No es un problema de personalidad

POR MARY P. DONAHUE, PH.D.

Fuente: Spectrum Women | 08/01/2021

Fotografía: Pixabay

Hace poco me pidieron que asistiera a una reunión entre un padre autista y los responsables del equipo de apoyo de salud mental a domicilio de su hijo.

La madre tenía problemas para comunicar sus preocupaciones a los apoyos domiciliarios. Se había vuelto frustrante tanto para la madre como para el equipo, y los servicios habían cesado. La madre quería seguir encontrando formas de ayudar a su hijo y también tenía que tener información de los gestores para ayudarla a procesar lo que había sucedido. Aunque me considero una persona neurotípica, tengo la suerte de tener cierta capacidad de traducción entre el mundo neurotípico y el del autismo. Así que me fui.

¡Caramba!

¡Los neurotípicos tenemos problemas!

Aunque la madre expuso sus preocupaciones de forma eficiente, los dos gerentes no volvieron a exponer o aclarar lo que había dicho. En su lugar, defendieron a su personal de cosas que la mamá nunca dijo en su declaración. La madre trató de aclarar, pero fue anulada por un montón de palabras que realmente no significaban nada. Tanto mamá como yo nos dedicamos a dar una forma de formación a los gestores, es decir, "He aquí por qué presentarse tarde o no hacerlo, sin llamar por teléfono, puede ser desconcertante para un padre autista, o "El malentendido sobre la visualización de los registros de mi hijo me lleva a creer...", y "La confianza es un elemento importante porque...". La madre fue validada en estas cuestiones específicas, y luego minimizada con excusas de falta de personal y de financiación. A mamá le dijeron cosas como que la agencia no sabía que mamá tenía autismo (gran enmascaramiento, ¿verdad?) hasta que mamá lo mencionó en un episodio de frustración (¿no estaba en el expediente? ¿Nadie leyó los antecedentes antes de redactar un plan de tratamiento?) y que la agencia no podía hacerse responsable de los problemas de salud mental de mamá (¡!) ni de la relación entre madre e hijo. Como la relación era la razón por la que estaban allí en primer lugar, tanto la madre como yo nos echamos atrás. Luego, lo más sorprendente... "Está claro que se trata de un problema de personalidad".

¿Es eso? ¿Es por eso que los adultos autistas tienen tantos problemas para satisfacer sus necesidades en el mundo convencional? Cuando los adultos autistas hacen todo lo posible por relatar sus luchas, sus necesidades y sus habilidades, -y los neurotípicos no lo entienden o les incomoda tener que aprender-, ¿se achaca el problema a "problemas de personalidad"? ¿Es porque la corriente principal es la entidad con el poder que el "problema" se asigna automáticamente al pensador divergente? Me parece que se ha identificado mal el problema.

En primer lugar, cuando se contrata a una persona para que preste un servicio a una familia, existe un grado de profesionalidad que cualquiera tiene derecho a esperar. En el caso anterior, el proveedor concertó una cita para las 4 de la tarde y la madre se preparó a sí misma y a su familia para esa hora. Que el proveedor no se presentara hasta las 16:45 y no llamara es una cuestión profesional. No tiene nada que ver con el autismo. Cuando el proveedor no se presentó, es una cuestión profesional. Cuando el proveedor canceló (a menudo) en el último minuto sin reprogramar, es un problema profesional. Independientemente de la composición de la familia a la que se atiende, los clientes tienen derecho a saber qué esperar. Eso no es sólo una cuestión de autismo.

Y sí, para quien no lo sepa, existe realmente una declaración de derechos del paciente (42 U.S. Code 9501. Bill of Rights.) Su propósito es asegurarse de que "los pacientes de salud mental reciban la protección y los servicios que necesitan", entre otras cosas. Eso significa que cuando se hace un contrato de servicios, el profesional se compromete a prestar esos servicios identificados en el contrato; supone que el profesional ha examinado el grado de protección y los servicios que necesitará el cliente y ha acordado que puede prestarlos. NO incluye ningún tipo de lenguaje -ya sea declarado o asumido- como ", '... cuando o como sea conveniente para el proveedor...', o "... si el paciente es considerado un 'buen' paciente".

En segundo lugar, el autismo no es un problema de personalidad. El autismo es una diferencia en la estructura del cerebro que provoca diferencias en la comunicación, las interacciones sociales y el procesamiento cognitivo. Diferencias. Diferentes capacidades requieren diferentes enfoques. Un enfoque diferente requiere conciencia y creatividad. Requiere habilidades de pensamiento crítico y trabajo en equipo. Requiere que el proveedor de servicios ralentice su propio pensamiento unos segundos para reconocer sus propias expectativas y cambiarlas. No hay que juzgar a nadie, sólo el deseo de hacer un trabajo eficiente y eficaz para la persona que tiene delante.

Según mi experiencia, el problema es más probable en la corriente principal: como tenemos el poder social que nos otorga ser mayoría, nos hemos acostumbrado a las necesidades de los demás. Quizá prefiramos la facilidad al interés. De hecho, tendemos a ver a los demás como nos vemos a nosotros mismos, según nuestras propias percepciones individuales y no desde el punto de vista de otra persona. Esto, combinado con un esquema personal (que es una forma individualizada de organizar el conocimiento que nos ayuda a entender y responder a situaciones comunes - generalmente sin tener que pensar en ello) significa que los comportamientos y necesidades que se encuentran fuera de nuestras expectativas habituales requieren un extra de todos nosotros. Sí, de todos los proveedores de servicios.

Las personas autistas, y de hecho cualquier pensador divergente, no necesitan compasión ni condescendencia; necesitan proveedores que reconozcan y comprendan, con voluntad de aprender y pensar de forma creativa, que quieran ser un equipo en la resolución de las necesidades del paciente/cliente/ciudadano, defensas aparte. Necesitan que los proveedores nos acerquemos a su mundo, en lugar de ser "ayudantes" que les exijan encajar en el nuestro.

Entender el autismo significa encontrar la humildad personal y saber que las personas autistas dan lo mejor de sí mismas cada segundo de cada día, sin posibilidad de obtener un descanso emocional o mental. Una persona autista que solicita cualquier tipo de ayuda -desde el pago de facturas hasta la organización de la atención sanitaria- ya ha dado mucho más hoy. Como proveedores, tenemos mucho poder que podemos utilizar para salir de nosotros mismos y ver -realmente ver- a la persona que tenemos delante... tal y como es; no como queremos que sea, sino tal y como es, otorgándole la dignidad y la compasión que merecen la mayoría de los seres humanos. Si bien es probable que la práctica constante de esta perspectiva beneficie a la población autista, creo que la corriente principal se vería mucho más enriquecida.

Así pues, para el nuevo año, propongo que los miembros de la corriente dominante nos esforcemos por ayudarnos a nosotros mismos viendo y aprendiendo con humildad, reconociendo nuestras expectativas incapacitantes sobre los autistas y desafiándonos a nosotros mismos para hacer del mundo un lugar más acogedor y hospitalario para nuestros homólogos autistas. Hagamos que nos responsabilicemos de nuestro desinterés, nuestra falta de conocimiento o nuestros errores, en lugar de poner excusas o culpar a la etiqueta de otra persona. Los problemas de los neurotípicos les pertenecen a ellos, no a las personas a las que pretenden ayudar.

Acerca de Mary Donahue

La Dra. Donahue obtuvo su doctorado en psicología de asesoramiento en la Universidad de Albany, Universidad Estatal de Nueva York. Ella mantiene una práctica clínica especializada en el duelo y el trauma. Además, trabaja para ayudar a los adultos que se encuentran en el espectro del autismo, especialmente en lo que se refiere al desarrollo de problemas de salud mental importantes, como el trastorno de estrés postraumático y la ideación suicida. Aunque es una viajera aventurera y feliz, la Dra. Donahue siempre se alegra de volver a casa, al sur de Maine, donde reside con su pareja y su familia.

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