra derivación.

Y esto es lo que quiero decir cuando pido que se mejoren las condiciones de la atención médica: Debido a su discapacidad, mi hijo no puede someterse a muchas de las pruebas o diagnósticos que le piden, y no puede tolerar las soluciones estándar para sus dolores de cabeza, como los protectores bucales o las inyecciones de Botox. En su lugar, debe conformarse con analgésicos de venta libre, que no son suficientes ni una solución razonable a largo plazo. Se merece soluciones sanitarias eficaces, al igual que sus compañeros autistas con enfermedades crónicas no tratadas.

No soy el único que se siente frustrado por la falta de atención adecuada para pacientes como mi hijo. Sí, las personas autistas tienen más probabilidades de necesitar adaptaciones para la atención rutinaria, como las vacunas o las extracciones de sangre, o la atención especializada, como la sedación para la odontología. Pero también son más propensos a tener reacciones atípicas o paradójicas a la medicación, como adormecerse con los estimulantes o sobrecargarse con los descongestionantes.

Es menos probable que sean capaces de comunicar los síntomas de forma que las personas no autistas los entiendan, debido a las dificultades para interpretar sus propias señales sensoriales y emocionales. Todos estos factores, cuando no se tienen en cuenta o no se comprenden, pueden comprometer la atención.

Necesitamos más investigación sobre las barreras sistémicas a los diagnósticos y enfoques médicos para las personas autistas, e investigación que incorpore las perspectivas autistas y neurodivergentes sobre cómo acomodar a los pacientes autistas. Aunque hemos avanzado en áreas que a menudo se pasan por alto, como los problemas sensoriales que pueden complicar el acceso médico, la investigación sigue estando muy restringida en demasiadas áreas que podrían ser prometedoras para el bienestar de los autistas, como el cannabis. El resultado es que los autistas no suelen recibir la atención médica que necesitan, con consecuencias trágicas y a veces incluso mortales.

Se podría pensar que mi hijo tendría más suerte con las soluciones para el dolor de cabeza. Tenemos un buen seguro, y nuestro hospital local es un centro de clase mundial para la investigación e innovación médica. Sin embargo, eso nos lleva a preocupaciones más sistémicas: Si mi hijo no puede recibir la atención que necesita, ¿qué dice eso de los autistas que no tienen nuestras ventajas? ¿Que se enfrentan a la discriminación lingüística, racial, sexual o de género? ¿O cuyas reacciones al dolor y la angustia siguen siendo enmarcadas como "sólo autismo"? Proporcionar una atención médica informada y accesible debe ser un esfuerzo múltiple que beneficie a toda la comunidad a la que pertenece mi hijo, incluido él.

Se están produciendo avances. La Asociación Académica del Espectro Autista para la Investigación y la Educación (AASPIRE) está trabajando en la creación de mejores herramientas para los servicios sanitarios destinados a los autistas, incluidos aquellos para los que la comunicación directa con los profesionales médicos puede ser difícil o imposible, a través de la caja de herramientas Autism Patient Reported Outcomes Measures (AutPROM) (revelación: soy un socio comunitario de AutPROM).

El Autistic Health Access Project lleva a personas autistas a las facultades de medicina para que hablen directamente con los estudiantes sobre las necesidades de acceso de los autistas. Y el Institute for Exceptional Care se centra en las disparidades en la atención sanitaria de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, haciendo hincapié en las lagunas adicionales de los servicios para las personas que no son blancas y con bajos ingresos.

Estos son buenos puntos de partida, pero hay que trabajar mucho más para que los autistas reciban la atención que necesitan.

Como siempre, los investigadores deberían dar prioridad a las perspectivas de los autistas a la hora de buscar orientación o considerar la dirección. Los autistas han manifestado su deseo de que se reequilibren los esfuerzos de investigación sobre el autismo, con menos financiación y énfasis en cuestiones biológicas como la causalidad y más trabajo en cuestiones de calidad de vida como la atención sanitaria accesible. Quieren que los modelos autistas participen en la educación médica. Quieren entornos médicos favorables a la neurodiversidad, en los que los profesionales autistas puedan ser ellos mismos y ser más eficaces con los pacientes en general y con los pacientes autistas en particular.

Yo también quiero estas cosas. Tampoco creo que sea una coincidencia que mi hijo no haya tenido ningún miembro abiertamente autista en su equipo sanitario.

No hemos renunciado a tratar el dolor de mi hijo. Tampoco lo ha hecho uno de sus actuales especialistas, que está proponiendo un medicamento con un historial prometedor (aunque fuera de etiqueta) para tratar el dolor crónico intratable. Esta opción conlleva preocupaciones adicionales: Mi hijo responde de forma atípica a muchos medicamentos y, en el pasado, otros medicamentos que no estaban indicados en la etiqueta han torpedeado sus habilidades motrices y de adaptación, lo cual era aterrador tanto para él como para nosotros. Los nuevos medicamentos también pueden sedarlo de forma intolerable, y como tipo activo no quiere eso, y nosotros tampoco. Pero seguimos adelante, con precaución. Mientras la atención médica verdaderamente accesible siga estando fuera de nuestro alcance, es todo lo que podemos hacer.

Shannon Des Roches Rosa es editora senior de Thinking Person's Guide to Autism.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/TQQE6304

https://www.spectrumnews.org/opinion/clinicians-must-put-more-effort-into-autism-specific-medical-care/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=caa1f4df66-EMAIL_CAMPAIGN_2022_03_11_08_40&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-caa1f4df66-169086874