Manual de educación en alimentacion y nutrición para padres de niños de tres a seis años con TEA




POR MARÍA DEL ROSARIO LÓPEZ GARCÍA

Fuente: Universidad Rafael Landívar / Facultad de Ciencias de la salud / 08/2013, Guatemala

Fotografía: Autismo en vivo / Pixabay



Resumen

Antecedentes: La diversidad de estudios realizados en Estados unidos y Europa (APNA) avalan que las intervenciones nutricionales en niños con TEA presentan mejorías en alguno de los siguientes síntomas: interacción social, trastorno del sueño, hiperactividad, agresividad o patrones estereotipados de conducta. Objetivo: Diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños de tres a seis años diagnosticados con trastorno del espectro autista de la ciudad de Guatemala. Diseño: Investigación descriptiva. Lugar: Ciudad de Guatemala. Materiales y Métodos: El estudio se realizó con padres de familia o encargados de niños con TEA. El estudio se realizó en varias fases: 1. Diseño de instrumentos de recolección de datos, 1. Aplicación de la entrevista a 63 padres de familia o encargados, 3. Selección de la información y elaboración del manual de alimentación y nutrición, 4. Validación técnica a profesionales de salud y validación con los padres de familiao encargados de niños con TEA, 4. Socialización del manual de alimentación y nutrición. Los resultados de la entrevista se analizaron con estadística descriptiva. Resultados: En cuanto al patrón de alimentación de estos niños el mayor consumo es hacia las tortillas, arroz, frutas, agua pura, azúcar, mantequilla o margarina, alimentos fritos y frituras empacadas; entre los problemas alimentarios que presentan los niños se encuentran predilección hacia alimentos fritos, conductas disruptivas (berrinches), la hiperselectividad hacia los alimentos por color, olor y textura. Entre las actitudes que los padres tienen hacia la alimentación es que le hablan al niño mientras come, le muestran cómo se preparan los alimentos, ver televisión mientras consumen alimentos, obligar a que coma, que el niño juegue con la comida y por otro lado suplementan al niño con vitaminas y minerales (vitaminas A, B, C, D, K y Colina). El manual se desarrollo en 4 secciones las cuales explican de forma detallada lo que un padres de familia debe de conocer para ofrecer una dieta equilibrada y variada; también se incluyen técnicas que pueden realizar en cada uno de sus hogares al momento de que los niños padezcan de hiperselectividad o alguna alteración que afecte la alimentación. Limitaciones: La entrevista fue aplicada únicamente en el Centro de educación especial “Álida España de Arana”, por lo que sus resultados no pueden inferirse a la población de las demás instituciones. Conclusión: Se logró desarrollar un manual de alimentación y nutrición el cual en su contenido desarrolla temas acerca alimentación y nutrición, vitaminas y minerales, dieta libre de gluten y caseína, así como los posibles tratamientos hacia las alteraciones sensoriales, hiperselectividad hacia los alimentos y estreñimiento que padecen los niños con TEA. Abreviaturas: APNA = Asociación de Padres de Niños con Autismo, TEA = Trastorno del espectro autista.


Introducción

La literatura reporta que los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista presentan algunas conductas atípicas sobre sus hábitos alimentarios, lo que puede ocasionar malnutrición. Sin embargo, a pesar de la importancia que tienen estos dos factores para el adecuado desarrollo físico y psicológico del pequeño y el bienestar de la familia, las propuestas concretas de intervención son escasas y suelen reducirse a programas para mejorar los hábitos de autonomía en las comidas. Por ello se planteó diseñar un manual de educación en alimentación y nutrición para padres de niños y niñas de tres a seis años, diagnosticados con trastorno del espectro autista que asisten al Centro de educación especial “Álida España de Arana” de la ciudad de Guatemala. Previo al desarrollo y diseño del dicho manual se realizó una fase diagnóstica en el Centro de educación especial “Álida España de Arana” de la ciudad de Guatemala, también se contó con el apoyo del “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director: Dr. Julián Watson); el cual tuvo como objetivo identificar los hábitos alimentarios de los niños, así también como las acciones que realizan los padres al momento de proporcionar los alimentos. En esta fase también se aplicó un test para identificar las actitudes que tenían los padres de familia o encargados sobre la alimentación de sus hijos. Posteriormente se elaboró y diseñó el manual de alimentación y nutrición.



Planteamiento del problema


Para muchos padres con niños que presentan autismo, los problemas de la dieta, que incluyen comer obsesivamente o con muchos caprichos, son muy comunes del trastorno del neurodesarrollo. Aunque no hay estadísticas sólidas sobre la prevalencia de los problemas alimentarios entre los niños que presentan autismo, los pediatras señalan que con frecuencia escuchan de padres que se enfrentan a dichos problemas.


Algunas investigaciones han sugerido que los niños que sufren de autismo son más propensos a tener déficits nutricionales de ciertas vitaminas y minerales, que podrían ser causados por sus dietas restrictivas.


Los niños con este trastorno pueden presentar problemas sensoriales, lo que los hace ser reacios a ciertas texturas o sabores. Por ejemplo, algunos niños solo comen alimentos suaves o crujientes, o renuncian a preparaciones con varios ingredientes. Las dificultades motrices, como problemas para comer o tragar, pueden afectar a algunos niños. El autismo también se asocia con problemas gastrointestinales, como estreñimiento y diarrea, lo que lleva a algunos niños a evitar comer.


Muchos de los padres de niños con el trastorno autista, se esfuerzan en ayudar al niño con el problema severo de alimentación, con poca o sin ninguna ayuda profesional. En parte, esto se debe al limitado número de especialistas en el país que tratan los trastornos en la alimentación en esta condición.


En la ciudad de Guatemala, se encuentra el Centro de educación espacial “Álida España de Arana” y el “Centro Máximo Potencial para Autismo” (Director: Dr. Julián Watson) estas instituciones están dedicadas a brindar atención a personas que presentan este trastorno, a través de programas de estimulación temprana, educación pre /escolar y escolar, talleres educacionales y asesoría para padres de familia. Sin embargo, en ninguna de ellas se disponía de materiales educativos y documentados, que brindaran pautasa los padres de familiao encargados acercade la alimentación recomendable para estas personas, lo cual se consideró como un problema, ya que, al desconocerse este aspecto, existiría un deficiente control, seguimiento y orientación nutricional, así como una inadecuada práctica de hábitos alimentarios.


Por ello se realizó un Manual educativo en alimentación y nutrición para padres de niños que presentan trastorno del espectro autista, que les apoye en estrategias alimentarias para mejorar la variabilidad de la dieta y el contenido de los nutrientes de los niños en esta etapa de crecimiento y desarrollo.



Marco teórico

A. Definición conceptual 1. Trastornos del espectro autista En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, el término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la conducta. Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos; diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia. El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares. De acuerdo con el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM- IV), las características esenciales del trastorno autista son: la presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción social, las habilidades de comunicación y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses (falta de respuesta ante los demás) conductuales. Supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. La necesidad de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias. El aislamiento desconectado de los niños que presentan autismo es una trágica soledad, que “no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente”.



2. Posibles causas


De acuerdo con la segunda teoría acerca del origen de estos trastornos, existirían diversas hipótesis para intentar explicar la causa:


a. Defecto orgánico en el desarrollo del cerebro.

b. Anormal metabolismo de la serotonina en el cerebro.

c. Fuertes intolerancias alimentarias, en especial a la intolerancia algluten.

d. Déficit de ciertos nutrientes como vitaminas, aminoácidos, oligoelementos, coenzimas, etc.

e. Intoxicación con metales pesados como mercurio, aluminio, plomo y cadmio.

f. Infecciones por virus.

g. Contaminación con hongos a nivel intestinal, tipo candidiasis, favoreciendo reacciones de autoinmunidad.


Se han realizado varios estudios con el objetivo de identificar los genes específicos del autismo (12), pero dichos estudios permanecen aún inconclusos. Cuando en una familia nace un niño con autismo, aumenta un 20% la posibilidad de tener otro niño que padezca desorden del desarrollo (40).


Si bien los factores genéticos juegan un papel importante, los factores ambientales también. Ya que según numerosos estudios han encontrado que, en muchos casos, los individuos afectados con el trastorno tienen el sistema auto inmune alterado y muchas veces la enfermedad es descrita como un desorden del sistema inmune (13).



3. Señales más comunes


Existen cuatro características fundamentales:


a. Severas dificultades de comunicación y relación social. Pueden no responder a su nombre y a menudo evitan mirar a otras personas. Su aislamiento les impide la comunicación con los otros.

b. Acciones repetitivas, ritualizadas: que son físicas o vocales. Se absorben en movimientos como mecerse y enrollarse un mechón de pelo o inclusive comportamientos agresivos u autoagresivos como golpearse la cabeza o morderse.

c. Presentan alteraciones y deficiencias en el lenguaje. Suelen referirse a sí mismos por su nombre en lugar de “yo” o “a mí”.

d. Un trastorno dentro del trastorno del espectro autista es el trastorno del procesamiento sensorial: Responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros estímulos. Esta sensibilidad distorsionada puede llevarlos a comportamientos tales como resistirse a un abrazo o beso (7).


Otras características importantes que pueden generar problemas en su estado nutricional son: ensimismamiento (abstracción del mundo exterior, concentrándose en los propios pensamientos), pica (obsesión por comer sustancias no nutritivas), constipación crónica, diarrea, trastornos del sueño, hipotonía muscular, intolerancias alimentarias, micosis intestinal e infecciones crónicas y la conducta en general (7).



4. Epidemiología


Los estudios muestran que los TEA son más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no se conocía la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Los CDC calculan que 1 de cada 88 niños (11.3 por cada 1,000) ha sido identificado con un trastorno del espectro autista. Los TEA son casi 5 veces más comunes en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252) (12).


En Guatemala, son caras y limitadas herramientas para hacer un diagnóstico certero a temprana edad; por lo que los niños que padecen este trastorno son diagnosticados en etapas posteriores, cuando ya pasó el periodo sensible de los primeros 1000 días de vida.



5. Formas de diagnóstico clínico


Investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para diagnosticar el autismo, pero los problemas de socialización, comunicación e conducta son suficientes y necesarios para representar gran parte del comportamiento reconocido como específico y universal del autismo (33). A estas tres alteraciones nucleares de autismo se las conoce como la tríada de Wing (1997): trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa y son hoy la base para el diagnóstico (24).


Hay muchas características típicas, pero no universales del autismo que son usadas frecuentemente para su diagnóstico según el DSM - IV e incluyen:


a. Trastorno del espectro autista: Afecta la socialización, la comunicación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).


b. Síndrome de asperger: son aquellas personas que, si bien tienen características de comportamiento autista, tienen buen desarrollo de las destrezas del lenguaje (39).


c. Trastorno generalizado del desarrollo - no especifico (trastorno sociocominicativo) (PDD – NOS, del inglés “pervasive developmental disorder – no to ther wise specified”): Son niños con algunos síntomas de autismo, pero no suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden (39).


d. Desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés “childhood desintegrative disorder”): Son aquellos niños que parecen normales en sus primeros años y luego comienzan a perder sus destrezas (39).


e. Síndrome de rett: es un desorden genético que generalmente padecen las mujeres. Se caracteriza por comportamientos autistas progresivos, pérdida del lenguaje adquirido a partir de los dos años y medio aproximadamente, el comportamiento ritual de fregarse las manos y la pérdida del sueño (vigilia permanente) durante largos períodos (33).


Otras características propias del desorden que se suelen observar son: juego imaginativo y social ausente o limitado; habilidad limitada para hacer amistad con sus pares; habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros; uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual; ecolalia; patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco; aparente flexibilidad y apego a rutinas específicas o ritos; preocupación por las partes y objetos (39).



B. Evidencia del posible tratamiento


Las nuevas teorías incluyen distintas terapias o intervenciones que incluyen alternativas educacionales, orgánico / médicas y complementarias (13). Dentro de las orgánico / médicas se incluyen suplementos nutricionales: vitaminas, minerales, aminoácidos y ácidos grasos esenciales, dietas especiales libres de prolaminas tóxicas y caseína, que es la intención de esta investigación. Además, se hacen test orgánicos de alergias alimentarias con la consecuente supresión de los alimentos alergénicos, tratamientos contra el aumento de bacterias intestinales, detoxificación de metales pesados, etc. (23).


Cualquiera que sea la edad o grado de severidad de la persona que presenta autismo, existen alternativas para ayudarle a tener el mayor desarrollo de sus capacidades y mejorar sus condiciones de vida. Básicamente se puede intervenir en tres formas: Pedagógica y psicológica: enseñándoles las habilidades que les permitan vivir mejor; estado nutricional y de salud: mejorando el estado físico de su organismo; estrategias complementarias: reforzando aspectos específicos (23).


Pedagógica – psicológica


Prácticamente no existe discrepancia acerca de que la intervención educativa es fundamental, debiendo iniciarse tempranamente y continuarse toda la vida. Existen en el mundo instituciones con un modelo propio de enseñanza, distinguiéndose tres principales corrientes:


a. Análisis conductual aplicado (ABA): consiste en un proceso aplicado de observación y registro de la conducta y luego aplicación de esta información a las estrategias educativas.

b. Enfoque del desarrollo (EDD): se basa en la motivación del niño para que interactúe con otros.

c. Enfoque ambiental (TEACCH): persigue incrementar las habilidades del niño.



Mientras que los enfoques ACA y EDD parten de la base de que el niño debe superar sus características para adaptarse al mundo que lo rodea y son fundamentalmente individualistas, el ACA permite ir observando su efectividad por medio de mediciones que se efectúan antes, durante y después de las intervenciones; esto permite cambiar de tratamiento si se observa que no ha funcionado el que se está aplicando en ese momento; así también se preocupa por el mejoramiento de conductas socialmente importantes. En el enfoque TEACCH, el ambiente está diseñado especialmente para adaptarse a las características de los individuos que las padecen. Este enfoque incluye un importante trabajo en grupo y atiende además de niños, adolescentes y adultos a quienes provee los ambientes necesarios para que desarrollen actividades propias de su edad (39).



1. Estado nutricional y salud


Tienen como objetivo, mejorar el estado físico del individuo y comprende aspectos medicamentosos, dietas, vitaminas y complementos alimenticios, tratamiento contra hongos como la candidiasis, etc (24).



a. Aspectos médicos


Los medicamentos se utilizan para tratar de controlar algunos síntomas. Cada persona es diferente y lo que funciona en uno, no necesariamente funciona en otro. Los medicamentos deben ser siempre prescriptos por un médico quien deberá regular la respuesta del paciente; los medicamentos más utilizados son de distintos tipos: (37)


i. Antimicóticos: se prescriben en caso de hiperactividad, agresión, auto agresión, agitación e insomnio. Las drogas que se utilizan son haloperidol (haldol) tioridazina (melleril), trifluoperazina (stelazine).


ii. Anticonvulsivos: estas drogas tienen efectos negativos sobre la cognición y conducta de los pacientes, por lo que es necesario evaluar en cada caso la necesidad de su utilización, ya que generalmente los individuos autistas ya tienen un nivel intelectual limitado. Las drogas utilizadas son feniltoinal (epamin), fenobarbital (primidona). tienen mayores efectos negativos como el incremento de la hiperactividad y efectos en el aprendizaje. La carbomazepin (tegretol), (dipakene), y el ácido valproico (atemperator) parecen tener un efecto sedante.


iii. Ansiolíticos: suelen indicarse cuando la persona está ansiosa o enojada por los cambios de rutina. Loracepan (ativan), diacepan (valium) y clidinio (librax). Estas drogas provocan también un incremento de las conductas disruptivas.


iv. Antidepresivos: el litio es una de las sustancias probadas para trastornos bipolares en personas con trastorno autista. Otros medicamentos son: clormipramina (anafranil), fluoxetina (prozac). Usualmente cuando son efectivos, lo son en dosis muy pequeñas.


v. Sedantes: se prescriben ante la falta de sueño y generalmente se utilizan para establecer un patrón de sueño. Una vez que se instala la rutina normalmente se pueden retirargradualmente. Los más utilizados son hidroxizina (atarax), difinhidramina (benadril). Algunas veces pueden producir el efecto inverso al buscado: insomnio, excitación.


vi. Estimulantes: recientemente se han vuelto a utilizar metilfenidato (ritalin), cafeína (cafedrin) y promolina (promol). Usualmente este tipo de drogas disminuye el apetito por lo cual deben vigilarse estatura y peso del niño.


vii. Bloqueadores opiáceos: son medicamentos que bloquean a los receptores de drogas opiáceas como la morfina. Útiles en individuos con conductas autoagresivas inducidas biológicamente, ya que estas provocan en el cerebro un aumento de las endorfinas que les provocan bienestar, consecuentemente, el individuo repite la autoagresión para mantener la producción de endorfinas y seguir sintiéndose bien.


viii. Beta bloqueadores: se utilizan para disminuir la presión sanguínea causada por la elevación de la adrenalina circulante. Son beta bloqueadores el propanol (inderalice) y el capresan (catapres).



b. Aspectos nutricionales


Hoy en día está más claro que los alimentos que se ingieren afectan directamente no solo al bienestar, sino que también el comportamiento de las personas en general y que es un factor determinante para el desarrollo de las personas con TEA (29).


Vitaminas y minerales: vitaminas del complejo B, en particular B6, B12 y magnesio (29). Las megadosis de vitaminas no serían útiles para todos los individuos con trastorno del espectro autista, si bien es necesario llevar un registro de la conducta y reacciones tal como se hace en la administración de medicamentos, para evaluar con efectividad los resultados. En general ayudarían a reducir irritaciones e hiperactividad e incrementar la atención y el interés por comunicarse. El organismo del individuo tiene poca capacidad de autorregulación. Lo que resulta tener un efecto positivo para algunos, puede producir en otros un efecto adverso.Por ello cualquier intervención debe ser evaluada cuidadosamente y debería comenzarse con dosis bajas y nunca introducir más de un nutriente suplementado al mismo tiempo. La excepción es la vitamina B6 que debería administrarse con el magnesio para metabolizarse adecuadamente (26).


Distintos investigadores, a lo largo de los años han probado distintos tipos de dietas que incluyen la exclusión de elementos nutritivos y no nutritivos de los alimentos. A continuación, se presentan los diferentes tipos de dietas que han sido experimentadas en algunas investigaciones aisladas, las cuales pueden llegar a resultar difícil de seguir y costosa para la población guatemalteca: (31)


i. La dieta libre de ácido salicílico: fue una de las primeras conocidas para niños con esta condición, desarrollada por Femgold (1973) que supone que los salicilatos, colorantes y saborizantes artificiales alterarían el funcionamiento de personas sensibles a ello y por lo tanto propone una dieta libre ácido acetil salicílico (componente activo de la aspirina) y de salicilatos naturales y artificiales. Dieta muy difícil de mantener en el tiempo ya que estos componentes se encuentran en la mayoría de los alimentos industrializados (12).


ii. La dieta libre de gluten: investigadores europeos como Shattock (1991) o americanos como Shaw (1998) y otros respaldan dicha dieta debido a que las sustancias provocarían aparentes problemas del sistema inmunológico que reaccionaría ante estos componentes opioideos (32). Por otro lado, chochy2210 hasta el momento existe un solo estudio que puede considerarse de validez científica (Milward C, Ferriter M. Et al, 2004) que involucró 20 niños de edades entre cinco y diez años que padecían autismo y poseían elevados niveles de péptidos orina, a los que se sometió a una dieta sin caseína ni gliadina; dicho estudio controlado y randomizado arrojó como resultado la reducción de algunos síntomas (cognitivos, habilidad lingüística y motora), lo cual podría ser un aval a la teoría en estudio, pero se necesitarán mayores y mejores estudios para poder aceptarla como verdadera.


No existe hasta el momento suficiente evidencia científica que avale que la utilización de esta dieta en pacientes autistas produzca una disminución de los síntomas de la enfermedad, a pesar de que durante muchos años muchos padres, instituciones y especialistas se han preocupado por el abordaje de la misma (22).


Sin embargo, existe un gran caudal de evidencia anecdótica que sugiere que existe una reducción significativa de la sintomatología autista con la utilización de la dieta sin gluten y caseína. Esto daría algún respaldo a la teoría que sostiene que niveles anormales de péptidos en la sangre podría ser los responsables de algunos trastornos autistas conduciría a la necesidad de nuevos y mayores estudios randomizados que son de necesidad urgente.


iii. Dietas libres de fructosa y sacarosa: aquellas personas sensibles a estas han reportado dolores de cabeza y sensibilidad aumentada a la luz. Aquellos que la siguen deben eliminar de su dieta azúcar común de mesa, pudiendo remplazarlo por glucosa, dextrosa y edulcorantes artificiales, también difícil de sostener en el tiempo (20).


iv. Combinación de dietas y vitaminas: el suministro de secretina serviría para aliviar las disfunciones bioquímicas relacionadas con la ingesta.




2. Estrategias complementarias


Sirven como apoyo para resolver algunas disfunciones o limitaciones, muchas de ellas mejoran la aceptación de los alimentos en cuanto a tipo, textura y cantidad, entre ellas se pueden encontrar:


a. Terapias de integración audit