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Fotografía de Jill Broussard
POR RACHEL ZAMZOW
Fuente: Spectrum | 15/09/2022
Fotografía: Jill Broussard
Noah es uno de los primeros investigadores del autismo que ha contado con la auténtica complicidad de personas con autismo para sus investigaciones
En una calurosa tarde de mayo en Austin (Texas), Monique Botha entró en la recepción inaugural de la reunión de la 2022 International Society for Autism Research (INSAR). Botha, que es autista y utiliza los pronombres ellos/ellas, había viajado desde la Universidad de Stirling, en Escocia, para asistir por primera vez a la gran reunión anual de investigadores del autismo. La sala estaba abarrotada con cientos de personas y el bullicio era abrumador.
Pero Botha no tardó en encontrar a Noah Sasson, profesor de psicología de la Universidad de Texas en Dallas, que estaba charlando con un par de estudiantes de posgrado. Botha había estado en contacto con Sasson a través de Twitter durante años, pero nunca lo había conocido en persona, y ambos habían planeado encontrarse en INSAR. Tras charlar un rato, el grupo se dirigió a un local de tacos cercano para cenar.
La conversación pasó de las tendencias de la investigación a las películas, los reality shows y lo que significa ser neurodivergente en un campo predominantemente neurotípico, algo que todos los comensales, excepto Sasson, habían experimentado.
Botha se dio cuenta de que a veces Sasson se limitaba a escuchar en silencio, pero cuando intervenía, lo hacía desde un lugar de auténtico interés. Pronto, Sasson mencionó un trabajo inacabado que le costaba revivir, y Botha le ayudó a encontrar una forma de replantearlo.
A veces, Botha se siente marginado cuando habla con investigadores neurotípicos, que a menudo parecen querer sólo una aprobación superficial de una persona autista para su último estudio. Pero con Sasson, Botha sintió una falta de actitud defensiva y una rara reciprocidad intelectual.
"Ese tipo de alianza es muy apreciada", dice Botha, porque significa que los académicos autistas no están solos en su lucha por una investigación que realmente pueda marcar la diferencia para los autistas.
Sasson, de 47 años, creció en Chapel Hill (Carolina del Norte) en una casa en la que las noticias estaban siempre encendidas. Su madre tiene una vena activista, su padre es un inmigrante sirio, y "en mi casa siempre se hablaba de los derechos civiles", dice Sasson, que recuerda haber visto el documental "Eyes on the Prize: America's Civil Rights Movement" en PBS con sus padres.
A juzgar por su familia, parece que Sasson estaba destinado a la vida académica. Su padre fue profesor de estudios religiosos en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y más tarde en la Universidad de Vanderbilt, y es conocido por su trabajo sobre las antiguas civilizaciones del Cercano Oriente. Su madre es doctora en inglés y dirigió el programa de máster en estudios liberales de la Universidad de Duke. Uno de los dos hermanos de Sasson se doctoró y estudia el comportamiento reproductivo de los cangrejos de herradura en el Departamento de Recursos Naturales de Carolina del Sur, en Charleston.
Pero al principio, Sasson no estaba seguro de lo que quería hacer. No fue hasta su primer año en el Franklin & Marshall College de Lancaster (Pensilvania) cuando declaró que la literatura inglesa era su especialidad, porque le gustaba obtener créditos de clase por leer novelas.
Tras su graduación, trabajó durante unos años como asistente de profesor en una escuela primaria cerca de su ciudad natal, una carrera impulsada por su interés en el desarrollo de los niños y los veranos en los que trabajaba como consejero en un campamento de la YMCA en Chapel Hill. Pero las largas jornadas de enseñanza requerían mucha energía, y decidió que no podía verse acorralando a los alumnos de primaria durante las próximas décadas. "Yo era más bien un tipo más tranquilo que quería pensar en ideas", dice.
Sasson ya se había planteado cómo los antecedentes de un niño influyen en su desarrollo, y compartió este creciente interés con sus padres. A través de contactos académicos, le hicieron conocer a Steven Reznick, profesor de psicología del desarrollo en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Los dos se unieron por su afinidad con la música de los primeros años del rock 'n' roll (Sasson tiene ahora cientos de viejos discos de vinilo del difunto Reznick), y Reznick se arriesgó e invitó a Sasson a ser voluntario en su laboratorio.
Sasson empezó a trabajar con el investigador del autismo Kevin Pelphrey, que por aquel entonces era estudiante de posgrado. "Me pareció tan brillante", dice Sasson, que disfrutaba jugando con el equipo junto a Pelphrey y reflexionando sobre las ideas en el laboratorio; era el tipo de pensamiento profundo que había estado buscando.
Sasson se incorporó oficialmente al laboratorio de Reznick como estudiante de posgrado en 2000 y ayudó a Pelphrey a probar un nuevo sistema de seguimiento ocular en adultos autistas. Ese estudio, dirigido por Joseph Piven, profesor de psiquiatría y pediatría de la universidad, descubrió que las personas con autismo dedican menos tiempo a mirar los rasgos faciales de los demás que las personas no autistas, y dio lugar a uno de los artículos fundamentales sobre el escaneo facial en la investigación del autismo.
También demostró que Sasson, a pesar de ser un recién llegado a la investigación, podía mantenerse en pie. No se autopromociona y nunca es "el tipo más ruidoso de la sala", dice Piven, "pero siempre ha entendido las cosas a un nivel más profundo que la mayoría de la gente".
Mesa redonda: (De izquierda a derecha) el estudiante de doctorado Desi Jones, Noah Sasson y su esposa y principal colaboradora, Amy Pinkham, se sientan alrededor de una mesa.
El artículo sobre el seguimiento de los ojos atrajo mucha atención y el interés de Sasson por la investigación del autismo aumentó. Le fascinaron los primeros trabajos de Simon Baron-Cohen sobre la teoría de la mente. Y empezó a interactuar directamente con personas autistas, sobre todo durante su disertación sobre cómo se desarrolla el procesamiento de las caras. Como parte de su investigación, Sasson recorrió toda Carolina del Norte haciendo pruebas a participantes autistas y salió pensando que "tenían una perspectiva única y muy interesante del mundo", dice.
Sasson se trasladó al laboratorio de Piven en 2005 para una beca posdoctoral, donde continuó su trabajo de seguimiento ocular, pero un año y medio después siguió a su entonces novia (ahora esposa), Amy Pinkham, a Filadelfia, donde ella estudiaba la cognición social en la esquizofrenia. Ambos hicieron una beca postdoctoral en la Universidad de Pensilvania, en el laboratorio del neurocientífico Rubén Gur, y al año siguiente, Sasson empezó a trabajar en el seguimiento ocular con el investigador del autismo Robert Schultz en el Hospital Infantil de Filadelfia.
La pareja se trasladó a Texas en 2009, después de que Sasson encontrara un hogar en la Universidad de Texas en Dallas y Pinkham aterrizara en la Universidad Metodista del Sur (en 2014 se unió a Sasson en la Universidad de Texas en Dallas). Sasson comenzó a crear su propio laboratorio, lo que resultó ser un reto al principio. Venía de los centros de investigación del autismo del Hospital Infantil de Filadelfia y de la Universidad de Carolina del Norte, donde la infraestructura está bien establecida, pero en la Universidad de Texas en Dallas estaba empezando desde cero. Se inclinó por las colaboraciones, incluido el trabajo con Piven para explorar los rasgos relacionados con el autismo en las familias, y continuó perfeccionando las habilidades de seguimiento ocular que lo habían convertido en una atractiva contratación para la universidad.
Pero al cabo de unos años, el trabajo de seguimiento ocular empezó a perder su significado para Sasson, y en 2013 se topó con un muro.
El problema, dice Sassons, es que se dio cuenta de que estos estudios a menudo están alejados de las experiencias reales de las personas autistas. Al repasar su obra, a veces se preguntaba si algo cambiaría si todos sus trabajos desaparecieran de repente. Esta investigación "no me pareció que tuviera ningún impacto en el mundo", dice. Era reconfortante conseguir financiación, pero ya se sentía agotado.
En casa, Pinkham sabía que se estaba cuestionando su rumbo. La pareja tiene dos hijos, colaboran a menudo en la investigación y han publicado juntos dos docenas de artículos, un reflejo de cómo los campos del autismo y la esquizofrenia suelen cruzarse. Pinkham y Sasson se admiraban mutuamente antes de ser pareja, cuando eran compañeros de clase en la escuela de posgrado, y ahora estaban forjando sus carreras el uno junto al otro. El problema, dice Pinkham, era que Sasson tenía que decidir si quería seguir "obteniendo financiación, a veces por lo que parece ser la financiación, y no necesariamente por buenas razones científicas", o diversificarse e intentar algo nuevo.
Mientras reflexionaba sobre su futuro, Sasson se unió a Twitter. Al principio, era para ver lo que decían los demás sobre su investigación, pero luego empezó a seguir a personas autistas (incluido Botha), y eso le permitió conocer investigaciones que de otro modo no habría conocido. En particular, leyó los trabajos de Damian Milton, que desarrolló el problema de la doble empatía, que conceptualiza la dificultad social como una cuestión bidireccional entre autistas y no autistas.
Este fue un momento de iluminación para Sasson, que se preguntó por qué esta idea no se exploraba de forma más amplia. Pensó que el trabajo empírico debía ir por ahí y que no sólo sería intelectualmente interesante, sino también verdaderamente beneficioso para los autistas.
Comenzó a aplicar esos conceptos a su propio trabajo. En su estudio de 2015, que originalmente pretendía comprobar si las personas no autistas percibían mal las expresiones faciales de los autistas, Sasson detectó sutiles indicios de estigmatización por parte de las personas no autistas. En realidad, las personas no autistas identifican con precisión las emociones de las personas autistas, pero tienden a calificar estas expresiones como excesivamente intensas y de aspecto menos natural que las de las personas no autistas.
Y en un estudio sobre compañeros de piso en la universidad, Sasson descubrió en 2016 que un desajuste en el estilo social, más que el estilo en sí, afecta negativamente a la calidad de la relación. Por ejemplo, las parejas de compañeros de piso que puntuaban alto en cuanto a distanciamiento en un cuestionario que evaluaba los rasgos relacionados con el autismo, calificaban su relación como más satisfactoria que las parejas en las que solo uno de los compañeros era distante.
Sasson empezó a ver la discapacidad social como una falta de compatibilidad entre una persona y su entorno social. Y eso, a su vez, le hizo cuestionar la "idea de que los autistas tienen algún déficit social inherente sobre ellos que debe ser rectificado", dice.
Este concepto reavivó su impulso académico. A lo largo de casi una década, Sasson ha seguido este hilo en estudios posteriores, profundizando en cómo los factores externos, como el estigma, pesan mucho en las formas de percibir a los autistas. En un artículo de 2017, por ejemplo, Sasson y su equipo demostraron que las personas no autistas tienden a formarse una primera impresión negativa de las personas autistas después de unos pocos segundos, basándose en cómo actúan y suenan más que en su contenido conversacional.
Luego, en 2019, el equipo de Sasson descubrió que las personas no autistas prefieren interactuar con otras personas no autistas frente a las autistas, y que las personas autistas tienden a compartir más sobre sí mismas cuando interactúan entre sí. Los datos preliminares del mismo estudio también revelan pruebas empíricas de enmascaramiento: Algunos autistas adaptan su comportamiento para satisfacer las demandas sociales de los no autistas.
Sasson y sus colegas han demostrado incluso que las medidas estándar de las habilidades sociales no logran predecir con exactitud cómo se desenvuelven los autistas en conversaciones reales. Estos resultados ponen de manifiesto una importante laguna en este campo, dice Sasson. "Aunque la interacción social es fundamental para el diagnóstico, la investigación sobre el autismo no ha estudiado muy bien la interacción social real".
Es este tipo de trabajo el que le ha valido a Sasson los elogios de voces dentro del movimiento de la neurodiversidad. "Noah es uno de los primeros y uno de los más vigorosos y creativos investigadores" que honran las perspectivas impulsadas por la neurodiversidad, dice Steve Silberman, autor de "NeuroTribes", el tour de force de la historia del autismo de 2015. "Y no sólo diciendo frases bonitas como 'modelo social de la discapacidad' o 'una diferencia, no un trastorno'. Sino realmente haciendo el duro trabajo de cuantificar y extender esos pensamientos al ámbito empírico de la ciencia."
Para Botha, el trabajo de Sasson es "una prueba de que, en realidad, hay algunos investigadores que están dispuestos a entender a los autistas en su contexto, lo cual no debería ser tan radical como lo es".
En la actualidad, Sasson pasa la mayor parte de su tiempo trabajando en manuscritos y enviando mensajes de texto o correos electrónicos a los miembros de su laboratorio. En un año determinado, tiene dos estudiantes de doctorado, uno o dos de máster y un grupo de estudiantes universitarios. Siempre hay varios estudiantes autistas.
Danny Dunn, que realizó una tesis con honores cuando era estudiante de grado en el laboratorio de Sasson y hoy es estudiante de máster en la Texas Woman's University de Denton, dice que este nivel de representación sería más difícil de establecer en otros lugares, pero el campus de la Universidad de Texas en Dallas tiene una enorme población de estudiantes autistas, posiblemente formada por una intersección con la cultura amistosa LGBTQ+ de la universidad y su propensión a atraer a los "empollones". Dunn explica: "No tenemos un equipo de fútbol americano, [pero] nuestro equipo de ajedrez es de primera categoría, y nuestro equipo de esports está ganando los nacionales".
Sasson se ha metido de lleno en esta comunidad. No sólo como investigador, sino como aliado. Es asesor del profesorado de la organización estudiantil For Autistic Empowerment, y es miembro del Grupo de Trabajo de Neurodiversidad de la universidad, que trabaja para apoyar las necesidades de los estudiantes neurodiversos. Y realmente escucha a los estudiantes autistas en su laboratorio, dice Dunn. Pero Sasson cree que eso es sólo parte del trabajo. Si va a estudiar el autismo, tiene que sentirse cómodo con que su trabajo sea "consumido y criticado por personas autistas", dice Sasson.
Sin embargo, su sentido de la justicia va más allá del autismo. Está trabajando con la estudiante de doctorado Desi Jones en su próxima disertación, explorando la intersección de las cuestiones raciales y las experiencias autistas, una investigación que Jones no cree que pueda hacer en otro lugar. Sasson también busca formas de mitigar el problema de la doble empatía. Demasiado a menudo, dice, "todo el peso, toda la carga, recae en las personas autistas para averiguar cómo funcionan las personas neurotípicas y luego, básicamente, enmascararlas para que lo hagan".
En cambio, su equipo se ha centrado en las personas no autistas a través de vídeos de formación destinados a aumentar su comprensión de los autistas, ayudándoles a explicar la estimulación, por ejemplo. Este enfoque parece mejorar las actitudes de las personas no autistas sobre el autismo y aumenta su interés por interactuar con las personas autistas, según descubrieron los investigadores en 2021. Dicho esto, los prejuicios implícitos de las personas no autistas sobre el autismo no cambiaron, lo que sugiere que las actitudes más interiorizadas pueden ser más difíciles de cambiar.
Tal vez la mejor manera de avanzar hacia conexiones más fructíferas entre personas autistas y no autistas, piensa Sasson, es mediante el desarrollo de relaciones a largo plazo. Esto es algo que le encantaría probar con un estudio longitudinal algún día. "Lo único que realmente parece acabar con las actitudes raciales, discriminatorias y cosas así", dice Sasson, "es la interacción prolongada y significativa con la gente".
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/BBJJ3348
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