Los pensamientos sobre mi hijo autista que envejece no me dejan dormir

POR MARLENE RINGLER

Fuente: Autism Parenting Magazine | 23/06/2020

Fotografía: Pixabay

Ser padre de un joven con autismo, aún siendo de alto funcionamiento, es una responsabilidad desafiante y agotadora con la que llevo luchando los últimos 45 años.

Ser padre de un niño con discapacidades del desarrollo, incluido el Autismo de Alto Funcionamiento (HFA), es sin duda, una responsabilidad desafiante pero agotadora con la que he luchado durante los últimos 45 años cuando mi hijo fue diagnosticado con lo que se denominó a finales de los 90 como síndrome de Asperger.

Al recordar el crecimiento y el desarrollo de mi hijo en el contexto de la familia y la comunidad, me asombra cómo muchos de sus logros y realizaciones dieron fruto tanto para él como para su familia, como puntos de referencia y faros de fuerza y esperanza. Mi hijo ha desafiado demasiadas predicciones pesimistas convirtiéndose en un investigador y lector ávido y fluido, totalmente bilingüe y bicultural, un graduado universitario y un respetado colega, miembro del equipo y empleado en una organización sin ánimo de lucro, Shekel, la Organización para la Inclusión de Personas con Discapacidad, situada en Jerusalén, Israel, donde vive de forma semindependiente.

Sin embargo, navegar por las exigencias impuestas por el entramado de sistemas burocráticos, que incluyen la educación, la sanidad, el empleo, la vivienda, así como los aspectos legales y financieros, a menudo incluía trabajar con personas poco comprensivas con nuestra situación.

Me gusta pensar que nuestros éxitos como padres decididos que trabajan para guiarlo a través de esos años de la primera infancia y hacia la adolescencia y, en última instancia, hacia la adultez temprana, fueron parte de una curva de aprendizaje, que nos ayudó a apreciar y comprender mejor la transición de las necesidades de cuidado de su actual estado de adulto mayor. No estoy seguro de suscribir el sistema de creencias que postula que los desafíos de una enfermedad u otra experiencia crítica o amenazante tienen como objetivo preparar a los padres para hacer frente a futuras y posiblemente intimidantes incógnitas.

Prever un futuro para mi hijo autista de 45 años era sencillamente demasiado aterrador y abrumador y, durante años, no era un tema que me interesara abordar o incluso discutir con la familia o los amigos. Sin embargo, convertirme en abuela "Oma" hace 10 años me ayudó a cambiar algunas de mis ideas, a reenfocar mis perspectivas y a reajustar mis prioridades.

Como escribió el Dr. Oliver Sachs hace más de 25 años al describir sus experiencias de trabajo con jóvenes autistas, le parecía que estos niños parecían "simplemente desaparecer" cuando eran adultos. De hecho, desaparecer es una buena palabra, ya que aún hoy carecemos de datos empíricos que nos puedan orientar bien sobre cómo preparar a esta "población invisible" para un futuro estable y bueno como adultos.

Por ejemplo, sólo recientemente la AARP (Asociación Americana de Personas Jubiladas), fundada en 1958 con una lista actual de casi 38 millones de miembros, ha comenzado a ocuparse de las necesidades de los ancianos discapacitados. Su mandato establece que su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas mayores, así como promover la independencia, la dignidad y el propósito de las personas mayores; sin embargo, que yo sepa, no se abordan las adaptaciones para las personas con espectro.

Cuando vi a mis dos hijos neurotípicos madurar, casarse y convertirse en padres, me di cuenta de que mientras sus futuros estaban bastante bien establecidos, siguiendo patrones y caminos probados por el tiempo, el camino futuro de mi hijo mediano, tan amable, inteligente y creativo estaba lejos de ser obvio o claro. Los caminos futuros que elegiría estaban a veces limitados por su discapacidad, aunque siempre trabajamos con él para ayudarle a ser positivo y a centrarse en sus capacidades y menos en su discapacidad. Creo que puedo, creo que puedo, creo que puedo, ¡puedo! era nuestro mantra.

Como declaró una vez el conocido astrofísico Stephen Hawking: "Concéntrate en las cosas que una discapacidad no te impide hacer bien". De hecho, imaginar y ayudarle a forjar su propio futuro como adulto con espectro, en muchos sentidos, requiere un compromiso similar de energía e implicación que habíamos gastado mientras le guiábamos a través de sus etapas de desarrollo de la infancia, la adolescencia y el inicio de la edad adulta. Con un niño del espectro, la llegada a la edad adulta no disminuye ni reduce la implicación de los padres. Simplemente cambia.

En mi libro recientemente publicado Yo soy yo: Mi viaje personal con mi hijo autista de más de cuarenta años, planteo lo que considero una pregunta central e importante: ¿Qué les ocurre a estos niños cuando son adultos, cuando sus padres y familias ya no están para proporcionarles orientación, amor y apoyo diarios? Y, entonces, ¿cuáles son algunos de esos pensamientos que me quitan el sueño?

Pensar en él como un adulto que envejece en el espectro, a medida que nosotros, sus padres y tutores, envejecemos, me crea tal ansiedad que paso muchas noches sin dormir pensando en él, posiblemente solo y solitario y enfrentándose a un mundo tan mal preparado para atender sus necesidades.

En primer lugar, no hace tanto tiempo que cualquier debate sobre cuestiones relacionadas con el envejecimiento que pudieran describir adecuadamente a una población neurotípica se consideraba un tabú. Se nos enseñó a creer que mantenernos jóvenes de corazón y de espíritu, desafiar el envejecimiento, buscar la ilusoria fuente de la juventud y mantenernos firmes, garantizaría que nuestras vidas fueran constantes, predecibles, felices y sin problemas.

Sólo recientemente hemos empezado a reconocer, como grita con humor una pegatina para el parachoques, que "¡envejecer no es cosa de mariquitas! Sin embargo, con demasiada frecuencia, las personas mayores con discapacidades, incluidas las diagnosticadas con un trastorno del espectro autista, desaparecen de nuestro radar.

Sabemos por los escritos de profesionales tan respetados como el estimado psiquiatra, escritor y defensor de las personas con necesidades especiales, el difunto Dr. Oliver Sachs y el Dr. David Mandell, investigador de la Universidad de Pensilvania, que las poblaciones débiles y vulnerables eran con demasiada frecuencia descuidadas y olvidadas por la familia y la sociedad.

Condenados a pasar el resto de su vida adulta en instituciones psiquiátricas o encarcelados, los adultos autistas se enfrentaban a un futuro condenado, carentes de apoyo, amor y derecho a la satisfacción de las necesidades humanas básicas. Lamentablemente, el personal de las prisiones y de las instituciones mentales consideraba a los adultos autistas ancianos como personas que padecían psicosis, como paranoia o esquizofrenia.

Afortunadamente, en los últimos años, los escritores comenzaron a abordar el tema del autismo y el envejecimiento. Estos escritores y pensadores proyectaron un sentido de conmoción y de urgencia al examinar las necesidades críticas del adulto que envejece. Entre los destacados defensores del adulto mayor se encuentran Stephen Shore, Steve Silberman, Eli Gottlieb, John Donovan, Caren Zuckerman y la Dra. Temple Grandin. Con un cauto optimismo, abordan las necesidades del adulto mayor en el espectro al escribir libros, artículos y editoriales basados en experiencias personales y de primera mano. Ellos, junto con otros escritores, educadores y pensadores, han ayudado a impulsar un discurso público que examina temas relacionados con las necesidades de transición del adulto mayor del espectro.

Algunos de estos temas son los servicios sanitarios adecuados, los recursos sólidos marcados para las provisiones de los autistas que envejecen, las opciones de vivienda adecuadas y asequibles, las oportunidades de ocio y voluntariado disponibles y el empleo sostenible, incluidos los planes de jubilación y pensiones razonables. Además, los servicios sociales que incluyen asesoramiento diseñado para satisfacer las necesidades de los autistas maduros y dotado de personal capacitado para trabajar con esta población son absolutamente esenciales para garantizar que nuestros hijos mayores envejezcan con dignidad y respeto.

Como escribió recientemente Temple Grandin, a veces algunas personas con autismo simplemente mejoran con la edad. Las experiencias de toda una vida haciendo frente a un adulto autista pueden, en efecto, ayudar a fortalecer la determinación y la voluntad de prosperar y de alcanzar logros. Nuestros hijos adultos autistas se enfrentan al reto de encajar en un mundo que a veces, cuando eran jóvenes, les desconcertaba, frustraba y menospreciaba. Como padres, y como sus más fervientes animadores, les apoyamos mientras se enfrentaban a un mundo que a menudo les malinterpretaba. Estábamos allí para replantear la realidad, interpretar los comportamientos y animarles a encontrar la felicidad y la realización personal.

Lo que realmente me quita el sueño es la idea de que pierdan la fe en la capacidad de su comunidad para estar a su lado cuando más necesiten apoyo y sustento. Pero, ya sea por ingenuidad o por un sistema de creencias que parte de la premisa de que todas las personas son buenas y han sido creadas iguales, y por un fuerte sentido de que se puede contar con personas de buena fe que muestren generosidad y amabilidad, me aferro a la creencia de que nuestros hijos adultos autistas que envejecen estarán realmente bien.

Trabajemos juntos para reafirmar y garantizar que su comunidad les atenderá cuando más lo necesiten.

Aboguemos por ellos, recordando a nuestra familia y a nuestras comunidades que nuestros hijos autistas se han convertido en adultos, en adultos mayores y que se están convirtiendo rápidamente en ciudadanos de la tercera edad.

Gritemos, con fuerza y dedicación renovadas, que nuestros hijos merecen heredar lo mejor que podamos dejarles mientras nos adentramos suavemente en la noche.

Este artículo apareció en el número 98 - Nueva orientación sobre TEA para un nuevo año. https://www.autismparentingmagazine.com/issue-98-fresh-asd-guidance-for-a-new-year/

https://www.autismparentingmagazine.com/autistic-son-keep-me-up/