Mi hija no está rota, nuestro sistema educativo sí lo está

POR Laura J. Murphy, MFA

Fuente: Medium / 05/11/2019

Fotografía: de la autora

Cuando nos dimos cuenta de que algo andaba mal con nuestra hija, inmediatamente me puse hiperfocus en conseguirle el mejor tratamiento.

Teníamos mucho para ponernos al día. Y eso es lo que pensé que iba a suceder, que ponernos al día arreglaría el problema.

Dos años después de haber comenzado a hablar, terapia ocupacional, terapia de comportamiento y preescolar público, hizo un progreso notable.

Pero desde que comenzó el Jardín de Infantes, me di cuenta de que, tal vez, me enfoqué mal. No va tan bien y siento que estamos empezando de nuevo mientras veo dos años de progreso desvanecerse en la oscuridad.

Mi niña de cinco años, feliz e imaginativa, está luchando por mantenerse al día con las exigencias emocionales del jardín de infantes, a pesar de lo lejos que está académicamente.

Aunque conoce todas sus letras y puede escribirlas descuidadamente e identificar las palabras de la vista, no puede quedarse quieta, se mueve constantemente, quiere jugar, quiere colorear, quiere comprometerse con todo y cada uno, hasta el punto que es perturbador porque no es lo que se espera de ella.

Se supone que debe sentarse, escuchar, callarse, estar quieta y esperar a su turno para hablar en una habitación llena de otros veinte niños donde el juego y la socialización natural son limitados. Y aunque la mayoría de los niños se han adaptado a este ambiente, los niños con grandes personalidades se supone que se apagan a sí mismos como un interruptor de luz.

Y luego hay niños como el mío, en el espectro del autismo, y siento que estoy tratando de hacer que mi hija se siente en una silla rota.

Está teniendo crisis y llorando, se está durmiendo y haciendo descansos frecuentes en su clase. Recibo constantes llamadas telefónicas y comunicación de la escuela y es desconcertante, porque mi hija tiene una discapacidad y un Plan de Educación Individualizado. Se supone que tiene lo que necesita para tener éxito y no lo tiene.

Al principio, sentí que fracasé como madre. Y como defensora.

A pesar de intentar conseguirle los mejores tratamientos, la educación preescolar y alimentar sus talentos, todo eso no importa porque no cabe en su caja.

Ayer, durante nuestra reunión de seguimiento con su especialista en desarrollo, cuando mencionaron que intentarían la medicación psiquiátrica, algo en mí se rompió. Tuve que cambiar toda mi vida y mi estilo de crianza en los últimos dos años. Ignoré los comportamientos, la incité, la reorienté, la recompensé por hacer cosas regulares y tuve empatía cuando ella estaba en su peor momento.

Básicamente, había ido a contracorriente de todo lo que creía saber sobre la crianza de los hijos. Porque, es así de simple: mi hija necesita un enfoque diferente y lo acepté, lo seguí y funcionó.

Mi hija es feliz y saludable, es brillante y una delicia. Una cosa fue ponerla en una medicación para la presión arterial leve con efectos secundarios mínimos, porque ha mejorado su atención e impulsos lo suficiente para que podamos intervenir con terapias. Pero poner a una niña tan joven con una medicación psiquiátrica no aprobada por la FDA para su grupo de edad, con graves riesgos y efectos secundarios para que pueda caber en una caja en la escuela es donde yo trazo la línea.

Si toda su vida se viera afectada hasta el punto de que no pudiéramos manejarla o su calidad de vida estuviera realmente en juego, probablemente lo consideraría. Pero sólo estamos hablando de la escuela.

Me encontré cuestionándome, ¿Es mi derecho arriesgar su salud cardíaca, su función metabólica, e interferir con el desarrollo de su cerebro para que pueda sentarse en una silla rota porque se niegan a arreglarla?

Y a pesar de todo eso, mi hija viene a casa todos los días y quiere jugar a la escuela con sus muñecas. Quiere escribir sus cartas y recitar canciones y eventos que ocurrieron en el jardín de infantes a pesar de lo difícil que es para ella lidiar con ello cuando está allí. Me siento agradecida de que no odie la escuela todavía, pero temo lo que el futuro le depara.

Y soy su defensora, en todos los lugares donde vamos de la tienda a la escuela, y decidiendo los tratamientos. Nunca me di cuenta de lo difícil que sería decir constantemente que no. No hay medicinas psicológicas. No, esto no está funcionando. No, ella no pertenece a la segregación. No. No. No.

Llega un momento en el que ya es suficiente. Siempre trabajaré con mi hija para aprender y crecer, para afrontar y mejorar, pero no le chuparé el alma de su personalidad única.

Mi hija no está rota, nuestro sistema educativo sí lo está.

Estoy cansada de hablar del autismo y la gente está cansada de oír hablar de él. Pero el mundo va a cambiar para aceptar a mi hija, mi hija no va a ser drogada y convertir a conveniencia el mundo.

Laura J. Murphy, MFA

escritora, defensora, educadora

https://medium.com/age-of-awareness/my-child-is-not-broken-our-education-system-is-567c6b905453