Manual de educación en alimentacion y nutrición para padres de niños de tres a seis años con TEA

POR MARÍA DEL ROSARIO LÓPEZ GARCÍA

Fuente: Universidad Rafael Landívar / Facultad de Ciencias de la salud / 08/2013, Guatemala

Fotografía: Autismo en vivo / Pixabay

Resumen

Antecedentes: La diversidad de estudios realizados en Estados unidos y Europa (APNA) avalan que las intervenciones nutricionales en niños con TEA presentan mejorías en alguno de los siguientes síntomas: interacción social, trastorno del sueño, hiperactividad, agresividad o patrones estereotipados de conducta. Objetivo: Diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista de la ciudad de Guatemala. Diseño: Investigación descriptiva. Lugar: Ciudad de Guatemala. Materiales y Métodos: El estudio se realizó con padres de familia o encargados de niños con TEA. El estudio se realizó en varias fases: 1. Diseño de instrumentos de recolección de datos, 1. Aplicación de la entrevista a 63 padres de familia o encargados, 3. Selección de la información y elaboración del manual de alimentación y nutrición, 4. Validación técnica a profesionales de salud y validación con los padres de familiao encargados de niños con TEA, 4. Socialización del manual de alimentación y nutrición. Los resultados de la entrevista se analizaron con estadística descriptiva. Resultados: En cuanto al patrón de alimentación de estos niños el mayor consumo es hacia las tortillas, arroz, frutas, agua pura, azúcar, mantequilla o margarina, alimentos fritos y frituras empacadas; entre los problemas alimentarios que presentan los niños se encuentran predilección hacia alimentos fritos, conductas disruptivas (berrinches), la hiperselectividad hacia los alimentos por color, olor y textura. Entre las actitudes que los padres tienen hacia la alimentación es que le hablan al niño mientras come, le muestran cómo se preparan los alimentos, ver televisión mientras consumen alimentos, obligar a que coma, que el niño juegue con la comida y por otro lado suplementan al niño con vitaminas y minerales (vitaminas A, B, C, D, K y Colina). El manual se desarrollo en 4 secciones las cuales explican de forma detallada lo que un padres de familia debe de conocer para ofrecer una dieta equilibrada y variada; también se incluyen técnicas que pueden realizar en cada uno de sus hogares al momento de que los niños padezcan de hiperselectividad o alguna alteración que afecte la alimentación. Limitaciones: La entrevista fue aplicada únicamente en el Centro de educación especial “Álida España de Arana”, por lo que sus resultados no pueden inferirse a la población de las demás instituciones. Conclusión: Se logró desarrollar un manual de alimentación y nutrición el cual en su contenido desarrolla temas acerca alimentación y nutrición, vitaminas y minerales, dieta libre de gluten y caseína, así como los posibles tratamientos hacia las alteraciones sensoriales, hiperselectividad hacia los alimentos y estreñimiento que padecen los niños con TEA. Abreviaturas: APNA = Asociación de Padres de Niños con Autismo, TEA = Trastorno del espectro autista.

Introducción

La literatura reporta que los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista presentan algunas conductas atípicas sobre sus hábitos alimentarios, lo que puede ocasionar malnutrición. Sin embargo, a pesar de la importancia que tienen estos dos factores para el adecuado desarrollo físico y psicológico del pequeño y el bienestar de la familia, las propuestas concretas de intervención son escasas y suelen reducirse a programas para mejorar los hábitos de autonomía en las comidas. Por ello se planteó diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños y niñas de tres a seis años, diagnosticados con trastorno del espectro autista que asisten al Centro de educación especial “Álida España de Arana” de la ciudad de Guatemala. Previo al desarrollo y diseño del dicho manual se realizó una fase diagnóstica en el Centro de educación especial “Álida España de Arana” de la ciudad de Guatemala, también se contó con el apoyo del “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director: Dr. Julián Watson); el cual tuvo como objetivo identificar los hábitos alimentarios de los niños, así también como las acciones que realizan los padres al momento de proporcionar los alimentos. En esta fase también se aplicó un test para identificar las actitudes que tenían los padres de familia o encargados sobre la alimentación de sus hijos. Posteriormente se elaboró y diseñó el manual de alimentación y nutrición.

Planteamiento del problema

Para muchos padres con niños que presentan autismo, los problemas de la dieta, que incluyen comer obsesivamente o con muchos caprichos, son muy comunes del trastorno del neurodesarrollo. Aunque no hay estadísticas sólidas sobre la prevalencia de los problemas alimentarios entre los niños que presentan autismo, los pediatras señalan que con frecuencia escuchan de padres que se enfrentan a dichos problemas.

Algunas investigaciones han sugerido que los niños que sufren de autismo son más propensos a tener déficits nutricionales de ciertas vitaminas y minerales, que podrían ser causados por sus dietas restrictivas.

Los niños con este trastorno pueden presentar problemas sensoriales, lo que los hace ser reacios a ciertas texturas o sabores. Por ejemplo, algunos niños solo comen alimentos suaves o crujientes, o renuncian a preparaciones con varios ingredientes. Las dificultades motrices, como problemas para comer o tragar, pueden afectar a algunos niños. El autismo también se asocia con problemas gastrointestinales, como estreñimiento y diarrea, lo que lleva a algunos niños a evitar comer.

Muchos de los padres de niños con el trastorno autista, se esfuerzan en ayudar al niño con el problema severo de alimentación, con poca o sin ninguna ayuda profesional. En parte, esto se debe al limitado número de especialistas en el país que tratan los trastornos en la alimentación en esta condición.

En la ciudad de Guatemala, se encuentra el Centro de educación espacial “Álida España de Arana” y el “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director: Dr. Julián Watson) estas instituciones están dedicadas a brindar atención a personas que presentan este trastorno, a través de programas de estimulación temprana, educación pre /escolar y escolar, talleres educacionales y asesoría para padres de familia. Sin embargo, en ninguna de ellas se disponía de materiales educativos y documentados, que brindaran pautasa los padres de familiao encargados acercade la alimentación recomendable para estas personas, lo cual se consideró como un problema, ya que, al desconocerse este aspecto, existiría un deficiente control, seguimiento y orientación nutricional, así como una inadecuada práctica de hábitos alimentarios.

Por ello se realizó un Manual educativo en alimentación y nutrición para padres de niños que presentan trastorno del espectro autista, que les apoye en estrategias alimentarias para mejorar la variabilidad de la dieta y el contenido de los nutrientes de los niños en esta etapa de crecimiento y desarrollo.

Marco teórico

A. Definición conceptual 1. Trastornos del espectro autista En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, el término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la conducta. Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos; diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia. El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares. De acuerdo con el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM- IV), las características esenciales del trastorno autista son: la presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción social, las habilidades de comunicación y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses (falta de respuesta ante los demás) conductuales. Supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. La necesidad de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias. El aislamiento desconectado de los niños que presentan autismo es una trágica soledad, que “no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente”.

2. Posibles causas

De acuerdo con la segunda teoría acerca del origen de estos trastornos, existirían diversas hipótesis para intentar explicar la causa:

a. Defecto orgánico en el desarrollo del cerebro.

b. Anormal metabolismo de la serotonina en el cerebro.

c. Fuertes intolerancias alimentarias, en especial a la intolerancia algluten.

d. Déficit de ciertos nutrientes como vitaminas, aminoácidos, oligoelementos, coenzimas, etc.

e. Intoxicación con metales pesados como mercurio, aluminio, plomo y cadmio.

f. Infecciones por virus.

g. Contaminación con hongos a nivel intestinal, tipo candidiasis, favoreciendo reacciones de autoinmunidad.

Se han realizado varios estudios con el objetivo de identificar los genes específicos del autismo (12), pero dichos estudios permanecen aún inconclusos. Cuando en una familia nace un niño con autismo, aumenta un 20% la posibilidad de tener otro niño que padezca desorden del desarrollo (40).

Si bien los factores genéticos juegan un papel importante, los factores ambientales también. Ya que según numerosos estudios han encontrado que, en muchos casos, los individuos afectados con el trastorno tienen el sistema auto inmune alterado y muchas veces la enfermedad es descrita como un desorden del sistema inmune (13).

3. Señales más comunes

Existen cuatro características fundamentales:

a. Severas dificultades de comunicación y relación social. Pueden no responder a su nombre y a menudo evitan mirar a otras personas. Su aislamiento les impide la comunicación con los otros.

b. Acciones repetitivas, ritualizadas: que son físicas o vocales. Se absorben en movimientos como mecerse y enrollarse un mechón de pelo o inclusive comportamientos agresivos u autoagresivos como golpearse la cabeza o morderse.

c. Presentan alteraciones y deficiencias en el lenguaje. Suelen referirse a sí mismos por su nombre en lugar de “yo” o “a mí”.

d. Un trastorno dentro del trastorno del espectro autista es el trastorno del procesamiento sensorial: Responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros estímulos. Esta sensibilidad distorsionada puede llevarlos a comportamientos tales como resistirse a un abrazo o beso (7).

Otras características importantes que pueden generar problemas en su estado nutricional son: ensimismamiento (abstracción del mundo exterior, concentrándose en los propios pensamientos), pica (obsesión por comer sustancias no nutritivas), constipación crónica, diarrea, trastornos del sueño, hipotonía muscular, intolerancias alimentarias, micosis intestinal e infecciones crónicas y la conducta en general (7).

4. Epidemiología

Los estudios muestran que los TEA son más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no se conocía la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Los CDC calculan que 1 de cada 88 niños (11.3 por cada 1,000) ha sido identificado con un trastorno del espectro autista. Los TEA son casi 5 veces más comunes en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252) (12).

En Guatemala, son caras y limitadas herramientas para hacer un diagnóstico certero a temprana edad; por lo que los niños que padecen este trastorno son diagnosticados en etapas posteriores, cuando ya pasó el periodo sensible de los primeros 1000 días de vida.

5. Formas de diagnóstico clínico

Investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para diagnosticar el autismo, pero los problemas de socialización, comunicación e conducta son suficientes y necesarios para representar gran parte del comportamiento reconocido como específico y universal del autismo (33). A estas tres alteraciones nucleares de autismo se las conoce como la tríada de Wing (1997): trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa y son hoy la base para el diagnóstico (24).

Hay muchas características típicas, pero no universales del autismo que son usadas frecuentemente para su diagnóstico según el DSM - IV e incluyen:

a. Trastorno del espectro autista: Afecta la socialización, la comunicación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).

b. Síndrome de asperger: son aquellas personas que, si bien tienen características de comportamiento autista, tienen buen desarrollo de las destrezas del lenguaje (39).

c. Trastorno generalizado del desarrollo - no especifico (trastorno sociocominicativo) (PDD – NOS, del inglés “pervasive developmental disorder – no to ther wise specified”): Son niños con algunos síntomas de autismo, pero no suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden (39).

d. Desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés “childhood desintegrative disorder”): Son aquellos niños que parecen normales en sus primeros años y luego comienzan a perder sus destrezas (39).

e. Síndrome de rett: es un desorden genético que generalmente padecen las mujeres. Se caracteriza por comportamientos autistas progresivos, pérdida del lenguaje adquirido a partir de los dos años y medio aproximadamente, el comportamiento ritual de fregarse las manos y la pérdida del sueño (vigilia permanente) durante largos períodos (33).

Otras características propias del desorden que se suelen observar son: juego imaginativo y social ausente o limitado; habilidad limitada para hacer amistad con sus pares; habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros; uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual; ecolalia; patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco; aparente flexibilidad y apego a rutinas específicas o ritos; preocupación por las partes y objetos (39).

B. Evidencia del posible tratamiento

Las nuevas teorías incluyen distintas terapias o intervenciones que incluyen alternativas educacionales, orgánico / médicas y complementarias (13). Dentro de las orgánico / médicas se incluyen suplementos nutricionales: vitaminas, minerales, aminoácidos y ácidos grasos esenciales, dietas especiales libres de prolaminas tóxicas y caseína, que es la intención de esta investigación. Además, se hacen test orgánicos de alergias alimentarias con la consecuente supresión de los alimentos alergénicos, tratamientos contra el aumento de bacterias intestinales, detoxificación de metales pesados, etc. (23).

Cualquiera que sea la edad o grado de severidad de la persona que presenta autismo, existen alternativas para ayudarle a tener el mayor desarrollo de sus capacidades y mejorar sus condiciones de vida. Básicamente se puede intervenir en tres formas: Pedagógica y psicológica: enseñándoles las habilidades que les permitan vivir mejor; estado nutricional y de salud: mejorando el estado físico de su organismo; estrategias complementarias: reforzando aspectos específicos (23).

Pedagógica – psicológica

Prácticamente no existe discrepancia acerca de que la intervención educativa es fundamental, debiendo iniciarse tempranamente y continuarse toda la vida. Existen en el mundo instituciones con un modelo propio de enseñanza, distinguiéndose tres principales corrientes:

a. Análisis conductual aplicado (ABA): consiste en un proceso aplicado de observación y registro de la conducta y luego aplicación de esta información a las estrategias educativas.

b. Enfoque del desarrollo (EDD): se basa en la motivación del niño para que interactúe con otros.

c. Enfoque ambiental (TEACCH): persigue incrementar las habilidades del niño.

Mientras que los enfoques ACA y EDD parten de la base de que el niño debe superar sus características para adaptarse al mundo que lo rodea y son fundamentalmente individualistas, el ACA permite ir observando su efectividad por medio de mediciones que se efectúan antes, durante y después de las intervenciones; esto permite cambiar de tratamiento si se observa que no ha funcionado el que se está aplicando en ese momento; así también se preocupa por el mejoramiento de conductas socialmente importantes. En el enfoque TEACCH, el ambiente está diseñado especialmente para adaptarse a las características de los individuos que las padecen. Este enfoque incluye un importante trabajo en grupo y atiende además de niños, adolescentes y adultos a quienes provee los ambientes necesarios para que desarrollen actividades propias de su edad (39).

1. Estado nutricional y salud

Tienen como objetivo, mejorar el estado físico del individuo y comprende aspectos medicamentosos, dietas, vitaminas y complementos alimenticios, tratamiento contra hongos como la candidiasis, etc (24).

a. Aspectos médicos

Los medicamentos se utilizan para tratar de controlar algunos síntomas. Cada persona es diferente y lo que funciona en uno, no necesariamente funciona en otro. Los medicamentos deben ser siempre prescriptos por un médico quien deberá regular la respuesta del paciente; los medicamentos más utilizados son de distintos tipos: (37)

i. Antimicóticos: se prescriben en caso de hiperactividad, agresión, auto agresión, agitación e insomnio. Las drogas que se utilizan son haloperidol (haldol) tioridazina (melleril), trifluoperazina (stelazine).

ii. Anticonvulsivos: estas drogas tienen efectos negativos sobre la cognición y conducta de los pacientes, por lo que es necesario evaluar en cada caso la necesidad de su utilización, ya que generalmente los individuos autistas ya tienen un nivel intelectual limitado. Las drogas utilizadas son feniltoinal (epamin), fenobarbital (primidona). tienen mayores efectos negativos como el incremento de la hiperactividad y efectos en el aprendizaje. La carbomazepin (tegretol), (dipakene), y el ácido valproico (atemperator) parecen tener un efecto sedante.

iii. Ansiolíticos: suelen indicarse cuando la persona está ansiosa o enojada por los cambios de rutina. Loracepan (ativan), diacepan (valium) y clidinio (librax). Estas drogas provocan también un incremento de las conductas disruptivas.

iv. Antidepresivos: el litio es una de las sustancias probadas para trastornos bipolares en personas con trastorno autista. Otros medicamentos son: clormipramina (anafranil), fluoxetina (prozac). Usualmente cuando son efectivos, lo son en dosis muy pequeñas.

v. Sedantes: se prescriben ante la falta de sueño y generalmente se utilizan para establecer un patrón de sueño. Una vez que se instala la rutina normalmente se pueden retirargradualmente. Los más utilizados son hidroxizina (atarax), difinhidramina (benadril). Algunas veces pueden producir el efecto inverso al buscado: insomnio, excitación.

vi. Estimulantes: recientemente se han vuelto a utilizar metilfenidato (ritalin), cafeína (cafedrin) y promolina (promol). Usualmente este tipo de drogas disminuye el apetito por lo cual deben vigilarse estatura y peso del niño.

vii. Bloqueadores opiáceos: son medicamentos que bloquean a los receptores de drogas opiáceas como la morfina. Útiles en individuos con conductas autoagresivas inducidas biológicamente, ya que estas provocan en el cerebro un aumento de las endorfinas que les provocan bienestar, consecuentemente, el individuo repite la autoagresión para mantener la producción de endorfinas y seguir sintiéndose bien.

viii. Beta bloqueadores: se utilizan para disminuir la presión sanguínea causada por la elevación de la adrenalina circulante. Son beta bloqueadores el propanol (inderalice) y el capresan (catapres).

b. Aspectos nutricionales

Hoy en día está más claro que los alimentos que se ingieren afectan directamente no solo al bienestar, sino que también el comportamiento de las personas en general y que es un factor determinante para el desarrollo de las personas con TEA (29).

Vitaminas y minerales: vitaminas del complejo B, en particular B6, B12 y magnesio (29). Las megadosis de vitaminas no serían útiles para todos los individuos con trastorno del espectro autista, si bien es necesario llevar un registro de la conducta y reacciones tal como se hace en la administración de medicamentos, para evaluar con efectividad los resultados. En general ayudarían a reducir irritaciones e hiperactividad e incrementar la atención y el interés por comunicarse. El organismo del individuo tiene poca capacidad de autorregulación. Lo que resulta tener un efecto positivo para algunos, puede producir en otros un efecto adverso.Por ello cualquier intervención debe ser evaluada cuidadosamente y debería comenzarse con dosis bajas y nunca introducir más de un nutriente suplementado al mismo tiempo. La excepción es la vitamina B6 que debería administrarse con el magnesio para metabolizarse adecuadamente (26).

Distintos investigadores, a lo largo de los años han probado distintos tipos de dietas que incluyen la exclusión de elementos nutritivos y no nutritivos de los alimentos. A continuación, se presentan los diferentes tipos de dietas que han sido experimentadas en algunas investigaciones aisladas, las cuales pueden llegar a resultar difícil de seguir y costosa para la población guatemalteca: (31)

i. La dieta libre de ácido salicílico: fue una de las primeras conocidas para niños con esta condición, desarrollada por Femgold (1973) que supone que los salicilatos, colorantes y saborizantes artificiales alterarían el funcionamiento de personas sensibles a ello y por lo tanto propone una dieta libre ácido acetil salicílico (componente activo de la aspirina) y de salicilatos naturales y artificiales. Dieta muy difícil de mantener en el tiempo ya que estos componentes se encuentran en la mayoría de los alimentos industrializados (12).

ii. La dieta libre de gluten: investigadores europeos como Shattock (1991) o americanos como Shaw (1998) y otros respaldan dicha dieta debido a que las sustancias provocarían aparentes problemas del sistema inmunológico que reaccionaría ante estos componentes opioideos (32). Por otro lado, chochy2210 hasta el momento existe un solo estudio que puede considerarse de validez científica (Milward C, Ferriter M. Et al, 2004) que involucró 20 niños de edades entre cinco y diez años que padecían autismo y poseían elevados niveles de péptidos orina, a los que se sometió a una dieta sin caseína ni gliadina; dicho estudio controlado y randomizado arrojó como resultado la reducción de algunos síntomas (cognitivos, habilidad lingüística y motora), lo cual podría ser un aval a la teoría en estudio, pero se necesitarán mayores y mejores estudios para poder aceptarla como verdadera.

No existe hasta el momento suficiente evidencia científica que avale que la utilización de esta dieta en pacientes autistas produzca una disminución de los síntomas de la enfermedad, a pesar de que durante muchos años muchos padres, instituciones y especialistas se han preocupado por el abordaje de la misma (22).

Sin embargo, existe un gran caudal de evidencia anecdótica que sugiere que existe una reducción significativa de la sintomatología autista con la utilización de la dieta sin gluten y caseína. Esto daría algún respaldo a la teoría que sostiene que niveles anormales de péptidos en la sangre podría ser los responsables de algunos trastornos autistas conduciría a la necesidad de nuevos y mayores estudios randomizados que son de necesidad urgente.

iii. Dietas libres de fructosa y sacarosa: aquellas personas sensibles a estas han reportado dolores de cabeza y sensibilidad aumentada a la luz. Aquellos que la siguen deben eliminar de su dieta azúcar común de mesa, pudiendo remplazarlo por glucosa, dextrosa y edulcorantes artificiales, también difícil de sostener en el tiempo (20).

iv. Combinación de dietas y vitaminas: el suministro de secretina serviría para aliviar las disfunciones bioquímicas relacionadas con la ingesta.

2. Estrategias complementarias

Sirven como apoyo para resolver algunas disfunciones o limitaciones, muchas de ellas mejoran la aceptación de los alimentos en cuanto a tipo, textura y cantidad, entre ellas se pueden encontrar:

a. Terapias de integración auditiva Bèrard (AIT): la mitad (49%) de las personas autistas presentan síntomas de hipersensibilidad auditiva. Esta terapia se

administra en dos sesiones diarias durante 10 días y persigue eliminar la hipersensibilidad (36).

b. Integración sensorial: también se fundamenta en las disfunciones sensoriales, pero se dirige a los sistemas propioceptivos, vestibular y táctil. Trabaja mediante la estimulación sensorial y quinestésica para afirmar el funcionamiento de estos sistemas, ya que estos niños presentan hipersensibilidad o hiposensibilidad hacia ciertas texturas, lo cual les impide aceptar ciertos alimentos (42).

c. Neurodesarrollo: variante del anterior que involucra un elemento. Supone que los sentidos no lograron estructurarse adecuadamente por lo que repite la secuencia de los mismos conforme a como se debieron dar en el desarrollo normal para integrarlos adecuadamente (15).

d. Músicoterapia: tanto el ritmo como los estados emocionales ante la música son los objetivos de esta terapia.

e. Equinoterapia: tanto la impresión al subirse al caballo, como los movimientos al cabalgar estimulan los sentidos conflictuados: vestibular, propio septivo y táctil. Se trata de una experiencia agradable porque además implica una actividad que se realiza al aire libre (18).

f. Ejercicio vigoroso: algunos investigadores han relacionado síntomas autistas con la disminución de endorfinas. La actividad física incrementa los niveles de endorfinas en forma natural y además favorece la irrigación del cerebro y disminuye el estrés (18).

C. Relación del TEA con otros trastornos asociados

El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo, psicomotor, sensorial, emocional o del comportamiento. De hecho, las personas con estos trastornos tienen mayor vulnerabilidad para otros problemas que la población general. El origen de esta vulnerabilidad es doble: por un lado, existen ciertas enfermedades que afectan al cerebro que se presentan con una mayor frecuencia de lo esperado (epilepsia, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, síndromes de Angelman, Williams, fragilidad X, etc.). Por el otro, el tener que adaptarse a un entorno que no comprenden o que no está adaptado a sus necesidades influye a la hora de generar otros problemas: ansiedad, depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos alimenticios o del sueño, etc (7).

D. Manifestaciones gastrointestinales en trastornos del espectroautista

La flora intestinal contiene un sinnúmero de microorganismos cuya acción permite no sólo la degradación de alimentos y absorción de nutrientes, sino que, además, se constituyen en una importante barrera inmunológica. Las dietas ricas en carbohidratos simples (masas blancas, galletas, pasteles, etc), dulces, colorantes y bebidas de fantasía, frecuentemente se asocian al aumento de hongos, levaduras y bacterias en el tracto digestivo (cándida albicans, clostridia, helycobacter pylori, entre otras). Una gran cantidad de productos alimenticios se obtienen de la fermentación de los alimentos por hongos (por ej.: pan, vinagre, chocolate), los que a su vez generan una serie de toxinas que muchos de los niños con trastornos del desarrollo no son capaces de eliminar (19).

Junto con lo anterior, la acción de hongos, levaduras y bacterias, deteriora no solo la flora bacteriana, sino que además debilitan el sistema inmune y hacen que las paredes intestinales se vuelvan más permeables al paso de diversas sustancias nocivas, que no han sido digeridas previamente. Entre estas se encuentran las exorfinas descritas anteriormente, por lo que frecuentemente los problemas asociados a la ingesta de gluten y caseína, se asociarían a la presencia de infecciones del tracto digestivo (41).

Estudios señalan que una gran cantidad de niños dentro del trastorno del espectro autista, han sufrido de frecuentes infecciones respiratorias o al oído, siendo tratados con antibióticos orales,muchas veces de manera recurrente. Esto podría contribuir a una disminución de la flora bacteriana intestinal (por la acción no selectiva de los medicamentos) y al incremento de las infecciones descritas (38).

Asimismo, se ha observado que estos niños presentan con frecuencia síntomas digestivos y extradigestivos. Los síntomas digestivos incluyen dolor abdominal, pirosis, diarrea crónica, flatulencia, sialorrea, vómitos, regurgitaciones, pérdida de peso, rumiación, bruxismo (apretar o rechinar las estructuras dentales sin propósitos funcionales), irritabilidad, disentería, estreñimiento, impactación fecal. En cuanto a los síntomas extradigestivos están los trastornos respiratorios, neurológicos y dermatológicos, por ejemplo, infección de las vías respiratorias superiores, en piel hay rash, eczemas, dermatitis atópica, prurito (19).

En los niños que presentan autismo se han visto inflamación gastrointestinal superior e inferior con distintos grados de severidad. Además, hay informes que se relacionan con el déficit en la sulfatación hepática de glutatión, fenilsulfurotransferasa, mieloperoxidasa, e insuficiencia pancreática por falta de quimiotripsina y de enzimas digestivas como la secretina (34).

E. Conductas alimentarias de niños con TEA

Los trastornos de alimentación en el espectro autista aparecen bajo diferentes manifestaciones, aunque presentan como factor común la hiperselectividad alimenticia.

Algunos niños pueden presentar problemas desde los primeros meses de vida para ingerir las cantidades necesarias o aparecen vómitos o complicaciones gastrointestinales, incrementándose las complicaciones al cambiar el tipo de alimentación introduciendo papillas (2). Observándose desde el rechazo general hasta los indicios de selectividad hacia ciertos sabores y texturas (1).

Según la Asociación de Padres de niños Autistas (2000), estos niños y niñas presentan sensibilidades sensoriales, que causan aversión para algunas texturas o sabores.

Incluso algunos pequeños a la edad de cinco o seis años siguen tomando purés o papillas.

La causa de las alteraciones en el desarrollo del área alimentaria del niño que presenta autismo no está clara. Clásicamente se ha aceptado que su aparición está relacionada con la falta de flexibilidad y la insistencia en la invariabilidad, típicos de estos niños, aunque son escasos los estudios controlados y sistemáticos que aborden esta cuestión (2). Los niños y adolescentes afectos de trastorno autista presentan más alteraciones en el desarrollo del área alimentarias (incorporación de alimentos sólidos y nuevos, rechazos alimentarios, problemas de masticación y conductas de pica) que sus hermanos sanos (1).

Asimismo, los problemas de la dieta, que incluye comer obsesivamente o con muchos caprichos, son una faceta demasiado común del trastorno del neurodesarrollo. Los niños que presentan autismo también pueden tener sensibilidades sensoriales, lo que los hace ser reacios a ciertas texturas o sabores. Por ejemplo, algunos niños que presentan autismo solo comen alimentos suaves o crujientes, o renuncian a grupos completos de alimentos. Las dificultades motrices, como problemas para comer o tragar, pueden afectar a algunos niños. El autismo también se asocia con problemas gastrointestinales, como estreñimiento y diarrea, lo que lleva a algunos niños a evitar comer (1).

Hay evidencia de que el retraso en el desarrollo de la conducta alimentaria propia de la edad afecta a un 70% de los niños que presentan autismo. Así se refleja en un análisis del Nuevo Centro Ingles de niños de Southboro de Estados Unidos (The New England Center for Children de Southboro); en él comprobaron cómo la aceptación de los alimentos era peor en niños con autismo o trastornos generalizados del desarrollo no especificados. Desde el Pennstate Harrisburg, de la universidad estatal de Pennsylvania, Estados Unidos, corroboran que la gama de alimentos que comen los niños con autismo es mucho menor (Peeters, T. 1997).

1. Problemas del comportamiento que afectan la alimentación y nutrición del niño

Los trastornos en el comer son complejos y continúan ser estudiados entre varias poblaciones. Trastornos en el comer como la insuficiencia en el progreso, rumiación, trastorno de pica, TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), obesidad y anorexia nerviosa pueden afectar a los niños con trastornos del espectro del autismo. Los niños que tienen estos problemas corren el riesgo de tener serios problemas con la salud y el crecimiento y como consecuencia ponen su vida en peligro (8).

El trastorno de pica, la ingestión de substancias sin nutrición, es un comportamiento que puede comenzar en cualquier momento de la vida, bajo varias circunstancias. Si un niño está continuamente comiendo substancias incomibles como papel, tierra, o materiales de artesanía o masticando yeso o madera, se debe hacer una evaluación para tratar de determinar la causa.

Es obvio que el niño debe ser supervisado muy de cerca y mantenido lejos de las substancias relacionadas con el comportamiento de pica (11). Existen múltiples causas y tratamientos para el trastorno de pica. Un conocedor profesional puede asesorar y tratar la pica. Deficiencias en la nutrición, estimulación sensorial, falta de habilidad en distinguir artículos incomibles y el alivio de la ansiedad son factores que pueden resultar en pica. Si el trastorno de pica no está afectando seriamente la vida o la salud, otras alternativas para comer o de estimulación sensorial pueden ser utilizadas para resolver el problema (10).

Ruminación es la regurgitación persistente (reflejo vomitoso, que sube a la garganta, volviéndose a masticar, volviéndose a tragar, o vomitar ocasionalmente lo que se ha comido), es el segundo problema del comportamiento en el comer que puede traer serias consecuencias en la salud. Las causas de la ruminación no son claras, pero se cree que comienzan cuando existen trastornos gastrointestinales y el individuo continúa con el comportamiento para gratificarse con la sensación que su autoestímulo le proporciona. La ruminación es un trastorno relativamente raro; el mejor método de acción es asesoramiento y tratamiento apropiado (27).

El trastorno obsesivo compulsivo caracterizado por pensamientos intrusivos, recurrentes y persistentes, que producen inquietud, aprensión, temor o preocupación, y conductas repetitivas, denominadas compulsiones dirigidas a reducir la ansiedad asociada.

2. Problemas del ambiente que afectan la alimentación del niño

Se ha observado que algunos niños con trastornos del espectro del autismo comen casi siempre comidas con los siguientes sabores: dulce, agrio, amargo, o salado. Es común, por ejemplo, que un niño casi siempre escogerá comidas saladas sin interesarse en comidas dulces. La comida que es naturalmente salada, como las papas fritas (en bolsas), tocineta y galletas de soda, puede constituir la mejor parte de la dieta del niño. Existen algunos niños quienes encuentran que todo lo que comen sabe mejor cuando añaden cátsup u otro condimento ocasionalmente (14).

El “sentir” o tocar la comida es un factor sensorial común para individuos con el trastorno de espectro del autismo. La temperatura o la textura de las comidas necesitan ser “a la medida”. Es común entre niños el insistir en que todas sus comidas estén a temperatura ambiente (14). Esto puede significar que las comidas frías como el helado o paletas heladas no las toleran y las comidas cocinadas necesitan estar a temperatura ambiente antes de que el niño las coma (30).

También es común para los niños con trastornos del espectro del autismo tener una gran preferencia en la textura de la comida como algo crujiente o suave. Por ejemplo, las papas majadas deben tener la misma consistencia cada vez. Al introducir comidas nuevas, es importante considerar la introducción de comidas con una textura similar, o que pueda ser modificada en una textura parecida. Algunos niños tienen más dificultad, que los niños típicos, durante la transición de comidas con las que pueden usar sus manos a las comidas que necesitan usar utensilios. La transición de la botella también puede ser más problemática para niños que presentan autismo (14).

Algunos niños con trastornos del espectro del autismo se afectan más con el olor de la comida. El olor de las comidas que no es familiar ni confortable para ellos puede afectar su habilidad al momento de comer. Esto puede afectar la habilidad de salir a comer a sitios fuera de la casa (30). Es posible que algunos individuos extremadamente sensitivos no puedan comer en la misma mesa o en la misma habitación en dónde otros están comiendo algo con un olor desagradable o desconocido (14).

La apariencia en las comidas es otro asunto que se debe tener en cuenta cuando existen problemas con el comer y la alimentación. Es común entre los padres decir que su niño solo come comidas de un solo color como comidas blancas o anaranjadas. Muchos niños con el espectro del autismo solo comerán algo que se sirve en el mismo tipo de plato o envase. Algunos niños extremadamente selectivos van a querer una “uniformidad” perfecta en su comida y rechazarán algo si detectan el más mínimo cambio (14).

F. Intervenciones nutricionales

1. Megadosis de vitaminas y minerales

Es de vital importancia tener en cuenta que debe llevarse a cabo de a una intervención por vez; ya que se ha visto que muchos padres cometen el error de comenzar varias terapias al mismo tiempo con la idea de que no importa cuál sea la que beneficia al niño mientras éste mejore (23).

Esto puede llevar desde meses, hasta años de una innecesaria medicación o la adherencia a una dieta muy restrictiva. A veces una terapia puede ayudar a mejorar un poco y se ven tentados a probar otra cosa (23).

a. La vitamina B6 en el tratamiento del autismo

De acuerdo con los más de 20 estudios realizados entre los años de 1965 a 1996 que para su evaluación; todos dieron resultados positivos para dicho tratamiento. En un principio el sabor amargo de la vitamina dificultaba su administración, pero en la actualidad, existen preparados, ya sea líquido o en tabletas masticables de sabor agradable (21).

La dosis que recomiendan los especialistas para esta patología es de 16 mg / kg / día, lo que resultaría en una dosis diaria de 500 mg para un niño de 30 kg (17).

La cantidad máxima recomendada para adultos de más de 60 kg sería de 1000 mg / día a pesar de que algunos pacientes han recibido hasta 1500 mg / día (16).

Se recomendaría comenzar con 1 / 4 de la dosis a la que se pretende llegar e ir incrementándola lentamente cada 10 o 15 días ya que si la dosis es muy elevada desde un principio o se aumenta muy rápidamente podrían aparecer algunos efectos adversos como hiperactividad, náuseas o diarrea (20).

En caso de que aparecieran algunos de estos síntomas se debería interrumpir la dosificación y comenzar nuevamente incrementándola en forma muy paulatina hasta alcanzar los niveles óptimos.

Los efectos de las megadosis de vitamina B6 y magnesio se observarían a pocos días de iniciado el tratamiento. Si al mes no se ve ningún cambio, se aconseja discontinuarlo (16).

b. El magnesio en el tratamiento del autismo

Un estudio realizado por investigadores polacos Bárbara Starobrat – Hermeling y TadeuszKozielec en 1998, en el que descubrió que los niños que padecían hiperactividad eran más propensos a padecer deficiencia de magnesio con respecto a los otros niños. Esto llevó a investigar los efectos de la suplementación con magnesio en niños con síndrome de hiperactividad (9).

Se recomendaría una megadosis de 6 a 8 mg / kg con un máximo de 400 mg / día en adultos. El magnesio potencia los efectos de la vitamina B 6 y además protege y controla el déficit de magnesio inducido por las megadosis de dicha vitamina (9).

c. Vitamina c en el tratamiento del autismo

Existe solo un estudio en los que la vitamina C fue evaluada como intervención en el autismo; en el cual se evaluó a 18 niños entre las edades de 6 a 18 años; a los cuales se les administró 100 mg/kg/día durante 30 días, los cuales mostraron mejoras estadísticamente, aunque no se pudo establecer cuál era la dosis correcta para pacientes autistas; se sabe que en individuos normales puede llegar a ser de 10 a 15 g por día (6).

d. Ácido fólico en el tratamiento del autismo

En el estudio realizado por Rimland (1988) donde informó que la suplementación con 500 ng de ácido fólico / Kg / día, aportó grandes mejoras en pacientes autistas en un análisis que realizó a los trabajos de LeJeune (1984), pionero en el tratamiento del ácido fólico, suplió a 1000 pacientes (casi todos ellos con síndrome de Down) con 20 mg/ día de ácido fólico sin que se produjera ningún efecto adverso (24).

Antecedentes

En un reciente estudio realizado en España por la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA) en el 2000, donde se evaluó y se realizó una intervención nutricional en niños con autismo se pudo observar que más de la mitad de los niños evaluados y sometidos a la intervención nutricional presentaron mejoría de por lo menos dos de los siguientes síntomas: interacción social, trastorno del sueño, hiperactividad, agresividad o patrones estereotipados de conducta; por lo que se pudo determinar que una adecuada intervención nutricional en estos niños mejora la calidad de vida tanto de los niños como de la familia (2).

Por otro lado, en otro estudio realizado en San Diego California por Audhya, T. (2002) se determinó que la administración oral de suplementos vitamínicos es beneficiosa para mejorar el estado nutricional y metabólico de los niños con autismo, incluyendo mejoras en la metilación, el glutatión, el estrés oxidativo, sulfatación, ATP, NADH y NADPH (5).

En otro estudio donde se midió el nivel de homocisteina en niños con autismo y se comparó con niños típicos de su misma edad, refiere que en los niños con este trastorno se encuentran altos nivel de homocisteina lo que puede indicar deficiencias de ácido fólico y vitamina B y B6 en la alimentación de estos niños, lo que indica que en ellos es beneficioso el realizar una intervención nutricional para promover su estado nutricional y mejorar su calidad de vida (9).

Por otro lado en otro estudio realizado por James, B. (2011) en Estados unidos, donde se realizó un intervención con metilcobalamina y ácido fólico, que resultó en incrementos significativos en la cisteína, cisteinilglicina, y las concentraciones de glutatión; lo que resulto en mejoras significativas observadas en los metabolitos de transmetilación y el estado redox del glutatiónesto sugieren que la intervención dirigida nutrición a con metilcobalamina y ácido folínico puede ser de beneficio clínico en algunos niños que tienen autismo (24). La selectividad de los alimentos según Díaz A. (2006) en el 6to Congreso de Psiquiatría; establece que; es más común en niños con discapacidades del desarrollo discapacidad que en los niños con desarrollo típico, sobre todo en los niños con espectro del trastorno autista; a pesar de los numerosos informes que se centran en la meticulosidad, la rigidez, selectividad al comer, la hora de comer y de denegaciones de los alimentos en los niños con trastornos del espectro autista, una definición estandarizada de los alimentos la selectividades insuficiente. Además, la relación de selectividad alimentos para una nutrición adecuada es desconocida en estos niños.

Según la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA) del Centro Leo Kanner en el año 2000 reportan que los padres de los niños con trastorno del espectro autista con frecuencia informan que sus hijos tienen conductas alimentarias selectivas y rechazan varios alimentos, que podrían resultar de la ingesta inadecuada de nutrientes (2). Y refieren que los niños con trastorno del espectro autista tenían más probabilidades de consumir vitamina/suplementos minerales a niños de desarrollo típico (16). En comparación con los padres de niños con desarrollo típico, los padres de niños con TEA tenían más probabilidades de reportar que sus hijos eran niños melindrosos para comer y se resistió aprobar nuevos alimentos, y eran menos propensos a describir a sus hijos como los comedores sanos o que comen una variedad de alimentos (17). Otros artículos indican que existe inflamación crónica en el tracto gastrointestinal desde el esófago hasta el colon, relacionado con la dieta y la severidad de los síntomas expresados en el autismo. Por otro lado, diversos autores expresan un deterioro importante en la permeabilidad intestinal condicionando la aparición del “Leakygut” o intestino permeable. Esta alteración en la integridad de la pared intestinal juega un papel fundamental en la adecuada absorción de nutrientes de allí que el deterioro progresivo de la misma pudiese explicar la conexión propuesta entre “malabsorción” y las anormalidades en la conducta descritas en el autismo, así como la asociación entre autismo y alergias alimentarias, disbiosis entre otros (13).

En síntesis, de acuerdo con los distintos estudios que se han realizado; estos avalan las intervenciones nutricionales principalmente en la suplementación de vitaminas y minerales tales como vitamina B6 y magnesio en estos niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista, y que revelan mejorías en la conducta alimentaria de estos niños.

Cuadro 1. Estudios realizados en niños autistas del año 1981 al 2005

Objetivos

A. General

Diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista de la ciudad de Guatemala.

B. Específicos

1. Identificar los patrones alimentarios que tienen los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista.

2. Identificar los problemas alimentarios y nutricionales que presentan los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista.

3. Determinar las actitudes que presentan los padres de familia hacia la alimentación de niños con trastorno del espectro autista.

4. Desarrollar el contenido didáctico y gráfico del manual de educación en alimentación y nutrición sobre los posibles tratamientos para la mejoría de los niños con trastorno del espectro autista.

5. Validar y socializar el manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista.

Justificación

El comer y la alimentación son tópicos comunes entre los padres de niños pequeños con trastorno del espectro autista, aunque no existen estadísticas confiables en cuanto a trastornos de la alimentación en niños con el espectro del autismo, el problema parece ser relativamente común. Las familias de estos niños van a terminar luchando por sí solos y con la poca información que reciben de su familia, amigos y de la comunidad profesional.

Algunos niños que presentan trastorno del espectro autista comen casi siempre comidas que caen solamente bajo una de estas cuatro categorías: dulce, agrio, amargo, o salado. Es común, por ejemplo, que un niño casi siempre escogerá comidas saladas sin interesarse en comidas dulces. La comida que es naturalmente salada, como las papas fritas (en bolsas), tocineta y galletas de soda, puede constituir la mejor parte de la dieta del niño. Este patrón puede alarmar a los padres y a motivarlos a buscar información yayuda.

También estos niños presentan más alteraciones alimentarias como el rechazo a la incorporación de alimentos sólidos y nuevos, rechazos alimentarios, problemas de masticación y conductas de pica.

Diferentes dietas parecen ayudar a algunas personas con trastornos del espectro del autismo. Una dieta libre de gluten y caseína parece ser el comienzo en donde muchas familias exploran la conexión entre los problemas gastrointestinales y el comportamiento de los niños y sus dietas. A menudo las familias sugieren, por medio de sus anécdotas, que han notado que la elección de las comidas que sus niños voluntariamente se limitan a comer, se expande considerablemente cuando comienzan una dieta libre de gluten y cafeína.

En Guatemala, funcionan diversas instituciones dedicadas a la educación especial, entre ellas la Asociación Guatemalteca por el Autismo, Instituto Neurológico, el “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director. Dr. Julián Watson) y el Centro de Educación Especial Álida España. Sin embargo, se carecía de materiales educativos, que se encontraran documentados y que brindaran información referente a temas de alimentación y nutrición para niños que presentan trastorno del espectro autista.

Por ello, el objetivo primario de la investigación se centró en el diseño de un documento didáctico, que constituyera una herramienta informativa y de orientación para los padres de familia o encargados de estos niños.

Diseño de la investigación

1. Tipo de estudio

Investigación descriptiva.

2. Población de estudio

Padres de familia y niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista.

3. Universo

Se procedió a entrevistar 63 de padres o encargados de niños con trastorno del espectro autista que están afiliados al centro de educación especial “Álida España de Arana”.

4. Contextualización geográfica y temporal

a. Población de estudio: padres de familia y niños y niñas que presentan trastorno del Espectro Autista.

b. Delimitación Geográfica: niños y padres de niños diagnosticados con Trastorno del espectro autista que asisten al Centro de Educación Especial Álida España de Arana de la Ciudad de Guatemala; dado el nivel funcional de los niños, están atendidos en dos talleres de acuerdo a las necesidades educativas especiales – NEE- Los padres de los niños cuentan con estudios del ciclo primario, básico y diversificado. El nivel socioeconómico de las familias se considera dentro del promedio que marca la clase media y baja.

c. Delimitación temporal: de enero a noviembre del año 2013.

5. Definición de Variables

· Independiente: patrón de alimentación de niños de tres a seis años que presentan trastorno del espectro autista.

· Dependiente: actitudes que poseen los padres de familia y/o encargados hacia la alimentación para niños y niñas con trastorno del espectro autista.

Métodos y procedimientos

A. Criterios de inclusión Niños que presentan trastorno del espectro autista de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista y que asisten al “Centro de educación especial Álida España de Arana”.

Padres o cuidadores directos de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista comprendidos que asisten al “Centro de educación especial Álida España de Arana” de la Ciudad de Guatemala. B. Criterios de exclusión Padres o cuidadores directos de niños que presentan trastorno del espectro autista que no accedan a la entrevista. C. Recolección de datos Fue necesario caracterizar a la población, para establecer el perfil sociodemográfico y económico a fin de que el Manual de alimentación y nutrición que se propone, responda a las necesidades de la población meta. Para identificar los patrones alimentarios y los problemas alimentarios y nutricionales se utilizó una historia dietética, que incluía frecuencia de consumo semanal de alimentos, interrogantes acerca de los alimentos consumidos con pasión, dificultades al momento de la comida, reemplazos utilizados para alimentos prohibidos, utilización de suplementos y vitaminas y minerales; de igual manera se realizó la entrevista de forma detallada para conocer los patrones usuales de alimentación de niños y niñas que presentan TEA . Un aspecto importante de la entrevista, se centró en interrogar sobre técnicas que realizan los padres o personas a cargo del cuidado de los niños como por ejemplo dejar que el niño juegue con el alimento, el uso de apoyos visuales para que el niño conozca el alimento y se le haga familiar; todo esto para que el niño y niña acepte los alimentos, así como acerca del uso de suplementos y vitaminas. Es oportuno indicar que la entrevista permitió identificar los alimentos y utensilios disponibles en el hogar que se utilizan con los niños como estrategia para mejorar la ingesta de alimentos. (ver anexo 1). Las acciones anteriores se realizaron con los padres del “Centro de educación especial Álida España de Arana”, lugar donde asisten los padres de familia con sus hijos para recibir su terapia. Con base en el análisis de la información obtenida, se estructuró el manual de alimentación y nutrición (Ver anexo 5), con las siguientes etapas: 1) Formulación de los objetivos del manual, los que están enfocados a brindar información y estrategias específicas sobre la alimentación, introducción de nuevos alimentos y acciones a seguir al momento de presentarse alguna alteración; 2) Diseño de los mensajes en alimentación y nutrición; donde se presenta la información de manera accesible y comprensible para los padres o personas encargadas al cuidado del niño y niña. 3) Elección de medios y combinación de multimedios para hacer llegar los mensajes de manera contextualizada y 4) Producción del manual de alimentación y nutrición para niños que presentan trastorno del espectro autista. La extensión del documento es de 60 páginas e incluye información básica que necesitan saber los padres de familia para poder proporcionar una alimentación adecuada y saludable al niño y niña. La validación del manual se realizó con personal de salud integrado por nutricionistas, educadoras y terapistas, como se muestra en el cuadro 2; quienes procedieron a evaluar el manual y responder la ficha de validación donde anotaron sus observaciones y comentarios,

Cuadro 2. Equipo multidisciplinario a cargo del proceso de validación técnica

Un segundo momento para la validación del manual, lo constituyó el proceso de opinión de los padres de familia o personas a cargo del cuidado de los niños y niñas con trastorno del espectro autista, los que procedieron a evaluar el manual y responder el instrumento, anotando las observaciones y comentarios acerca del manual que se presentó.

A continuación, se presenta el cuadro 3 que muestra el procedimiento que se realizó para este proceso el cual incluyó lo siguiente: elección del grupo meta evaluador del manual de alimentación y nutrición, desarrollo del manual, elaboración de los instrumentos para el proceso de validación, invitación al taller de validación con el personal encargado de evaluar el manual; el cual se llevó a cabo con un grupo de 4 personas. Por último, se procedió a realizar el análisis de los resultados de acuerdo a la evaluación por el personal y se realizaron las modificaciones necesarias al manual de alimentación y nutrición.

Cuadro 3. Proceso de validación del manual de alimentación y nutrición

Procesamiento y análisis de datos

La mayor parte de las respuestas, fueron introducidas en una base de datos del programa Microsoft Excel 2007; para la frecuencia de consumo de alimentos se realizó un análisis de variables de acuerdo a los objetivos de estudio y se procedió a realizar una estadística descriptiva; así también con el test de conocimiento de padres de familia.

Del análisis de la información obtenida se partió para el desarrollo y elaboración del manual de alimentación y nutrición para niños que presentan trastorno del espectro autista.

Resultados

A. Caracterización de la población de estudio

En el cuadro 4 se describen las características de la población de estudio; se describe el diagnóstico clínico del niño y niña, de igual manera se observa la edad en que los niños son diagnosticados con este trastorno es alrededor de los tres años de edad (52%) y se presenta que todos los niños y niñas participantes son de origen ladino; de igual manera se observa que la mayoría de participantes (75%) son de sexo masculino.

Cuadro 4. Caracterización de de niños y niñas con TEA

Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

En el cuadro 5 se observa que las madres (98%) son las encargadas de proporcionar los alimentos en los hogares, así como el rango de edad de las madres se sitúa entre los 31 a 40 años de edad; cabe recalcar que el 100% de las madres son alfabetas. Las madres entrevistadas tenían educación a nivel medio, lo que les permitía documentarse sobre la enfermedad e inclusive estar suscritas a páginas de internet.

Cuadro 5. Caracterización de padres de familia de niños y niñas con TEA Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

B. Patrón de alimentación

En el cuadro 6 se presenta una comparación del patrón de alimentación de los alimentos recomendados y no recomendados según la literatura para niños que presentan trastorno del espectro autista. Se puede observar que de los alimentos recomendados los que más consumen estos niños son las tortillas, arroz, frutas (principalmente el banano) y en menor cantidad las carnes. Aunque cabe realzar que de los alimentos no recomendados el de mayor consumo es el pan francés (63%) y la avena o mosh (68%) así como las frituras empacadas (70%), en cuanto a las grasas como mantequilla y margarina, estas son utilizadas todos los días al igual que el azúcar.

Cuadro 6. Alimentos recomendados y no recomendados que consumen 1 a 3 veces por semana los niños y niñas con TEA. Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

C. Problemas alimentarios y nutricionales que presentan los niños y niñas

De acuerdo con la información analizada se pudo constatar que uno de los problemas que presentan estos niños es que la mayoría de ellos (70%) no llevan una dieta específica (dieta libre de gluten y caseína), únicamente consumen los alimentos que son proporcionados por sus padres de acuerdo a lo que ellos consideran alimentación sana y que los problemas que

mayormente se presentan al momento de la comida son: poca atención, conductas disruptivas (berrinches), poco seguimiento de instrucciones sencillas, conductas autoagresivas (como tirarse al piso y golpearse).

De igual manera solo el 13% de niños recibe atención por parte de una nutricionista, y los padres refieren que ellos presentan mejorías en su conducta tanto en el nivel de atención como en conductas disruptivas y agresivas.

Por otro lado, a continuación, se presenta una tabla donde se detalla en forma descendente los alimentos que los niños y niñas consumen con pasión y que son de mayor agrado hacia el niño y niña; se puede observar que estos niños y niñas tienen predilección a consumir frituras.

Cuadro 7. Alimentos que el niño y niña consumen con pasión. Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

D. Actitudes de los padres de familia hacia la alimentación de niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista

De lo analizado en la investigación los trastornos de alimentación en autismo aparecen como manifestaciones variadas, pero presentan como factor común la hiperselectividad alimenticia hacia ciertos sabores y texturas e incluso por el color de los alimentos; otros solamente aceptan comer si se les ofrece un determinado tipo de alimentos, sabores o presentaciones de las comidas. Según lo que refieren los padres de familia las mayores dificultades a los que se enfrentan se presentan en el siguiente cuadro.

Cuadro 8. Dificultades que refieren los padres de familia respecto a la alimentación del niño y niña con TEA. Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

Por otro lado, los padres de familia reportan que realizan diversas actividades, con el fin de que el niño y niña consuma los alimentos, y que de igual manera las realizan a diario con el único fin de proporcionar al niño y niña los alimentos que necesita para su desarrollo; las actividades que ellos realizan se presentan en el siguiente cuadro.

Cuadro 9. Actitudes que realizan los padres de familia respecto a la alimentación del niño y niña con TEA. Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

De igual manera como parte de las acciones que realizan los padres de familia para promover la alimentación del niño y niña, ellos refieren que suplementan a sus hijos con vitaminas y minerales; a continuación se presenta el siguiente cuadro que detalla todos los suplementos y vitaminas y minerales.

Cuadro 10. Suplementos nutricionales y vitaminas y minerales proporcionados a los niños y niñas. Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

La mayoría de los padres de familia (90%) reportan que ofrecer poca comida en el plato es mejor para que los niños empiecen a aceptar el alimento y logren terminar los alimentos que se le presenta al momento de cada comida. También refieren que ofrecer una dieta libre de gluten y caseína es la mejor opción en lo que se refiera a la alimentación y nutrición de sus hijos; pero los padres refieren que no le pueden proporcionar este tipo de dieta debido a que desconocen los alimentos que contienen gluten y caseína, y que ofrecer una dieta especifica es de alto costo. Entre otras acciones realizadas por los padres de familia está el hecho de que el 81% de ellos introducen un nuevo alimento de forma gradual, y no forzar al niño y niña a consumirlo; todo esto lo realizan con la finalidad de que el niño poco a poco logre aceptar el alimento. Algo de bastante utilidad es el uso de apoyos visuales (fotográficas de los alimentos) ya que el 70% de los padres de familia están de acuerdo que esta es una actividad que ayuda en la aceptación del alimento. A. Desarrollo del Manual de educación en alimentación y nutrición En manual comprende cuatro secciones, que explican de forma detallada información que los padres de familia deben de saber para poder ofrecer una dieta variada y con ello evitar que el niño y niña sufran deficiencias de nutrientes. Sección 1 En esta sección se desarrollan los temas de alimentación y nutrición. Se presentan los nutrientes y su importancia en la alimentación del niño o niña, así también se muestran las bases y fundamentos de la dieta libre de gluten y caseína, dieta indicada para quienes presentan trastorno del espectro autista; se hace énfasis en información necesaria tanto en alimentos que contienen gluten y caseína y en los que no la contienen, y que es utilidad para las madres.

Sección 2

En esta se desarrolla el tema de crecimiento y desarrollo, así como la importancia que tiene en relación con la alimentación del niño y niña en la etapa de los tres a seis años de edad. Se afirma que el niño y niña que se alimenta adecuadamente va a crecer con un ritmo adecuado, respondiendo a los controles óptimos de crecimiento.

Sección 3

En esta sección se desarrolla información acerca de cómo una madre en su hogar y especialmente al momento de la comida, puede identificar si su hijo o hija, presenta alteraciones sensoriales. Se desarrolla un listado de alimentos que contienen gluten y caseína que se pueden sustituir por otros. Se describen acciones básicas que son de utilidad para la madre, si se diera este caso.

Sección 4

Esta sección incluye información que toda madre tiene que saber acerca de cómo identificar cuando el niño sufre de estreñimiento o presenta hiperselectividad hacia los alimentos; también se describen acciones o pautas que las madres pueden realizar en cada uno de sus hogares, para resolver cada una de estas alteraciones.

B. Validación del Manual de alimentación y nutrición

A continuación se presenta el cuadro 11 con los resultados del proceso de validación del manual de alimentación y nutrición por parte de los padres de familia.

Cuadro 11. Validación del manual por parte de padres de familia. Centro de educación especial “Álida España de Arana”, Ciudad de Guatemala.

De acuerdo con lo evaluado durante el proceso de validación con padres de familia y las preguntas planteadas a manera que toda la información ahí descrita sea adecuada y comprendida por las madres de familia, se puede observar que la mayoría de ellos están de acuerdo con la información que se describe en el manual es comprensible y se detalla lo más importante para que ellos deben de saber; y de igual manera refieren que es un documento es de gran utilidad ya que las pautas y acciones que se detallan son de fácil manejo y posibles de realizar en cada uno de los hogares. Discusión de resultados

A. Contextualización de la población en estudio Respecto a la caracterización se determinó que, en lo referente al diagnóstico del niño, la mayoría presenta trastorno del espectro autista clásico, mientras el resto presenta trastorno del espectro autista junto con otra enfermedad como epilepsia o algún otro síndrome relacionado con este trastorno. En cuanto al sexo, fue predominante el sexo masculino, lo cual coincide con lo descrito por el CDC (Centro de control de enfermedades de Estado Unidos), en donde se afirma que este trastorno es más frecuente en hombres que en mujeres. Uno de los hallazgos más interesantes, fue la edad en que son diagnosticados estos niños, ya que frecuentemente la edad de diagnóstico para este trastorno es alrededor de los 3 a 5 años de edad; lo que se observó en la población que se evaluó. La persona quien realmente estaba a cargo de los niños en casa era la madre a pesar que la misma trabajar. Al respecto, podría decirse que las madres se encontraban involucradas en el proceso de alimentación de sus hijos. También se determinó que todos los padres de familia son cultos, ya que cuentan con educación a nivel medio, aspecto importante que se tomó en cuenta para la elaboración del manual de alimentación y nutrición; de igual manera se determinó que el rango de edad de las madres está entre los 31 a 40 años de edad. B. Patrón de alimentación de niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista En general, se observó que el consumo de los diferentes grupos de alimentos, fue muy variable ya que por todas las alteraciones sensoriales que puede presentar estos niños, esto afecta en gran medida el consumo de ciertos alimentos como el de verduras. En cuanto al grupo de los cereales y frijol, se pudo observar que los padres de familia proporcionar más de estos alimentos a los niños y niñas. Se pudo confirmar que os alimentos más consumidos dentro de este grupo de alimentos son la tortilla, el arroz, el pan francés, los fideos, estos últimos son alimentos que por lo citado en la literatura contienen gluten, proteína que causa efectos adversos a los niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista, lo cual puede dificultar que los niños acepten alimentos y sea más dificultoso alimentar al niño o niña. En el grupo de los lácteos, se encontró que la mayoría de la población de estudio consume al menos 1 vaso de leche entera al día. Es importante resaltar que dentro las recomendaciones para llevar una dieta libre de gluten y caseína la leche entera es posible reemplazarla por leche de soya; ya que en cuanto a valor nutricional cabe resaltar que la leche de soya tiene la misma cantidad de proteína que la leche de vaca (8g de proteína en 250 ml de leche de vaca versus 6g de proteína en 250ml de leche de soja). En el grupo de frutas y verduras cabe resaltar que los niños tienen un alto consumo de frutas, se puedo observar que entre las frutas que se consumen frecuentemente se encuentran principalmente el banano y plátano, así mismo también como el mango y naranja; cabe recalcar que esto puede deberse a que los niños (as) asisten al Centro de Educación Especial Álida España de Arana el cual les provee al momento de la refacción diversidad de frutas de acuerdo a la temporada. En cuanto a las verduras los niños las consumen de 1 a 3 veces por semana como ingrediente de alguna comida preparada y no solo verdura como tal, este consumo es recomendado debido a que son alimentos que no causan ningún efecto adverso en estos niños, y son alimentos que aceptan con mayor facilidad. En el grupo de las carnes, la mayoría de la población de estudio tiene un consumo carne de res o pollo por lo menos de 1 a 3 veces por semana, se pudo observar que los niños y niñas tienen preferencia por los embutidos como el jamón y salchichas, lo cual no se recomienda, por el contenido en grasas saturadas que estos productos pueden aportar y que, al caso de los embutidos, se suma el contenido de sodio, que a largo plazo podría ocasionar problemas de presión arterial. Respecto al consumo de bebidas y agua se pudo observar que todos de los niños tienen un alto consumo de agua pura principalmente, se pudo constatar que en promedio consumen entre 4 a 6 vasos de agua pura al día, hecho que es adecuado debido a que esto contribuye a la hidratación del organismo y al buen funcionamiento del mismo. El en el grupo de los azúcares y grasas, la mayoría de niños consumen azúcar todos los días ya sea azúcar agregada a las frutas, frescos o leche y atoles; así también se pudo constatar que también consumen margarina o mantequilla a diario ya que son alimentos que las madres utilizan al momento de preparar los alimentos que serán proporcionados a los niños. En cuanto a otros alimentos donde se encuentran alimentos como helados y frituras empacadas se identificó que los niños y niñas consumen este tipo de alimentos por lo menos 3 veces a la semana, alimentos no recomendados debido a que según la literatura estos pueden desencadenar reacciones adversas como hiperactividad y rabietas debido a los aditivos y colorantes que estos poseen. C. Problemas alimentarios y nutricionales que muestran los niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista Es probable que algunos niños con autismo presenten un problema básico de hiperselectividad gustativa y posibles alteraciones sensoriales de modalidad olfativa, gustativa o táctil, que ocasionan selectividad hacia determinados tipos de alimentos, bien sea por su sabor, su olor o su tacto, de forma que muchas comidas, con probabilidad, resulten muy desagradables, poco apetitosas o, incluso, insoportables, mientras que otras, de sabores fuertes y extraños, figuren entre las preferencias de algunos niños con autismo. Por otra parte, cambiar de sabores, olores, sensaciones táctiles o, simplemente, de condiciones visuales del plato, puede constituir un reto. En este punto, algunos padres conservan la calma y, con paciencia y sentido común, alcanzan con éxito la meta de que su hijo e hija consuma muchos de los alimentos que le van ofreciendo; otros, persisten en forzar a consumir los alimentos, sin mucho éxito. Los padres de familia ofrecen al niño y niña sólo los alimentos que toma sin problemas ya sea en biberones o en papillas, alimentos selectivos como fideos, espaguetis, etc; con tal de mantenerlo nutrido y sin problemas. D. Actitudes que presentan los padres de familia hacia la alimentación del niño y niña que presenta trastorno del espectro autista De acuerdo con el test de actitudes que se realizó con los padres de familia se identificó que la mayoría de padres de familia o encargados de los niños poseían actitudes adecuadas, ya que están de acuerdo en que lo adecuado es ofrecer una dieta libre de gluten y caseína. Sin embargo, se pudo constatar que las madres realizan un gran esfuerzo al tratar de proporcionar los alimentos a los niños debido a las alteraciones sensoriales y a la restricción de alimentos que los niños presentan. Asimismo se pudo observar que la mayoría de padres de familia están de acuerdo en que el tiempo necesario para cada tiempo de comida tiene que ser hasta que el niño termine la comida del plato y que la cantidad de comida en el planto según la mayoría de padres de familia tiene que ser poca y no saturar el plato; y por otra parte los padres de familia coinciden en que no hay que forzar a los niños a comer algún alimento así como la introducción de un nuevo alimento debe ser en forma gradual y utilizando como herramientas apoyos visuales al momento de cada comida. Por otro lado, es importante resaltar los padres de familia aseguran que la textura de los alimentos influye en gran medida en que el niño y niña acepte un alimento; y este es uno de los principales factores que afecta el patrón alimentario de estos niños y niñas. E. Manual de alimentación y nutrición El manual se desarrolló a manera de una guía de alimentación y nutrición para niños que presentan trastorno del espectro autista, la cual hace referencia a los aspectos más importantes que debe de conocer los padres para poder comenzar la introducción de alimentos y poder proporcionar otros alimentos a sus hijos, para que provean alimentos saludables y de acuerdo a las necesidades del niño o niña. Los padres de familia y personas al cuidado de niños con TEA deben tener conocimiento acerca de los aspectos más importantes por ello el manual elaborado indica los problemas más relevantes a los que ellos se enfrente respecto a la alimentación; ya que de acuerdo con lo analizado y lo referido con los padres de familia; el manual esta realizado a base de las técnicas, actitudes y acciones y en base a la teoría analizada sobre aspectos como los fundamentos básicos de alimentación y nutrición ya que es importante que los padres de familia sepan el porqué de ofrecer una alimentación adecuada, variada y saludable; por otro lado se explica la importancia de la suplementación con vitaminas y minerales a manera de que la madre puede entender dicha acción. De igual manera se enfatiza la dieta libre de gluten y caseína, donde la madre puede leer de manera sencilla las bases teóricas de la importancia de proporcionar este tipo de dieta a niños que presentan TEA. Por otro lado, todas las pautas y acciones que presenta el manual se desarrollan de manera sencilla para que las madres puedan llevarlas a cabo en cada uno de sus hogares; así como información básica de cómo una madre pueda reconocer cuando un niño o niña presenta alguna alteración en cuanto a la alimentación compete; todo esto lograr con el tiempo que el niño o niña pueda consumir alimentos variados y que el momento de la comida sea un acto armonioso y no dificultoso. Este manual está enfocado a proporcionar alimentos recomendados según la literatura para una dieta libre de gluten y caseína; en cuanto a las intolerancias alimentarias y alergias alimentarias estas están enfocadas a resolver problemas a nivel neuronal y no precisamente a problemas gastrointestinales. F. Validación del Manual de alimentación y nutrición El proceso de validación del manual de alimentación y nutrición, fue de vital importancia debido ya que por medio de este se analizaron todos los temas que presenta el manual, por parte de un equipo multidisciplinario (nutricionistas, educadoras especiales y terapistas) quienes pudieron realizar diversidad de observaciones para poder así realizar modificaciones de redacción, modificaciones de fondo, entre otras, para con ello lograr que dicho manual este apto y de acuerdo a las necesidades de esta población. Por otra parte, se pudo constatar que la mayoría de madres que participaron en este proceso, están de acuerdo en cada uno de los temas que el manual desarrolla así también como en las actividades que el manual propone para el proceso de introducción de la alimentación de niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista.

Conclusiones

1. Según el patrón de alimentación los niños con trastorno del espectro autista (TEA) se logró identificar que los alimentos que se consumen con mayor frecuencia son: agua pura, banano, jamón, mango, papas, mantequilla, margarina y azúcar. Otro aspecto importante del patrón fue que presentan predilección por los alimentos fritos y frituras empacadas. 2. Se encontró que los problemas alimentarios y nutricionales que tienen los niños con TEA son los relacionados con que los alimentos proporcionados no son de su agrado y se aburren de los mismos, dificultad en la aceptación hacia nuevos alimentos y alimentos de consistencia sólida, la preparación de los alimentos no son de su agrado, la hiperselectividad a los alimentos por textura, color y olor y la hipersensibilidad en el área bucal, todo estos problemas limitan el consumo de alimentos lo que puede llevar a deficiencia de nutrientes y de vitaminas y minerales. 3. Se determinó que los padres de familia tienen actitudes hacia la alimentación del niño como hablarle mientras come, mostrarle como se prepara el alimento, obligarlo a comer, hacerle figuras con los alimentos y que vean televisión mientras comen, introducción de forma gradual de los alimentos y modificación de la textura, actitudes que llevan a cabo con paciencia y constancia lo que les ha dado resultados positivos en cuanto a la alimentación y nutrición del mismo. 4. Se logró desarrollar un manual de alimentación y nutrición el cual en su contenido desarrolla temas acerca alimentación y nutrición, vitaminas y minerales, dieta libre de gluten y caseína, así como los posibles tratamientos hacia las alteraciones sensoriales, hiperselectividad hacia los alimentos y estreñimiento que padecen los niños con TEA.

5. De acuerdo al proceso de validación se determinó que las madres participantes comprendieron a totalidad la información que se desarrolló dentro del manual, así como todas las técnicas y acciones que se presentan en el mismo. 6. Se identificó que todos los niños y niñas que están bajo la dieta libre de gluten y caseína, presentan mejorías en su comportamiento en particular en el nivel de atención, disminución conductas disruptivas (berrinches), seguimiento de instrucciones sencillas e inicio de oralización de palabras; también refieren que esta dieta es de alto costo, pero existen alimentos que se pueden sustituir por otros de similar valor nutricional tal como se detalla en el manual. Recomendaciones 1. En las instituciones encargadas de dar apoyo a esta población es necesario realizar intervenciones educativas sobre alimentación y nutrición a los padres o personas encargadas al cuidado de niños y niñas que presenten trastorno del espectro autista, con el objetivo de lograr mejores resultados en la alimentación y nutrición. 2. Que las universidades, en conjunto con asociaciones o fundaciones que atiendan a esta población, organicen diferentes actividades de investigación acerca de la alimentación y nutrición de estos niños. 3. Para tratar y dar un seguimiento optimo a niños y niñas que presentan trastorno del espectro autista es debido realizar una evaluación del estado nutricional del niño o niña para llevar un control optimo en cuanto a las necesidades en su alimentación. 4. Es de importancia considerar que cuando se inicia una dieta principalmente en estos niños y niñas, estos deben estar diagnosticados por un médico y luego acudir con un profesional en nutrición para ser evaluado y la madre pueda tener un especialista quien le guíe en el proceso de alimentación e introducción de nuevos alimentos. 5. Es importante recalcar que tanto las intolerancias alimentarias como alergias alimentarias deben ser diagnosticadas por un médico, debido a que en estos niños provocan problemas a niveles neuronales y no gastrointestinales. Bibliografía 1. Alessio F, et al. Protein identified as likely culprit in celiac desease. Autism Research Review International, 2000, Vol. 14, No 2. 2. Anderson T, Campbell M, Adams P, Small A.M, Perry R, Shell J. The effects of haloperidol on discrimination learning and behavioral symptoms in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1989, n.19, pp. 227-39. 3. Audhya T. 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ANEXOS

Alimentacion_en_Autismo

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